Prestaňte hovoriť mongoloidné dieťa: Úprimne o Downovom syndróme

Na zadnom sedadle našej Hondy Odyssey som sa potila tak, že som mala tehotenské legíny úplne mokré, a plakala som tak veľmi, že som ani nevidela na spony bezpečnostných pásov. Bol august na texaskom vidieku, čo je v podstate ako na povrchu slnka, a my sme ešte ani nevyšli z nemocničného parkoviska. Sestrička z novorodeneckej JIS-ky, svätá žena menom Brenda, stála vonku pri dverách s papiermi v ruke a sledovala, ako môj novorodený syn absolútne nezvláda test tolerancie autosedačky. Zakaždým, keď som sa ho snažila pripútať, jeho malá hlavička jednoducho padla úplne dopredu ako ťažký melón, bradou pricapnutou k hrudi. Pulzný oxymeter začal hneď vrieskať, pretože sa mu stláčali dýchacie cesty. Pamätám si, ako som sa pozerala na jeho malú, krásnu tváričku a premýšľala, že som absolútne nepripravená udržať toto dieťa nažive hoci len cestou do lekárne, nieto ešte po zbytok jeho života.

Toto bolo moje brutálne a desivé zoznámenie s hypotóniou. Budem k vám úprimná – keď dostanete diagnózu Downovho syndrómu, každý chce hovoriť o „požehnaní“ a „výnimočnej ceste“. Všetka česť, ale nikto vám nedá do ruky manuál, čo robiť, keď je vaše bábätko doslova príliš bezvládne na to, aby mohlo cestovať v bežnej autosedačke vajíčku.

A potom sú tu tie zásahy rodiny. Ach, ľudia moji. Asi tri dni po tom, čo sme si ho konečne priniesli domov v špeciálnej rovnej autosedačke, sa u nás bez ohlásenia zastavila moja pratetka. Prešla priamo okolo môjho najstaršieho syna – ktorý práve kreslil fixkou po stene ako nejaký divoký medvedík čistotný –, naklonila sa nad postieľku a nahlas pošepkala mojej mame: „Takže, je to... veď vieš... mongoloidné dieťa?“

Úplne nová fľaša s materským mliekom mi z rúk spadla priamo na linoleum.

Pozrite, viem, že staršie generácie vyrastali s inou terminológiou. Ale počuť tento hlboko zastaraný, rasovo podfarbený výraz vo vlastnej kuchyni ma priviedlo do varu. Lekárska komunita tento termín vyhodila do koša ešte v 60. rokoch, no stále poletuje vzduchom kdesi na vidieku a v podivných internetových vyhľadávaniach. Ak to niekto vo vašom okolí stále používa, máte moje plné povolenie povedať im, aby si aktualizovali slovník na Trizómiu 21 alebo Downov syndróm, kým im nadobro nezakážete vstup do domu. Ale dosť bolo rozčuľovania.

Celá tá situácia s „uvarenou špagetou“

Môj lekár mi hypotóniu vysvetlil tak, že svaly môjho dieťatka sú jednoducho permanentne v dovolenkovom režime. V podstate im chýba kľudové napätie, ktoré majú typické svaly, čo asi znamená, že jeho mozog nevysiela tie správne signály, aby všetko držalo pevne, aj keď ktovie, ako celá táto bunková biológia vlastne funguje. Prakticky to pre mňa znamenalo, že vziať ho na ruky bolo ako snažiť sa udržať spiacu mačku vyrobenú zo želé.

Musíte im neustále podopierať hlavičku a krk, a to aj dlho po bežnom novorodeneckom období. Nemôžete ich len tak chytiť pod pazuchami, pretože vám doslova prekĺznu pomedzi prsty. Obliekať ho v tých prvých mesiacoch bol môj osobný Mount Everest.

Keď ich končatiny nemajú vôbec žiadny odpor, snaha napchať im ručičky do tuhých, roztomilých džínsových bundičiek alebo úzkych dupačiek je formou psychologického mučenia pre vás oboch. Zničíte veľa oblečenia. Vyťaháte výstrihy tak, že budú vyzerať ako cvičebný úbor z 80. rokov s odhalenými ramenami. To je dôvod, prečo som až zvláštne nekompromisná v tom, čo by mali bábätká s nízkym svalovým tonusom nosiť.

Ak to práve riešite, potrebujete Detské body bez rukávov z organickej bavlny. Zvyčajne kupujem lacné multibalenia z veľkých supermarketov, pretože zbieram zľavové kupóny a vediem malý obchodík na Etsy, ale prisahám, že som všetky tie veci vyhodila a kúpila šesť takýchto Kianao bodyčiek. Prekladané ramená sú tu obrovskou záchranou, pretože ich môžete stiahnuť celé dolu cez ich telíčko namiesto toho, aby ste sa ich snažili pretiahnuť cez bezvládny krk. 95 % organická bavlna sa naozaj roztiahne bez toho, aby zostala trvalo vyťahaná, a dizajn bez rukávov znamená, že nebojujete pri naťahovaní dlhých a úzkych rukávov cez nespolupracujúce lakte. Za dvadsaťštyri dolárov je to trochu investícia, ale poviem vám, keď máte nedostatok spánku a vaše dieťa plače, to posledné, čo potrebujete, je bojovať s oblečením.

Keď mlieko jednoducho nespolupracuje

Nikto ma nevaroval ohľadom sánky. S mojím najstarším, Hunterom, bolo dojčenie hračka. Prisal sa ako hladná piraňa a už sme to nikdy neriešili. Takže keď prišlo na svet bábätko číslo tri, myslela som si, že som ostrieľaný profík. Omyl.

Nízky svalový tonus ovplyvňuje úplne každý sval, vrátane tváre, úst a jazyka. Môj syn si len tak akosi oprel ústočká o mňa a zaspal. Laktačné poradkyne v nemocnici mu neustále pchali môj prsník do tváre, akoby sa snažili napchať list do preplnenej poštovej schránky, z čoho sme nakoniec obaja iba plakali. Môj lekár mi nakoniec povedal, že jeho tvárové svaly jednoducho nemajú takú výdrž, aby mlieko vytiahli. Museli sme prejsť na kombináciu výlučného odsávania a používania veľmi špecifických fliaš s pomalým prietokom, ktoré mu umožňovali udávať si vlastné tempo bez toho, aby sa topil.

Moja babka neustále opakovala „začne jesť, keď bude dosť hladný“, a ja som sa jej po prvýkrát v živote musela pozrieť do očí a povedať jednoznačné nie. Nemôžete uplatňovať drsnú lásku na bábätko, ktoré fyzicky nemá v sánke silu na to, aby salo.

Ak ste práve teraz uprostred kolotoča terapií kŕmenia, dovoľte mi na chvíľu prerušiť tento môj výlev a poradiť vám, aby ste si pozreli kolekciu detského oblečenia Kianao, kde nájdete mäkučké kúsky príjemné na zmysly, vďaka ktorým budú tieto náročné dni plné terapií pre vaše dieťatko o niečo pohodlnejšie.

Terapeutické sedenia v obývačke sú čistý chaos

Do tretieho mesiaca sa u nás doma dvere s terapeutmi ranej intervencie v podstate nezastavili. Týždenne k nám chodila fyzioterapeutka, ergoterapeutka a logopedička. Môj dom bol v dezolátnom stave, všade sa povaľovali hračky pre psov a mala som pocit, akoby ma neustále niekto známkoval za to, aká som mama.

Fyzioterapeutka, milá žena menom Sarah, vytiahla všetky tie žiarivo farebné plastové hlučné stroje, aby ho prinútila pozrieť sa hore, keď ležal na brušku. Bolo to strašne prestimulujúce. Bábätká s Downovým syndrómom majú často vyššie riziko zmyslového preťaženia a blikajúce svetlá spôsobovali len to, že sa uzavrel do seba. Nakoniec som všetky tie hlučné plastové hlúposti vymenila za Drevenú detskú hrazdičku | Dúhový herný set so zvieratkami, a to úplne zmenilo situáciu.

Má pevný rám v tvare A, ktorý sa nezrúti, keď ho bábätko s nízkym tonusom nevyhnutne chytí a potiahne celou váhou svojho tela. Malý visiaci sloník a drevené tvary sú ideálne pre ergoterapeutické cvičenia, pri ktorých sa len snažíte, aby dieťatko sledovalo predmet očami alebo natiahlo ručičku cez stredovú os tela. Nespieva to, nebliká to, len to tam tak stojí, vyzerá to prírodne a pôsobí to upokojujúco uprostred mojej katastrofálnej obývačky. Fyzioterapeutka Sarah si odo mňa dokonca vypýtala link, odkiaľ ju mám.

Kúpila som aj Sadu jemných stavebných kociek pre bábätká, pretože mi niekto povedal, že rôzne textúry sú skvelé pre zmyslové vnímanie. Budem k vám úprimná – sú proste fajn. Sú mäkké a bezpečné na žuvanie a moje dieťa určite vyžuvalo z tej zelenej aj posledný kúsok duše, keď sa mu s veľkým oneskorením konečne prerezal prvý zúbok. Sú to však zázračné vývojové pomôcky? Ani nie. Pre nás sú to momentálne v podstate len luxusné hračky do vane. Plávajú, ľahko sa čistia a môj batoľa ich rado stavia na seba a potom do nich kope ako Godzilla. Takže plnia svoj účel, ale nečakajte, že vaše dieťa zázračne naučia diferenciálne rovnice.

Všetky tie desivé nemocničné veci

Klamala by som, keby som tvrdila, že prvý rok bol len o svalovom tonuse a roztomilých drevených hračkách. Takmer polovica bábätiek s Trizómiou 21 sa rodí s vrodenými chybami srdca. Naše prvé tri týždne sme strávili na novorodeneckej JIS-ke, kým lekári robili echokardiogramy a oháňali sa desivými slovami ako „defekt septa“ a „pľúcna hypertenzia“.

Asi sú to nejaké malé dierky v srdcových komorách, ktoré sa hneď neuzavrú, alebo niečo podobné. Môj lekár mi to v podstate nakreslil na servítku ako vodoinštalačný plán, aby mi to vysvetlil. Vyhli sme sa operácii na otvorenom srdci, ale to neustále sledovanie, krvné testy štítnej žľazy, vyšetrenia sluchu... to je strašne veľa zdravotníckej traumy, s ktorou sa musíte vysporiadať, kým ešte stále krvácate do obrovskej sieťovanej nemocničnej plienky.

V podstate len skloníte hlavu, zoraďujete si lekárske účty v zakladači a pijete až priveľa ľadovej kávy, aby ste to celé prežili.

Ale chcem, aby ste vedeli jedno, najmä ak práve teraz sedíte v tmavej detskej izbe a googlujete desivé štatistiky: moja mama mi vždy hovorila „nakoniec všetky začnú chodiť, Jess,“ a hoci nad jej ľudovou múdrosťou zvyčajne prevraciam oči, má vlastne pravdu. Vaše bábätko dosiahne svoje míľniky. Bude sa pretáčať, bude sedieť, bude sa usmievať a zničí vás tak, že padnete od únavy. Iba sa to stane v jeho vlastnom čase, väčšinou asi o pol roka neskôr, ako by to podľa príručiek malo byť.

Musíte jednoducho ignorovať tie príručky, zablokovať príbuzných, ktorí používajú príšerný zastaraný slang, a sústrediť sa na to krásne, bacuľaté bábätko priamo pred vami. A možno mu kúpiť oblečenie, ktoré mu naozaj prejde cez hlavičku.

Ak ste pripravení spraviť si obliekanie vášho drobca tisíckrát jednoduchším, choďte si uchmatnúť niečo z týchto organických základných kúskov, kým z toho neprídete o rozum. Kolekciu organického detského oblečenia Kianao si môžete nakúpiť priamo tu.

Často kladené otázky (FAQ) bez prikrášľovania

Ako sa vysporiadať s členmi rodiny, ktorí používajú urážlivé výrazy ako mongoloid?

Úprimne? Len sa im pozriem priamo do očí a poviem: „Tento výraz sa už nepoužíva, teta Susan. Má Downov syndróm.“ Nemusíte pri tom byť slušní. Chráňte si svoj pokoj a svoje bábätko. Ak začnú byť vzťahovační, jednoducho zmeňte tému alebo odíďte. Nemáte povinnosť robiť im osobného učiteľa dejepisu, kým fungujete na troch hodinách spánku.

Kedy si vaše bábätko konečne samo sadlo?

Panebože, zdalo sa to ako celá večnosť. S typickým svalovým tonusom deti sedia okolo šiesteho mesiaca. Môj chlapček bol do svojich asi desiatich mesiacov na podlahe v podstate ako rozliata mláčka. Absolvovali sme toľko fyzioterapie, podopierali sme ho vankúšmi na dojčenie a nechávali ho padať tvárou priamo do diek. Ono to príde, len oveľa pomalšie. Tie aplikácie s vývojovými míľnikmi zahoďte rovno do koša, myslím to vážne.

Je ten problém s autosedačkou trvalý?

Nie, vďakabohu. Hypotónia sa s vekom a budovaním sily zlepšuje. My sme špeciálnu rovnú autosedačku používali asi tri mesiace, kým nemal svaly na krku natoľko silné, že prešiel testom sklonu pre bežnú autosedačku umiestnenú v protismere jazdy. Musíte len vydržať tie otravné lekárske kontroly, kým vám to lekár neodobrí.

Naozaj potrebujem terapie ranej intervencie?

Áno. Viem, že je vyčerpávajúce mať doma cudzích ľudí, ktorí vám hovoria, ako sa máte hrať so svojím dieťaťom, ale absolútne to potrebujete. Ich svaly musia byť trénované inak ako u typického bábätka. Terapeuti vám presne ukážu, ako ich držať a ako im polohovať bedrá, aby sa predišlo dlhodobým problémom s kĺbmi. Je to otravné, ale stojí to za to.

Oplatí sa úprimne míňať peniaze na špeciálne oblečenie?

Ak vás baví zápasiť s kričiacim, bezvládnym dojčaťom pri naťahovaní do tuhej polyesterovej polokošele, tak nie. Ale ak si ceníte svoje duševné zdravie, tak áno. Nepotrebujete obrovský šatník, ale pár kvalitných, mimoriadne elastických kúskov so širokými výstrihmi vás zachráni pred každodennými nervákmi. Jednoducho kúpte zopár dobrých vecí a radšej častejšie perte.