Малыш с гидроцефалией: поездка в больницу в 2 часа ночи, изменившая нашу жизнь

Я до сих пор помню, как гудел автомат с едой в детском приемном покое в Лаббоке. Было около трех часов ночи. Я не мыла голову уже четыре дня, на мне были легинсы, вечно в ворсинках от упаковки заказов для моего магазинчика на Etsy, а мой старший остался дома с моей мамой и, наверное, лопал фруктовые мармеладки килограммами, потому что у бабушки правила не работают. Еще днем педиатр бросила один взгляд на график окружности головы моего младшего, прижала два пальца к набухшему родничку на его макушке и мгновенно забыла про свой бодрый, воркующий докторский тон.

Она посмотрела мне прямо в глаза и сказала, что нам нужно ехать в больницу прямо сейчас. Не заезжать домой за вещами. Не останавливаться за кофе. Просто ехать.

Именно так мы узнали, что имеем дело с диагнозом «гидроцефалия». И, буду с вами честна, следующие несколько недель слились в один сплошной кошмар из пугающих медицинских терминов, отвратительного больничного кофе и слез в душе, когда муж наконец-то мог забрать малыша, чтобы дать мне передохнуть.

Водопровод в их крошечной голове

Если бы вы спросили меня, что значит этот медицинский термин, до той ночи в приемном покое, я бы, наверное, решила, что это какой-то динозавр или экзотическое комнатное растение. Из того, что мой страдающий от жуткого недосыпа мозг смог понять из торопливых рисунков нейрохирурга на салфетке, всё сводилось к жидкости. Оказывается, мозг постоянно вырабатывает эту штуку, которая называется спинномозговой жидкостью (или ликвором), она должна омывать мозг, а затем выводиться. Но в нашем случае «сток» был полностью заблокирован. Так что жидкость всё скапливалась и скапливалась, создавая колоссальное давление, из-за которого его голова росла слишком быстро, ведь кости черепа у младенцев еще не срослись.

Моя бабушка называет это «водянкой головного мозга». Дай бог ей здоровья, она приносит нам запеканки, но каждый раз, когда эта фраза звучит за воскресным ужином, у меня дергается глаз. Это не вода. Это жизненно важная жидкость организма, которая в буквальном смысле сдавливает ткани мозга моего ребенка. Но она хочет как лучше, так что приходится просто кивать и жевать стручковую фасоль.

Врачи сказали, что операция — единственный выход. Они немного рассказали о процедуре, когда делают небольшое отверстие, чтобы пустить жидкость в обход закупорки — кажется, педиатр назвала это ЭТВ, — но решили, что нашему малышу нужен ВП-шунт. Подписание бумаги, дающей незнакомцу разрешение просверлить череп твоего младенца — это какой-то внетелесный опыт. К такому невозможно подготовиться. Они протягивают силиконовую трубку под кожей: за ухом, вниз по шее и в живот, чтобы лишняя жидкость сбрасывалась в брюшную полость.

Почему обычная детская одежда — это полный кошмар

Расскажу вам о том, о чем абсолютно никто не предупреждает, когда вы привозите домой малыша со свежим шунтом, проходящим по боковой поверхности шеи. Одежда превращается в сущий кошмар.

Детскую одежду, видимо, придумывают люди, которые в жизни не видели настоящего человеческого ребенка, не говоря уже о ребенке с медицинскими трубками. У стандартных бодиков такие жесткие, узкие горловины, которые приходится с силой натягивать через лицо малыша. Когда у твоего ребенка голова больше средней, а под кожей на шее проходит очень чувствительная пластиковая трубка, надевание обычной футболки ощущается так, будто ты сейчас вырвешь этот шунт прямо из его тела. Весь первый месяц я плакала каждый раз, когда из-за протекшего подгузника приходилось переодевать ребенка.

Я пустила на ветер кучу денег из нашего семейного бюджета, просто разрезая портновскими ножницами горловины совершенно новых вещей, только чтобы они не сдавливали ему шею. Я выбросила целый ящик дорогих вещей, доставшихся от старшего, потому что не было ни единого шанса натянуть жесткую рубашку на пуговицах на голову этого ребенка без истерики.

Что вам действительно нужно для выживания, так это горловина внахлест. Если у одежды нет этих перекрывающихся на плечиках клапанов, она отправляется прямиком в корзину для благотворительности. Моим спасением от этой проблемы стало детское боди из органического хлопка от Kianao. Плечики полностью раздвигаются, а значит, вы можете стянуть боди вниз через плечи и снять его, вообще не касаясь головы или чувствительной зоны на шее. К тому же, это почти чистый органический хлопок с небольшой добавкой эластана. Это очень важно, потому что кожа прямо над шунтом может сильно покраснеть и воспалиться, если синтетика не дает поту испаряться. Они стоят немного дороже, чем наборы из масс-маркета, но, учитывая, что до этого я буквально кромсала одежду ножницами, я оправдываю эту цену при каждой стирке.

Если вам нужно одевать малыша с чувствительной кожей или любыми медицинскими приспособлениями, сделайте себе огромное одолжение и загляните в коллекцию детской одежды из органического хлопка, прежде чем тратить деньги на милые вещички, от которых он будет только кричать.

Ах да, кстати: эти дорогие фиксаторы для головы в автокресло, которые продают через рекламу в соцсетях — это полный развод, и они обычно в любом случае аннулируют гарантию на ваше автокресло.

Комментарии в продуктовом магазине

После установки шунта прямо за ухом остается очень заметный бугорок. Когда отек спадает, можно даже нащупать трубку, идущую вниз по шее. Поначалу это приводило меня в ужас. Я до смерти боялась даже мыть ему шею в ванночке, потому что мне казалось, что я могу его «сломать».

А еще есть посторонние люди. Когда живешь в маленьком техасском городке, все друг друга знают, и у каждого есть свое мнение. Люди в супермаркете могут прямо остановить свою тележку, чтобы спросить, что не так с головой вашего ребенка. Моя мама постоянно твердила, чтобы я просто надевала на него легкую трикотажную шапочку и прятала шрам с бугорком, тогда люди перестанут глазеть. Один раз я попробовала, но ему стало жарко, он раскапризничался и всё равно сорвал ее прямо посреди овощного отдела. Теперь я просто смотрю любопытным незнакомцам в глаза и прямо говорю, что в черепе моего сына установлена высокотехнологичная водопроводная система. Обычно это очень быстро сворачивает разговор.

Вехи развития и эпопея с физиотерапией

Если у вашего ребенка увеличена голова, это значит, что вы, по сути, оплачиваете аренду кабинета физиотерапевта. Поскольку его голова физически тяжелее, чем у обычного младенца, ему приходится прилагать вдвое больше усилий для таких базовых вещей, как лежание на животике, сидение и ползание. Мой старший сын практически выбежал из утробы в девять месяцев, перебив все стеклянные предметы в доме. Он был настоящим ураганом и живым примером того, почему защищать дом от детей нужно заранее. Но в этот раз? Нам приходится с боем вырывать каждый новый физический навык.

Наш физиотерапевт сказала, что нам нужно заставлять его тянуться за игрушками, пересекая среднюю линию тела, чтобы укрепить мышцы кора и шеи. Я купила набор мягких детских кубиков в надежде, что он поможет. Буду абсолютно честна: они нормальные, но не более того. Они из мягкой резины и отлично подходят для сенсорного развития, потому что на них есть фактурные цифры и животные. Но, похоже, они как магнит притягивают каждую упавшую собачью шерстинку в доме. У меня такое чувство, что я без конца мою их в раковине. Ему нравится лупить по ним руками, когда он злобно пыхтит в свои обязательные минуты выкладывания на животик, так что со своей задачей они справляются, но держите влажные салфетки под рукой.

Гораздо больше нам повезло с деревянным развивающим центром. Когда у вас младенец с огромной, тяжелой головой, возможность положить его ровно на спину для игры — это порой единственное время за день, когда он не напрягает мышцы шеи изо всех сил. Этот деревянный тренажер в виде буквы А достаточно тяжелый и прочный, так что, когда малыш яростно колотит по подвесному слонику, вся эта конструкция не падает ему на лицо. И слава богу, тут нет никаких мигающих лампочек или электронных мелодий. Между агрессивным писком больничных мониторов и нескончаемой чередой визитов к врачам, у меня не осталось ни капли терпения для шумных игрушек. Я просто хочу десять минут тишины, пока складываю чистое белье.

Ночная паника из-за заложенного носа

Но самое тяжелое во всем этом — это не счета за физиотерапию и не поиск подходящей одежды. Это постоянная, удушающая паранойя.

Когда ты приносишь такого ребенка домой, каждый раз, когда его рвет, твое сердце ухает прямо в пятки. Мой педиатр предупредила, что огромный процент стандартных шунтов выходит из строя или инфицируется в первый же год. Так что, если он проспал на час дольше обычного? Паника. Срыгнул смесь чуть сильнее, чем обычно? Полная паника. Ты постоянно ловишь себя на том, что проводишь пальцами по этому родничку, проверяя, не стал ли он снова твердым и набухшим.

Тебе, по сути, приходится учиться на ходу различать обычную детскую кишечную инфекцию и ужасающую поломку шунта. Нейрохирург велел нам бить тревогу при буквальной рвоте «фонтаном», сопровождающейся такой дикой вялостью, что ребенок даже не просыпается поесть. У нас было две серьезных ложных тревоги, когда мы в слезах грузились в машину и неслись в приемный покой только потому, что у него поднялась странная температура и его стошнило на мой красивый ковер в гостиной. В обоих случаях это был обычный вирус из детского сада. Но рисковать нельзя. Вы просто собираете сумку с подгузниками и едете. Не ждете утра в надежде, что станет лучше.

Когда слышишь этот диагноз, кажется, будто земля уходит из-под ног. Первый год — это хаос, огромные траты и просто нелепое количество медицинского жаргона. Но дети невероятно жизнестойки, и со временем ты перестаешь круглосуточно пялиться на размер его головы и просто начинаешь наблюдать, как он растет — обычным, чумазым и забавным малышом. Если вам нужны функциональные, мягкие вещи, которые действительно подходят для чувствительных детей и не усложняют вам жизнь, загляните в раздел самого необходимого для малышей от Kianao.

Частые вопросы о нашем диагнозе

Как понять: сломался шунт или это просто кишечная инфекция?

Честно говоря, наверняка вы не знаете никогда, и это до жути пугает. Мой педиатр всегда советует обращать внимание на комбинацию симптомов. Если есть диарея и температура — обычно это кишечный вирус. Если рвет «фонтаном», родничок натянут как барабан, и я буквально не могу его добудиться и заставить посмотреть на меня — мы едем прямиком в скорую. Если есть сомнения, просто звоните дежурному врачу. Никогда не пытайтесь угадать.

Смогут ли такие дети потом заниматься обычными вещами, например, спортом?

Наш нейрохирург сказал, что большинство детей с шунтами ведут абсолютно нормальную жизнь, но контактные виды спорта, вроде американского футбола, обычно под запретом навсегда. Любой сильный удар по голове может повредить клапан или трубку. Мы заядлая бейсбольная семья, так что будем решать эти проблемы по мере их поступления, но сейчас моя главная цель — добиться того, чтобы он просто сидел сам.

Нужно ли когда-нибудь менять трубку шунта?

К сожалению, да. Насколько я поняла, в животе оставляют свернутой запасную часть трубки, чтобы она разворачивалась по мере роста ребенка. Но иногда трубка рвется, или клапан в голове забивается тканями, или ребенок просто полностью ее перерастает. Нам сказали готовиться к нескольким операциям по замене (ревизиям), прежде чем он пойдет в старшие классы. Я стараюсь не думать об этом до тех пор, пока это не станет абсолютно необходимым.

Как вы справляетесь со сном, учитывая тяжелую голову?

Это нервно. Мы строго следовали правилам безопасного сна: один, на спине, в кроватке. Никаких модных подушечек, никаких валиков для фиксации — ничего. Из-за веса его голова постоянно заваливалась на один бок, из-за чего на какое-то время у него даже появилось небольшое плоское пятнышко. Мы просто старались максимально часто выкладывать его на животик под нашим присмотром днем, чтобы помочь мышцам шеи окрепнуть, и в конечном итоге он смог спокойно ворочать головой ночью.