Недоношенный малыш дома: реальность после выписки из реанимации

Раздвижные двери больницы открываются, и в лицо ударяет зимний ветер. Вы держите пластиковую автолюльку, в которой лежит человек размером с обычный пакет муки. Вам сказали, что документы на выписку готовы и теперь можно ехать домой. А у вас такое чувство, будто вы украли что-то хрупкое из музея со строгой охраной, а охранники просто махнули вам рукой: «Проходите».

Самый большой миф во всем этом процессе заключается в том, что недоношенный ребенок — это просто уменьшенная копия обычного новорожденного. Все ожидают увидеть миниатюрную, идеальную куколку, которой просто нужны крошечные носочки. Это ложь.

На самом деле это плоды, которых «выселили» до того, как «ремонт» был закончен. Их биологическое развитие еще не завершено. Как бывшая детская медсестра, я видела тысячи таких выписок здесь, в Чикаго. У родителей, ждущих лифт, всегда один и тот же ошарашенный взгляд с широко открытыми глазами. Они осознают, что дома не будет медицинских мониторов.

Будете только вы, тихая квартира и крошечный сосед по комнате, который иногда забывает дышать.

Великий обман с размерами

Люди обожают говорить о том, какие милые эти крошечные младенцы. Но поначалу они совсем не милые. Они похожи на капризных маленьких инопланетян. Их головы кажутся огромными по сравнению с узкими плечами. У них совершенно нет пухлых щечек. Их кожа настолько тонкая и прозрачная, что практически видно, как кровь пульсирует по синим венкам.

Однажды наш педиатр попытался объяснить мне точное клеточное строение их кожного барьера, но суть в том, что его, по сути, просто нет. Их кожа как мокрая бумажная салфетка. Они реагируют на всё.

Стоит постирать дешевое магазинное боди обычным порошком, и к обеду всё их тельце покроется жуткой красной сыпью. У них еще нет тех слоев кожи, которые защищают от агрессивных красителей или синтетических волокон. Всё, что к ним прикасается, должно быть клинически мягким.

Терморегуляция и бурый жир

Нам нужно поговорить о температуре. Это то, что доводит большинство родителей до абсолютной паники в 3 часа ночи.

Доношенные младенцы проводят свои последние недели в утробе матери, накапливая так называемый бурый жир. Это природная теплоизоляция. Он помогает им поддерживать стабильную температуру тела, когда они попадают в холодный внешний мир. Ваш поспешивший появиться на свет малыш пропустил эту часть триместра. Мой лечащий врач обычно бормотал, что эти дети забыли свои внутренние термостаты в матке.

Они буквально не могут согреться сами. Если температура в комнате падает на несколько градусов, температура их тела падает вместе с ней. Они сжигают жизненно важные калории, просто пытаясь перестать дрожать, а значит, сжигают калории, которые им необходимы для роста и набора веса.

Но вы также не можете укутать их в три тяжелых одеяла из-за правил безопасного сна. Тяжелые одеяла — это риск удушья для любого младенца, а для недоношенного малыша, у которого нет мышц шеи, чтобы повернуть свою тяжелую голову, это катастрофический риск.

Послушайте, вам придется одевать их в стратегически продуманные, дышащие слои и относиться к своей гостиной как к палате интенсивной терапии. Вы пеленаете их в легкую ткань, надеваете на голову подходящую по размеру шапочку и молитесь, чтобы счет за отопление не привел вас к банкротству.

Суровая реальность гардероба

Одевать их — это сущий кошмар. В обычных размерах для новорожденных они просто утонут. Вырезы горловины провисают до самых ребер, оставляя грудь открытой холодному воздуху.

Если вы начнете искать одежду для недоношенных детей в интернете, вы найдете много абсурдных вещей. Не покупайте им джинсу. Не покупайте одежду для вашей крохотной дочки с фатином, кружевами или колючими вышитыми цветами. Это совершенно бесполезно и оставит лишь красные рубцы на ее спине.

Вам нужен функциональный хлопок с запа́хом. Когда вы натягиваете вещи через их неустойчивые, хрупкие головы, кажется, что вы вот-вот сломаете им шею. Я усвоила это на горьком опыте со своим собственным ребенком. После недели мучений с дешевыми слипами на молнии, которые собирались комком у нее под подбородком, я нашла детское боди без рукавов из органического хлопка.

Честно говоря, теперь я признаю только этот базовый слой. Органический хлопок выращивается без химических пестицидов, которые обычно раздражают их прозрачную кожу. В нем ровно столько эластана, чтобы ткань растягивалась, и вам не приходилось выкручивать их крошечные ручки под немыслимыми углами. Горловина-конверт означает, что вы можете стянуть боди вниз через туловище, если подгузник не справится с задачей, а это будет случаться часто.

Поверх него можно надеть спальный мешок. Ткань дышит. Она не вызывает натираний. Одной причиной для паники меньше.

Если вы покупаете базовые вещи наугад на случайных сайтах детских товаров, остановитесь. Просто изучите варианты одежды из органического хлопка, которые действительно берегут несформированный кожный барьер.

Режим строгой изоляции от гостей

Ваша свекровь захочет прийти в гости. Соседи захотят занести запеканку и одним глазком взглянуть на малыша. Друзья захотят подержать на руках это крошечное чудо.

Послушайте, вам придется стать абсолютным социопатом в вопросах микробов. Ваш дом — это теперь крепость.

Их иммунная система практически отсутствует. Легкая простуда для взрослого — всего лишь неприятность. А для крохотного младенца с легкими, которые едва научились раскрываться самостоятельно, малейший респираторный вирус — это билет в один конец прямиком обратно в детскую реанимацию.

Я повидала достаточно младенцев с РСВ, чтобы точно знать: вежливость не стоит такого риска. Вы говорите всем держаться подальше. Если им уж так нужно прийти, они моют руки до тех пор, пока не начнет слезать кожа, надевают чистую футболку, и никто не целует ребенка. Ни в макушку, ни в ручки — никуда. Если кто-то обидится, пусть обижается. Они это переживут.

Подарки, в которых сейчас нет никакого смысла

Люди не знают, что подарить семье, в которой малыш появился раньше срока. Они покупают вещи, ориентируясь на обычные сроки развития.

Кто-то обязательно подарит вам прорезыватели для зубов. У меня целый ящик этих силиконовых фигурок. Мы получили детскую силиконовую игрушку-прорезыватель «Панда» с бамбуком от одной из тетушек. Она совершенно нормальная. Пищевой силикон безопасен, и ее легко мыть в посудомоечной машине.

Но честно говоря, ваш ребенок будет настолько отставать от обычных норм развития, что прорезывание зубов — это проблема далекого и гипотетического будущего. Сейчас вас волнует, выпил ли он 30 или 32 миллилитра молока. Вам пока нет дела до облегчения боли в деснах. Забросьте эту панду в ящик. Она пригодится месяцев через восемь. А сейчас она просто занимает место рядом с санитайзером для рук.

Такие вещи, как ботиночки для новорожденных или сложные банты для волос, выглядят столь же нелепо. Пусть они живут в пеленках из органического хлопка. На всё остальное не обращайте внимания.

В ожидании этапов развития

Следующие два года вы будете постоянно вести подсчеты в уме. Это называется скорректированным возрастом.

Если ваш ребенок родился на два месяца раньше срока, а живет уже четыре месяца, его скорректированный возраст — два месяца. Это означает, что вы должны ожидать от него поведения двухмесячного малыша. Он не будет попадать ни в одни хронологические рамки развития, напечатанные в типичных книгах для родителей.

Вы будете смотреть, как другие родители жалуются на регресс сна в четыре месяца, в то время как ваш ребенок только-только учится держать голову. В такие моменты чувствуешь себя очень одиноко. Вы будете задаваться вопросом, догонит ли он когда-нибудь своих сверстников.

Мой педиатр сказал, что обычно они выравниваются к двум годам. А до тех пор вам просто нужно дать им время и проявить снисхождение. Их мозг выстраивает нейронные связи снаружи, хотя должен был делать это в темной тишине утробы.

Когда они, наконец, начнут проявлять интерес к окружающему миру, сведите стимуляцию к минимуму. Обычные пластиковые игрушки с мигающими лампочками и громкой электронной музыкой мгновенно перегрузят их чувствительную нервную систему. Они просто «отключатся» и начнут кричать.

Мы поставили деревянный развивающий центр-коврик в углу гостиной, когда моей дочери наконец исполнилось три скорректированных месяца. Он тихий. Там нет этих ужасных пластиковых мелодий. Деревянный слоник просто висит на своем месте.

Она лежала под ним на спинке и просто рассматривала текстуру дерева по двадцать минут. Это был первый раз, когда я почувствовала, что мы занимаемся обычными родительскими делами, а не просто работаем в больничной палате.

Следующие шаги, пока не началась паранойя

Переход из больницы домой — это, в основном, просто попытка пережить эту тишину. Скорее всего, первую неделю вы будете спать на полу рядом с их кроваткой, наблюдая за тем, как поднимается и опускается их грудная клетка. Вы будете измерять им температуру три раза в день. И записывать каждый миллилитр проглоченного молока.

Это выматывает. Это полностью меняет ваше сознание.

Просто обеспечьте базовые вещи. Поддерживайте тепло в комнате, одевайте их в мягкие органические ткани в несколько слоев и заприте входную дверь. Весь остальной шум может подождать.

Прежде чем вы провалитесь в ночную интернет-кроличью нору, вычитывая нормы частоты дыхания, пойдите и подготовьте пространство с помощью тех вещей, которые действительно важны. Проверьте, всё ли у вас готово для безопасного сна.

Вопросы, которые мне обычно задают в продуктовом магазине

Как одевать их на сон без одеял?

Вы тщательно и нервно создаете слои. Боди с коротким рукавом из органического хлопка к телу, поверх него пижама-слип с длинным рукавом и закрытыми ножками, а чтобы всё это держалось — подходящий по размеру для недоношенных спальный мешок или пеленка. Держите в комнате температуру чуть теплее, чем для взрослого. Если задняя часть шеи на ощупь холодная — добавьте слой. Если потная — снимите один.

Когда мы сможем наконец выносить их на улицу?

В моей клинике всегда советовали подождать до первых двухмесячных прививок, ориентируясь на их хронологический возраст. Но даже тогда я избегала людных закрытых помещений как чумы. Прогулка в коляске вокруг дома — это нормально, если они тепло укутаны. Но поход с ними в шумную кофейню в ноябре — это верный способ напроситься на повторную госпитализацию.

Почему они издают такие пугающие звуки во сне?

Они кряхтят, сопят и издают звуки, похожие на стоны умирающих животных. Их пищеварительный тракт сильно недоразвит. Переваривание молока требует от них огромных физических усилий, а им не хватает мышц живота, чтобы легко выпустить газы. Они тужатся и напрягаются во сне. Звучит это пугающе, но до тех пор, пока у них хороший цвет кожи и они дышат между кряхтениями, они просто переваривают еду.

Можно ли использовать обычные подгузники для новорожденных, просто подворачивая их?

Можете попробовать, но обычно это заканчивается катастрофой. Обычные подгузники для новорожденных доходят им до подмышек, а отверстия для ножек настолько широкие, что вся жидкость просто выливается прямо на ваш диван. Покупайте специальные размеры для недоношенных. Пара лишних долларов стоит того, чтобы не стирать боди из органического хлопка по четыре раза на дню.

Мне действительно нужно корректировать их возраст абсолютно для всего?

Да, дорогая, придется. Если вы ожидаете, что младенец, родившийся на восемь недель раньше срока, улыбнется в два месяца хронологического возраста, вы просто доведете себя до панической атаки мыслями о тяжелом неврологическом дефиците. Они делают ровно то, что и должны делать для своего биологического развития. Дайте им время.