Bebis med hydrocefalus: Akutbesöket mitt i natten som förändrade våra liv

Jag minns det exakta surrandet från varuautomaten på barnakuten i Lubbock. Det var runt tre på morgonen. Jag hade inte tvättat håret på fyra dagar, jag hade på mig leggings som var permanent täckta av ludd från när jag packat mina Etsy-beställningar, och mitt äldsta barn var hemma hos min mamma och åt förmodligen sin egen kroppsvikt i fruktsnacks eftersom inga regler gäller hemma hos mormor. Barnläkaren hade tidigare den eftermiddagen kastat en blick på mitt yngsta barns kurva för huvudomfång, tryckt två fingrar mot den utbuktande mjuka fontanellen på toppen av hans huvud och tappat sin glada, pipsatta läkarröst helt.

Hon såg mig rakt i ögonen och sa att vi var tvungna att åka till sjukhuset precis i det ögonblicket. Åk inte hem för att packa en väska. Stanna inte för att köpa kaffe. Bara åk.

Det var precis så vi fick veta att vi stod inför en hydrocefalus-diagnos. Och jag ska vara helt ärlig med er, de kommande veckorna var ett absolut töcken av skrämmande medicinska termer, fruktansvärt sjukhuskaffe och tårar i duschen när min man äntligen kunde ta över och bära bebisen.

Rörsystemet i deras lilla huvud

Om du hade frågat mig vad den medicinska termen betydde före den kvällen på akuten, hade jag förmodligen gissat att det var någon slags dinosaurie eller en lyxig krukväxt. Utifrån vad min extremt sömnbristande hjärna kunde förstå av neurokirurgens frenetiska servettskisser handlar det i grunden om vätska. Hjärnan producerar tydligen konstant denna cerebrospinalvätska, som ska skölja runt och sedan dräneras. Men i vårt fall var avloppet helt blockerat. Så vätskan fortsatte bara att byggas upp och skapade ett massivt tryck som fick hans huvud att växa alldeles för snabbt eftersom en bebis skallben ännu inte har vuxit ihop.

Min farmor kallar det "vattenskalle". Söta hon, hon kommer förbi med gratänger, men varje gång hon säger den frasen över söndagsmiddagen rycker det i mitt öga. Det är inte vatten. Det är en livsviktig kroppsvätska som bokstavligen klämmer ihop mitt barns hjärnvävnad. Men hon menar väl, och man får helt enkelt bara nicka och äta sina gröna bönor.

Läkarna sa till oss att operation var det enda alternativet. De pratade lite om ett ingrepp där de gör ett hål för att kringgå blockeringen – jag tror barnläkaren kallade det ETV – men de beslutade att vår lilla kille behövde en VP-shunt. Att skriva på ett papper som ger en främling tillåtelse att borra i ditt spädbarns skalle är en utomkroppslig upplevelse. Det går inte att förbereda sig på det. De drar den här silikonslangen under huden, bakom örat, hela vägen ner för nacken och in i magen så att den extra vätskan kan rinna ut i bukhålan i stället.

Varför vanliga bebiskläder är helt värdelösa

Låt mig berätta vad absolut ingen varnar dig för när du tar hem en spädbarn med ett färskt shuntspår längs sidan av nacken. Kläderna är en mardröm.

Bebiskläder är tydligen designade av människor som aldrig har träffat ett riktigt människobarn, än mindre ett med medicinsk utrustning inopererad. Vanliga bodys har stela, trånga små halsringningar som man måste dra aggressivt över barnets ansikte. När ditt barn har ett större huvud än genomsnittet och en mycket känslig plastslang som går precis under huden på halsen, känns det som att du ska slita shunten rakt ut ur kroppen varje gång du ska dra på en vanlig t-shirt. Jag tillbringade den första månaden med att gråta varenda gång en överfull blöja tvingade oss till ett klädbyte.

Jag slösade bort en så stor del av vår matbudget genom att klippa med en tygsax i halsringningen på annars helt felfria kläder, bara för att slippa pressa ihop hans nacke. Jag kastade en hel låda med dyra, ärvda kläder från mitt äldsta barn eftersom det var noll procents chans att en stel, vävd skjorta med knappar skulle gå över den här bebisens huvud utan en kamp.

Det du faktiskt behöver för att överleva är kuverthalsringningar. Om ett plagg inte har de där omlottvikta axelflikarna åker det rakt ner i donationslådan. En Ekologisk baby-body i bomull från Kianao har varit min absoluta räddare i nöden för just detta problem. Axlarna går att öppna upp helt, vilket innebär att du faktiskt kan dra bodyn ner över barnets axlar och av kroppen utan att ens nudda huvudet eller det känsliga nackområdet en enda gång. Dessutom är de tillverkade av nästan uteslutande ekologisk bomull med en aning stretch. Det spelar stor roll eftersom huden precis över shunten kan bli väldigt röd och irriterad om syntetiska tyger stänger in deras svett. De kostar lite mer än flerpacken i de stora varuhusen, men med tanke på att jag bokstavligen förstörde andra kläder med sax, rättfärdigar jag priset varje gång jag tvättar.

Om du försöker klä ett barn med känslig hud eller någon form av medicinsk utrustning, gör dig själv en stor tjänst och kika igenom kollektionen med ekologiska bebiskläder innan du slösar pengar på gulliga saker som bara får dem att skrika.

Åh, och förresten, de där dyra nackkuddarna för bilbarnstolar som de säljer till dig i Instagram-annonser är ett rent lurendrejeri och gör dessutom ofta att garantin på din bilbarnstol slutar gälla.

Kommentarerna i mataffären

När de opererar in shunten lämnar den en väldigt tydlig knöl precis bakom örat. När svullnaden lägger sig kan man faktiskt känna slangen som löper längs med nacken. Det skrämde mig i början. Jag var livrädd för att ens tvätta hans hals i badkaret eftersom jag trodde att jag skulle ha sönder honom.

Och så har vi främlingarna. När man bor i en småstad i Texas känner alla alla, och alla har en åsikt. Folk i mataffären stannar bokstavligen sina kundvagnar för att fråga vad det är för fel på ens barns huvud. Min mamma sa hela tiden åt mig att bara sätta på honom en liten stickad mössa för att dölja ärret och knölen så att folk skulle sluta stirra. Jag försökte en gång, men han blev för varm, gnällig och slet av sig den mitt i grönsaksavdelningen ändå. Numera tittar jag bara nyfikna främlingar i ögonen och säger rakt ut att han har ett högteknologiskt rörsystem i skallen. Det brukar få tyst på konversationen ganska snabbt.

Milstolpar och kampen med fysioterapin

Att ha ett barn med ett förstorat huvud innebär i princip att man betalar hyra hos fysioterapeuten. Eftersom deras huvud är fysiskt tyngre än hos en typisk bebis, måste de jobba dubbelt så hårt för att klara av grundläggande saker som att ligga på mage, sitta upp och krypa. Mitt äldsta barn sprang i stort sett ut ur livmodern vid nio månaders ålder och hade sönder varje glasföremål jag ägde. Han var en total mardröm och ett varnande exempel på varför man bör barnsäkra tidigt. Men den här gången? Vi får kämpa med näbbar och klor för varenda fysisk milstolpe.

Vår fysioterapeut sa att vi behövde få honom att sträcka sig över kroppens mittlinje för att bygga upp hans bål- och nackstyrka. Jag köpte ett Set med mjuka byggklossar för bebisar i hopp om att det skulle hjälpa. Ska jag vara helt ärlig är de bara helt okej. De är av mjukt gummi och bra för sensorisk träning eftersom de har strukturerade siffror och djur på sig. Men de verkar dra till sig varenda löst hundhår i mitt hus som en magnet. Det känns som om jag konstant står och tvättar dem vid handfatet. Han gillar dock att slå till dem när han ilsket kämpar sig igenom minuterna på mage, så de fyller sin funktion, men ha en våtservett nära till hands.

Jag har haft mycket bättre tur med Babygymmet i trä. När man har en bebis med ett stort, tungt huvud är den enda tiden på dagen då de inte synbart anstränger sina nackmuskler ofta när de ligger platt på rygg och leker. Det här A-formade gymmet i trä är tillräckligt tungt och stabilt för att hela grejen inte ska kollapsa över hans ansikte när han aggressivt slår till den lilla hängande elefanten. Och tack gode gud att det inte finns några blinkande lampor eller elektroniska sånger. Mellan det aggressiva pipandet från sjukhusets monitorer och den ständiga strömmen av läkarbesök har jag noll tålamod för leksaker som låter. Jag vill bara ha tio minuters lugn och ro medan jag viker tvätten.

Midnattspaniken över en täppt näsa

Den absolut svåraste delen av allt detta är inte räkningarna för fysioterapin eller att hitta rätt kläder. Det är den konstanta, kvävande paranoian.

När du väl tagit hem ditt barn sjunker hjärtat som en sten i magen varje gång de kräks. Min barnläkare varnade mig för att en enormt stor andel av vanliga shuntar slutar fungera eller blir infekterade redan under det första året. Så om han sover en timme längre än sin vanliga sovstund? Panik. Om han spyr upp sin ersättning lite för kraftigt? Total panik. Man kommer på sig själv med att ständigt låta fingrarna glida över den där mjuka fontanellen för att se om den känns spänd eller utbuktande igen.

Man måste i princip träna sig själv på att lista ut skillnaden mellan en vanlig magsjuka hos en liten och ett skrämmande funktionsfel på shunten. Neurokirurgen sa till oss att vara uppmärksamma på bokstavliga kaskadkräkningar kombinerat med att han är så otroligt slö att han inte vaknar för sin flaska. Vi har haft två massiva falsklarm där vi gråtandes packade bilen och rusade tillbaka till akuten bara för att han hade en konstig feber och kräktes på min fina vardagsrumsmatta. Båda gångerna var det bara ett vanligt förskolevirus. Men man kan inte chansa. Du packar skötväskan och åker. Vänta inte för att se om de mår bättre på morgonen.

Att få den här diagnosen känns som om golvet försvinner under ens fötter. Det första året är stökigt, dyrt och fyllt av en löjlig mängd medicinsk jargong. Men barn är otroligt tåliga, och så småningom slutar man stirra på deras huvudomfång hela dagarna och börjar bara se dem som en vanlig, stökig och hysteriskt rolig bebis. Om du behöver funktionella, mjuka tillbehör som faktiskt fungerar för känsliga barn utan att göra ditt liv svårare, kika på viktiga babyprylar hos Kianao.

Vanliga frågor om vår diagnos

Hur vet man om shunten inte fungerar eller om de bara har magsjuka?

Ärligt talat, man vet aldrig med säkerhet och det är skrämmande. Min barnläkare säger alltid åt mig att leta efter en kombination av symtom. Om han har diarré och feber är det oftast magsjuka. Om han kräks kaskader, hans mjuka fontanell känns superspänd som en trumma, och jag bokstavligen inte kan få honom att vakna och titta på mig, åker vi direkt till akuten. Vid minsta tvekan, ring jourhavande läkare. Försök aldrig gissa.

Kan de göra vanliga barnsaker som att sporta senare?

Vår neurokirurg berättade att de flesta barn med shunt fortsätter att leva helt normala liv, men kontaktsporter som amerikansk fotboll är oftast uteslutna för alltid. Varje större slag mot huvudet kan skada ventilen eller slangen. Vi är en stor baseball-familj, så vi får ta det problemet när vi kommer dit, men just nu fokuserar jag bara på att få honom att sitta upp själv.

Måste shuntslangen någonsin bytas ut?

Ja, tyvärr. Av vad jag förstår lämnar de extra slang hoprullad i magen så att den kan rullas ut när barnet växer och blir längre. Men ibland går slangen av, ventilen i huvudet täpps till med vävnad eller så växer de bara ur den helt och hållet. Vi har fått veta att vi ska förvänta oss några omoperationer innan han börjar högstadiet. Jag försöker att inte tänka på det förrän jag absolut måste.

Hur hanterar ni sömnen med det tunga huvudet?

Det är stressigt. Vi följde strikt riktlinjerna för säker sömn – ensam, på rygg, i spjälsängen. Inga lyxiga kuddar, inga positionskilar, ingenting. Hans huvud föll naturligt över åt ena sidan på grund av vikten, vilket gav honom en liten platt fläck under en tid. Vi såg bara till att göra massor av övervakad magträning under dagen för att hjälpa hans nackmuskler att komma ikapp, så att han så småningom kunde röra huvudet bekvämt under natten.