Verkligheten av att komma hem med en kollodiumbaby

Sökaren pep till precis klockan tre på natten under ett brutalt vinterpass på Northwestern Memorial. Den ansvariga förlossningsläkarens röst i telefonen var bara en aning mer spänd än vanligt, vilket på sjukhusspråk betyder att man greppar akutvagnen och springer. När vårt neonatalteam tryckte upp dörrarna till förlossningssalen var det helt knäpptyst. Ingen tog några foton. Mamman bara stirrade på värmesängen. Jag har sett tusentals svåra förlossningar, men just detta får en alltid att stanna upp. Den lilla nyfödda bebisen såg ut som om han hade blivit vakuumpackad i glansigt, gulnat bakplåtspapper. Hans hud var så stram att ögonlocken var helt utvrängda, och hans små läppar var fastfrusna i ett öppet O.

Föräldrarna trodde att de hade gjort något fel. Pappan såg ut som om han skulle svimma rakt upp och ner på linoleumgolvet. Jag minns bara hur jag tyst drog upp den sterila duken, vred upp kuvösens luftfuktighet till absolut max och påbörjade den långsamma processen att förklara för två livrädda människor att deras lilla barn inte var trasigt.

Lyssna här. Om du läser detta från en hård plaststol på en neonatalavdelning, stirrandes på en bebis som ser ut att vara lackerad – ta ett djupt andetag. Vi löste det då, och ditt vårdteam löser det nu.

Den där glansiga plastfolie-situationen

Här är den del som läkarna förmodligen mumlade sig igenom medan du var alldeles för chockad för att ta in något. Den där strama hinnan är faktiskt inte en sjukdom i sig. Min överläkare brukade förklara det som det första fysiska symtomet på en underliggande genetisk hudsjukdom. Det är i grunden en massiv störning i hur huden bildar sin yttre barriär i livmodern. Hinnan (kollodionhinnan) är tillfällig, även om det känns som en evighet när man sitter där och tittar på den.

Oftast tyder det på någon form av iktyos, vilket är en kronisk hudsjukdom som de kommer att leva med hela livet. Men min personliga medicinska favorit är den självläkande varianten. Statistiken säger att runt tio procent av dessa barn till slut bara ömsar hinnan och får helt normal hud, vilket lämnar alla som ett stort frågetecken. Du kommer inte att veta vilken kategori ni tillhör förrän fjällningen är klar, så det är bara att sitta lugnt i båten och låta genetikteamet köra sina oändligt långsamma tester.

Under tiden ser den lilla bebisen ganska alarmerande ut. Eftersom huden är så stram, klämmer den åt överallt. Näsan plattas till, öronen ser skrynkliga ut och de där utvrängda ögonlocken ser otroligt smärtsamma ut. Allt återgår dock sakta till det normala när spänningen släpper och huden börjar flagna av.

Den outhärdliga lusten att pilla

Vi måste prata om det allra tuffaste under de första veckorna, nämligen att stå emot den djupt rotade instinkten att pilla på flagnande hud. Det är ett rent psykologiskt tortyrtest. Du kommer att sitta vid kuvösen i timmar och stirra på en enorm, torr hudflik som bara hänger från ditt barns häl. Din hjärna kommer att skrika åt dig att bara dra bort den så att det ser prydligt ut.

Du får absolut inte göra det. Om det är något jag har inpräntat i föräldrarnas huvuden under mina arbetspass, så är det att om man drar i hinnan innan den är redo är det snabbaste sättet att orsaka en massiv, livshotande katastrof. Hinnan sitter nämligen fast i mycket rå och helt ofärdig vävnad inunder.

Om du drar bort det, sliter du i levande hud. En reva innebär ett öppet sår, och ett öppet sår i en sjukhusmiljö är en VIP-entré för bakterier. De här barnen löper redan en enorm risk för sepsis (blodförgiftning) eftersom deras hudbarriär i princip är obefintlig. Att låta flagorna falla av naturligt på sjukhuslakanen är extremt frustrerande, men att hålla händerna i styr är det enda sättet att hålla dem säkra.

Du kommer också att behöva droppa konstgjorda tårar i deras ögon konstant eftersom ögonlocken är utvrängda, vilket är precis så bökigt som det låter.

Att överleva kuvösfasen

Anledningen till att din bebis omedelbart rullades iväg till neonatalavdelningen handlar inte bara om hur den såg ut. Det är ett enormt matematiskt vätskeproblem. En normal nyfödds hud håller kvar vattnet inuti kroppen. En kollodionhinna låter vattnet dunsta rakt ut i luften. Min gamla läkare uppskattade att de förlorar vätska sex till sju gånger snabbare än en vanlig bebis.

Därför bor de i en låda med hög luftfuktighet ett tag. Vi vrider upp fukten till regnskogsnivåer för att stoppa avdunstningen. Utan den skulle de hamna i hypernatremisk uttorkning innan du ens hunnit märka att de var törstiga. Deras pyttesmå kroppar kan heller inte hålla en stabil temperatur genom den skadade barriären, så kuvösen sköter svettandet och huttrandet åt dem.

Du får i princip bara sitta där, titta på monitorerna och låta sjuksköterskorna noggrant registrera varenda milliliter vätska som går in och ut.

Att klä en smörjd nyfödd

Så småningom avtar den värsta fjällningen, sjukhuset skriver ut er, och ni landar i vardagen med hemsjukvård. Det är nu ditt liv kommer att kretsa helt kring insmörjning. När 90 procent av dessa bebisar övergår till sin underliggande iktyosdiagnos, kräver deras dagliga rutin en chockerande mängd tunga mjukgörare.

Vi pratar om tjocka, medicinska vaselinsalvor som smetas på bebisen från topp till tå, flera gånger om dagen. Du kommer att köpa Aquaphor i burkar lika stora som målarfärgsburkar.

Det omedelbara problemet du kommer att upptäcka är att det är en logistisk mardröm att klä ett insmort spädbarn. Allt du äger kommer att få fläckar. Friktion är dessutom din största fiende just nu, eftersom grova tyger hakar fast i den nyblottade, känsliga huden och orsakar mikrosprickor. Du behöver kläder som glider på lätt och som inte kräver att du tvingar trånga ärmar över stela, ömtåliga små armar.

Jag brukar rekommendera föräldrar att gå raka vägen på en ärmlös babybody i ekologisk bomull för just den här fasen. Avsaknaden av ärmar är briljant när man försöker klä ett barn som känns som en hal liten brottningsgris. Den är gjord i ekologisk bomull, som andas tillräckligt bra för att de inte ska bli överhettade under all salva, och den är så stretchig över axlarna att du helt kan undvika huvudet och armarna om det behövs.

Folk kommer att försöka köpa gulliga kläder till er, och du får artigt ta emot dem med vetskapen om att de aldrig kommer att användas. Någon gav min vän en babybody med volangärm i ekologisk bomull när hennes dotter var mitt uppe i sina hudbehandlingar. Det är ett fint plagg, men de där små volangärmarna är en fullkomlig magnet för vaselin. Att försöka försiktigt trä en oerhört kletig, irriterad liten arm genom en dekorativ volangärm är ett snabbt sätt att tappa tålamodet klockan sex på morgonen. Håll dig till praktiska, ärmlösa basplagg tills deras hudbarriär har stabiliserats.

Du kommer också att tillbringa mycket tid på golvet med dessa tunga hudvårdsrutiner. Det hjälper att ha något ovanför dem så att de inte skriker hela tiden du applicerar barriärkrämen. Lägger du dem under ett babygym i trä får de några trädjur att titta på medan du desperat försöker massera in salva på deras smalben innan de rullar iväg.

Ta en paus från det medicinska språket och utforska kläder som faktiskt fungerar för känslig hud. Spana in vår kollektion av ekologiska babykläder för alternativ som inte gör morgonrutinen svårare.

Att hantera oönskade råd

Om du kommer från en indisk familj, precis som jag, innebär en bebis med hudsjukdom att du kommer mötas av en lavin med oombedda, djupt traditionella råd. Varje tant och äldre släkting inom en radie av åtta mil kommer plötsligt att ha en egen mirakelblandning av naturliga oljor som de vill att du ska använda.

Min egen mamma försökte smussla in en flaska varm senapsolja i huset, helt övertygad om att den skulle bota allt. Jag blev tvungen att fysiskt blockera dörröppningen.

Här är den hårda sanningen om botaniska och naturliga oljor: När en bebis har en skadad hudbarriär är det otroligt riskabelt att smörja in dem med starkt parfymerade eller växtbaserade oljor. Huden håller ingenting ute. Dessa oljor kan absorberas rakt in i deras kroppssystem och orsaka systemiska allergiska reaktioner eller förgiftning. Du behöver det allra tråkigaste, inerta och kemiskt ointressanta laboratorieklet som går att få tag på. Vaselin är inte glamoröst, och det kommer knappast att imponera på släkten, men det skickar å andra sidan inte heller in ditt barn i en anafylaktisk chock. Bara le, säg chup tyst inuti ditt huvud, och göm deras kokosolja längst in i skafferiet.

Det är en överväldigande start på föräldraskapet. Du förväntade dig mjuk bebishud och doften av nyfödd, och i stället fick du en komplicerad medicinsk rutin och ett hem som doftar svagt av klinisk hudkräm. Men chocken lägger sig. Du blir otroligt snabb på insmörjningsrutinerna. Den strama huden flagnar bort, och därunder finns bara ett helt vanligt barn som vill äta, sova och så småningom rasera hela ditt vardagsrum. Du fixar det här, yaar.

Att inreda ett barnrum för en mycket känslig bebis kräver lite strategisk planering. Shoppa vår kompletta kollektion av babyutrustning för kläder i material som andas och är trygga mot huden.

De obekväma frågorna som alla ställer

Kommer min bebis alltid att se ut så här?

Nej, den glansiga plastfoliefasen är helt tillfällig. Det tar oftast några veckor för hinnan att spricka och flagna av helt. När den väl är borta kommer den inte tillbaka. Vad som döljer sig därunder beror på den underliggande genetiska sjukdomen, men det där strama, lackerade utseendet är bara en bisarr fas hos den nyfödda.

Kan jag bada bebisen som vanligt?

Dina läkare kommer att bestämma den exakta tidsplanen, men i början är svaret absolut nej. Att sänka ner dem i vatten kan introducera bakterier i den spruckna huden och störa deras temperaturreglering. När ni väl har fått klartecken för bad hemma, brukar det handla om korta dopp i ljummet vatten helt utan tvål, omedelbart följt av intensiv insmörjning medan de fortfarande är fuktiga för att låsa in vattnet i huden.

Gör det ont på dem?

Själva hinnan känns oerhört stram, vilket begränsar deras rörelser och antagligen känns djupt obehagligt. När den börjar spricka kan dessa sprickor göra ont om de är tillräckligt djupa. Det är därför neonatalteamet håller dem i en miljö med hög luftfuktighet och övervakar dem så extremt noga. Om du låter den flagnande huden vara i fred och ser till att de ständigt är insmorda, minimerar du smärtan.

Varför är deras ögon och läppar utvrängda?

Det är ren mekanik. Hinnan är stel och krymper lite när den torkar. Eftersom huden runt ögonen och munnen är så tunn, drar spänningen helt enkelt vävnaden bakåt. Vi kallar det ektropion för ögonen och eklabium för läpparna. Det ser skräckinjagande ut, men vävnaden slappnar av och återgår till det normala i takt med att hinnan ömsas.

Hur hanterar jag besökare som stirrar?

Du är inte skyldig någon en förklaring. Om folk ska komma över rekommenderar jag starkt att skicka ett rakt sms i förväg för att sätta rätt förväntningar. Berätta att bebisen går igenom en medicinsk hudövergång, att de ser lite annorlunda ut just nu, och att ingen får röra dem eller komma med alternativa huskurer. Om de inte kan hantera det, får de helt enkelt inte hälsa på.