Att förlora ett barn: Den kliniska och känslomässiga verkligheten

Innan jag fick mitt eget barn trodde jag att jag förstod hur värsta tänkbara scenario såg ut. Jag brukade sitta i fikarummet på barnintensiven klockan tre på natten, dricka ljummet kaffe ur en frigolitmugg och journalföra vitalparametrarna för spädbarn som stilla tynade bort, och jag kopplade bara bort mig själv kliniskt från det hela. Jag såg spädbarnsdödlighet som ett medicinskt pussel som vi antingen lyckades eller misslyckades med att lösa. Jag räckte sörjande föräldrar en mapp med tryckt information, gav dem en inövad sympatisk blick, och åkte sedan hem till min tysta lägenhet och sov som en stock. Jag trodde att jag visste hur sorg såg ut eftersom jag såg monitorn visa ett rakt streck, men jag hade absolut ingen aning om vad som hände när de där föräldrarna gick ut till sina bilar tomhänta.

Sedan blev jag mamma. Jag fick mitt lilla barn, och plötsligt försvann den kliniska distansen helt. De medicinska fakta jag brukade rabbla upp så enkelt förvandlades till kvävande nattliga skräckupplevelser. Jag insåg att de sjukhusprotokoll jag brukade följa bara var ett tunt plåster på ett sår som faktiskt aldrig läker.

Hör här, folk blir djupt obekväma när man tar upp spädbarnsdödlighet. De vill antingen omedelbart byta ämne till något muntert, eller så dras de ner i mörka, historiska kaninhål för att undvika verkligheten här och nu. Vi läste alla nyheterna för några år sedan när historien om de 796 döda spädbarnen som hittades i en gammal septiktank på ett irländskt mödrahem spreds i sociala medier. Folk älskar en historisk tragedi eftersom de kan dela en artikel om 796 döda bebisar från årtionden tillbaka och känna en rättfärdig ilska över något som känns tryggt och avlägset från deras egna liv. Det är mycket lättare att bearbeta institutionella fasor från ett sekel sedan än det är att se sin granne i ögonen när hon kommer hem från sjukhuset utan sin dotter.

Sanningen är den att förlusten av ett spädbarn inträffar varje dag, mitt ibland oss i våra egna kvarter, och vi är fullkomligt inkompetenta på att prata om det. Jag brukade se föräldrar i väntrummet skriva febrilt på sina telefoner, missa tangenterna för att deras händer skakade så mycket, när de sökte på termer som bebis puls eller bebis andas fort, i desperat jakt på ett mirakel på nätet. När miraklet uteblir förväntar sig samhället bara att de ska försvinna i några veckor och sedan komma tillbaka som vanligt.

De medicinska mysterier vi låtsas förstå

Min gamla överläkare på barnavdelningen brukade säga till mig att människokroppen mestadels bara är en rad kvalificerade gissningar inslagna i självsäker terminologi. Vi vill gärna tro att vi vet exakt varför en helt frisk graviditet plötsligt avbryts i vecka tjugo, eller varför ett till synes perfekt spädbarn bara slutar andas i sin spjälsäng. Vi slänger oss med förkortningar som PSD och SUDI, och pratar om helgenomsekvensering eller metabola defekter, men hälften av gångerna kastar vi bara komplex medicinsk jargong på ett förödande mysterium.

Om du pressar en läkare på absolut säkerhet kring varför ett barn dog, får du oftast bara en sympatisk lutning på huvudet och en massa vag statistik. De kommer att berätta att tio till tjugo procent av alla graviditeter slutar i missfall, eller att tusentals bebisar dödföds varje år, som om matematiken gör det tomma barnrummet lättare att gå förbi. Vetenskapen är otroligt rörig. Vi gör obduktioner och kör DNA-paneler, och ibland hittar vi ett hjärtfel, men andra gånger rycker obducenten i princip bara på axlarna på papper. Ovissheten är det som äter upp föräldrar inifrån.

Timmarna direkt efter förlusten av en bebis är ren vånda, och sjukhusmaskineriet hjälper inte till. Jag har sett tusentals av dessa protokoll spelas upp. Administrationen vill ha rummet städat för nästa patient. De vill skynda på pappersarbetet och flytten till bårhuset. Om du någonsin befinner dig i den här mardrömmen, sitt bara där och håll ditt barn så länge du fysiskt behöver, och strunta i kuratorn som trummar med pennan vid dörren.

När din fysiska kropp glömmer planen

Det grymmaste jag någonsin har bevittnat som sjuksköterska är de fysiska efterdyningarna av en förlust. Ditt sinne vet att bebisen är borta, men ditt endokrina system fick aldrig det meddelandet. Kroppen följer bara blint sin biologiska programmering.

Några dagar efter ett sent missfall eller ett dödfött barn rinner mammans mjölk ändå till. Det är en brutal, tung och smärtsam påminnelse om exakt vad som saknas. Den fysiska mjölkstockningen känns som ett sjukt skämt. Min gamla avdelningssköterska brukade linda in sörjande mammor i tajta kompressionsförband och ispåsar, ge dem medicin för att stoppa mjölkproduktionen, och hela tiden viska om ursäkt. Din nyförlösta kropp blöder fortfarande, du tappar fortfarande hår och dina hormoner kraschar fortfarande våldsamt, men du har inget av adrenalinet eller de sena nätternas bebismys som bär dig genom det fysiska vraket.

Under den här tiden måste du behandla dig själv som en intensivvårdspatient. Du behöver smärtstillande medicin, speciella teer och de absolut lägsta förväntningarna på din dagliga förmåga att fungera. Min egen mamma brukade säga "lilla vän, vissa saker är helt enkelt inte menade att vi ska bära ensamma". Du måste låta kroppen läka från förlossningstraumat även om förlossningen slutade i en begravning.

Vad folk missförstår kring minneslådor

Förr eller senare måste du packa ner de saker du har samlat på dig. De flesta tror att minneslådor bara är morbida samlingar av sjukhusarmband och sterila fotavtryckskort, men de är faktiskt stora psykologiska ankare. När ditt barn är borta blir de fysiska bevisen på att de överhuvudtaget har existerat din mest värdefulla ägodel.

Jag hjälpte en gång en mamma att packa en minneslåda innan hon skrevs ut. Hon hatade den stela, kliande sjukhusskjortan som de hade svept in hennes barn i. Hon hade tagit med sig egna kläder för hemgången, och hon ville spara något som faktiskt kändes som hennes barn. Hon hade denna specifika babybody i ekologisk bomull som hon hade tvättat med sitt eget tvättmedel veckor i förväg. Vi vek ihop den till en liten fyrkant och lade den i trälådan med ultraljudsbilderna. Det är mitt favoritplagg som vi säljer, mest för att det ofärgade tyget är så otroligt mjukt. Det bevarar dofter på ett fantastiskt sätt. När hon öppnade lådan månader senare doftade den som hennes hem, inte som antiseptiskt medel från sjukhuset. Sådant betyder mer än man kan tro.

Folk köper också leksaker och småsaker till minneshyllor i vardagsrummet. Det är en väldigt normal impuls att vilja köpa saker till sitt barn, även när de inte kan leka med dem. En bitring med skallra och björn fungerar bra för det syftet. Den är fin att ha bredvid ett inramat foto eller ett ljus. Den är tillverkad av lent bokträ och virkad bomull, men ärligt talat är den bara en fysisk platshållare för de saker du inte längre kan hålla i. Den fyller sin funktion som en stillsam, vacker detalj, men den kan aldrig fylla tomrummet i rummet.

Om du försöker stötta en vän och vill hitta något mjukt som inte skriker av glada milstolpar, kan du titta igenom kollektionen av ekologiska babykläder för att hitta något mer diskret.

Det rena giftet i toxisk positivitet

Jag måste prata om hur vänner och familj beter sig när ett barn dör, för jag har sett det rasera äktenskap och sätta stopp för livslånga vänskapsrelationer. Folk är livrädda för tystnad. De känner ett överväldigande tvång att fylla det tysta rummet med skräpplattyder eftersom din sorg får dem att känna sig obekväma.

De kommer att stå i ditt kök och berätta för dig att himlen bara behövde en till ängel, och säga att du åtminstone vet att du kan bli gravid, eller att allt händer av en anledning – som om förlusten av ett spädbarn bara är en listig oväntad vändning i berättelsen om ditt liv. Det är toxisk positivitet när den är som allra värst. De vill stressa dig igenom sorgens fula faser så att de kan återgå till att bjuda in dig till sina barns barnkalas utan att känna skuld. De kommer att erbjuda diffus, oanvändbar hjälp som att be dig säga till om du behöver något, väl medvetna om att du är alldeles för förlamad för att be dem köpa hem toalettpapper.

Om du är vännen i det här scenariot: dyk bara upp med klorin och en mopp, städa deras badrum utan att tvinga dem till ögonkontakt, säg uttryckligen barnets namn högt så att de vet att någon annan minns, och gå sedan därifrån utan att erbjuda teologiska teorier om varför det hände. Det är det enda acceptabla sättet att hjälpa.

Att "gå vidare" är en myt uppfunnen av människor som aldrig har förlorat något viktigt.

Den skrämmande matematiken kring regnbågsbarn

För de familjer som till slut försöker igen, är den efterföljande graviditeten sällan en glädjefylld upplevelse. Att komma hem med ett regnbågsbarn är en övning i kvävande ångest. Du tillbringar nio månader med att vänta på att något hemskt ska hända igen, och därefter tillbringar du det första året svävande över spjälsängen för att se hur deras bröstkorg höjs och sänks.

Du vill att allt runt denna nya bebis ska kännas tryggt och genomtänkt. Du granskar noggrant materialen i barnrummet, för du förstår plötsligt hur skört livet faktiskt är. När jag ser föräldrar köpa babygymmet i trä tänker jag alltid på avsikten bakom det. Det är en stabil, rejäl träkonstruktion med stilla djurleksaker som bara hänger där och ser fridfulla ut. Det varken blinkar eller gör plötsliga ljud. Det är helt enkelt ett lugnt och tryggt föremål för ett barn att titta på medan föräldrarna sitter på golvet i närheten, utmattade och hypervaksamma, bara tacksamma för att deras barn andas.

Att överleva ett barns död förändrar din grundläggande kemi. Du kommer inte över det, du lär dig bara långsamt hur du ska bära tyngden utan att bryta ihop i mataffärens gång. Om du behöver något fysiskt att hålla fast vid, eller en gåva som uppmärksammar ett litet liv utan att vara det minsta okänslig, titta igenom vår kompletta kollektion av mjuka, hållbara plagg innan du möter världen igen.

Frågorna ingen vill ställa högt

Måste jag ha en begravning för min bebis?
Nej, du gör precis det som hjälper dig att överleva veckan. Vissa människor behöver avslutningen som en formell ceremoni med familjen ger, medan andra bara vill ha en privat kremering eftersom tanken på att lyssna på släktingar som snyftar i en kyrka får dem att vilja skrika. Sjukhuskuratorn kan hantera arrangemangen med en lokal begravningsbyrå så att du slipper ringa de samtalen själv.

Hur stoppar jag mjölkproduktionen utan att bli tokig?
Det kommer att vara fruktansvärt, jag ska inte ljuga för dig. Använd din tajtaste sport-bh dygnet runt, lägg kalla vitkålsblad direkt i kuporna för att minska ömheten, ät ibuprofen som om det vore ditt jobb, och låt aldrig varmt vatten rinna över brösten i duschen.

Vad säger jag till mina äldre barn om det tomma barnrummet?
Du berättar sanningen för dem med väldigt enkla, raka ord. Barn förstår inte metaforer om att sova eller att åka i väg på en lång resa. Du sätter dig bara på golvet och förklarar att bebisens kropp slutade fungera och att den dog, och sedan låter du dem ställa samma upprepade, raka frågor under de kommande sex månaderna medan du gråter.

Borde jag montera ner spjälsängen på en gång?
Låt den stå kvar tills åsynen av den gör ondare än tanken på att plocka isär den. Vissa mammor sover på golvet i det färdiginredda barnrummet i flera månader för att det är den enda platsen de känner sig nära sitt barn. Din tidslinje är den enda som spelar någon roll.

Kommer jag någonsin sluta känna mig fullkomligt galen?
Den panikartade ångesten bleknar så småningom och övergår till en dov, hanterbar smärta. Du kommer att sluta få panikattacker på babyavdelningen i mataffären, men du kommer alltid att i det tysta räkna ut hur gamla de skulle ha blivit när det återigen blir augusti.