Att upptäcka cerebral pares hos bebisar: En tvillingpappas ofiltrerade berättelse

Det var en dyster tisdag i november, regnet föll med den där speciella, skoningslösa London-bitterheten, och jag låg på vardagsrumsmattan omgiven av småbarnslivets alla spillror. Vid sex månaders ålder ägnade sig mina tvillingflickor åt helt olika saker. Florence försökte febrilt äta upp en mattofs och utförde en sorts klumpig kommandokrypning som lämnade ett dregelspår över ullen. Matilda var däremot helt stel.

Jag menar inte att hon bara låg stilla. Jag menar att hon var låst som en liten, ilsken träplanka, med sina små ben hårt korsade vid fotlederna som en sax och nävarna så hårt knutna att knogarna vitnade. Om jag försökte böja hennes knän för att byta blöja kändes det som att jag försökte vika ett armeringsjärn.

När man har tvillingar pågår ett konstant, skrämmande biologiskt A/B-test i vardagsrummet. Sidan 47 i någon av alla meningslösa föräldraböcker min svärmor köpt till oss föreslog att jag skulle "behålla lugnet och observera deras unika tidslinjer", vilket är ett djupt ohjälpligt råd när man överlever på tre timmars sömn och kalla rostmackor. Men kontrasten var omöjlig att blunda för. Den ena bebisen var mjuk, kaotisk och rörlig. Den andra var fångad i sina egna, stela muskler.

Ni kan ju föreställa er hur min sökhistorik såg ut den veckan. När man lider av svår sömnbrist och febrilt skriver in "varför är min bybis så stel" (ja, felstavningen är ett direkt citat från min sökhistorik, panik förstör stavningsförmågan) eller desperat sms:ar sin fru för att fråga om bebsen fortfarande korsar benen, då hamnar man i några väldigt mörka hörn av internet.

Den stora milstolpe-katastrofen för tvillingarna

Jag antar att jag borde backa bandet och förklara den medicinska verkligheten, åtminstone så långt jag förstår den genom föräldratrötthetens dimma. Det visade sig att de där små varningssignalerna för CP (cerebral pares) hos mina barn fanns där tidigare, men jag missade dem helt eftersom jag var för upptagen med att försöka förstå hur man steriliserar nappflaskor utan att smälta dem.

Vår barnläkare – en underbart torr skotsk kvinna vid namn Dr. Evans som ser ut att ha överlevt tusen panikslagna pappor – förklarade det för mig några veckor senare. Hon använde inte det där skrämmande medicinska språket som man hittar på nätet. Hon sa bara att Matildas hjärna hade fått en liten kortslutning, förmodligen för att flickorna föddes i vecka 31 och vägde ungefär lika mycket som ett mjölpaket. Signalen från hennes hjärna som sa åt musklerna att slappna av kom helt enkelt inte fram. Försvann i posten, i princip.

Här är vad vi faktiskt märkte, ifall du själv sitter på en matta just nu och har en tyst liten panikångestattack:

• Saxandet: Det här var det tydligaste. När jag lyfte upp Matilda under armhålorna sköts hennes ben rakt ner, stelnade helt och korsades vid fotlederna. Hon såg ut som en liten, aggressiv ballerina.
• Ensidiga rörelser: Florence brukade greppa min näsa med båda händerna. Matilda använde alltid bara sin vänstra hand och höll den högra armen hårt tryckt mot bröstet i en konstant knuten näve.
• Det hängande huvudet: Vid en ålder då Florence höll upp huvudet som en liten diktator som inspekterar sitt kungarike, föll Matildas huvud fortfarande bakåt om jag drog upp henne till sittande för snabbt.

Jag spenderade ungefär fyra dagar med att rasa mot alla som orkade lyssna om hur sjukhuset borde ha varnat oss, hur BVC-sköterskan missade det och hur hela konceptet med "tillväxtkurvor" är ett statistiskt tortyrredskap designat för att få föräldrar att gråta i väntrum.

Magnetröntgen bekräftade hjärnskadan en månad senare, och teknikern räckte oss en broschyr och pekade mot utgången.

Att förvandla vardagsrummet till en fysioterapiklinik

När man väl får diagnosen händer något väldigt märkligt. Plötsligt blir man amatörfysioterapeut, arbetsterapeut och medicinsk schemaläggare, allt medan man fortfarande inte har en aning om vad man sysslar med. Fysioterapeuten från sjukvården kommer hem till en, visar hur man stretchar sin skrikande bebis baksida lår och lämnar en sedan åt sitt öde.

Det är här ens val av bebisprodukter slutar handla om estetik och övergår till ren, desperat funktionalitet. För att klä en bebis med hypertoni (den medicinska termen för den extrema muskelstelheten) är som att försöka brotta ner en arg bläckfisk i en tvångströja.

Jag slängde vartenda klädesplagg som inte var extremt stretchigt. De där söta lilla stela jeansen i denim som folk köper till bebisar? Rent skräp. Rakt ner i soptunnan. Man behöver kläder som har överseende med att man kanske måste böja en stel liten arm i en obekväm vinkel.

Vi började förlita oss starkt på Bebisbody i ekologisk bomull från Kianao. Jag överdriver inte när jag säger att stretchen i den här blandningen av 95 % ekologisk bomull och 5 % elastan räddade mitt förstånd. Kuvertöppningen vid axlarna gör att jag kan dra ner hela plagget över hennes kropp istället för att behöva kämpa med att få det över huvudet när hennes nacke blir stel. Dessutom är tyget otroligt mjukt, vilket är viktigt eftersom bebisar med neurologiska avvikelser ofta har en ökad sensorisk känslighet. En kliande, syntetisk tvättlapp kan garanterat trigga ett fyrtiominutersutbrott, och ingen har tid med det.

Man måste också tänka om helt när det gäller lektiden. Vår fysioterapeut sa att vi behövde uppmuntra Matilda att föra båda händerna till mitten av kroppen – "medellinjelek", kallade hon det. Om man lade en leksak på golvet struntade Matilda antingen i den eller använde sin dominanta hand.

Vi ställde upp Babygym i trä | Regnbågsfärgat lekset mitt på mattan. Det var verkligen briljant för just detta medicinska behov. Det är inte ett av de där fruktansvärda plaståbäkena som blinkar med LED-lampor och spelar falsk cirkusmusik. Det är bara en stabil A-ram i trä med en liten hängande elefant och några träringar. Eftersom leksakerna hänger direkt över hennes bröst behövde Matilda inte kämpa mot tyngdkraften för att nå dem. Jag kunde ligga bredvid henne i timmar, mjukt hålla hennes stela högerarm och hjälpa henne att slå på träringarna så att hon fick höra det lilla klick-klack-ljudet. Det var utmattande, repetitivt arbete, men att till slut se henne lyckas smälla till elefanten helt på egen hand var bättre än någon befordran jag någonsin fått.

Letar du efter sensoriskt anpassade leksaker som inte förstör estetiken i vardagsrummet? Utforska Kianaos kollektion av trä- och sensoriska leksaker här.

Sakerna de inte berättar för dig

Här är en rolig medicinsk sanning som de glansiga broschyrerna helt hoppar över: det påverkar bokstavligen allt. Eftersom CP påverkar muskelkontrollen innebär det inte bara en försening i förmågan att gå. Det innebär att sväljandet är konstigt. Det innebär att matsmältningen är långsam. Det innebär att sömn är ett mytiskt koncept som vi bara läser om i historieböckerna.

Vår barnläkare nämnde att bebisar med begränsad rörlighet löper högre risk för svaga ben, så jag tillbringar en orimlig del av dagen med att försöka skyffla in kalciumberikad yoghurt i ett litet barn som kniper ihop munnen med samma kraft som en hydraulisk press. Vi var också tvungna att börja med babymassage för att lindra hennes smärtsamma muskelspasmer, genom att gnida in ekologisk olja på hennes små vader medan Greta Gris dånar i bakgrunden för att hålla henne distraherad.

Och sen har vi det här med tandsprickning. Tandsprickning med tvillingar är ett speciellt slags helvete oavsett, men när ditt barn har problem med motoriken kan de inte alltid pricka munnen med knytnäven för att lugna det kliande tandköttet. Det slutar bara med att de slår sig själva på kinden i ren frustration.

Vi köpte några bitringar för att se vad som funkade bäst. Jag tog hem en Panda-bitring i silikon och bambu. Ska jag vara helt ärlig var den bara helt okej för vår specifika situation. Den är onekligen söt och det livsmedelsklassade silikonet är jättebra, men bamburingen gjorde den lite för tung och klumpig för Matildas begränsade grepp. Hon tappade den, blev fly förbannad, och cykeln upprepades. Florence, å andra sidan, som har en normal motorik, stal den totalt och gnager för närvarande på pandans öron med samma vildsinthet som ett vilt djur. Så, ett blandat betyg här hemma, men det är realiteten när man köper saker till ett barn med ett fysiskt funktionshinder – det som fungerar för ett typiskt barn kan vara helt fel för det andra.

Var vi är idag

Flickorna är två år nu. A/B-testet fortsätter, men det är mindre skrämmande och mer bara kaotiskt. Florence springer runt köksön som en liten, berusad friidrottsstjärna. Matilda har en liten gåvagn som hon systematiskt använder för att ramma mina fotleder medan hon kräver snacks.

En sak som Dr. Evans sa, och som faktiskt fastnade i min panikslagna hjärna, var att detta tillstånd inte är progressivt. Hjärnskadan hon drabbades av som pytteliten prematur är permanent. Det kommer inte att bli sämre. Hennes fysiska utmaningar kommer bara att se annorlunda ut i takt med att hennes kropp blir större och tyngre. Insikten om att hennes hjärna inte aktivt höll på att brytas ner lät mig äntligen andas ut, sluta tvångsgoogla i medicinska tidskrifter klockan fyra på morgonen och bara lära mig att vara förälder till det barn jag har framför mig.

Ja, vi har fortfarande en kalender fylld av arbetsterapi, logopedi och uppföljningar hos neurologen. Ja, jag känner fortfarande ibland ett starkt sting av helt irrationell skuld när jag undrar om jag borde ha insisterat på att min fru skulle ta mer järntillskott under graviditeten (en helt idiotisk tanke som jag vet saknar vetenskaplig grund). Men för det mesta hanterar vi bara det faktum att Matilda är en extremt envis tvååring som råkar ha stela baksidor lår och som hatar att ta på sig skorna.

Behöver du babyprodukter som fungerar med ditt barns unika behov? Shoppa Kianaos anpassningsbara, stretchiga kollektion av kläder i ekologisk bomull för att göra påklädningen lite enklare.

De röriga frågorna (FAQ)

Kommer hon någonsin att kunna gå normalt?
Jag får den här frågan av välmenande släktingar på varenda familjeträff, oftast över en tallrik med ljumna snittar. Det helt ärliga svaret är att jag inte har en aning, och det har inte läkarna heller. Vissa barn med milda symtom går så småningom helt utan hjälp; andra använder rullator eller rullstol hela livet. Just nu terroriserar hon katten med sin gåvagn, och längre in i framtiden än så är jag inte beredd att blicka.

Berodde det på att hon föddes för tidigt?
Vår läkare antydde starkt att det faktum att hon föddes två månader för tidigt och vägde mindre än ett sockerpaket var den största boven i dramat, ja. För tidigt födda hjärnor är otroligt sköra, och syrebrist eller blödningar under de första dagarna är enorma riskfaktorer. Det är väldigt vanligt hos flerbarnsfödslar av just den anledningen.

Hur hittar ni tid för all fysioterapi?
Man hittar inte tid; man tvingar in den i sprickorna av ens vardag tills hela ens liv liknar ett märkligt träningsläger. Jag stretchar hennes fotleder medan vi väntar på att pastan ska koka. Jag låter henne öva på att stå upp medan hon tittar på tecknat. Man bara väver in de medicinska måstena i vardagens triviala tjafs, för annars skulle man bli galen.

Gör det ont på dem?
Det här var det som höll mig vaken på nätterna. Spasticiteten (muskelstelheten) kan definitivt vara obehaglig, och ibland vaknar hon gråtande av muskelspasmer. Det är därför fysioterapeuterna trycker så hårt på den dagliga stretchingen och massagen. Lite paracetamol för barn och ett varmt bad brukar lösa den värsta stelheten under de sämsta dagarna.

Hur tar jag upp min oro med BVC utan att låta galen?
Spela in en video på din telefon. Seriöst. Bebisar har en magisk förmåga att bete sig helt typiskt exakt i samma sekund som en läkare eller sjuksköterska kliver in i rummet. Om du ofta ser ditt barn korsa benen, vara helt slapp eller bara använda ena handen – filma det. Tryck upp telefonen i läkarens ansikte. Det skär rakt igenom det där trötta "alla utvecklas i sin egen takt"-svaret.