Ett brev till mig själv om besattheten av Baby Maverick

Kära Priya för sex månader sedan.

Du sitter i mörkret just nu och ljuset från din telefon lyser upp barnkammarens vägg. Din bebis sover i spjälsängen, andas helt perfekt, men du är klarvaken. Algoritmen har hittat dig. Den vet att du är en utmattad nybliven mamma, och den vet att du brukade vara barnsjuksköterska, så den matar dig med videor på små kämpar. Lägg ifrån dig telefonen, vännen.

Lyssna, jag vet precis vad du håller på med. Du klickade på en video med en pytteliten bebis med trakeostomi som kämpade för sitt liv, och nu är hela ditt flöde fullt av medicinskt komplexa spädbarn. Alla verkar heta Maverick, eller så använder de hashtaggen "baby m". Du sitter där och projicerar all din postpartum-ångest på dessa virala berättelser om extremt för tidigt födda barn och bebisar med medfödda hjärtfel.

Jag skriver det här för att säga åt dig att sluta katastroftänka. Internet har ett riktigt märkligt sätt att förvandla pediatriska trauman till lättsmält, inspirerande innehåll, och det leker med ditt psyke. Som någon som brukade springa runt på en neonatalintensivavdelning (NICU) på nivå 4 och triagera, kan jag berätta att en sextiosekundersvideo med en sorglig akustisk låt i bakgrunden inte fångar den faktiska verkligheten av att ha ett medicinskt skört barn.

Det märkliga fenomenet kring namnet

Jag vet inte när internet kollektivt bestämde att varje bebis som kämpar mot ett sällsynt medicinskt tillstånd skulle heta Maverick. Det brukade bara vara en Tom Cruise-referens. Nu är det tydligen det inofficiella namnet för motståndskraft. Jag antar att det är okej, men det känns som en tung förväntan att lägga på en halvkilos prematur som bara försöker smälta två milliliter bröstmjölk.

Vad hashtaggen utelämnar

Du fortsätter att titta på de här videorna av bebisar med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS). Kursboken säger att HLHS är ett medfött hjärtfel där den vänstra sidan av hjärtat är kritiskt underutvecklad. På sjukhuset brukade min gamla överläkare säga att det i princip är som att försöka dra rör i ett hus där hälften av rören saknas. På TikTok ler bebisarna efter sin tredje öppna hjärtoperation, oftast Fontan-proceduren, och ser ut som små krigare.

Vad de inte visar är det oändliga pipandet från övervakningsutrustningen. De visar inte den rena skräcken i föräldrarnas ögon när syresättningen sjunker utan någon uppenbar anledning. De hoppar över delen där mamman pumpar i ett fönsterlöst rum bredvid cafeterian medan hon äter torra kex. Du kommer ihåg den lukten. Den där blandningen av handsprit, golvvax och ren utmattning. Du brukade gå förbi de där föräldrarna varje dag. Nu tittar du på dem på din telefon och internaliserar deras sorg.

Sedan har vi videorna med bebisar med kampomel dysplasi eller trakeomalaci. Min barnläkare sa nyligen något om att andningsproblem hos spädbarn alltid låter värre än de är, men utifrån vad jag förstår av mjuka luftvägsbrosk är det en konstant, skrämmande väntan. Videorna visar alltid de här barnen med sond, glatt ätande sina måltider. De visar inte spyorna som måste torkas klockan tre på natten eller de igentäppta slangarna.

Att klä en bebis som är fastkopplad i en vägg

När man har en bebis på neonatalen, eller en medicinskt komplex liten kämpe hemma, blir vanliga bebissaker plötsligt logistiska mardrömmar. Ta kläder, till exempel. Folk köper en massa söta, stela snickarbyxor i denim och detaljerade klänningar med volanger. Det går inte att klä en bebis med central venkateter och PEG-sond i jeanstyg.

Jag har sett tusentals av de här välmenande kläderna ligga oanvända i sjukhusens klädskåp. Vad föräldrar faktiskt behöver är funktionella kläder som inte känns som medicinsk utrustning. Jag slutade med att köpa Ärmlös babybody i ekologisk bomull från Kianao till en vän vars bebis låg på intermediärvårdsavdelningen. Det är ärligt talat en av de få saker som kändes vettiga.

Den är gjord av nittiofem procent ekologisk bomull och fem procent elastan. Den där stretchen är det enda som betyder något. När du försöker trä en droppslang eller en sladd från övervakningsmonitorn genom ett ärmhål, måste tyget ge med sig. Om det inte stretchar kommer du att dra loss en elektrod, och då larmar maskinen, och sedan rusar allas puls. Den ekologiska bomullen är bra eftersom sjukhuslakan vanligtvis tvättas med industriblekmedel, och de här bebisarna har hud som känns som vått silkespapper. Att ha något mjukt mot bröstet är en liten barmhärtighet.

Den har kuverthalsning. Den som uppfann kuverthalsningen borde få Nobelpriset. Du drar bara ner hela plagget över kroppen i stället för att försöka lirka ett rangligt spädbarnshuvud genom ett trångt halskragshål medan du kryssar mellan syrgasslangar.

Jag skulle länka dig till en kollektion med andra anpassningsvänliga basplagg, men ärligt talat, hitta bara ekologiska bebiskläder som är lätta att knäppa och inte är i vägen.

Besattheten av milstolpar

Det andra de här videorna gör är att de förvränger din uppfattning om barns utveckling. Du ser en bebis född i vecka tjugofyra som plötsligt går vid arton månaders ålder, och sedan tittar du på din egen, helt friska bebis som bara tar god tid på sig att lära sig krypa, och du får panik. Du tror att det är något fel.

Utveckling är ingen tävling, lilla vän. Många av dessa medicinskt komplexa barn tillbringar timme efter timme i tidiga fysioterapiinsatser. De jobbar hårdare under sitt första levnadsår än vad de flesta vuxna gör på ett decennium.

När min kompis äntligen fick ta med sig sin bebis hem ville hon bara att hennes vardagsrum skulle se normalt ut. Hon ville inte att det skulle se ut som en sjukhusflygel. Hon skaffade Bebisgym i trä. Det är en A-ställning i trä med några leksaksdjur hängande i den. Det är alldeles utmärkt. Det kommer inte att på magiskt vis lära en bebis algebra, men leksakerna med hög kontrast ger dem något att fokusera på under magtiden. Träringarna klickar mot varandra, vilket ger lite auditiv feedback. Mest av allt ser det bara fint ut hemma och ger en illusion av en typisk föräldraledighet, vilket ibland är allt en förälder behöver för att behålla förståndet under en eftermiddag.

Matning och oral aversion

Jag minns hur jag satt på sjuksköterskeexpeditionen och journalförde intag för bebisar med läpp-, käk- och gomspalt. Det omedelbara hindret är alltid matningen. De kan inte skapa det sug som krävs för vanliga nappflaskor. De har särskilda klämflaskor, och att mata dem är en långsam, metodisk process som kräver en vansinnig mängd tålamod.

När de här bebisarna äntligen når stadiet då de börjar få tänder är det ett helt nytt lager av stress. Deras munnar har redan gått igenom så mycket trauma från operationer och intubering. Du vill ge dem något att tugga på, men du är livrädd för att föra in bakterier eller irritera ett ärr.

Du kan slänga in Bitring Panda i diskmaskinen, vilket ärligt talat är dess största försäljningsargument. Den är gjord av livsmedelsgodkänt silikon, är helt platt och ser ut som en panda. Den är helt okej. Den är ingen revolutionerande medicinsk utrustning, men den samlar inte mögel som de där konstiga bitringarna i tyg gör. Du kan tvätta den i ett sjukhushandfat med varmt tvålvatten, ge tillbaka den till bebisen, och den ger dem något att gnaga på som inte är en sladd till hjärtmonitorn.

Att vara snäll mot sig själv

Den främsta anledningen till att jag skriver detta till dig, forntida Priya, är att du måste förlåta dig själv. Du sitter där och känner dig skyldig över att din bebis är frisk medan dessa andra familjer bor på Ronald McDonald Hus. Du känner dig skyldig för att du klagar över sömnbrist när de andra mammorna sover i fåtöljer av vinyl bredvid kuvöser.

Sjukhustriage lärde mig att smärta är relativt. Bara för att bebisen i sängen bredvid din ligger i respirator betyder inte det att din bebis feber inte är skrämmande. Internet tar bort kontexten. Det förvandlar andras trauma till din underhållning och dina skuldkänslor.

Du måste komma på hur du ska kunna sova så småningom i stället för att stirra på babymonitorn hela natten. Du måste stänga appen. Algoritmen är bara en maskin, den bryr sig inte om din mentala hälsa. De här bebisarna är otroligt motståndskraftiga, och deras föräldrar gör det allra bästa de kan. Du gör också det allra bästa du kan.

Stäng av telefonen. Dra upp täcket. Gå och lägg dig. Jag lovar att bebisen andas.

Innan du faller ner i ett nytt kaninhål mitt i natten, kanske du borde titta på något som faktiskt hjälper din dagliga rutin. Bläddra igenom Kianaos kollektion av bitleksaker eller hitta kläder som faktiskt gör blöjbytena enklare.

Frågor jag ställde mig själv klockan 3 på natten

Varför heter varje sjuk viral bebis Maverick?

Jag tror ärligt talat bara att det är en kulturell trend som nådde sin topp precis när TikTok slog igenom. Namnet antyder någon som bryter mot reglerna eller kämpar mot oddsen. När föräldrar får en skrämmande prenatal diagnos vill de ha ett namn som låter starkt. Det är en försvarsmekanism. De försöker rusta sitt barn med ett tufft namn redan innan det ens är fött. Det är gulligt, men det blir förvirrande när det dyker upp sex stycken i ditt flöde.

Vad innebär egentligen en neonatalavdelning på nivå 4?

Sjukhus har olika nivåer av neonatalvård. Nivå 1 är den vanliga BB-avdelningen för friska barn. Nivå 4 är den allra högsta vårdnivån. Det innebär att de har specialiserade barnkirurger, ECMO-maskiner och experter som hanterar det allra mest sällsynta. Om en bebis har HLHS eller svår kampomel dysplasi kommer de till en nivå 4. Det är en högljudd, ljus och skrämmande plats som drivs på kallt kaffe och adrenalin. Sjuksköterskorna är änglar, men ingen vill vara där.

Hur har föräldrar råd med långa sjukhusvistelser?

Oftast har de inte det, vilket är den mörkaste delen av de här virala berättelserna. Sjukvårdsräkningarna är astronomiska. Många av dessa familjer förlitar sig på GoFundMe, vilket är ett bedrövligt sätt att driva ett sjukvårdssystem på. Organisationer som Ronald McDonald Hus är bokstavligen livlinor eftersom de erbjuder gratis eller billigt boende nära sjukhuset. Annars hade föräldrarna fått sova i sina bilar i parkeringshuset. Jag har sett det hända.

Borde jag klä min bebis i ekologisk bomull även om den är frisk?

Alltså, ja, om du kan. Du måste ju inte, men bebisar har otroligt porös hud. Konventionell bomull är kraftigt behandlad. Om din bebis har eksem eller bara generellt känslig hud andas ekologisk bomull bättre och saknar de där starka kemiska ytbehandlingarna. Dessutom sitter kläder med elastan helt enkelt bättre över knubbiga bebislår utan att strypa blodcirkulationen.

Är det normalt att få panik över bebisar på internet?

Helt normalt, men väldigt ohälsosamt. Det kallas sekundärt trauma blandat med postpartum-hormoner. Din hjärna är kodad för att skydda din bebis, så när den ser ett sjukt spädbarn på en skärm utlöser det din kamp-eller-flykt-respons. Du börjar kolla om din bebis andas var femte minut. Det bästa du kan göra för din psykiska hälsa som mamma är att använda blockeringsfunktionen aggressivt. Du kan inte absorbera hela världens barnasorg och fortfarande ha energi kvar till ditt eget barn.