A realidade de levar um bebé colódio para casa

O bipe tocou exatamente às 3 da manhã durante um turno de inverno brutal no Northwestern Memorial. A voz do obstetra de serviço ao telefone estava um pouco mais tensa do que o habitual, o que, na linguagem de triagem hospitalar, significa que agarramos no carrinho de reanimação e corremos. Quando a nossa equipa da UCIN abriu as portas da sala de partos, o espaço estava num silêncio absoluto. Ninguém estava a tirar fotografias. A mãe estava apenas a olhar fixamente para o berço aquecido. Já vi milhares de partos difíceis, mas este faz-nos sempre parar no tempo. O recém-nascido parecia ter sido embalado a vácuo em papel vegetal brilhante e amarelado. A sua pele estava tão esticada que as pálpebras estavam completamente viradas do avesso, e os seus pequenos lábios estavam congelados na forma de um "O" aberto.

Os pais achavam que tinham feito algo de errado. O pai parecia que ia desmaiar ali mesmo no chão de linóleo. Só me lembro de puxar silenciosamente o pano esterilizado, colocar a humidade da incubadora no máximo absoluto e iniciar o processo lento de explicar a duas pessoas aterradas que o seu filho não estava "estragado".

Oiçam, se estão a ler isto numa cadeira de plástico rígida numa unidade de cuidados intensivos neonatais enquanto olham para um bebé que parece envernizado, respirem fundo. Nós lidámos com a situação nessa altura, e a vossa equipa está a lidar com ela agora.

A situação do aspeto de película aderente

Aqui está a parte que os médicos provavelmente murmuraram enquanto vocês estavam demasiado em choque para processar qualquer coisa. Aquele invólucro apertado não é, na verdade, uma doença em si. O meu médico assistente explicava sempre que é o primeiro sintoma físico de um problema genético de pele subjacente. É basicamente uma alteração enorme na forma como a pele forma a sua barreira externa no útero. A membrana é temporária, embora ficar ali a olhar para ela pareça uma eternidade.

Normalmente, aponta para uma forma de ictiose, que é uma condição crónica da pele com a qual terão de lidar para o resto da vida. Mas a minha estranheza médica favorita é o subgrupo de autocura. Tenho quase a certeza de que as estatísticas dizem que cerca de dez por cento destas crianças acabam por largar o invólucro e ficam com uma pele completamente normal, deixando toda a gente de boca aberta. Não vão saber em que grupo estão até que a descamação termine, por isso, só vos resta esperar e deixar a equipa de genética analisar os seus exames infinitamente lentos.

Entretanto, o bebé tem um aspeto muito alarmante. Como a pele está tão esticada, comprime tudo. O nariz fica achatado, as orelhas parecem amachucadas e aquelas pálpebras viradas do avesso parecem incrivelmente dolorosas. Tudo volta lentamente ao normal assim que a tensão quebra e a pele começa a descamar.

A vontade insuportável de arrancar as peles

Temos de falar sobre a parte mais difícil das primeiras semanas, que é combater o instinto primata profundamente enraizado de arrancar a pele a descamar. É um autêntico teste de tortura psicológica. Vão estar sentados ao lado da incubadora durante horas, a olhar para um pedaço enorme e seco de pele pendurado no calcanhar do vosso filho. O vosso cérebro vai gritar convosco para o arrancarem para que fique com um aspeto mais limpo.

Não o podem fazer, de todo. Se há algo que eu incutia na cabeça dos pais nos meus turnos, era que puxar a membrana antes de estar pronta é a forma mais rápida de causar um desastre enorme e potencialmente fatal. Esse invólucro está colado a um tecido muito em ferida e muito imaturo por baixo.

Se a descamarem, rasgam a pele viva. Um rasgão significa uma ferida aberta, e uma ferida aberta num ambiente hospitalar é uma entrada VIP para bactérias. Estes bebés já correm um risco enorme de sépsis porque a sua barreira cutânea é, na prática, inútil. Deixar as escamas caírem naturalmente nos lençóis do hospital é enlouquecedor, mas manter as mãos quietas é a única forma de os manter seguros.

Terão de lhes pingar lágrimas artificiais nos olhos constantemente, uma vez que as pálpebras estão viradas para fora, o que é tão chato quanto parece.

Sobreviver à fase da incubadora

A razão pela qual o vosso filho foi imediatamente levado para a UCIN não se prende apenas com o seu aspeto. É um enorme problema matemático de fluidos. A pele normal de um recém-nascido mantém a água retida no corpo. Um invólucro de colódio deixa a água evaporar-se diretamente para o ar. O meu antigo médico estimou que eles perdem fluidos seis ou sete vezes mais rápido do que um bebé típico.

Por isso, eles vivem numa caixa de alta humidade durante algum tempo. Aumentamos a humidade para níveis de floresta tropical para impedir a evaporação. Sem isso, entrariam em desidratação hipernatrémica antes mesmo de vocês repararem que tinham sede. Os seus pequenos corpos também não conseguem manter bem uma temperatura estável através dessa barreira danificada, por isso a incubadora encarrega-se de suar e tremer por eles.

Basicamente, só têm de ficar sentados, a olhar para os monitores e a deixar que os enfermeiros controlem meticulosamente cada mililitro de fluido que entra e sai.

Vestir um recém-nascido besuntado

Por fim, a descamação intensa para, o hospital dá-vos alta e passam para a realidade dos cuidados em casa. É nesta altura que a vossa vida passa a girar inteiramente à volta de gordura. Quando 90% destes bebés transitam para o seu diagnóstico de ictiose subjacente, a sua rotina diária exige um volume chocante de emolientes espessos.

Estamos a falar de pomadas espessas, de grau médico, à base de vaselina, espalhadas no bebé da cabeça aos pés, várias vezes ao dia. Vão comprar Aquaphor em embalagens do tamanho de latas de tinta.

O problema imediato que vão descobrir é que vestir um bebé escorregadio é um pesadelo logístico. Tudo o que têm vai ficar manchado. A fricção é também o vosso maior inimigo neste momento, porque os tecidos ásperos vão prender-se na pele recém-sensível e causar microrrasgões. Precisam de roupas que deslizem facilmente e que não exijam puxar mangas sobre bracinhos rígidos e sensíveis.

Normalmente, indico logo aos pais o Body sem Mangas para Bebé em Algodão Orgânico precisamente para esta fase. A ausência de mangas é genial quando se tenta vestir uma criança que parece um leitão de luta besuntado. É feito de algodão orgânico, que respira o suficiente para evitar que sobreaqueçam debaixo de tanta pomada, e estica bem nos ombros para que possam evitar a cabeça e os braços por completo, se necessário.

As pessoas vão tentar oferecer-vos coisas fofinhas, e terão de as aceitar educadamente sabendo que nunca verão a luz do dia. Alguém ofereceu à minha amiga o Body para Bebé em Algodão Orgânico com Mangas de Folhos quando a filha estava no auge dos tratamentos de pele. É uma peça de roupa bonita, mas aquelas pequenas mangas com folhos são um verdadeiro íman para a vaselina. Tentar passar cuidadosamente um bracinho altamente hidratado e irritado por uma manga de folhos decorativa é uma excelente forma de perder a paciência às seis da manhã. Fiquem-se pelos básicos utilitários e sem mangas até que a barreira cutânea estabilize.

Também vão passar muito tempo a fazer estas intensas rotinas de cuidados de pele no chão. Ajuda ter algo por cima deles para que não gritem durante todo o tempo em que lhes aplicam o creme barreira. Colocá-los debaixo do Ginásio de Madeira para Bebés dá-lhes alguns animais de madeira para onde olhar enquanto tentam desesperadamente massajar a pomada nas canelas antes que rebolem.

Façam uma pausa do jargão médico e explorem roupa que funciona mesmo para peles sensíveis. Confiram a nossa coleção de roupa orgânica para bebés para opções que não vão dificultar a vossa rotina matinal.

Lidar com as opiniões não solicitadas

Se vierem de uma família indiana como a minha, levar para casa um bebé com um problema de pele significa que estão prestes a receber uma avalanche de conselhos não solicitados e profundamente tradicionais. Todas as tias num raio de oitenta quilómetros terão de repente uma mistura exclusiva de óleos naturais que vão querer que usem.

A minha própria mãe tentou introduzir às escondidas um frasco de óleo de mostarda morno em casa, convencida de que iria curar tudo. Tive de bloquear fisicamente a porta.

Aqui está a dura realidade sobre os óleos botânicos e naturais. Quando um bebé tem uma barreira cutânea comprometida, aplicar-lhe óleos fortemente perfumados ou à base de plantas é incrivelmente arriscado. A pele não está a impedir que as coisas entrem. Esses óleos podem ser absorvidos diretamente pelo seu sistema, causando reações alérgicas sistémicas ou toxicidade. Precisam daquela pomada de laboratório mais aborrecida, inerte e quimicamente desinteressante que existir. A vaselina não é glamorosa e certamente não vai impressionar as tias, mas também não vai mandar o vosso filho para um choque anafilático. Sorriam, digam chup silenciosamente nas vossas cabeças e escondam-lhes o óleo de coco no fundo da despensa.

É uma forma avassaladora de começar a maternidade. Esperavam a pele macia de recém-nascido e aquele cheiro a bebé novo, e em vez disso, receberam uma rotina médica complicada e uma casa que cheira vagamente a creme hidratante clínico. Mas o choque passa. Acabam por ficar muito rápidos a besuntar o bebé. A pele esticada acaba por descamar e, por baixo, está apenas uma criança normal que quer comer, dormir e, eventualmente, destruir-vos a sala de estar. Vocês conseguem, yaar.

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As perguntas complicadas que toda a gente faz

O meu bebé vai ter sempre este aspeto?

Não, a fase do aspeto de película aderente brilhante é totalmente temporária. Normalmente, demora algumas semanas até a membrana rachar e descamar completamente. Uma vez que desaparece, não volta. O que fica por baixo depende da condição genética subjacente, mas aquele aspeto esticado e envernizado é apenas uma fase bizarra de recém-nascido.

Posso dar-lhe um banho normal?

Os vossos médicos ditarão o momento exato para o fazer, mas, de início, não, de todo. Submergi-lo pode introduzir bactérias na pele gretada e alterar a regulação da sua temperatura. Quando tiverem autorização para dar banhos em casa, costumam ser banhos breves em água tépida com zero sabão, seguidos imediatamente de uma hidratação intensiva enquanto ainda estão húmidos para reter a água.

É doloroso para eles?

A membrana em si é incrivelmente apertada, o que lhes restringe os movimentos e provavelmente é muito desconfortável. Quando começa a rachar, essas fissuras podem doer se forem suficientemente profundas. É por isso que a equipa da UCIN os mantém num ambiente de alta humidade e os monitoriza tão de perto. Se não mexerem na pele a descamar e os mantiverem hidratados, vão minimizar a dor.

Porque é que têm os olhos e os lábios virados para fora?

É pura mecânica. A membrana é inflexível e encolhe à medida que seca ligeiramente. Como a pele à volta dos olhos e da boca é tão fina, a tensão simplesmente puxa o tecido para trás. Chamamos a isso ectrópio nos olhos e eclábio nos lábios. Tem um aspeto horrível, mas o tecido relaxa e volta ao normal à medida que o invólucro descama.

Como lidar com as visitas que ficam a olhar fixamente?

Não devem explicações a ninguém. Se vão receber visitas, recomendo vivamente que enviem uma mensagem de texto direta com antecedência para gerir as expectativas. Digam-lhes que o bebé está a passar por uma transição médica de pele, que tem um aspeto um pouco diferente neste momento, e que ninguém está autorizado a tocar-lhe ou a sugerir mezinhas e curas alternativas. Se não conseguem lidar com isso, não podem visitar.