Sluta säga mongoloid: Ärligt snack om Downs syndrom

Jag svettades rakt igenom mina mammaboxbyxor i baksätet på vår Honda Odyssey och grät så mycket att jag inte ens kunde se spännena. Det var augusti på landet i Texas, vilket i princip är lika varmt som solens yta, och vi hade inte ens rullat ut från sjukhusets parkering än. Sjuksköterskan från neonatalavdelningen, ett helgon vid namn Brenda, stod utanför dörren med sitt anteckningsblock och såg min nyfödda son totalmisslyckas med sitt bilbarnstolstest. Varje gång jag försökte spänna fast honom, föll hans lilla huvud rakt framåt som en tung melon, med hakan fastnålad mot bröstet. Pulsoximetern började larma för att hans luftvägar pressades ihop. Jag minns hur jag tittade på hans lilla, vackra ansikte och kände mig helt otillräcklig för att hålla detta barn vid liv ens under resan till apoteket, än mindre för resten av hans liv.

Det var min brutala, skrämmande introduktion till hypotoni. Jag ska vara helt ärlig med dig – när man får en Downs syndrom-diagnos vill alla prata om "vilken välsignelse" det är och den "speciella resan". Det är ju rart av dem, men ingen ger dig en manual för vad du ska göra när din bebis bokstavligen är för lealös för att ens kunna sitta i ett vanligt babyskydd.

Och sedan har vi släktingarnas inblandning. Herregud, hörrni. Ungefär tre dagar efter att vi äntligen fått hem honom i en specialanpassad liggande bilbädd, dök min gammelmoster upp oanmäld. Hon gick rakt förbi min äldsta son – som var mitt uppe i att rita på väggen med en spritpenna som den lilla vilda tvättbjörn han är – lutade sig över mjukliften och viskade högt till min mamma: "Jaha, är han en... du vet... en mongoloid?"

Jag tappade en helt ny pumpad flaska bröstmjölk rakt i plastmattan.

Hörrni, jag vet att äldre generationer växte upp med en annan terminologi. Men att höra det där djupt föråldrade, kränkande uttrycket i mitt eget kök fick blodet att koka. Läkarkåren slängde det ordet i papperskorgen redan på 60-talet, men det lever fortfarande kvar i vissa glesbygder och konstiga internetsökningar. Om någon i din närhet fortfarande använder det, har du min fulla tillåtelse att be dem uppdatera sitt ordförråd till Trisomi 21 eller Downs syndrom innan du portar dem från ditt hem. Nåväl, slut på mitt gnäll.

Hela den där lealösa spagetti-situationen

Min läkare förklarade hypotoni (nedsatt muskelspänning) genom att säga att min bebis muskler helt enkelt var permanent inställda på semesterläge. I grund och botten saknar de den vilospänning som typiska muskler har, vilket jag antar betyder att hans hjärna inte skickar rätt signaler för att hålla musklerna aktiverade, även om jag absolut inte förstår hur den cellulära biologin i det hela fungerar. Vad det innebar för mig rent praktiskt var att det kändes som att försöka hålla fast i en sovande katt gjord av gelé när jag lyfte honom.

Du måste konstant stödja deras huvud och nacke, långt förbi det vanliga nyföddhetsstadiet. Du kan inte bara plocka upp dem under armhålorna, för då glider de bokstavligen rakt igenom händerna på dig. Att klä på honom de första månaderna var mitt personliga Mount Everest.

När deras lemmar har noll motstånd är det ett slags psykologisk tortyr för er båda att försöka trycka in deras små armar i stela, söta små jeansjackor eller tajta bodys. Du kommer att förstöra kläder. Du kommer att töja ut halsringningar tills de ser ut som axelbandslösa träningskläder från 80-talet. Det är därför jag är nästan konstigt bestämd över vad bebisar med låg muskeltonus ska ha på sig.

Om du kämpar med detta behöver du den ärmlösa babyn i ekologisk bomull. Jag brukar vanligtvis köpa billiga flerpack från stora varuhus eftersom jag jagar rabatter och driver en liten Etsy-butik, men jag svär på att jag slängde allihop och köpte sex stycken av de här från Kianao. Omlotthalsen är den stora räddningen här, eftersom du kan dra hela plagget nedåt över kroppen istället för att försöka krångla det över en lealös nacke. Det ekologiska bomullstyget (95 %) töjer sig faktiskt utan att tappa formen permanent, och den ärmlösa designen innebär att du slipper bråka med att dra långa, tajta ärmar över trilskande armbågar. Med en prislapp på tjugofyra dollar är det förvisso en liten investering, men jag lovar er, när du lider av sömnbrist och din bebis skriker, är det sista du behöver en kamp om kläderna.

När mjölken bara inte vill samarbeta

Ingen varnade mig för käken. Med mitt äldsta barn, Hunter, var amningen superlätt. Han tog bröstet som en hungrig piraya och vi såg oss aldrig om. Så när bebis nummer tre kom, trodde jag att jag var ett rutinerat proffs. Så fel jag hade.

Den låga muskeltonusen påverkar varenda muskel, inklusive ansikte, mun och tunga. Min son vilade liksom bara munnen mot mig och somnade. Amningskonsulterna på sjukhuset fortsatte att trycka in mitt bröst i hans ansikte som om de försökte pressa in ett brev i en överfull brevlåda, vilket bara fick oss båda att gråta. Min läkare förklarade till slut att hans ansiktsmuskler helt enkelt inte hade orken att suga ut mjölken. Vi var tvungna att byta till en kombination av enbart pumpning och att använda mycket specifika nappflaskor med långsamt flöde som lät honom äta i sin egen takt utan att dränkas i mjölk.

Min farmor sa hela tiden att "han kommer äta när han blir tillräckligt hungrig", och för första gången i mitt liv fick jag se henne i ögonen och säga att det stämmer absolut inte. Du kan inte köra "tuff kärlek" med en bebis som rent fysiskt inte har käkstyrkan för att suga.

Om du är mitt uppe i ätträning just nu, låt mig bara avbryta det här utlägget med att tipsa om att du borde kolla in Kianaos barnklädeskollektion för att hitta några mjuka, sensoriskt anpassade plagg som gör de här intensiva terapidagarna lite mysigare för ditt barn.

Terapisessioner i vardagsrummet är rent kaos

När han var tre månader hade mitt hem i princip blivit en svängdörr för habiliteringsterapeuter. Jag hade en sjukgymnast, en arbetsterapeut och en logoped som kom på besök varje vecka. Mitt hus var ett totalt vrak, det låg hundleksaker överallt, och det kändes som om jag ständigt fick betyg på mitt föräldraskap.

Sjukgymnasten, en underbar kvinna som hette Sarah, drog fram alla möjliga färgglada plastleksaker som lät för att få honom att titta upp när han låg på mage. Det var extremt överstimulerande. Bebisar med Downs syndrom löper ofta en högre risk för sensorisk överbelastning, och de blinkande lamporna fick honom bara att stänga ner helt. Till slut bytte jag ut allt det högljudda plastskräpet mot Babygym i trä | Regnbågsfärgat lekset med djurleksaker, och det förändrade allt.

Det har en stabil A-ram som inte faller ihop när en bebis med låg muskeltonus oundvikligen tar tag i det och drar med hela sin kroppsvikt. Den lilla hängande elefanten och träfigurerna är perfekta för arbetsterapeutiska övningar där man bara försöker få dem att följa ett föremål med blicken eller sträcka sig över kroppens mittlinje. Det sjunger inte, det blinkar inte, det står bara där och ser naturnära och harmoniskt ut i mitt kaotiska vardagsrum. Faktum är att Sarah, sjukgymnasten, till och med bad mig om länken till det.

Jag köpte också Mjuka byggklossar för bebisar för att någon sa till mig att de olika strukturerna var toppen för sensorisk stimulans. Jag ska vara helt ärlig – de är helt okej. De är mjuka och säkra att bita på, och min kille tuggade definitivt musten ur den gröna klossen när hans första tand äntligen sprack igenom, långt efter tidtabellen. Men är de något slags mirakulöst utvecklingsverktyg? Nja. Just nu är de i princip lyxiga badleksaker för oss. De flyter, de är lätta att rengöra, och min stora kille gillar att stapla dem och sedan sparka omkull dem som Godzilla. Så visst, de fyller sin funktion, men förvänta dig inte att de på magiskt vis ska lära din bebis avancerad matte.

Allt det läskiga med sjukhus

Jag skulle ljuga om jag sa att det första året bara handlade om muskeltonus och söta träleksaker. Nästan hälften av alla bebisar med Trisomi 21 föds med medfödda hjärtfel. Vi tillbringade våra första tre veckor på neonatalavdelningen medan läkarna gjorde ultraljud av hjärtat och slängde sig med skrämmande ord som "septumdefekt" och "pulmonell hypertension".

Det är väl små hål i hjärtklaffarna som inte stängs ordentligt direkt, eller något liknande. Min läkare ritade bokstavligen ett rörläggningsschema på en servett för att förklara det för mig. Vi slapp turligt nog öppen hjärtkirurgi, men den ständiga övervakningen, blodproven för sköldkörteln, hörseltesten – det är mycket medicinskt trauma att bearbeta samtidigt som man själv fortfarande blöder i en gigantisk nätblöja från sjukhuset.

Man biter liksom bara ihop, organiserar sjukhusräkningarna i en pärm och dricker alldeles för mycket iskaffe för att överleva det hela.

Men det här är vad jag vill att du ska veta, särskilt om du just nu sitter i ett mörkt barnrum och googlar skrämmande statistik: min mamma brukade alltid säga "alla lär sig gå till slut, Jess", och även om jag oftast himlar med ögonen åt hennes husmorsvisdom, har hon faktiskt rätt. Din bebis kommer att nå sina milstolpar. De kommer att rulla, de kommer att sitta, de kommer att le, och de kommer att få dig att springa benen av dig. Det kommer bara att hända i deras egen takt, oftast ungefär sex månader efter vad skolböckerna säger.

Du måste bara strunta i böckerna, blockera de släktingar som använder hemska, föråldrade ord och fokusera på den där vackra, knubbiga bebisen framför dig. Och kanske köpa kläder som faktiskt går att få över deras huvuden.

Om du är redo att göra påklädningen av din lilla tusen gånger enklare, skaffa hem några av de där ekologiska nyckelplaggen innan du tappar förståndet helt. Shoppa Kianaos ekologiska babysortiment här.

De osminkade frågorna (FAQ)

Hur hanterar jag släktingar som använder kränkande uttryck som mongoloid?

Helt ärligt? Jag ser dem bara rakt i ögonen och säger: "Vi använder inte det ordet längre, faster Susan. Han har Downs syndrom." Du behöver inte vara artig. Skydda din egen sinnesro och din bebis. Om de går i försvarsställning är det bara att byta ämne eller gå därifrån. Det är inte ditt jobb att vara deras personliga historielärare när du lever på tre timmars sömn.

När kunde din bebis äntligen sitta upp själv?

Oj, det kändes som en evighet. Med typisk muskeltonus sitter barn när de är runt sex månader. Min kille var bokstavligen en liten pöl på golvet tills han var ungefär tio månader gammal. Vi gjorde så mycket sjukgymnastik, pallade upp honom med amningskuddar och lät honom dyka med ansiktet före ner i filtar. Det händer, bara väldigt mycket långsammare. Kasta apparna med utvecklingsfaser i papperskorgen, seriöst.

Är problemet med bilbarnstolen permanent?

Nej, tack och lov. Hypotonin blir bättre när de blir äldre och bygger upp styrka. Vi använde den speciella bilbädden i ungefär tre månader innan hans nackmuskler var starka nog att klara vinkeltestet för ett vanligt bakåtvänt babyskydd. Du får helt enkelt stå ut med de irriterande medicinska kontrollerna tills läkaren ger klartecken.

Behöver jag verkligen tidiga insatser och terapi?

Ja. Jag vet att det är utmattande att ha främlingar i sitt hem som talar om för dig hur du ska leka med ditt barn, men du behöver det verkligen. Deras muskler måste tränas på ett annat sätt än en typisk bebis. Terapeuterna kommer att visa dig exakt hur du ska hålla dem och placera deras höfter för att förhindra framtida ledproblem. Det är tjatigt, men det är värt det.

Är specialanpassade kläder verkligen värda pengarna?

Om du njuter av att brottas med ett skrikande, lealöst spädbarn för att få på en stel pikétröja i polyester, då är svaret nej. Men om du värdesätter din mentala hälsa, ja. Du behöver ingen enorm garderob, men att ha några få högkvalitativa, extremt stretchiga plagg med breda halsringningar kommer att rädda dig från dagliga sammanbrott. Köp bara några riktigt bra plagg och tvätta lite oftare istället.