Parem de dizer bebé mongoloide: Uma conversa sincera sobre a Síndrome de Down

Eu estava a suar em bica, a trespassar as minhas leggings de pré-mamã na parte de trás do nosso Honda Odyssey, a chorar tanto que nem conseguia ver os fechos do cinto. Era agosto no Texas rural, o que é basicamente a superfície do sol, e ainda nem tínhamos saído do parque de estacionamento do hospital. A enfermeira dos cuidados intensivos neonatais, uma santa chamada Brenda, estava de pé à porta com uma prancheta a ver o meu filho recém-nascido chumbar redondamente no teste de tolerância à cadeirinha do carro. Sempre que eu tentava apertar-lhe os cintos, a sua cabecinha caía completamente para a frente como um melão pesado, com o queixo colado ao peito. A máquina do oxímetro de pulso começava a apitar porque as suas vias respiratórias estavam a ficar comprimidas. Lembro-me de olhar para a sua carinha minúscula e linda, e pensar que não tinha a menor capacidade para manter esta criança viva na viagem até à farmácia, muito menos para o resto da vida.

Essa foi a minha introdução brutal e aterradora à hipotonia. Vou ser muito sincera convosco: quando recebemos um diagnóstico de Síndrome de Down, toda a gente quer falar sobre a "bênção" e a "jornada especial". Eles que me perdoem, mas ninguém nos dá um manual sobre o que fazer quando o nosso bebé é literalmente demasiado molinho para viajar num ovinho normal.

E depois há as intromissões da família. Oh, malta. Cerca de três dias depois de o trazermos finalmente para casa numa alcofa de segurança adaptada para o carro, a minha tia-avó apareceu sem avisar. Passou direto pelo meu filho mais velho — que estava a meio de desenhar na parede com um marcador permanente como o guaxinim selvagem que é —, inclinou-se sobre o berço e sussurrou bem alto para a minha mãe: "Bem, ele é um... tu sabes... um menino mongoloide?"

Deixei cair um biberão de leite materno acabadinho de tirar diretamente no chão de linóleo.

Atenção, eu sei que as gerações mais velhas cresceram com uma terminologia diferente. Mas ouvir essa expressão profundamente desatualizada e ofensiva na minha própria cozinha fez-me ferver o sangue. A comunidade médica atirou esse termo para o lixo na década de 1960, mas ele ainda paira em zonas rurais e em pesquisas estranhas na internet. Se alguém à vossa volta ainda a usa, têm a minha total permissão para lhes dizerem que atualizem o vocabulário para Trissomia 21 ou Síndrome de Down antes de os banirem lá de casa. Enfim, desabafo feito.

A situação do «esparguete molinho»

O meu médico explicou a hipotonia dizendo-me que os músculos do meu bebé estavam permanentemente em modo de férias. Basicamente, falta-lhes o tónus muscular em repouso que os músculos típicos têm, o que suponho que signifique que o seu cérebro não está a enviar os sinais certos para manter tudo firme, embora quem é que sabe realmente como funciona a biologia celular disto tudo. O que isso significava para mim, na prática, era que pegar nele parecia o mesmo que tentar segurar um gato a dormir feito de gelatina.

Temos de apoiar constantemente a cabeça e o pescoço deles, muito para além da fase normal de recém-nascido. Não podemos simplesmente agarrá-los pelas axilas, porque eles escorregam, literalmente, por entre as nossas mãos. Vesti-lo naqueles primeiros meses foi o meu Evereste pessoal.

Quando os membros deles têm zero resistência, tentar enfiar-lhes os braços em blusões de ganga rijos e giros ou em bodies apertados é uma forma de tortura psicológica para ambos. Vão estragar roupa. Vão alargar as golas até parecerem aquelas roupas de ginástica dos anos 80, descaídas nos ombros. É por isso que sou estranhamente convicta em relação ao que os bebés com baixo tónus muscular devem vestir.

Se estão a lidar com isto, precisam do Body de Bebé Sem Mangas em Algodão Biológico. Normalmente, compro aqueles multipacks baratos dos hipermercados, porque corto cupões e giro uma pequena loja no Etsy, mas juro que os deitei todos fora e comprei seis destes da Kianao. As golas traçadas (em envelope) são a salvação aqui, porque podemos puxar a peça inteira para baixo pelo corpo, em vez de tentarmos enfiá-la por um pescoço molinho. O algodão 95% biológico estica sem ficar permanentemente deformado, e o design sem mangas significa que não andamos a lutar para puxar mangas compridas e apertadas sobre cotovelos que não colaboram. A vinte e quatro dólares é um investimento, mas digo-vos, quando estamos privados de sono e o nosso bebé chora a plenos pulmões, a última coisa de que precisamos é de uma batalha com a roupa.

Quando o leite simplesmente não colabora

Ninguém me avisou sobre o maxilar. Com o meu mais velho, o Hunter, a amamentação foi fácil. Ele agarrava a mama como uma piranha esfomeada e nunca mais olhámos para trás. Por isso, quando chegou o bebé número três, achei que era uma profissional experiente. Estava enganada.

O baixo tónus muscular afeta todos os músculos, incluindo o rosto, a boca e a língua. O meu filho simplesmente encostava a boca em mim e adormecia. As conselheiras de amamentação no hospital estavam sempre a empurrar-lhe a minha mama para a cara como se estivessem a tentar enfiar uma carta numa caixa de correio a abarrotar, o que só nos fazia chorar aos dois. O meu médico acabou por me dizer que os músculos faciais dele simplesmente não tinham a resistência necessária para puxar o leite. Tivemos de mudar para uma combinação de extração exclusiva de leite e o uso de biberões de fluxo lento muito específicos, que lhe permitiam alimentar-se ao seu próprio ritmo sem se engasgar.

A minha avó continuava a dizer «ele há de comer quando tiver fome suficiente» e, pela primeira vez na minha vida, tive de a olhar nos olhos e dizer que não, de todo. Não podemos aplicar a tática do «amor duro» a um bebé que não tem fisicamente força no maxilar para sugar.

Se estão a meio da terapia de alimentação neste momento, deixem-me interromper este desabafo para vos dizer que deviam espreitar a coleção de roupa de bebé da Kianao para encontrar algumas peças macias e adaptadas a nível sensorial que tornam estes dias intensos de terapia um bocadinho mais confortáveis para o vosso rebento.

As sessões de terapia na sala de estar são um puro caos

Ao terceiro mês, a minha casa era basicamente uma porta giratória de terapeutas de Intervenção Precoce. Tinha um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional e um terapeuta da fala a virem cá a casa semanalmente. A minha casa estava um caos, havia brinquedos do cão por todo o lado e eu sentia que estava a ser constantemente avaliada no meu papel de mãe.

A fisioterapeuta, uma senhora adorável chamada Sarah, tirava da mala uma data de máquinas de fazer barulho de plástico em cores garridas para o fazer olhar para cima enquanto estava de barriga para baixo. Era demasiado estimulante. Bebés com Síndrome de Down têm frequentemente um risco maior de sobrecarga sensorial, e as luzes a piscar só faziam com que ele se desligasse. Por fim, troquei todas as tralhas de plástico barulhentas pelo Ginásio de Bebé em Madeira | Ginásio de Atividades Arco-Íris com Brinquedos de Animais, e foi uma mudança da água para o vinho.

Tem uma estrutura em 'A' robusta que não cede quando um bebé com baixo tónus a agarra inevitavelmente e a puxa com todo o peso do corpo. O pequeno elefante suspenso e as formas em madeira são perfeitos para os exercícios de terapia ocupacional, em que só queremos que eles sigam um objeto com os olhos ou tentem alcançar o centro do corpo. Não canta, não pisca, simplesmente fica ali com um ar orgânico e calmo na minha desastrosa sala de estar. A própria fisioterapeuta, a Sarah, chegou a pedir-me o link do ginásio.

Também comprei o Conjunto de Blocos de Construção Suaves para Bebé porque alguém me disse que as diferentes texturas eram ótimas para o estímulo sensorial. Vou ser sincera convosco: são razoáveis. São macios e seguros para morder, e o meu filhote definitivamente mastigou o bloco verde até não dar mais, quando o primeiro dente finalmente apareceu, com bastante atraso. Mas será que são uma ferramenta milagrosa para o desenvolvimento? Não. Para nós, neste momento, são basicamente brinquedos de banho chiques. Flutuam, são fáceis de limpar e o meu filho mais velho gosta de os empilhar e de os chutar abaixo como se fosse o Godzilla. Por isso, cumprem o seu papel, mas não esperem que eles ensinem o vosso bebé a fazer contas de magia.

Aquelas coisas assustadoras do hospital

Estaria a mentir se dissesse que o primeiro ano se resumiu a tónus muscular e a brinquedos fofos de madeira. Quase metade dos bebés com Trissomia 21 nasce com anomalias cardíacas congénitas. Passámos as nossas primeiras três semanas nos cuidados intensivos neonatais enquanto os médicos faziam ecocardiogramas e lançavam palavras aterradoras como "defeito do septo" e "hipertensão pulmonar".

Ao que parece, há uns buraquinhos nas câmaras do coração que não fecham logo, ou algo do género. O meu médico desenhou, basicamente, um esquema de canalização num guardanapo para mo explicar. Escapámos à cirurgia de coração aberto por um triz, mas a monitorização constante, as análises ao sangue para a tiroide, os rastreios auditivos... é muito trauma médico para processar quando ainda estamos a sangrar para uma cueca gigante de rede do hospital.

Basicamente, baixamos a cabeça, organizamos as faturas médicas num dossiê e bebemos café gelado a mais para conseguir sobreviver a isto tudo.

Mas eis o que quero que saibam, especialmente se estiverem sentados num quarto de bebé às escuras neste momento, a pesquisar estatísticas assustadoras no Google: a minha mãe sempre me disse «acabam todos por andar, Jess», e, embora eu costume revirar os olhos à sua sabedoria popular, ela tem toda a razão. O vosso bebé vai alcançar as suas metas de desenvolvimento. Eles vão rebolar, vão sentar-se, vão sorrir e vão deixar-vos de rastos. Vai é acontecer ao seu próprio ritmo, normalmente uns seis meses depois do que os manuais dizem que deveria acontecer.

Só têm de ignorar os manuais, bloquear os familiares que usam calão desatualizado e horrível, e focar-se no bebé lindo e rechonchudo que têm à vossa frente. E, se calhar, comprar roupas que passem genuinamente pelas cabeças deles.

Se estão preparados para tornar a tarefa de vestir o vosso pequenote mil vezes mais fácil, comprem alguns destes básicos biológicos antes de darem em doidos. Comprem a coleção de roupa de bebé em algodão biológico da Kianao aqui mesmo.

Perguntas Frequentes Sem Rodeios

Como lido com familiares que usam termos ofensivos como mongoloide?

Sinceramente? Olho-os diretamente nos olhos e digo: «Já não usamos essa palavra, tia Susana. Ele tem Síndrome de Down». Não têm de ser educados em relação a isto. Protejam a vossa paz e o vosso bebé. Se eles ficarem na defensiva, mudem simplesmente de assunto ou virem as costas. Não são obrigados a ser os professores de História deles quando andam a funcionar com três horas de sono.

Quando é que o teu bebé se sentou finalmente sozinho?

Oh pá, pareceu uma eternidade. Com um tónus muscular típico, as crianças sentam-se por volta dos seis meses. O meu rapazão era basicamente uma poça de água no chão até ter cerca de dez meses. Fizemos imensa fisioterapia, amparando-o com almofadas de amamentação e deixando-o dar de caras nas mantas. Acaba por acontecer, mas muito mais devagar. Deitem as aplicações de metas de desenvolvimento para o lixo, a sério.

Essa situação da cadeirinha para o carro é um problema permanente?

Não, graças a Deus. A hipotonia melhora à medida que eles crescem e ganham força. Usámos a alcofa de segurança adaptada para o carro durante cerca de três meses, antes de os músculos do pescoço dele estarem suficientemente fortes para passar no teste de inclinação de uma cadeirinha voltada para a retaguarda normal. Só temos de aguentar as chatas das avaliações médicas até o médico lhes dar luz verde.

Preciso mesmo de terapias de intervenção precoce?

Sim. Eu sei que é exaustivo ter estranhos em casa a dizer-nos como brincar com o nosso filho, mas precisam absolutamente delas. Os músculos deles têm de ser treinados de forma diferente dos de um bebé típico. Os terapeutas vão mostrar-vos exatamente como segurá-los e como posicionar as suas ancas para evitar problemas nas articulações a longo prazo. É chato, mas vale a pena.

Sinceramente, a roupa especializada vale mesmo o dinheiro?

Se gostam de se digladiar com um bebé molinho e a gritar para lhe enfiarem um pólo de poliéster rijo, então não. Mas se dão valor à vossa sanidade mental, sim. Não precisam de um guarda-roupa enorme, mas ter algumas peças de alta qualidade, super elásticas e com golas largas vai salvar-vos de birras diárias. Comprem só algumas coisas boas e lavem a roupa mais vezes.