Verkligheten när du kommer hem från neo med en prematurbebis

Sjukhusets skjutdörrar öppnas och vintervinden slår emot ditt ansikte. Du håller i ett babyskydd i plast som rymmer en människa stor som ett vanligt mjölpaket. De sa att utskrivningspappren var klara och att ni fick åka hem nu. Det känns som att du precis har stulit något oerhört ömtåligt från ett högsäkerhetsmuseum, och vakterna bara vinkade förbi dig.

Den största myten kring hela den här processen är att ett för tidigt fött barn bara är en mindre version av en vanlig nyfödd. Alla förväntar sig en perfekt miniatyrdocka som bara behöver pyttesmå strumpor. Det är en lögn.

De är foster som blev vräkta innan renoveringen var klar. Deras biologi är helt ofärdig. Som före detta barnsjuksköterska har jag sett tusentals av de här utskrivningarna här i Chicago. Föräldrarna har alltid samma uppspärrade, chockskadade blick när de väntar på hissen. De inser precis att det inte finns några medicinska övervakningsskärmar hemma.

Det är bara du, en tyst lägenhet och en minimal rumskompis som ibland glömmer bort att andas.

Den stora storleksbluffen

Folk älskar att prata om hur söta pyttesmå bebisar är. De är inte söta i början. De ser ut som griniga små utomjordingar. Huvudet är gigantiskt i förhållande till de smala axlarna. De har inget hull på kinderna. Deras hud är så tunn och genomskinlig att du praktiskt taget kan se blodet pumpa genom de blå ådrorna.

Min barnläkare försökte en gång förklara den exakta cellulära uppbyggnaden av deras hudbarriär, men summan av kardemumman är att de i princip inte har någon. Huden är som blött silkespapper. De reagerar på allt.

Om du tvättar en billig massproducerad body i vanligt tvättmedel, har hela deras lilla överkropp slagit ut i ilsket röda utslag lagom till lunch. De saknar hudlagren som skyddar mot starka färgämnen eller syntetiska fibrer. Allt som rör vid dem måste vara kliniskt mjukt.

Termostater och brunt fett

Vi måste prata om kroppstemperatur. Det här är vad som får de flesta föräldrar att hamna i absolut panik klockan tre på natten.

Fullgångna bebisar tillbringar sina sista veckor i magen med att lagra något som kallas brunt fett. Det är naturens egen isolering. Det hjälper dem att hålla en stabil kroppsvärme när de möter den kalla världen utanför. Din lilla kämpe missade den delen av trimestern. Min överläkare brukade muttra att de här barnen hade glömt kvar sina inre termostater inne i livmodern.

De kan bokstavligen inte hålla värmen själva. Om rummet blir ett par grader kallare, sjunker deras kroppstemperatur med det. De förbränner livsviktiga kalorier bara genom att försöka sluta huttra, vilket betyder att de bränner exakt de kalorier de behöver för att växa och gå upp i vikt.

Men du kan inte heller begrava dem under tre tjocka filtar på grund av reglerna kring säker sömn. Tjocka filtar är en kvävningsrisk för alla spädbarn, men för en underutvecklad bebis som saknar nackmuskler för att vända sitt tunga huvud är det en katastrofal risk.

Lyssna, du måste klä dem i strategiska lager som andas och i princip förvandla ditt vardagsrum till en övervakningsavdelning. Du lindar in dem i lätta tyger, sätter en välsittande mössa på huvudet och ber till högre makter att din elräkning inte gör dig bankrutt.

Verklighetskoll för garderoben

Att klä dem är en mardröm. Vanliga nyföddstorlekar kommer att sluka dem hela. Halsringningen hänger ner till revbenen och lämnar bröstkorgen helt blottad för kylan.

Om du letar efter kläder till för tidigt födda barn på nätet kommer du att hitta mycket absurt. Köp inte denim till dem. Köp inte plagg till din lilla tjej som innehåller tyll, spets eller kliande broderade blommor. Det är helt värdelöst och kommer bara att ge henne röda märken på ryggen.

Du behöver funktionell bomull med omlottknäppning. Att dra saker över deras ostadiga, ömtåliga huvuden känns som att man ska bryta nacken på dem. Jag lärde mig detta den hårda vägen med mitt eget barn. Efter en vecka av kämpande med billiga pyjamasar med dragkedja som korvade sig under hakan på henne, hittade jag Ärmlös Babybody i Ekologisk Bomull.

Det är genuint det enda understället jag överväger numera. Den ekologiska bomullen är odlad utan kemiska bekämpningsmedel som annars brukar irritera deras genomskinliga hud. Den har precis lagom mycket elastan för att stretchas över dem, utan att du behöver böja deras små armar i konstiga vinklar. Omlotthalsen gör att du kan dra ner bodyn över överkroppen vid en blöjolycka, vilket kommer att hända, ofta.

Du kan ha en sovpåse över den. Den andas. Den orsakar inga friktionsskador. Det är en sak mindre att ha panik över.

Om du chansar på slumpmässiga nätbutiker med bebisprylar när du köper dina basplagg – sluta. Gör det enkelt och utforska de ekologiska barnkläderna som faktiskt respekterar en underutvecklad hudbarriär.

Besöksförbudet

Din svärmor kommer att vilja hälsa på. Dina grannar kommer att vilja komma förbi med matlådor och kika på bebisen. Dina vänner kommer att vilja hålla det lilla miraklet.

Lyssna, du måste bli en fullkomlig sociopat när det gäller baciller. Ditt hem är numera ett fort.

Deras immunförsvar är i princip obefintligt. En lätt förkylning är bara lite irriterande för en vuxen. För en pytteliten bebis med lungor som knappt vet hur de fylls med luft på egen hand, är ett milt luftvägsvirus en enkelbiljett raka vägen tillbaka till barnintensiven.

Jag har tagit emot tillräckligt många RS-virus-bebisar på akuten för att veta att artighet inte är värt risken. Du säger åt alla att hålla sig borta. Om de tvunget måste komma över, tvättar de händerna tills huden flagnar, tar på sig en ren tröja och ingen pussar bebisen. Inte på huvudet, inte på händerna, ingenstans. Om någon tar illa upp, låt dem ta illa upp. De överlever.

Presenter som är helt meningslösa just nu

Folk vet inte vad de ska köpa till en familj som fått barn för tidigt. De köper saker utifrån normala tidslinjer.

Någon kommer oundvikligen att ge er bitleksaker. Jag har en hel låda full av silikonfigurer. Vi fick Pandabitring i Silikon och Bambu av en faster. Den är jättebra. Det livsmedelsgodkända silikonet är säkert och den är enkel att köra i diskmaskinen.

Men ärligt talat, ditt barn kommer att vara så försenat med normala utvecklingssteg att tandsprickning är ett problem för en avlägsen, hypotetisk framtid. Just nu oroar du dig över om de fick i sig 30 milliliter mjölk eller 32 milliliter. Du bryr dig inte om kliande tandkött än. Släng ner pandan i en låda. Den kommer till användning om åtta månader. Just nu tar den bara upp plats bredvid handspriten.

Saker som bebiskskor eller komplicerade hårrosetter är precis lika skrattretande. Låt dem leva i omlottplagg av ekologisk bomull. Strunt i resten.

Väntan på utvecklingssteg

Du kommer att tillbringa de närmaste två åren med att räkna matte i huvudet. Det kallas korrigerad ålder.

Om ditt barn föddes två månader för tidigt och har levt i fyra månader, är barnets korrigerade ålder två månader. Det innebär att du kan förvänta dig att de beter sig som en tvåmånadersbebis. De kommer att missa varenda kronologiskt utvecklingssteg som står tryckt i de generiska föräldraböckerna.

Du kommer att se andra föräldrar klaga över sömnregressioner vid fyra månader, medan ditt barn precis håller på att lista ut hur man håller upp sitt eget huvud. Det känns isolerande. Man undrar om de någonsin kommer att komma i kapp.

Min barnläkare berättade att de oftast planar ut och är i kapp vid två års ålder. Fram tills dess får man bara ha tålamod. Deras hjärnor håller på att koppla sina nätverk på utsidan, när de egentligen borde ha fått göra det i livmoderns mörka tystnad.

När de väl börjar vakna till och upptäcka världen, håll stimulansen på en låg nivå. Vanliga plastleksaker med blinkande lampor och högljudd elektronisk musik kommer direkt att överstimulera deras känsliga nervsystem. De kommer bara att stänga ner och skrika.

Vi ställde fram ett Babygym i Trä i hörnet av vardagsrummet när min dotter äntligen nådde sin korrigerade tremånadersgräns. Det är tyst. Det finns inga hemska plastsånger. Träelefanten bara hänger där.

Hon låg på rygg under gymmet och bara stirrade på de subtila träådringarna i tjugo minuter. Det var första gången jag kände att vi gjorde normala föräldrasaker i stället för att bara driva en sjukhusavdelning.

Nästa steg innan paranoian tar över

Övergången från sjukhuset till hemmet handlar till stor del bara om att överleva tystnaden. Du kommer förmodligen att sova på golvet bredvid spjälsängen under den första veckan för att bevaka hur bröstkorgen höjs och sänks. Du kommer att ta tempen på dem tre gånger om dagen. Du kommer att dokumentera varenda milliliter mjölk de sväljer.

Det är utmattande. Det programmerar om din hjärna.

Se bara till att få grunderna rätt. Håll det varmt hemma, klä dem i mjuka ekologiska lager och lås ytterdörren. Allt annat brus får vänta.

Innan du dras med i ett kaninhål på internet mitt i natten om andningsfrekvenser, gå och förbered din omgivning med saker som faktiskt gör skillnad. Se över era rutiner för en säker sömn.

Frågor jag brukar få i mataffären

Hur klär jag dem för att sova utan filtar?

Du använder lager på lager, försiktigt och nervöst. En kortärmad body i ekologisk bomull närmast huden, en långärmad pyjamas med fötter över det, och en ordentlig sovpåse eller swaddle i prematurstorlek för att hålla ihop allt. Håll rummet lite varmare än vad du skulle för en vuxen. Om nacken känns kall, lägg till ett lager. Om den är svettig, ta av ett.

När kan vi äntligen ta med dem ut?

Min klinik sa alltid att man skulle vänta till efter den första omgången av tvåmånadersvaccinet (räknat utifrån deras kronologiska ålder). Men till och med då undvek jag trånga inomhusmiljöer som pesten. En promenad runt kvarteret i barnvagnen går bra om de är ordentligt inbäddade. Att ta med dem till ett fullsmockat fik i november är bara att be om en ny sjukhusinläggning.

Varför låter de så aggressiva när de sover?

De grymtar, fnyser och låter som bondgårdsdjur på sin dödsbädd. Deras matsmältningssystem är extremt underutvecklade. Att bearbeta mjölk kräver en enorm fysisk ansträngning, och de saknar magmusklerna som krävs för att enkelt släppa väder. De krystar och tar i när de sover. Det låter skräckinjagande, men så länge deras hudfärg är bra och de andas mellan stönen, så håller de bara på att smälta maten.

Kan jag använda vanliga nyföddblöjor och bara vika dem?

Du kan försöka, men det slutar oftast i katastrof. Vanliga blöjor för nyfödda räcker upp till armhålorna på dem, och benöppningarna glipar så mycket att all vätska bara rinner rakt ut på soffan. Köp de specifika prematurstorlekarna. De extra kronorna är värda det för att slippa tvätta ekologiska bomullsbodys fyra gånger om dagen.

Måste jag verkligen korrigera deras ålder för allting?

Ja, min vän, det måste du. Om du förväntar dig att en bebis född åtta veckor för tidigt ska le vid två månaders kronologisk ålder, kommer du att ge dig själv en panikattack och tro att de har en allvarlig neurologisk brist. De gör exakt det de ska utifrån sin biologiska utveckling. Ha lite tålamod med dem.