A realidade de criar um bebé com HDC quando não fazemos a mínima ideia...

Quando recebemos os resultados da ecografia morfológica das vinte semanas das gémeas, recebi exatamente três conselhos sobre o que fazer a seguir. A minha sogra disse-nos para pôr Mozart a tocar para a barriga para encorajar a "harmonia interna", uma mulher num fórum online de pais de gémeos sugeriu que comprasse um purificador de ar específico de 400 libras para limpar a aura do quarto, e o médico do nosso centro de saúde do SNS simplesmente entregou-nos um panfleto fotocopiado de 1998, olhou para os sapatos e murmurou qualquer coisa sobre ligar à equipa de cirurgia.

Distinguir a realidade médica de ter um bebé com HDC (Hérnia Diafragmática Congénita) do absoluto disparate que as pessoas projetam em nós durante uma crise é, praticamente, um trabalho a tempo inteiro (um trabalho pago exclusivamente com ataques de pânico noturnos e chá de hospital requentado). Quando descobrimos que o nosso bebé, ainda por nascer, tem um buraco no diafragma, de repente, toda a gente se torna especialista em medicina fetal, apesar de anteriormente terem tido dificuldades em montar uma cadeira de papa do IKEA.

A ecografia morfológica que me arruinou a terça-feira

O médico especialista no Hospital King's College desenhou um esquema numa folha de papel de impressora que guardei na carteira durante dois anos. Pelo que percebi, a Hérnia Diafragmática Congénita acontece quando o músculo que separa o peito do abdómen se esquece de acabar de crescer. Como a natureza é uma verdadeira ameaça, o estômago, os intestinos e, ocasionalmente, o fígado do bebé decidem migrar para norte através desse buraco e acampar na cavidade torácica, exatamente onde os pulmões deviam estar a crescer.

Sinto-me na obrigação legal de vos dizer aquilo que todos os médicos repetiram furiosamente à minha mulher enquanto ela chorava para o seu casaco de malha: isto não é culpa vossa. Ela não comeu o queijo errado, não dormiu para o lado errado, e aquele gole de prosecco num casamento não fez um buraco no diafragma da nossa filha. É apenas um rolar dos dados biológicos espetacularmente injusto que acontece em cerca de uma em cada duas mil e quinhentas gravidezes.

Gostava de dedicar um momento a falar sobre a tortura psicológica única que são as cadeiras da sala de espera do hospital onde processamos esta informação. São estofadas com um tecido que parece especificamente concebido para amplificar o suor humano, tingidas com uma espécie de cor de ameixa agressiva que grita "estamos sem orçamento", e têm os apoios de braços posicionados exatamente à altura para nos pisar as costelas se tentarmos escorregar na cadeira em desespero. Sentámo-nos naquelas cadeiras durante quatro horas à espera de um especialista, completamente dormentes, a pesquisar no Google termos médicos que não devíamos, de todo, estar a pesquisar numa terça-feira à tarde. Descobrimos que, como os intestinos estavam a invadir o peito, os pulmões da nossa filha tinham essencialmente o tamanho de passas (os médicos chamaram-lhe hipoplasia pulmonar, o que soa a uma bela planta de interior, mas é na verdade aterrorizante).

Eventualmente, um cirurgião explicou-nos que iam apenas esperar que ela nascesse, colocá-la em suporte de vida, abri-la, empurrar os órgãos de volta para o andar de baixo a que pertencem, e coser um penso de Gore-Tex sobre o buraco.

O dia do parto não é um momento para o Instagram

Se já leram os livros habituais sobre parentalidade, a página 47 sugere provavelmente que abracem a "hora de ouro" do contacto pele com pele imediatamente após o nascimento, o que achei profundamente inútil recordar quando a nossa bebé com HDC nasceu, não fez qualquer barulho e foi imediatamente rodeada por uma equipa assustadoramente eficiente de doze neonatologistas.

Não há mimos imediatos. Não há uma introdução suave à maternidade. A vossa bebé é levada à pressa para uma mesa, entubada antes mesmo de poder tentar a primeira respiração a sério (porque insuflar aqueles pulmões minúsculos e esmagados com a pressão de ar normal iria danificá-los), e depois desaparece para a UCIN enquanto nós ficamos a olhar para um berço de plástico vazio.

A nossa filha acabou ligada a uma máquina de ECMO. Tenho a certeza de que ECMO significa Oxigenação por Membrana Extracorporal, mas, em termos práticos, é uma máquina de suporte de vida que se parece com uma máquina de café desenhada pelo Darth Vader. Puxa o sangue para fora pelo pescoço da bebé, oxigena-o porque os pulmões dela não conseguem, e bombeia-o de volta. É a máquina mais aterradora e bonita que já vi, e nós basicamente temos de render toda a nossa ilusão de controlo parental ao zumbido do seu motor enquanto lutamos de forma assertiva pelo direito da nossa filha a ter fitas adesivas médicas mais macias.

Vestir um bebé que é maioritariamente feito de fios

Quando finalmente chegamos ao ponto em que a nossa bebé está estável o suficiente para usar roupa — um marco que parece aproximadamente equivalente a ganhar uma medalha olímpica — deparamo-nos com um pesadelo logístico muito específico. Um bebé com HDC costuma ter uma incisão cirúrgica ao longo do abdómen, vários fios de monitorização e, muito frequentemente, uma sonda gástrica (PEG) implantada cirurgicamente no estômago, porque o seu grave refluxo ácido torna a alimentação normal impossível.

As batas hospitalares normais são feitas de um material que se assemelha a lixa reciclada, e a maioria das roupas de bebé das lojas comuns assume que a barriga de um bebé é uma superfície lisa e ininterrupta. É aqui que precisamos desesperadamente de roupas que não tornem a situação pior.

Nós vivemos exclusivamente dentro do Body de Bebé em Algodão Orgânico da Kianao. Não estou a exagerar quando digo que este pedaço de tecido sem corantes salvou a minha sanidade mental. Tem 5% de elastano, o que significa que o podemos esticar de forma absurda para o manobrar em volta das vias intravenosas e das sondas de alimentação sem termos de dobrar violentamente o nosso frágil bebé em formas de origami. O algodão orgânico não irritou a pele vermelha e inflamada à volta do local da sonda gástrica, e os fechos de mola reforçados permitiram que as enfermeiras da UCIN abrissem facilmente a parte de baixo para verificar a cicatriz cirúrgica sem a despir completamente. Simplesmente funciona, não roça, e sobrevive a lavagens a altas temperaturas quando os inevitáveis fluidos médicos caem em cima.

Espreitem a coleção completa de roupa orgânica para bebé adaptável se estão, neste momento, a travar uma batalha perdida contra os babygrows das lojas comuns.

A absoluta tirania do refluxo

Como o seu trato digestivo passou a primeira metade da sua existência a relaxar na cavidade torácica, tudo lá em baixo ficou estruturalmente confuso assim que foi posto no lugar. Isto resulta numa doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) severa e violenta.

Alimentar um bebé com um diafragma reparado é menos sobre nutrição e mais sobre gestão tática de fluidos. Vão extrair leite materno às 3 da manhã enquanto olham fixamente para a parede, vão entregá-lo a uma enfermeira para o colocar num tubo e, depois, vão assistir impotentes enquanto o estômago recém-reorganizado do vosso filho decide rejeitá-lo por completo. Só as lavagens de roupa requerem uma operação logística que rivaliza com os desembarques do Dia D. Passámos meses a segurá-la completamente na vertical durante quarenta e cinco minutos depois de cada mamada, totalmente imobilizados no sofá, a ver filmes de ação estrangeiros com dobragens terríveis na Netflix, porque esticar o braço para o comando iria perturbar a delicada paz gástrica.

E, mesmo quando pensamos que estamos a lidar bem com a parte médica, as coisas normais de bebé atingem-nos como um comboio de mercadorias. Ela começou a ter os primeiros dentes a nascer logo a meio de uma semana de refluxo particularmente má. De repente, tinha uma bebé que se engasgava com o próprio ácido do estômago enquanto tentava simultaneamente arrancar os próprios punhos à dentada em agonia dentária.

Comprámos o Mordedor em Silicone para Bebé Bubble Tea. A ver vamos, é aceitável. É um pedaço de silicone de grau alimentar com a forma daquela bebida dos millennials que já não consigo pagar em Londres. Honestamente, as pequenas "pérolas de boba" são um bocado grandes para que um bebé muito pequeno as consiga pôr na boca de início. Mas a pega tinha o tamanho perfeito para ela agarrar quando estava ligada ao monitor de oxigénio, e serviu para a distrair enquanto a enfermeira lhe verificava as estatísticas pela quarta vez naquela hora, por isso justificou muito bem o seu lugar no saco de hospital.

Quando as pessoas perguntam: "ela já está curada?"

A parte mais difícil de finalmente trazer um bebé com HDC para casa é a perceção pública do tempo. Os vossos amigos e familiares assumem que, como o hospital vos deixou sair, o pesadelo acabou. Querem dar chás de bebé atrasados e comprar-vos brinquedos de plástico barulhentos.

Isto é o que realmente acontece quando chegam a casa:

• Ficam obsessivamente a olhar para o monitor de bebé à espera de ver se o peito deles se levanta.
• Proíbem de entrar no vosso código postal qualquer pessoa que tenha sequer um pingo no nariz suspeito, porque uma infeção pelo VSR nuns pulmões pequenos e rígidos é uma via rápida de volta aos cuidados intensivos pediátricos.
• Passam horas a fazer fisioterapia, porque estar preso a uma cama de hospital durante dois meses destrói a força do tronco do bebé.

Para esse último ponto, acabámos por passá-la para o chão usando o Ginásio de Madeira para Bebé. Quando a nossa filha esteve sobre-estimulada por alarmes, luzes fluorescentes brilhantes e intervenções médicas durante meses, a última coisa de que ela precisa é de um arco de plástico a berrar-lhe sons eletrónicos de animais da quinta. A estrutura de madeira é suficientemente robusta para que ela não a consiga puxar para cima de si enquanto faz o seu desequilibrado tempo de barriga para baixo, e as cores suaves dos brinquedos pendurados encorajaram-na mesmo a chegar acima e a alongar os seus músculos abdominais marcados por cicatrizes sem causar sobrecarga sensorial.

Nós adaptamo-nos. O equipamento médico assustador torna-se apenas mobília de fundo na nossa sala de estar. Aprendemos a preparar uma sonda de alimentação enquanto fazemos uma chávena de chá, e, com o tempo, os intervalos entre as consultas de acompanhamento no hospital tornam-se mais longos. A gémea que passou as suas primeiras semanas ligada a máquinas de suporte de vida tem agora dois anos, é uma autêntica selvagem, e atualmente tenta morder os tornozelos da irmã por causa de um bocado de torrada roubado. Nem saberiam que lhe falta metade do diafragma, a menos que vissem a cicatriz na barriga dela.

Se estão no meio de tudo isto neste preciso momento, a olhar para um monitor e a regatear com o universo, saibam apenas que o trauma induzido pelos apitos dos monitores acaba por passar, e que acabarão por conseguir dormir de novo. Mais ou menos.

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Perguntas Frequentes sobre bebés com HDC

Posso amamentar o meu bebé com HDC?
Normalmente não de imediato, o que é profundamente frustrante se esse era o vosso plano. Como estão entubados e a sua respiração é tão comprometida, tentar coordenar a sucção, a deglutição e a respiração é basicamente impossível numa fase inicial. É provável que se familiarizem intimamente com uma bomba de extração de leite de qualidade hospitalar, e que o vosso leite seja dado através de uma sonda nasogástrica ou PEG. Alguns bebés acabam por passar para a mama mais tarde, mas muitos (como a nossa) continuam a ser alimentados por sonda ou passam para biberões especializados.

Como lido com o refluxo severo?
Com um fornecimento infinito de fraldas de pano grossas e um total abandono do vosso próprio conforto. Têm de os manter direitos durante imenso tempo depois de cada refeição. O nosso gastroenterologista pediátrico também receitou uns antiácidos potentes, e tivemos de ajustar constantemente o volume e a velocidade das alimentações por sonda. É um jogo de tentativa e erro que vai testar cada gota da vossa paciência.

O que devo levar para a UCIN?
Esqueçam as roupinhas fofas de recém-nascido durante uns tempos. Levem camisas largas com botões para vocês (para quando finalmente conseguirem fazer o contacto pele com pele no meio de todos os fios), uma garrafa de água que consigam abrir só com uma mão, um cabo para carregar o telemóvel ridiculamente comprido e os bodies em algodão orgânico que abrem totalmente à frente ou têm golas super elásticas para quando as enfermeiras finalmente deixarem o vosso bebé usar roupa.

Como lidar com os atrasos de desenvolvimento?
Vocês simplesmente aceitam que o vosso bebé tem o seu próprio calendário estranho. Quando se passam os primeiros meses de vida sedado e ligado a um ventilador, em vez de se estar a fazer o tempo de barriga para baixo, é óbvio que nos vamos atrasar a rolar e a gatinhar. A fisioterapia ajuda imenso, mas, sinceramente, basta pararem de ler aquelas aplicações de marcos de desenvolvimento que vos dizem o que eles "deviam" estar a fazer e celebrarem o facto de estarem, pelo menos, a fazer alguma coisa.

O buraco no diafragma alguma vez volta a abrir?
Sim, a re-herniação é uma coisa que vai assombrar os vossos pesadelos para sempre. Como o bebé cresce, o penso de Gore-Tex que usaram para tapar o buraco obviamente não cresce com eles, por isso a tensão pode fazer com que se solte. Disseram-nos para estarmos atentos a dificuldades respiratórias súbitas e severas ou a vómitos de cor verde. É um pensamento aterrador, mas as equipas cirúrgicas são incrivelmente rápidas a resolver a situação caso aconteça.