Bol utorok, 3:17 ráno, keď alarmy zmenili tón. Nebolo to to rytmické, pravidelné pípanie štandardného monitora srdca, na ktoré sme si za dva týždne na novorodeneckom oddelení tak nejako intímne zvykli. Bola to frenetická, prenikavá siréna, po ktorej tri sestričky vyštartovali šprintom k Isobelinmu inkubátoru. Florence, jej sestra z dvojčiat, spala v plastovom boxe hneď vedľa, blažene nevedomá toho, že bruško jej súrodenca zrazu opuchlo do veľkosti doudieraného žltého melóna.
V ruke som zvieral vlažný pohár kávy z automatu, ktorá chutila po zúfalstve a spálenom plaste, úplne stuhnutý v tom strašne nepohodlnom kresle, ktoré v nemocniciach dávajú rodičom. Strana 47 z tej hrubej knihy o rodičovstve, ktorú sme si kúpili pred mesiacmi, radila „zostať pokojný a dôverovať svojej intuícii“ počas zdravotných kríz. Pripadalo mi to hlboko neužitočné, vzhľadom na to, že moja intuícia na mňa práve kričala, aby som odmdlel na tú linoleovú podlahu.
Priamo tam na izbe jej urobili urgentný röntgen bruška. Keď k nám konečne podišiel primár, mal na tvári ten špecifický výraz so zovretými perami, ktorý lekári mávajú, keď sa vám chystajú zničiť život. Začal hovoriť o **nekrotizujúcej enterokolitíde**, a vysvetľoval, ako je tráviaci trakt predčasne narodeného dieťaťa niekedy tak hlboko nevyvinutý, že tkanivo jednoducho rezignuje a začne odumierať.
Úprimne povedané, väčšina tej vedy znela ako hádanie zabalené do lekárskeho diplomu, navyše filtrované cez moje vlastné obrovské vyčerpanie. Ako mi to neskôr dokázal náš lekár vysvetliť, jej drobnučké črievka nezvládali tráviť mlieko, baktérie napadli črevnú stenu a vzduchové bubliny sa tvorili tam, kde rozhodne nemali čo robiť. Keď sa zrazu ocitnete v situácii, že máte bábätko s NEC, ste násilne vhodení do rýchlokurzu o perforáciách čriev a sepse, zatiaľ čo sa zúfalo snažíte spomenúť si, kedy ste naposledy vypili pohár vody.
Noc, keď sa plastový box stal pevnosťou
Okamžitá lekárska reakcia na tento hrozný stav čriev je zastaviť akékoľvek kŕmenie. Nasadili jej režim „NPO“ (nil per os, teda nič ústami), čo znamenalo, že naše drobné, už aj tak podvyživené bábätko bolo zrazu úplne odstrihnuté od mlieka. Napumpovali do nej širokospektrálne antibiotiká a nosom jej zaviedli sondu na uvoľnenie tlaku v žalúdku, ktorou odsávali tekutinu nápadne pripomínajúcu rozmixovaný špenát.
Nemohli sme si ju vziať do náručia. Sestričky hovorili, že je príliš kriticky chorá, príliš nestabilná na to, aby sme ju mohli presunúť z vyhrievaného matraca v inkubátore. Jediné, čo som mohol urobiť, bolo prestrčiť ruku cez jeden z tých smiešnych plastových otvorov a položiť dva prsty na jej neskutočne krehkú, priehľadnú nožičku.
Pamätám si, ako som tam stál a zvieral v rukách Bambusovú detskú deku s farebnými ježkami, ktorú sme si priniesli z domu. Kúpili sme ju špeciálne kvôli tej neuveriteľne jemnej organickej bambusovej látke, predstavujúc si ten krásny, filmový moment, kedy do nich obe dievčatká zabalíme a vezmeme si ich domov do nášho útulného bytu v Londýne. Namiesto toho som tam len stál, drvil tú látku v pästiach ako uzlíček nervov a utieral si do nej slzy strachu, kým chirurgický tím na chodbe debatoval o tom, či budú musieť mojej dcére rozrezať bruško a odstrániť odumreté črevá. (Samotná deka je objektívne úžasná a prakticky nemožné ju zašpiniť, ale na tri dni sa stala len vysoko absorpčnou špongiou na úzkosť.)
Pocity viny a priemyselné odsávačky mlieka
Toto je tá časť, pred ktorou vás nikto nevaruje, keď máte predčasne narodené dvojčatá: ten intenzívny, dušu drviaci tlak okolo materského mlieka. Lekári nám povedali, že umelé mlieka na báze kravského mlieka drasticky zvyšujú riziko presne tejto črevnej infekcie. Prirodzene, moja manželka si to okamžite zobrala ako osobné zlyhanie, napriek faktu, že jej telo práve násilne vypudilo dvoch ľudí o desať týždňov skôr a nebolo v stave prevádzkovať mliekareň.
Nemocničná miestnosť na odsávanie mlieka bola komora bez okien, ktorá jemne páchla po sterilných utierkach a zúfalstve. Celé týždne tam moja žena sedela pripojená k priemyselnému stroju, ktorý vydával rytmický, sipľavý zvuk ako umierajúca ťahacia harmonika. Sedávala tam o druhej v noci, o piatej ráno, o ôsmej, prázdne zízala do steny a agresívne sa snažila vyprodukovať „tekuté zlato“ na vyliečenie črievok našej dcéry, kým ja som sedel vedľa nej a cítil sa úplne zbytočný.
Museli sme sa stať mimoriadne otravnými obhajcami zdravia nášho dieťaťa. Neustále sme vypočúvali vyčerpané sestričky ohľadom obohacovačov materského mlieka, ktoré používali, a spochybňovali sme každú jednu vec, ktorá išla do jej vyživovacej sondy. Pri myšlienke na znovuzavedenie bielkoviny z kravského mlieka do jej systému nás oboch totiž oblieval studený pot.
Ak črevo skutočne praskne, musia vykonať urgentnú operáciu, pri ktorej mŕtve časti vyrežú a bábätku nechajú stomické vrecko, čo je realita, na ktorú už úprimne nechcem nikdy myslieť.
Chcete podporiť rodinu, ktorá práve žije svoj život na JIS-ke? Preskúmajte našu kolekciu mimoriadne jemných, organických detských diek, ktoré sú dostatočne šetrné aj k tej najcitlivejšej pokožke predčasniatok.
Obliekanie malého lekárskeho experimentu
Nakoniec antibiotiká zabrali. Opuch jej bruška ustúpil, desivá zelená tekutina prestala stúpať hadičkou a chirurgický tím sa pomaly stiahol. Na tom oddelení sme strávili ďalšie štyri týždne a pomaly sme znovu zavádzali drobné, mikroskopické kvapky mlieka.
Keď nám ju konečne dovolili obliecť, rýchlo sme si uvedomili, že štandardné oblečenie pre bábätká nie je navrhnuté pre dojča pripojené k piatim rôznym lekárskym monitorom, infúznej doske a vyživovacej sonde. Skúste si prevliecť špagetovú spleť zdravotníckych káblov cez miniatúrne otvory na rukávy, zatiaľ čo na vás sestrička prísne zazerá.
Jediná vec, vďaka ktorej sme si zachovali zdravý rozum, bolo Detské body bez rukávov z organickej bavlny. Bola to absolútna záchrana. Keďže nemalo rukávy, mohli sme ho zapnúť okolo všetkých káblov bez toho, aby sme museli čokoľvek odpájať alebo krútiť jej krehkými malými rúčkami. Organická bavlna bola darom z nebies, pretože jej pokožka bola posiata hrozivými červenými stopami po lepiacich páskach z monitorov a po syntetických látkach sa len vyhádzala. Nakoniec sme to body kúpili v štyroch rôznych farbách, len aby sme ich mohli točiť cez nemocničnú práčovňu.
V našej nemocničnej taške sme mali zabalený aj Organický detský zimný overal Henley s dlhými rukávmi. Pozrite, je to nádherne ušitý kúsok oblečenia a tie malé drevené gombíky vyzerajú neskutočne štýlovo. Ale snažiť sa navliecť tie dlhé rukávy na bábätko, ktoré má na chrbte ruky prilepenú tvrdú plastovú kanylu, je cvičenie v čistom utrpení. V záchvate zúrivosti som ho nakoniec natlačil na samé dno našej tašky. Teraz, keď je z nej chaotická dvojročka pobehujúca v jesennom lístí, je ten overal fantastický, ale pre fázu na JIS-ke boli tie rukávy absolútnou nočnou morou.
Absolútny surrealizmus príchodu domov
Nakoniec sme naozaj mohli odísť. Zbalili sme naše dvojčatá, poďakovali sestričkám, ktoré udržali naše deti nažive, a vyšli sme do mrazivého londýnskeho mrholenia s pocitom, že sme práve vylúpili banku a prešlo nám to.
Nikto vám nepovie, aké ťažké je predstierať, že ste normálna rodina po tak ťažkej traume s bábätkom. Zakaždým, keď si Isobel odgrgla trochu príliš agresívne, mi tep vyletel na 180. Keď mala prvýkrát trošku dozelena sfarbenú plienku, takmer som volal sanitku.
Spomínam si, ako som v našej obývačke rozkladal Prírodnú drevenú hraciu hrazdičku. Bol to taký krásny, minimalistický drevený oblúk, z ktorého viseli malé botanické prvky. Položil som Isobel pod ňu na deku a ona len tak pozerala hore na ten malý drevený lístok. Bolo tam tak neuveriteľne ticho. Žiadne alarmy, žiadne pípajúce monitory kyslíka, žiadne pobehujúce sestričky. Len bábätko pozerajúce na drevenú hračku. Sadol som si na gauč, sledoval, ako sa jej drobné hrudníčky dvíhajú a klesajú bez pomoci lekárskych prístrojov, a otvorene som nariekal do svojej studenej šálky čaju.
Nikdy sa z toho úplne nespamätáte – z toho rýdzeho hrôzostrašného pocitu, keď sledujete svoje bábätko bojovať o život. Len sa naučíte žiť s jeho duchom a skrývate ho za bežné rodičovské sťažnosti na prerezávanie zúbkov a spánkové regresie. Ale z času na čas, keď do nej s námahou navliekam svetrík a všimnem si tú malú, vyblednutú jazvičku na jej ruke, kde bývala infúzia, spomeniem si, ako blízko k okraju priepasti sme vtedy boli.
Ste pripravení obliecť svojho malého bojovníka do oblečenia, ktoré rešpektuje jeho neuveriteľne citlivú pokožku? Nakúpte naše organické detské nevyhnutnosti bez chemikálií ešte dnes.
Chaotické a úprimné otázky o dieťatku s NEC
Ako vlastne vyzerá táto črevná infekcia u predčasniatka?
Z môjho úplne neliekarskeho pohľadu vydeseného otca to vyzeralo tak, že sa jej bruško zrazu nafúklo ako napnutý, lesklý balón. Prestala tráviť tie malinké množstvá mlieka, ktoré jej dávali cez sondu, jej pokožka vyzerala sivo a monitory začali kričať, pretože jej tep neustále prudko klesal. Zbehne sa to až neuveriteľne rýchlo.
Ako si preboha vytvoríte puto, keď vám nedovolia si ich vziať na ruky?
Robíte akúkoľvek zvláštnu, zúfalú vec, ktorú môžete. Nemohli sme ju zobrať na ruky celé dni, pretože jej črevá oddychovali, takže sme len sedeli pri tom plastovom boxe a nahlas čítali hrozne obyčajné novinové články, len aby poznala naše hlasy. Sestričky nás naučili „obopínajúce držanie“ — v podstate len pevné priloženie teplej, statickej ruky na jej hlavičku a nožičky bez toho, aby sme ju hladili, pretože pokožka predčasniatok je príliš tenká a hladkanie ich vlastne stresuje. Pôsobí to úplne neprirodzene, ale aspoň niečo to je.
V čom je problém s obohacovačmi z kravského mlieka?
Predčasne narodené deti potrebujú na rast mimo maternice smiešne veľké množstvo kalórií, takže nemocnice často pridávajú do materského mlieka obohacujúce prášky. Problém je v tom, že mnohé z nich sú vyrobené z kravského mlieka, ktoré je notoricky známe tým, že nadmerne zaťažuje predčasne narodené črievka a drasticky zvyšuje riziko opuchu. Museli sme nášho lekára vyslovene požiadať o prechod na obohacovač na báze materského mlieka, ktorý je vraj šialene drahý, ale tá hádka za to určite stála.
Zmiznú niekedy tie lekárske jazvy?
Väčšinou áno. Naše dievčatá boli úplne pokryté malými jazvičkami po vpichoch z odberov krvi z pätičky, infúziách a nálepkách z monitorov. Teraz, keď majú dva roky, musíte sa pozrieť neuveriteľne zblízka pod jasným svetlom, aby ste niektorú z nich videli. Rodičom však trvá podstatne dlhšie, kým si vyleštia tie emocionálne jazvy.
Kedy konečne prestane tá panika z každého bežného ugrgnutia?
Dám vám vedieť, keď sa to stane. Úprimne, prvé tri mesiace doma boli hrozné. Ku každému malému prejavu dojčenského refluxu som pristupoval ako k požiaru najvyššieho stupňa. Ale nakoniec tá trauma vybledne a splynie so šumom v pozadí tvorenom záchvatmi hnevu batoľaťa a katastrofami pri učení na nočník. Nikdy na to nezabudnete, ale prestane to byť jediná vec, na ktorú myslíte.
Zdieľať:
Čo naozaj znamená ten zvláštny hlien a želé v stolici bábätka
Ako prežiť prvé týždne s novorodencom a nezblázniť sa