Vad ingen berättar om att få ett prematurbarn i vecka 33

Klockan var tre på natten en tisdag när bradykardilarmet gick. Taklamporna på den neonatala intensivvårdsavdelningen hade den där speciella sjukhusfluorescerande nyansen som får alla att se halvt döda ut. Jag stirrade genom plastväggarna på en kuvös på en varelse som mer liknade en genomskinlig fågel än en mänsklig bebis. Monitorn blinkade rött. Jag hade tillbringat sex år med att stänga av exakt det larmet för andras barn på Rush University Medical Center, men när det är ens eget kött och blod går sjuksköterskeexamen helt upp i rök. Jag stod bara där, läckte mjölk i en steril kopp och tittade på en tjugotvåårig sjuksköterska som lugnt klappade min dotter på foten för att påminna henne om att andas.

Havandeskapsförgiftningen slog till som ett godståg. Mitt blodtryck sköt i höjden, njurarna hotade att ge upp, och plötsligt skulle vi få barn en och en halv månad för tidigt. Det var minst sagt stressigt. När man arbetar inom barnsjukvård vet man alldeles för mycket om vad som kan gå fel, vilket innebär att man tillbringar hela graviditeten med att vänta på att katastrofen ska vara ett faktum. Min katastrof landade rakt på ett operationsbord.

Teknikaliteterna kring en tidig vräkning

Om du undrar vad som räknas som en prematur bebis, går den medicinska gränsen vid graviditetsvecka 37. Allt före det, och ni får en biljett till neonatalen. Min dotter kom i vecka 33. Jag minns hur jag satt på uppvaket, hög på magnesiumsulfat, och läste en artikel på mobilen om den yngsta för tidigt födda bebisen som överlevt. En liten kille vid namn Curtis som föddes i vecka 21. Jag tror att jag försökte räkna på det för att må bättre över vecka 33, men graviditetsmatematik är oftast bara ångest förklädd till statistik.

De ser inte ut som bebisarna i blöjreklamerna. Ingen förbereder dig på hur de ser ut. Eftersom de missade de sista veckorna i tredje trimestern när de ska bygga underhudsfett, är deras hud bokstavligen som papper. Man kan se ådrorna. De är ofta täckta av ett mörkt, fint fjun som kallas lanugohår, vilket får dem att se ut som pyttesmå varulvar. Min dotter vägde strax under två kilo, och hennes huvud såg enormt ut jämfört med hennes små kycklingvingar till armar.

Sen har vi all apparatur. Man får inte bara en bebis. Man får en bebis uppkopplad till en CPAP-apparat, en ventrikelsond nedstucken genom näsan och pulsoximetersladdar virade runt foten. Hon såg ut som någon slags cyberbebis inkopplad till sjukhusets stordator för att ladda ner syredata. Det är fruktansvärt skrämmande, och man kan bara sitta där i en obekväm stol och stirra på skärmarna.

Att klä ett medicinskt mysterium

Här måste jag få ventilera lite. Marknaden för prematurkläder är ett absolut skämt. När man äntligen får grönt ljus att sätta på sitt barn i kuvösen riktiga kläder, skickar man sin partner till butiken för att köpa nyföddstorlekar. Han kommer tillbaka med dem, man försöker ta på dem, och bebisen drunknar totalt. En vanlig nyföddbody på ett tvåkilosbarn ser ut som en tömd fallskärm.

Så man går ut på nätet för att hitta prematurkläder, och allt är täckt av aggressiva dragkedjor eller tjocka plastknappar. Vet du vad en dragkedja gör med hud som är lika tunn som ett blött pappersnäsduk? Den ger blåmärken. För att inte tala om att man på något sätt måste trä alla sladdar från monitorerna, sonden och droppslangarna genom ärmarna. De flesta bebiskläder är designade för friska, runda spädbarn som inte är fastbundna i ett vägguttag. Det tog mig tre dagar av gråtande i ett amningsrum att inse att jag behövde något ärmlöst som bara knäpptes i grenen så att sladdarna kunde slingra sig ut på sidorna utan att klämma henne.

Det slutade med att jag köpte Babybody i ekologisk bomull från Kianao. Den var ärmlös, vilket var en gudasänd gåva med tanke på droppen i armarna, och den ekologiska bomullen var faktiskt mjuk nog att inte lämna arga röda märken på hennes lilla bröstkorg. Elastanet gav den tillräckligt med stretch för att sjuksköterskorna skulle kunna dra ner den över axlarna för undersökningar i stället för att dra den över huvudet och råka rubba syrgasgrimman. Jag köpte sex stycken i den minsta storleken och roterade dem i princip tills hon nådde tre kilo. Det var det enda hon hade på sig på en hel månad.

Sjukhusfiltarna var en annan historia. Vi använde dem helt enkelt för att tvättomsättningen var enorm, men när jag ser tillbaka önskar jag att jag hade tagit med mig något mjukare hemifrån. Man lär så länge man lever.

Att ta med sig den biologiska faran hem

Lyssna nu, man måste i princip behandla sitt hus som en karantänszon där oinbjudna grannar är portade, paket torkas av, och alla som vill hålla bebisen måste tvätta sig som om de förbereder sig för kirurgi och visa bevis på nyligen tagna vaccin. För tidigt födda barn har noll immunförsvar. Det som visar sig som en lindrig förkylning hos ett småbarn kan få en prematurbebis att hamna i respirator igen.

Den första natten hemma är värst. På sjukhuset klagar man på det ständiga pipandet, men pipandet talar om för en att barnet lever. Hemma är det bara tystnad. Du kommer att vakna var tjugonde minut för att lägga en hand på hennes bröstkorg. Vår barnläkare sa att hennes lungor så småningom skulle komma ikapp, men forskningen kring långsiktiga andningsproblem är i bästa fall luddig. Vi höll bara huset varmt, hade igång en luftfuktare och bad till högre makter om att vi skulle slippa RS-virussäsongen. Vi lämnade knappt huset på tre månader. Det var isolerande, men vet du vad, man gör vad som krävs för att de ska fortsätta andas.

Sedan måste man också förstå det här med korrigerad ålder. Om din bebis föddes två månader för tidigt jämför du inte hen med en fullgången tvåmånadersbebis. Man drar av de prematura veckorna. Min svärmor frågade ständigt varför min dotter inte kunde rulla runt ännu vid fyra månaders ålder. Jag var tvungen att upprepade gånger förklara att hon neurologiskt sett bara var två och en halv månad gammal. Folk fattar inte. De tror att prematur bara betyder liten. Det betyder "inte färdigbakad". Deras hjärnor behöver extra tid på utsidan för att slutföra det de egentligen skulle ha gjort på insidan.

Utforska vår kollektion av ekologiska bebiskläder för skonsamma tyger som respekterar känslig hud.

Den långa vägen till milstolparna

När man väl är utanför den omedelbara farozonen med viktökning och syresättning, börjar man nästan bli besatt av utvecklingen. Eftersom prematurbebisar löper större risk för motoriska förseningar, blir varje liten rörelse ett prov som man i tysthet betygsätter i sitt huvud.

Magläget är brutalt. Prematurer hatar det. De saknar muskeltonus, och ärligt talat har de gått igenom så mycket medicinskt trauma att de känner sig berättigade att bara få ligga platt. Vi skaffade till slut Babygym Regnbåge för att försöka motivera henne att titta på något annat än taket. Det hjälpte faktiskt en aning. Träramen är stadig, och den hängande elefanten fångade hennes uppmärksamhet tillräckligt mycket för att hon skulle vrida på huvudet och följa den, vilket var en stor vinst för nackmusklerna. Det spelar inte heller irriterande elektronisk musik, vilket jag verkligen uppskattade, för det sista jag behövde i mitt hem var fler syntetiska pipljud.

Å andra sidan kommer folk att köpa massor av utvecklande leksaker som du inte alls behöver just nu. Någon gav oss Mjuka Byggklossar för Bebis. De är jättefina silikonklossar, och giftfria, vilket är toppen. Men när ens barn är en liten skör prematurbebis som knappt kan hålla upp sitt eget huvud, är klossar helt värdelösa. Jag använde dem som underlägg till mitt halvlumma kaffe i ungefär åtta månader tills hon äntligen var tillräckligt gammal för att bita på dem. Köp saker för den utvecklingsfas ni är i just nu, inte den fas som förpackningen säger att ni borde vara i.

Att få ett för tidigt fött barn programmerar om ens hjärna. Man slipper aldrig riktigt den där ångesten. Än idag, när min dotter får en mild hosta, skjuter min puls i höjden och jag är direkt tillbaka i det där sterila rummet och stirrar på de blinkande röda siffrorna. Men de växer. De kommer ikapp. Den genomskinliga huden blir tjockare, lanugohåret faller av, och en dag inser man att man inte har tänkt på syresättning på flera veckor. Det blir tråkigt igen. Och tråkigt är precis vad man vill ha.

Redo att hitta mjuka, säkra måsten till din lilla bebis? Lägg våra ekologiska basplagg i varukorgen och gör övergången till livet hemma lite mer bekväm.

Oombedda vanliga frågor (FAQ) från skyttegravarna

Kommer min prematurbebis alltid att vara mindre än andra barn?

Oftast inte, men det tar tid. Det kallas inhämtningstillväxt. De flesta prematurbebisar kommer ikapp sina jämnåriga i vikt och längd när de är runt två eller tre år gamla. Vår barnläkare sa mer eller mindre att genetiken så småningom tar över. Om du och din partner är långa kommer barnet förmodligen att bli långt till slut. Under det första året får ni dock räkna med att de ligger i botten på tillväxtkurvan.

Hur hanterar jag ångesten över att inte ha hjärtmonitorer hemma?

Det är hemskt. Det går inte att försköna. Vissa föräldrar köper sådana där fotmonitorer man kan hitta i butik som ansluts till telefonen, men helt ärligt, som sjuksköterska hatar jag dem. De larmar ständigt falskt och kommer att förstöra din sömn. Man måste bara lita på att sjukhuset inte hade skrivit ut ens bebis om hen inte var medicinskt stabil. Säkra sömnrutiner – platt på rygg, ingenting i spjälsängen – är ditt bästa försvar.

När kan jag ta med min prematurbebis ut bland folk?

Fråga er läkare, men den generella regeln är att gå i ide tills de har fått sin första omgång vaccin och den värsta influensa- och RS-virussäsongen är över. Vi tog inte med vår dotter till en matbutik på nästan sex månader. Det låter extremt, men feber hos en prematur betyder ofta ett automatiskt ryggmärgsprov och en återinläggning på sjukhus. Stanna bara hemma och beställ hemkörning.

Behöver jag väcka min prematurbebis för att mata hen?

Ja. Var tredje timme, dygnet runt, tills er barnläkare uttryckligen säger att ni kan sluta. Prematurer är notoriskt trötta av sig. De kan sova sig igenom sina egna hungersignaler eftersom det tar för mycket energi att vakna. Du kommer att behöva klä av dem till blöjan, kittla dem på tårna och mer eller mindre irritera dem för att de ska hålla sig vakna tillräckligt länge för att dricka upp en flaska eller amma klart.

Hur hanterar jag familjemedlemmar som vill komma på besök?

Skyll på läkaren. Det är det absolut enklaste sättet att bevara relationerna på. Säg till din svärmor eller dina kusiner att neonatologen helt enkelt har förbjudit besök under de första två månaderna. Om de så småningom kommer över, se till att de tvättar händerna med tvål och vatten i samma sekund som de kliver innanför dörren. Om någon ens är det minsta lilla snuvig, ställ in besöket. Ha inte dåligt samvete över att du skyddar ditt barn.