A realidade clínica e emocional da morte neonatal no nosso mundo

Antes de ter o meu próprio filho, achava que percebia como funcionava o pior dos cenários. Costumava sentar-me na sala de descanso dos cuidados intensivos pediátricos às três da manhã, a beber café morno de um copo de esferovite, a registar os sinais vitais de bebés que se desvaneciam silenciosamente, e distanciava-me clinicamente de toda a situação. Via a mortalidade infantil como um puzzle médico que resolvíamos ou não. Entregava aos pais de luto uma pasta com recursos impressos, oferecia um olhar de simpatia ensaiado, e depois ia para casa, para o meu apartamento silencioso, e dormia como uma pedra. Achava que sabia o que era a perda porque via o monitor ficar plano, mas não fazia a mínima ideia do que acontecia quando aqueles pais caminhavam até aos seus carros de braços vazios.

Depois fui mãe. Tive o meu filho e, de repente, o distanciamento clínico evaporou-se por completo. Os factos médicos que eu costumava recitar tão facilmente transformaram-se em sufocantes terrores noturnos. Apercebi-me de que o protocolo hospitalar que eu costumava aplicar era apenas um penso rápido frágil sobre uma ferida que, na verdade, nunca se fecha.

Ouçam, as pessoas ficam profundamente desconfortáveis quando se fala de mortalidade infantil. Ou querem mudar imediatamente de assunto para algo alegre, ou perdem-se em obscuros buracos negros da história para evitar a realidade presente. Todos lemos as notícias há uns anos, quando a história daqueles 796 bebés mortos encontrados numa velha fossa sética de uma instituição de acolhimento para mães e bebés na Irlanda circulou nas redes sociais. As pessoas adoram uma tragédia histórica porque podem partilhar um artigo sobre 796 bebés mortos há décadas e sentir uma raiva justa por algo que lhes parece estar a uma distância segura das suas próprias vidas. É muito mais fácil processar o horror institucional de há um século do que olhar a vossa vizinha nos olhos quando ela chega do hospital sem a filha.

A verdade é que a perda de um bebé acontece todos os dias aqui mesmo nos nossos bairros, e somos completamente incompetentes a falar sobre isso. Eu costumava observar os pais na sala de espera a teclar freneticamente nos telemóveis, a falhar as teclas porque as mãos lhes tremiam demasiado, a pesquisar termos como "ritmo cardíaco bebé" ou "bebé respiração acelerada", à procura desesperada de um milagre na internet. Quando o milagre não acontece, a sociedade simplesmente espera que eles desapareçam durante umas semanas e que voltem ao normal.

Os mistérios médicos que fingimos compreender

O meu antigo pediatra assistente costumava dizer-me que o corpo humano é, na sua maioria, apenas uma série de palpites fundamentados embrulhados em terminologia confiante. Gostamos de pensar que sabemos exatamente por que razão uma gravidez perfeitamente saudável termina subitamente às vinte semanas, ou por que razão um bebé aparentemente perfeito simplesmente deixa de respirar no berço. Atiramos com acrónimos como SMSL e morte súbita, e falamos sobre sequenciação do genoma completo ou defeitos metabólicos, mas metade das vezes estamos apenas a atirar jargão médico complexo a um mistério devastador.

Quando pressionamos um médico para obter uma certeza absoluta sobre o motivo pelo qual uma criança morreu, ele normalmente inclina a cabeça com simpatia e dá-nos muitas estatísticas vagas. Vão dizer-nos que dez a vinte por cento das gravidezes terminam em aborto espontâneo, ou que milhares de bebés nascem mortos todos os anos, como se a matemática tornasse mais fácil passar pela porta do quarto vazio. A ciência é incrivelmente confusa. Fazemos autópsias e exames de ADN, e por vezes encontramos um defeito cardíaco, mas outras vezes o médico legista simplesmente encolhe os ombros no papel. A incerteza é a parte que consome os pais por dentro.

As horas imediatamente seguintes à perda de um bebé são uma pura agonia, e a máquina hospitalar não ajuda. Já vi milhares destes protocolos desenrolarem-se. A administração quer desocupar o quarto. Querem apressar a papelada e a transferência para a morgue. Se alguma vez passarem por este pesadelo, fiquem sentados a segurar o vosso filho o tempo que precisarem fisicamente, e ignorem a assistente social a bater com a caneta junto à porta.

Quando o nosso corpo físico se esquece do plano

A coisa mais cruel que alguma vez presenciei como enfermeira é a consequência física da perda. A nossa mente sabe que o bebé partiu, mas o nosso sistema endócrino não recebeu a mensagem. O corpo simplesmente segue cegamente a sua programação biológica.

Poucos dias após uma perda numa fase avançada da gravidez ou de um nado-morto, a descida do leite materno acontece na mesma. É uma lembrança brutal, pesada e dolorosa exatamente daquilo que nos falta. O ingurgitamento mamário parece uma piada de mau gosto. A minha antiga enfermeira-chefe costumava envolver as mães em luto com ligaduras elásticas apertadas e sacos de gelo, dando-lhes medicação às escondidas para secar o leite, sussurrando pedidos de desculpa a todo o momento. O nosso corpo pós-parto continua a sangrar, o cabelo continua a cair e as hormonas continuam a ter quebras violentas, mas não temos a adrenalina nem os mimos noturnos ao recém-nascido para nos ajudarem a suportar esta devastação física.

Têm de se tratar como pacientes de cuidados intensivos durante este período. Precisam da medicação para a dor, dos chás específicos e das expetativas mais baixas possíveis em relação ao vosso funcionamento diário. A minha própria mãe costumava dizer que há coisas que simplesmente não foram feitas para carregarmos sozinhas. Permitam que o vosso corpo sare do trauma do parto, mesmo que o parto tenha terminado num funeral.

O que as pessoas não entendem sobre as caixas de memórias

Eventualmente, terão de guardar as coisas que acumularam. A maioria das pessoas pensa que as caixas de memórias são apenas coleções mórbidas de pulseiras de hospital e cartões esterilizados com a impressão do pézinho, mas na verdade são grandes âncoras psicológicas. Quando o nosso filho parte, as provas físicas de que ele sequer existiu tornam-se o nosso bem mais precioso.

Uma vez ajudei uma mãe a fazer uma caixa de memórias antes de ter alta. Ela odiava a bata de hospital áspera e rígida em que tinham embrulhado o seu bebé. Tinha trazido a roupinha para a saída do hospital e queria guardar algo que realmente a fizesse sentir que era do seu filho. Ela tinha um Body de Bebé em Algodão Biológico específico que tinha lavado com o seu próprio detergente da roupa semanas antes. Dobrámo-lo num quadrado minúsculo e colocámo-lo na caixa de madeira juntamente com as fotografias das ecografias. É a minha peça de roupa favorita que vendemos, sobretudo porque o tecido sem tingimento é incrivelmente macio. Retém o cheiro na perfeição. Quando ela abriu aquela caixa meses mais tarde, cheirava à sua casa, e não ao antissético do hospital. Isso importa muito mais do que pensam.

As pessoas também compram brinquedos e pequenos objetos para as prateleiras de homenagem na sala de estar. É um impulso muito normal querer comprar coisas para o nosso filho, mesmo quando ele não pode brincar com elas. O Guizo e Mordedor de Urso é aceitável para este propósito. Fica bem ao lado de uma moldura fotográfica ou de uma vela, suponho. É feito de madeira de faia polida e algodão em croché, mas, honestamente, é apenas um espaço físico reservado para as coisas que já não podemos segurar. Cumpre a sua função como uma peça estética e silenciosa, mas não vai tapar o buraco que fica na sala.

Se estão a tentar apoiar uma amiga e querem encontrar um artigo subtil que não grite sobre marcos de desenvolvimento felizes, podem procurar na coleção de roupa de bebé biológica por algo mais discreto.

O veneno absoluto da positividade tóxica

Tenho de falar sobre a forma como os amigos e a família se comportam quando um bebé morre, porque já vi isso arruinar casamentos e acabar com amizades de uma vida. As pessoas têm pavor do silêncio. Sentem uma compulsão avassaladora de encher a sala silenciosa com frases feitas de lixo, porque o vosso luto as faz sentir constrangidas.

Ficam plantados na nossa cozinha a dizer que o céu precisava de mais um anjo e que, pelo menos, agora sabemos que conseguimos engravidar, ou que tudo acontece por uma razão, como se a morte de um bebé fosse apenas uma reviravolta inteligente na narrativa da nossa vida. É a positividade tóxica no seu pior estado. Querem apressar a fase feia do luto para poderem voltar a convidar-nos para as festas de aniversário dos filhos deles sem sentirem culpa. Vão oferecer ajuda vaga e inútil, como dizer para lhes dizermos se precisarmos de alguma coisa, sabendo perfeitamente que estamos demasiado paralisados até para lhes pedir que tragam papel higiénico.

Se vocês são o amigo ou amiga neste cenário, apareçam apenas com lixívia e uma esfregona, limpem-lhes a casa de banho sem os obrigar a fazer contacto visual, digam o nome da criança em voz alta para que eles saibam que há mais alguém que se lembra, e depois ponham-se a andar da casa deles sem oferecerem teorias teológicas sobre os motivos pelos quais isto aconteceu. Essa é a única forma aceitável de ajudar.

"Seguir em frente" é um mito inventado por pessoas que nunca perderam nada de importante.

A matemática aterradora do bebé arco-íris

Para as famílias que eventualmente tentam de novo, a gravidez subsequente raramente é uma experiência alegre. Trazer um bebé arco-íris para casa é um exercício de ansiedade sufocante. Passamos nove meses à espera que o pior aconteça, e depois passamos o primeiro ano a pairar sobre o berço a ver o seu peito subir e descer.

Queremos que tudo à volta deste novo bebé pareça seguro e intencional. Escrutinamos os materiais do quarto porque compreendemos, de repente, quão frágil é honestamente a vida. Quando vejo pais a comprar o Ginásio de Bebé em Madeira, penso sempre na intencionalidade por detrás disso. É uma peça de madeira robusta e firme, com brinquedos de animais silenciosos que simplesmente ficam ali e parecem pacíficos. Não tem luzes a piscar nem faz barulhos repentinos. É apenas um objeto calmo e seguro para um bebé olhar enquanto os pais se sentam no chão ali perto, exaustos e hipervigilantes, apenas gratos pelo seu filho estar a respirar.

Sobreviver à morte de um bebé altera a nossa química fundamental. Não se supera a dor, apenas aprendemos lentamente a carregar o peso sem colapsarmos no corredor do supermercado. Se precisam de um objeto físico a que se agarrar, ou de um presente que reconheça uma vida pequenina sem ser profundamente insensível, explorem a nossa coleção completa de peças suaves e sustentáveis antes de enfrentarem o mundo de novo.

As perguntas que ninguém quer fazer em voz alta

Tenho de fazer um funeral para o meu bebé?
Não. Têm de fazer o que for preciso para sobreviver à semana. Algumas pessoas precisam do encerramento que um serviço formal com a família traz, e outras querem apenas uma cremação privada porque o pensamento de ouvirem familiares a fungar numa igreja dá-lhes vontade de gritar. A assistente social do hospital pode tratar das burocracias com uma agência funerária local para que não tenham de ser vocês a fazer esses telefonemas.

Como impeço a descida do leite sem dar em doida?
Vai ser horrível, não vos vou mentir. Usem o sutiã de desporto mais apertado que tiverem 24 horas por dia, ponham folhas frias de couve verde diretamente dentro das copas para reduzir a dor, tomem ibuprofeno religiosamente e nunca deixem que a água quente vos atinja o peito no duche.

O que digo aos meus outros filhos sobre o quarto vazio?
Digam-lhes a verdade usando palavras muito simples e absolutas. As crianças não percebem metáforas sobre adormecer ou ir numa longa viagem. Simplesmente sentem-se no chão e digam-lhes que o corpo do bebé parou de funcionar e que ele morreu, e depois deixem que eles façam as mesmas perguntas diretas e repetitivas nos próximos seis meses enquanto choram.

Devo desmontar o berço imediatamente?
Deixem-no montado até que olhar para ele vos cause mais dor do que o pensamento de o desmontar. Algumas mães dormem no chão do quarto do bebé totalmente decorado durante meses porque é o único lugar onde se sentem perto do seu filho. O vosso tempo e ritmo são a única coisa que importa.

Alguma vez vou deixar de me sentir completamente louca?
O pânico visceral acaba por se desvanecer numa dor contínua e suportável. Deixarão de ter ataques de pânico no corredor de bebés do supermercado, mas vão sempre contar casualmente a idade que eles deveriam ter quando chegar o mês de agosto.