A Espiral do Google às 3 da Manhã: Sinais Precoces de Autismo em Bebés

Estou sentada nos azulejos gelados da casa de banho às 2h14 da manhã, banhada pela luz azul do telemóvel, a ver a minha filha E a alinhar repetidamente três barquinhos de plástico em silêncio absoluto. No quarto ao lado, a irmã gémea, M, ressona alto, de braços e pernas abertos no berço como uma minúscula estrela-do-mar embriagada de leite. Sussurro o nome da E. Ela nem pisca os olhos. Digo mais alto. Nada. Apenas pega no barco vermelho, coloca-o atrás do barco azul e balança-se ligeiramente nos calcanhares. Os meus polegares, peganhentos de restos de xarope para a febre e de pânico cego, escrevem freneticamente variações de "sinais precoces de autismo em bebés" na barra de pesquisa, na esperança de que a internet consiga, de alguma forma, atravessar o ecrã e dar-me uma resposta definitiva.

O meu histórico de pesquisas desse mês é apenas uma lista trágica de gralhas de quem não dorme, desde perguntas desesperadas sobre "autismo em bebes" até pesquisas de pânico em fóruns do tipo "o meu bebe ignora-me ou é surdo". Se alguma vez entraram nesta espiral específica da madrugada, conhecem o terror absoluto de perceber que cada pequena coisa que uma criança faz ou é completamente normal ou é um enorme sinal de alerta, dependendo inteiramente de qual blogue de parentalidade não regulamentado decidimos abrir primeiro.

Ter gémeas é, basicamente, viver numa experiência psicológica de ecrã dividido, onde estamos constante e injustamente a comparar dois seres humanos que, por acaso, partilham a mesma data de nascimento. Aos oito meses, a M acenava como uma louca para os candeeiros de rua, enquanto a E estava profunda e intensamente interessada na textura do seu próprio polegar. O contraste não era apenas notório; parecia uma sirene a tocar na nossa sala de estar todos os santos dias.

O que a enfermeira de saúde nos disse realmente

Quando lemos sobre autismo em bebés na internet, soa a uma lista rígida de falhas biológicas. Mas quando finalmente arrastámos os nossos corpos exaustos para ir ver a Susan, a nossa enfermeira de família do SNS — uma senhora que cheira permanentemente a chá forte e a sabonete institucional —, ela pintou-nos um quadro muito mais complexo. Explicou-nos que não há nenhum interruptor mágico no cérebro deles que se ligue e que possa ser visto numa ecografia.

Em vez disso, murmurou algo sobre neuroplasticidade e padrões comportamentais que se acumulam ao longo do tempo, o que eu entendi vagamente como significando que estávamos à procura de uma coleção de ligações sociais em falta, em vez de um grande e óbvio sintoma médico. Disse-nos para estarmos atentos à "reciprocidade social". Esta é, basicamente, uma forma muito clínica de dizer que o vosso filho vos trata como uma peça de mobília ligeiramente irritante, enquanto dá toda a sua atenção a um fascinante grão de pó no rodapé. Não estávamos à procura de falta de inteligência; estávamos à procura de uma falta de partilha mútua de sorrisos, sons e contacto visual.

O pânico absoluto do jogo do nome

Deixem-me falar-vos da tortura psicológica absoluta que é tentar que uma criança de um ano responda ao próprio nome quando estamos ativamente preocupados com o seu desenvolvimento. Tudo começa de forma casual. Dizemos: "E, olha!", enquanto seguramos uma torrada. Ela não olha. Pensamos: "Bem, ela está concentrada no tapete, é justo".

Depois, o absurdo aumenta. Mudamos o tom de voz. Começamos a falar com aquele guincho horrível e agudo que os pais usam quando estão desesperados por afeto. Ainda nada. Na terça-feira, já estamos no meio da cozinha a bater palmas, a assobiar e a fazer cliques rítmicos com a boca como uma foca ferida, só para a fazer desviar o olhar da roda de um trator de brincar virado ao contrário.

O pavor acumula-se lentamente no estômago, porque a irmã, M, vira a cabeça num ápice se eu sequer sussurrar a palavra "bolacha" a três divisões de distância, mas a E está completamente fechada no seu próprio universo privado. Sentimo-nos incrivelmente sozinhos, parados com uma colher de pau na mão, a implorar à nossa própria filha que apenas reconheça que existimos no mesmo espaço aéreo.

Por outro lado, a Susan também tinha mencionado que os atrasos motores, como rebolar e gatinhar, podem por vezes acompanhar os atrasos sociais, mas a E estava basicamente a fazer ginástica pelo tapete da sala aos sete meses, por isso eliminei totalmente essa preocupação e decidi fixar-me exclusivamente no contacto visual.

Crises sensoriais no corredor dos laticínios

A outra coisa para a qual ninguém nos prepara realmente é para a questão do processamento sensorial. Sempre pensei que problemas sensoriais se limitassem a crianças que não gostavam de camisolas que picam. Estava tão, mas tão enganada. Para a E, o mundo é ocasionalmente demasiado ruidoso, demasiado brilhante e simplesmente excessivo, um facto que ela deixou bem claro durante o Grande Incidente do Supermercado em novembro passado.

Estávamos no corredor dos laticínios. As luzes fluorescentes emitiam aquele zumbido elétrico estranho e agressivo que só notamos se estivermos a prestar atenção de propósito. De repente, a E enrijeceu todo o corpo, tapou os ouvidos com as mãos e soltou um grito que, tenho quase a certeza, partiu uma garrafa de leite meio gordo dois corredores ao lado. Não era uma birra. Ela não estava a pedir um iogurte. Ela estava fisicamente sobrecarregada com o ambiente em redor.

Ela também desenvolveu uma necessidade intensa de estímulos sensoriais orais. Não era só o nascer dos dentes; ela procurava pressão furiosamente, mastigando tudo, desde o comando da televisão até aos punhos da minha melhor camisola. Por puro desespero, acabámos por comprar o Mordedor Anta da Malásia da Kianao. Parece ridiculamente específico, eu sei, mas mudou completamente as nossas vidas. Devido ao formato estranho do focinho da anta, ela conseguia chegar à parte de trás das gengivas, onde mais precisava de pressão, e o padrão de alto contraste a preto e branco captava de alguma forma a sua atenção quando tudo o resto era um excesso de estímulos. Está constantemente coberto de pelos de cão porque ela o deixa cair a cada cinco minutos, mas passo metade da minha vida a lavar aquele pequeno animal de borracha porque, honestamente, acalma-a.

Explorem os nossos brinquedos sensoriais orgânicos se precisarem de algo que não pisque, apite ou toque melodias eletrónicas agressivas quando o vosso filho já está à beira de uma crise.

Atirar dinheiro ao problema

Quando se está à espera meses por uma avaliação no SNS, começamos a gastar dinheiro em coisas, na esperança de resolver magicamente a incerteza. Li algures que os padrões de alto contraste são fantásticos para o desenvolvimento visual e para as vias neurais de crianças neurodivergentes.

Por isso, naturalmente, comprei a Manta de Zebras em Algodão Orgânico. É... agradável. É, objetivamente, uma manta muito bonita e muito macia. Mas será que as ousadas zebras monocromáticas desbloquearam alguma via de comunicação oculta no cérebro da minha filha? Claro que não. Ela ignora completamente o padrão majestoso e, em vez disso, arrasta-a pela casa agarrada a um canto específico porque gosta da sensação tátil da costura da extremidade contra a bochecha. É uma manta linda, mas não é um dispositivo médico, algo que tive de relembrar gentilmente a mim própria às 2h da manhã.

Também guardamos o Mordedor Panda na mochila de passeio como recurso. É mais plano, por isso não lhe dá a pressão profunda que ela adora na anta, mas cumpre perfeitamente a sua função quando o mordedor principal desaparece misteriosamente, sendo normalmente encontrado três dias depois enfiado num dos meus sapatos.

O jogo de espera

A parte mais difícil de notar estes sinais precoces é a espera. Há um espaço de tempo enorme e angustiante entre detetar os sinais de alerta aos 12 meses e conseguir efetivamente uma avaliação formal aos 24 meses. Ficamos presos neste purgatório de observação, a duvidar de nós próprios a cada agitar de mãos e a cada vez que não aponta.

Especialistas e investigadores adoram pregar sobre a intervenção precoce, dizendo para não adotarmos uma abordagem de "esperar para ver", o que é brilhante na teoria, mas praticamente impossível quando a lista de espera para o pediatra é mais longa do que o tempo de vida de um hamster. Em vez de passarem a noite inteira a ler desgraças no telemóvel em fóruns de mães e a tentar diagnosticar o vosso filho com base nas vagas recordações de uma utilizadora chamada 'BoyMom88', provavelmente é melhor limitarem-se a anotar as pequenas coisas estranhas de que se apercebem num pedaço de papel e obrigarem um profissional de saúde a olhar para essas notas quando o sol já estiver bem alto.

Se estão neste momento a cair na mesma espiral de madrugada, enquanto o vosso bebé se recusa a dormir, talvez seja boa ideia respirar fundo, fechar a janela do navegador e dar uma vista de olhos em alguns dos nossos mordedores calmantes, que podem pelo menos dar-vos cinco minutos de paz para beberem uma chávena de chá morno.

Perguntas que escrevi no Google às 3h da manhã

Como faço para que o meu médico de família ou a enfermeira me levem a sério?
Francamente, têm de ser chatos. Fui armada com um caderno de apontamentos autêntico. Não digam: "ela parece um pouco distante". Digam: "ela não respondeu ao nome uma única vez em 14 dias, não aponta para objetos e passa-se por completo debaixo de luzes fluorescentes." Eles usam uma ferramenta de rastreio chamada M-CHAT-R, que é basicamente um questionário muito cru, por isso, ter exemplos específicos e concretos daquilo que o vosso filho faz (ou não faz) obriga-os a ultrapassar o cliché de que "ah, cada bebé tem o seu próprio ritmo de desenvolvimento".

O que significa o mascaramento (masking), especialmente em meninas pequenas?
A enfermeira Susan disse-nos que as meninas são historicamente subdiagnosticadas porque aparentemente são brilhantes a imitar comportamentos sociais para se integrarem. Chama-se mascaramento (masking). Por vezes, a E força um sorriso se vir a M a sorrir, não por estar feliz, mas porque está a copiar a informação que recebeu. É exaustivo para elas, o que normalmente resulta em crises colossais e inexplicáveis no momento em que regressam à segurança da sua própria casa.

Brinquedos de madeira ou mais simples são mesmo melhores para questões sensoriais?
Na minha opinião incrivelmente não-profissional: sim. Os brinquedos de plástico que cantam o abecedário enquanto emitem luzes estroboscópicas são, basicamente, armas sensoriais. A E ficava sentada a carregar no mesmo botão a piscar 400 vezes seguidas, completamente alheada. Quando mudámos para blocos simples ou brinquedos de madeira, ela teve honestamente de usar o cérebro para descobrir como funcionavam, mesmo que acabasse apenas a alinhá-los a todos numa fila perfeitamente direita e coordenada por cores.

Será que ela alguma vez vai deixar de agitar as mãos (flapping)?
Provavelmente nunca na totalidade, e não há mal nenhum nisso. É aquilo a que se chama de "stimming" (comportamento de autoestimulação). A E agita as mãos quando está entusiasmada, stressada, ou apenas a tentar manter o seu sistema nervoso estável. Quando percebi que não estava a fazer mal a ninguém e que era apenas a sua maneira peculiar de processar o mundo, deixei de me preocupar com isso. É apenas a versão dela de eu bater agressivamente com o pé no chão durante uma reunião aborrecida no Zoom.

Como se sobrevive à angustiante espera por uma avaliação?
Aceitando que um diagnóstico não muda realmente quem a nossa filha é; apenas nos dá um manual de instruções sobre como o seu cérebro funciona. Quer a E esteja oficialmente no espetro ou apenas a marchar ao ritmo do seu próprio tambor, muito específico e muito silencioso, ela continua a ser a mesmíssima criança que ontem roubou um bloco inteiro de queijo do frigorífico. Basta vivermos um dia absurdo e exaustivo de cada vez.