Realita príchodu domov s kolódiovým bábätkom

Správa na pageri pípla presne o tretej ráno počas brutálnej zimnej služby v nemocnici Northwestern Memorial. Hlas ošetrujúceho pôrodníka v telefóne bol o štipku napätejší než zvyčajne, čo v žargóne nemocničného urgentu znamená, že schmatnete resuscitačný vozík a bežíte. Keď náš tím z novorodeneckej JISky rozrazil dvere na pôrodnej sále, vládlo tam hrobové ticho. Nikto nefotil. Matka len bez slova zízala na výhrevné lôžko. Zažila som už tisícky ťažkých pôrodov, ale tento vás vždy prinúti zastať. Novorodenec vyzeral, akoby bol zavákuovaný v lesklom, zažltnutom pergamene. Pokožku mal takú napnutú, že očné viečka mal úplne prevrátené naruby a malé pery mal zamrznuté v tvare otvoreného písmena O.

Rodičia si mysleli, že urobili niečo zle. Otec vyzeral, že každú chvíľu odpadne priamo tam na linoleum. Pamätám si len, ako som potichu potiahla sterilnú rúšku, nastavila vlhkosť v inkubátore na absolútne maximum a začala pomalý proces vysvetľovania dvom vydeseným ľuďom, že ich dieťatko nie je pokazené.

Počúvajte, ak toto čítate z tvrdej plastovej stoličky na novorodeneckej jednotke intenzívnej starostlivosti a pozeráte sa na bábätko, ktoré vyzerá ako nalakované, zhlboka sa nadýchnite. Zvládli sme to vtedy my a váš tím to zvládne teraz.

Tá situácia s lesklou fóliou

Toto je tá časť, ktorú lekári pravdepodobne len tak zamrmlali, kým ste vy boli v príliš veľkom šoku na to, aby ste vôbec niečo vnímali. Ten tesný obal (kolódiová membrána) vlastne sám o sebe nie je chorobou. Môj primár to vždy vysvetľoval ako prvý fyzický prejav skrytého genetického kožného problému. V podstate ide o masívne narušenie toho, ako si pokožka v maternici vytvára svoju vonkajšiu bariéru. Membrána je dočasná, aj keď sedieť tam a pozerať sa na ňu pripadá ako celá večnosť.

Zvyčajne to poukazuje na formu ichtyózy, čo je chronické kožné ochorenie, s ktorým sa budú učiť žiť po celý život. Ale mojou najobľúbenejšou medicínskou zvláštnosťou je jej samoliečiaca sa podskupina. Som si celkom istá, že štatistiky hovoria o tom, že približne desať percent z týchto detí nakoniec jednoducho zhodí túto kožnú schránku a ostanú s úplne normálnou pokožkou, zatiaľ čo všetci naokolo len nechápavo krútia hlavou. Kým sa olupovanie neskončí, nebudete vedieť, do ktorého tábora patríte, takže vám ostáva len zatnúť zuby a nechať genetický tím, aby vykonal svoje nekonečne pomalé testy.

Medzitým dieťatko vyzerá dosť znepokojivo. Keďže je pokožka taká napnutá, všetko sťahuje. Noštek sa sploští, ušká vyzerajú pokrčene a tie prevrátené očné viečka vyzerajú neskutočne bolestivo. To všetko sa pomaly vráti do normálu hneď, ako povolí napätie a pokožka sa začne olupovať.

Neznesiteľné nutkanie všetko odlupovať

Musíme sa porozprávať o najťažšej časti prvých týždňov, ktorou je boj s hlboko zakoreneným primárnym nutkaním olupovať lúpajúcu sa kožu. Je to psychologický test mučením. Budete hodiny sedieť pri inkubátore a zízať na obrovský, suchý kus kože, ktorý vášmu dieťatku visí z päty. Váš mozog na vás bude kričať, aby ste ho proste odtrhli, nech to vyzerá pekne a upravene.

Absolútne nesmiete. Ak je niečo, čo som rodičom počas svojich služieb vtĺkala do hlavy, tak je to to, že odtrhnutie membrány predtým, ako je na to pripravená, je najrýchlejší spôsob, ako spôsobiť masívnu, život ohrozujúcu katastrofu. Tento obal je zrastený s veľmi krehkým a veľmi nepripraveným tkanivom, ktoré sa nachádza pod ním.

Ak ho odlúpnete, roztrhnete živú kožu. Trhlina znamená otvorenú ranu a otvorená rana v nemocničnom prostredí je VIP vstupenkou pre baktérie. Tieto deti sú už i tak vystavené obrovskému riziku sepsy, pretože ich kožná bariéra je v podstate nefunkčná. Nechať tie šupinky prirodzene opadávať na nemocničnú plachtu je na zbláznenie, ale držať ruky preč je jediný spôsob, ako udržať bábätko v bezpečí.

Budete im musieť neustále kvapkať do očí umelé slzy, keďže majú viečka vyvrátené von, a to je presne také otravné, ako to znie.

Ako prežiť fázu inkubátora

Dôvod, prečo vaše dieťatko okamžite vzali na novorodeneckú JISku, nie je len to, ako vyzeralo. Je to obrovský matematický problém s tekutinami. Normálna pokožka novorodenca udržuje vodu uzamknutú vo vnútri tela. Kolódiový obal spôsobuje, že sa voda vyparuje priamo do vzduchu. Môj bývalý lekár odhadoval, že tieto bábätká strácajú tekutiny šesť až sedemkrát rýchlejšie ako bežný novorodenec.

Preto nejaký čas žijú v boxe s vysokou vlhkosťou. Zvyšujeme vlhkosť na úroveň tropického pralesa, aby sme zastavili odparovanie. Bez toho by upadli do hypernatriemickej dehydratácie skôr, než by ste si vôbec stihli všimnúť, že sú smädné. Ich maličké telíčka si tiež nedokážu udržať stabilnú teplotu cez túto poškodenú bariéru, takže inkubátor za nich vlastne „sa potí“ a „sa trasie“.

V podstate musíte len sedieť, sledovať monitory a nechať sestričky starostlivo sledovať každý jeden mililiter tekutiny, ktorý do bábätka vojde a ktorý z neho vyjde.

Obliekanie novorodenca natretého ako maslom

Nakoniec sa ťažké olupovanie zastaví, nemocnica vás prepustí a prejdete do reality domácej starostlivosti. To je chvíľa, keď sa váš život začne točiť výlučne okolo mastičiek. Keď sa u 90 percent týchto detí prejde na skrytú diagnózu ichtyózy, ich denná rutina si začne vyžadovať šokujúce množstvo ťažkých zmäkčovadiel (emolientov).

Hovoríme o hustých zdravotníckych mastiach na báze vazelíny, ktorými bábätko natierate od hlavy až po päty, a to aj niekoľkokrát denne. Aquaphor budete kupovať v téglikoch veľkosti plechoviek s farbou.

Okamžitým problémom, ktorý zistíte, je, že obliecť namastené dojča je logistická nočná mora. Všetko, čo máte, bude zašpinené od mastnoty. Trenie je momentálne vaším najväčším nepriateľom, pretože drsné látky sa budú zachytávať o novo citlivú pokožku a spôsobovať mikrotrhliny. Potrebujete veci, ktoré sa dajú ľahko navliecť a nevyžadujú, aby ste ťahali rukávy cez stuhnuté, citlivé malé ručičky.

Pre túto konkrétnu fázu zvyčajne odkazujem rodičov priamo na Dojčenské body bez rukávov z organickej bavlny. Absencia rukávov je geniálna, keď sa snažíte obliecť dieťa, ktoré sa kĺže ako naolejované prasiatko. Je z organickej bavlny, ktorá dýcha natoľko dobre, aby zabránila prehriatiu pod všetkou tou masťou, a na ramenách sa jednoducho dostatočne roztiahne, takže ak je to potrebné, môžete sa obliekaniu cez hlavičku a ručičky úplne vyhnúť.

Ľudia sa vám budú snažiť kupovať roztomilé vecičky a vy ich budete musieť zdvorilo prijímať s vedomím, že nikdy neuzrú svetlo sveta. Niekto daroval mojej kamarátke Dojčenské body z organickej bavlny s volánikovými rukávmi, práve keď bola jej dcérka uprostred kožnej liečby. Je to pekný kúsok oblečenia, ale tie malé volánikové rukávy sú absolútnym magnetom na vazelínu. Snažiť sa opatrne prevliecť mimoriadne premastenú, podráždenú malú ručičku cez ozdobný volánikový rukávik je skvelý spôsob, ako o šiestej ráno prísť o nervy. Držte sa praktických základných kúskov bez rukávov, kým sa ich kožná bariéra nestabilizuje.

Rovnako strávite veľa času pri týchto náročných rutinách starostlivosti o pokožku na podlahe. Pomáha mať nad nimi niečo zavesené, aby nekričali po celý čas, keď im nanášate bariérový krém. Ak ich vložíte pod Drevenú detskú hrazdičku, poskytnete im drevené zvieratká, na ktoré môžu pozerať, zatiaľ čo sa vy zúfalo snažíte vmasírovať masť do ich holení, skôr než sa odkotúľajú preč.

Oddýchnite si od lekárskeho žargónu a preskúmajte oblečenie, ktoré naozaj funguje pre citlivú pokožku. Pozrite si našu kolekciu organického dojčenského oblečenia s možnosťami, ktoré vám nesťažia rannú rutinu.

Ako zvládnuť nevyžiadané rady okolia

Ak pochádzate z indickej rodiny ako ja, priniesť si domov bábätko s kožným ochorením znamená, že vás čaká lavína nevyžiadaných a hlboko zakorenených tradičných rád. Každá teta v okruhu päťdesiatich míľ bude mať zrazu vlastnú zmes prírodných olejov, ktorú by ste podľa nich mali použiť.

Moja vlastná mama sa snažila prepašovať do domu fľaštičku teplého horčicového oleja presvedčená, že ten vylieči všetko. Musela som jej fyzicky zablokovať dvere.

A tu je trpká pravda o rastlinných a prírodných olejoch. Keď má bábätko narušenú kožnú bariéru, nanášanie silno parfumovaných olejov alebo olejov na rastlinnej báze je neuveriteľne riskantné. Pokožka totiž nechráni pred prienikom z okolia. Tieto oleje sa môžu vstrebať priamo do ich systému a spôsobiť celkové alergické reakcie alebo toxicitu. Potrebujete to najnudnejšie, najviac inertné, chemicky najnezaujímavejšie laboratórne vyrobené mazivo, aké je k dispozícii. Obyčajná vazelína nie je nijako oslnivá a určite neohúri ani tety a susedky, ale ani nepošle vaše dieťa do anafylaktického šoku. Len sa usmejte, v duchu si povedzte chup (ticho) a schovajte ten ich kokosový olej do zadnej časti špajze.

Je to mimoriadne náročný spôsob, ako začať materstvo. Očakávali ste hebkú pokožku novorodenca a tú typickú vôňu bábätka, a namiesto toho ste dostali komplikovanú lekársku rutinu a dom, kde jemne cítiť lekárenské hydratačné krémy. Ale ten prvotný šok po čase pominie. V premasťovaní sa stanete naozaj veľmi rýchli. Napnutá koža sa zlúpne a pod ňou je len obyčajné dieťa, ktoré chce jesť, spať a nakoniec vám zničiť celú obývačku. Zvládnete to, yaar.

Vybudovať detskú izbičku, ktorá je vhodná pre veľmi citlivé bábätko, si vyžaduje trochu strategického plánovania. Nakúpte z našej celej kolekcie dojčenských nevyhnutností, kde nájdete priedušné látky a bezpečné materiály.

Nepríjemné otázky, na ktoré sa pýta každý

Bude moje bábätko vždy vyzerať takto?

Nie, fáza lesklého plastového obalu je úplne dočasná. Zvyčajne trvá niekoľko týždňov, kým membrána praskne a úplne sa zlúpne. Keď raz zmizne, už sa nevráti. To, čo pod ňou zostane, závisí od základného genetického stavu, ale ten napnutý, lakovaný vzhľad je len akási bizarná novorodenecká fáza.

Môžem bábätko normálne kúpať?

Presný harmonogram vám určia lekári, ale na začiatku absolútne nie. Ich ponorenie do vody môže do popraskanej pokožky zaviesť baktérie a narušiť ich termoreguláciu. Keď vám nakoniec odobria kúpanie doma, zvyčajne ide len o krátke ponorenia do vlažnej vody bez akéhokoľvek mydla, po ktorom okamžite nasleduje agresívne premasťovanie ešte vlhkej pokožky, aby sa v nej uzamkla voda.

Je to pre ne bolestivé?

Samotná membrána je na pocit neuveriteľne napnutá, čo obmedzuje ich pohyb a pravdepodobne je to veľmi nepríjemné. Keď začne praskať, tieto praskliny môžu bolieť, ak sú dostatočne hlboké. Preto ich tím na novorodeneckej JISke udržiava v prostredí s vysokou vlhkosťou a tak dôkladne ich sleduje. Ak necháte lúpajúcu sa kožu tak a bábätko dobre premasťujete, bolesť minimalizujete.

Prečo majú oči a pery prevrátené smerom von?

Je to čistá mechanika. Membrána je neohybné a pri miernom vysychaní sa sťahuje. Pretože je pokožka okolo očí a úst taká tenká, napätie jednoducho stiahne tkanivo dozadu. Pri očiach to nazývame ektropium a pri perách eklabium. Vyzerá to hrozivo, ale tkanivo sa s olupovaním puzdra uvoľní a vráti sa späť do normálu.

Ako mám zvládnuť návštevy, ktoré na bábätko zízajú?

Nikomu nedlhujete žiadne vysvetlenie. Ak k vám má niekto prísť, veľmi odporúčam poslať im vopred priamu správu a nastaviť tak očakávania. Povedzte im, že bábätko prechádza medicínskym kožným prechodom, vyzerá teraz trochu inak a že sa ho nikto nesmie dotýkať ani ponúkať alternatívne liečebné metódy. Ak s tým majú problém, na návštevu neprídu.