A realidade de trazer o seu bebé prematuro da UCIN para casa

As portas de correr do hospital abrem-se e o vento de inverno bate-te na cara. Seguras um ovinho de plástico com um ser humano lá dentro do tamanho de um pacote de farinha normal. Disseram-te que os papéis da alta estavam prontos e que já podias ir para casa. Sentes que acabaste de roubar uma peça frágil de um museu de alta segurança e que os guardas simplesmente te deixaram passar.

O maior mito de todo este processo é achar que um bebé prematuro é apenas uma versão mais pequena de um recém-nascido de termo. Toda a gente espera um bonequinho perfeito em miniatura que só precisa de umas meias mais pequeninas. Isso é mentira.

São fetos que foram despejados antes das obras estarem terminadas. A sua biologia está totalmente incompleta. Como ex-enfermeira de pediatria, já vi milhares destas altas aqui em Chicago. Os pais têm sempre aquele mesmo olhar de olhos arregalados e em choque enquanto esperam pelo elevador. É o momento em que percebem que não vão ter monitores médicos em casa.

És só tu, um apartamento silencioso e um minúsculo companheiro de casa que às vezes se esquece de respirar.

A grande ilusão do tamanho

As pessoas adoram falar de como os bebés pequeninos são fofinhos. Mas, ao início, não o são. Parecem uns extraterrestres rabugentos. As cabeças são gigantes em comparação com os ombros estreitos. Não têm qualquer gordura nas bochechas. A pele é tão fina e translúcida que quase consegues ver o sangue a ser bombeado através das veias azuis.

O meu pediatra tentou explicar-me uma vez a composição celular exata da barreira cutânea deles, mas o que interessa reter é que eles, no fundo, não têm uma. É como lenço de papel molhado. Reagem a tudo.

Lavas um body barato de supermercado com um detergente normal e, à hora de almoço, o tronco todo do bebé já está coberto de uma irritação vermelha e intensa. Eles não têm as camadas dérmicas para se protegerem de corantes agressivos ou fibras sintéticas. Tudo o que lhes toca tem de ser clinicamente suave.

Termóstatos e gordura castanha

Precisamos de falar sobre a temperatura. É isto que faz com que a maioria dos pais entre em pânico absoluto às 3 da manhã.

Os bebés de termo passam as últimas semanas no útero a acumular uma coisa chamada gordura castanha. É o isolamento da natureza. Ajuda-os a manter o calor corporal estável quando chegam ao mundo frio cá de fora. O teu bebé prematuro falhou essa parte do trimestre. O meu médico assistente costumava resmungar que estas crianças tinham deixado os seus termóstatos internos lá dentro do útero.

Eles, literalmente, não se conseguem aquecer sozinhos. Se a temperatura do quarto descer uns graus, a temperatura corporal deles também desce. Queimam calorias vitais só na tentativa de parar de tremer, o que significa que estão a queimar as calorias de que precisam para crescer e ganhar peso.

Mas também não podes enterrá-los debaixo de três cobertores pesados por causa das regras de segurança no sono. Cobertores pesados são um risco de asfixia para qualquer bebé, mas para um bebé subdesenvolvido, que ainda não tem força nos músculos do pescoço para virar a sua cabeça enorme, é um risco catastrófico.

Ouve, tens de os vestir em camadas estratégicas e respiráveis, e tratar a tua sala de estar como uma unidade de cuidados intermédios do hospital. Embrulhas o bebé em tecidos leves, pões-lhe um gorro do tamanho certo na cabeça, e rezas para que a conta da eletricidade não te leve à falência.

A realidade do guarda-roupa

Vestir estes bebés é um pesadelo. O tamanho normal de recém-nascido vai engoli-los por completo. As golas descem até às costelas, deixando o peito exposto ao ar frio.

Se fores procurar roupa para bebés prematuros na internet, vais encontrar coisas muito absurdas. Não compres ganga. Não compres roupas para a tua menina prematura que incluam tule, renda ou flores bordadas que arranham. É completamente inútil e só vai deixar marcas vermelhas nas costinhas dela.

Precisas de roupas funcionais, de algodão e com trespasse. Vestir coisas por cima daquelas cabecinhas frágeis e instáveis dá a sensação de que lhes vamos partir o pescoço. Aprendi isto da pior maneira com a minha filha. Ao fim de uma semana a lutar com pijaminhas baratos com fecho que ficavam todos encarquilhados debaixo do queixo dela, encontrei o Body de Bebé Sem Mangas em Algodão Orgânico.

É, honestamente, a única camada base de que me lembro agora. O algodão orgânico é cultivado sem os pesticidas químicos que costumam irritar a pele transparente deles. Tem o elastano suficiente para esticar e adaptar-se sem que tenhas de contorcer os seus bracinhos minúsculos em ângulos estranhos. As golas à americana significam que podes puxar o body para baixo, pelo tronco, quando há uma fuga de cocó a sério, algo que vai acontecer frequentemente.

Podes vestir-lhes um saco de dormir por cima. É respirável. Não causa queimaduras de fricção. É menos um motivo para entrares em pânico.

Se andas a apostar em sites aleatórios de roupa de bebé para as peças básicas, para já. Vai antes explorar as opções de roupa orgânica para bebé que realmente respeitam uma barreira cutânea ainda em desenvolvimento.

O confinamento de visitas

A tua sogra vai querer fazer uma visita. Os teus vizinhos vão querer deixar travessas com comida e espreitar o bebé. Os teus amigos vão querer pegar ao colo no vosso pequeno milagre.

Ouve com atenção: tens de te tornar num autêntico sociopata no que toca a germes. A tua casa é agora uma fortaleza.

O sistema imunitário deles é praticamente inexistente. Uma constipação ligeira para um adulto é apenas um incómodo. Para um bebé minúsculo, com pulmões que mal sabem encher-se sozinhos, um vírus respiratório menor é um bilhete só de ida de volta para os cuidados intensivos pediátricos.

Já fiz a triagem a demasiados bebés com VSR (Vírus Sincicial Respiratório) para saber que a boa educação não vale o risco. Diz a toda a gente para se manter afastada. Se tiverem mesmo de vir, lavam as mãos até a pele esfolar, usam uma camisola lavada e ninguém beija o bebé. Nem na cabeça, nem nas mãos, em lado nenhum. Se alguém ficar ofendido, que fique. Eles vão sobreviver.

Presentes que não fazem qualquer sentido agora

As pessoas não sabem o que comprar para uma família com um bebé prematuro. Compram coisas tendo em conta o calendário normal.

Alguém te vai, inevitavelmente, oferecer brinquedos para a dentição. Eu tenho uma gaveta cheia de formas de silicone. Uma tia ofereceu-nos o Mordedor para Bebé em Silicone Alimentar e Bambu Panda. É ótimo. O silicone de grau alimentar é seguro e é fácil de lavar na máquina da loiça.

Mas, honestamente, o teu filho vai estar tão atrasado nos marcos normais de desenvolvimento que o nascimento dos dentes é um problema para um futuro distante e hipotético. Neste momento, a tua preocupação é se ele bebeu 30 ou 32 mililitros de leite. Ainda não queres saber do alívio das gengivas. Atira o panda para dentro de uma gaveta. Será útil daqui a oito meses. Agora, só está a ocupar espaço ao lado do desinfetante para as mãos.

Coisas como sapatos de bebé ou laços de cabelo complicados são igualmente ridículos. Deixa o teu bebé viver enrolado em algodão orgânico. Ignora o resto.

O jogo de espera pelos marcos de desenvolvimento

Vais passar os próximos dois anos a fazer contas de cabeça. Chama-se idade corrigida.

Se o teu filho nasceu dois meses antes do tempo e já tem quatro meses de vida, a sua idade corrigida é de dois meses. Isso significa que deves esperar que ele aja como um bebé de dois meses. Ele vai falhar todos os marcos cronológicos impressos naqueles livros genéricos sobre parentalidade.

Vais ver outros pais queixarem-se da regressão de sono dos quatro meses enquanto o teu filho ainda está a descobrir como segurar a própria cabeça. É um sentimento de solidão. E dás por ti a pensar se ele alguma vez vai apanhar o ritmo dos outros.

O meu pediatra disse-me que as coisas costumam equilibrar-se por volta dos dois anos de idade. Até lá, tens de ser compreensivo. Os cérebros deles estão a ligar-se cá fora, quando deveriam estar a fazê-lo na quietude e no escuro do útero.

Quando ele finalmente começar a despertar para o mundo, mantém o nível de estímulo baixo. Brinquedos normais de plástico com luzes a piscar e música eletrónica alta vão sobrestimular instantaneamente o seu sistema nervoso sensível. O bebé vai simplesmente desligar e desatar a chorar.

Montámos o Ginásio de Bebé em Madeira a um canto da sala quando a minha filha atingiu finalmente a marca dos três meses de idade corrigida. É silencioso. Não tem daquelas canções terríveis de plástico. O elefante de madeira fica ali apenas suspenso.

Ela deitava-se debaixo do ginásio, de barriga para cima, e ficava só a olhar para os subtis veios da madeira durante vinte minutos. Foi a primeira vez que senti que estávamos a fazer coisas normais de pais, em vez de gerir apenas uma enfermaria hospitalar.

Os próximos passos antes que a paranoia se instale

A transição do hospital para casa é, sobretudo, sobreviver ao silêncio. Na primeira semana, provavelmente vais dormir no chão ao lado do berço, a ver o peito do bebé a subir e a descer. Vais tirar a temperatura três vezes por dia. Vais registar cada mililitro de leite que o bebé engole.

É exaustivo. Muda completamente o nosso cérebro.

Foca-te apenas no essencial. Mantém o ambiente quente, veste o bebé com camadas suaves e orgânicas, e tranca a porta da rua. O resto do ruído pode esperar.

Antes que entres numa espiral de pesquisas na internet a meio da noite sobre ritmos respiratórios, vai antes preparar o teu ambiente com as coisas que realmente importam. Confirma que o local de sono do bebé é 100% seguro.

Perguntas que me costumam fazer no supermercado

Como os visto para dormir sem cobertores?

Vais vestir o bebé por camadas, com muito cuidado e nervosismo. Um body de algodão orgânico de manga curta junto à pele, um pijama de manga comprida com pés por cima, e um saco de dormir ou swaddle do tamanho adequado para prematuros a envolver tudo isto. Mantém o quarto um pouco mais quente do que farias para um adulto. Se a nuca dele estiver fria, junta-lhe uma camada. Se estiver a suar, tira uma.

Quando os podemos levar à rua pela primeira vez?

A minha clínica aconselhava sempre a esperar até depois da primeira ronda de vacinas dos dois meses, usando a idade cronológica. Mas mesmo aí, eu evitava espaços interiores muito frequentados como a peste. Um passeio pelo quarteirão no carrinho de passeio não tem problema se eles estiverem bem agasalhados. Levá-los a um café cheio de gente em novembro é simplesmente pedir para serem readmitidos no hospital.

Por que razão fazem sons tão agressivos quando dormem?

Eles resmungam, bufam e parecem autênticos animais de quinta a agonizar. O sistema digestivo deles está muito subdesenvolvido. Processar o leite exige-lhes um enorme esforço físico e não têm músculos abdominais para libertarem facilmente os gases. Eles fazem força e esforçam-se enquanto dormem. O som é assustador, mas desde que eles tenham uma boa cor e respirem entre cada resmungo, estão apenas a fazer a digestão.

Posso usar fraldas normais de recém-nascido e dobrá-las?

Podes tentar, mas normalmente dá asneira da grossa. As fraldas normais de recém-nascido chegam-lhes às axilas e as aberturas das pernas ficam tão largas que todo o tipo de líquidos vai escorrer diretamente para o sofá. Compra os tamanhos específicos para prematuros. Os euros a mais compensam não teres de lavar os bodies de algodão orgânico quatro vezes ao dia.

Tenho mesmo de corrigir a idade para tudo?

Pois, tens mesmo de o fazer. Se esperas que um bebé que nasceu oito semanas mais cedo sorria aos dois meses de idade cronológica, vais acabar por ter um ataque de pânico a pensar que o teu filho tem um défice neurológico grave. Eles estão a fazer exatamente o que lhes é suposto para o seu desenvolvimento biológico. Dá-lhes tempo e tem paciência.