Bebé com Hidrocefalia: A Ida às Urgências às 2 da Manhã que Mudou a Nossa Vida

Lembro-me do zumbido exato da máquina de venda automática nas urgências pediátricas de Lubbock. Eram umas três da manhã. Não lavava o cabelo há quatro dias, vestia umas leggings permanentemente cheias de cotão de embalar as encomendas da minha loja Etsy e o meu filho mais velho estava em casa com a minha mãe, provavelmente a comer o próprio peso em gomas de fruta, porque as regras não se aplicam na casa da avó. A pediatra tinha olhado para a curva do perímetro cefálico do meu filho mais novo nessa mesma tarde, pressionado dois dedos contra a fontanela saliente no topo da sua cabeça e perdido completamente aquele seu tom de voz alegre e cantado de médica.

Olhou-me diretamente nos olhos e disse que tínhamos de ir para o hospital naquele exato segundo. Não vão a casa fazer a mala. Não parem para tomar café. Vão simplesmente.

Foi exatamente assim que descobrimos que estávamos a lidar com um diagnóstico de hidrocefalia. E vou ser sincera convosco, as semanas seguintes foram um autêntico borrão de termos médicos assustadores, café péssimo de hospital e choros no duche quando o meu marido finalmente podia assumir o colo do bebé.

A canalização na sua pequena cabeça

Se me tivessem perguntado o que significava esse termo médico antes daquela noite nas urgências, provavelmente teria dito que era uma espécie de dinossauro ou uma daquelas plantas de interior muito caras. Pelo que o meu cérebro, com grave privação de sono, conseguiu entender dos desenhos frenéticos do neurocirurgião num guardanapo, tudo se resume essencialmente a líquido. Pelos vistos, o nosso cérebro produz constantemente este tal de líquido cefalorraquidiano, que supostamente circula e depois é drenado. Mas, no nosso caso, o ralo estava completamente entupido. Por isso, o líquido foi-se acumulando sem parar, criando uma enorme pressão que fez a cabecinha dele crescer demasiado rápido, uma vez que os ossos do crânio de um bebé ainda não estão fundidos.

A minha avó chama-lhe "água no cérebro". Deus a abençoe, ela traz-nos tupperwares com comida, mas sempre que diz essa frase ao jantar de domingo, o meu olho treme. Não é água. É um fluido corporal vital que está literalmente a esmagar o tecido cerebral do meu filho. Mas a intenção dela é boa, e só nos resta acenar com a cabeça e comer o feijão-verde.

Os médicos disseram-nos que a cirurgia era a única opção. Falaram um pouco de um procedimento qualquer em que fazem um orifício para contornar o bloqueio — acho que a pediatra lhe chamou TVE — mas decidiram que o nosso menino precisava de uma válvula de derivação VP. Assinar um papel a dar autorização a um desconhecido para perfurar o crânio do nosso bebé é uma experiência extracorporal. Não há preparação possível para isso. Eles passam este tubo de silicone por baixo da pele, atrás da orelha, descendo por todo o pescoço, até à barriga, para que o excesso de líquido possa ser drenado para a cavidade abdominal.

Porque é que as roupinhas normais de bebé são um autêntico pesadelo

Deixem-me dizer-vos aquilo sobre o qual absolutamente ninguém vos avisa quando trazem um bebé para casa com um tubo de derivação recém-colocado a descer pela lateral do pescoço. A roupa é um pesadelo.

A roupa de bebé é, aparentemente, desenhada por pessoas que nunca viram uma criança humana real, muito menos uma com dispositivos médicos. Os bodies normais têm umas golas rígidas e apertadas que temos de puxar agressivamente para passar pela cara da criança. Quando o vosso filho tem uma cabeça maior do que a média e um tubo de plástico super sensível a passar mesmo por baixo da pele do pescoço, enfiar-lhe uma t-shirt normal dá a sensação de que lhe vamos arrancar a válvula do corpo. Passei o primeiro mês inteiro a chorar sempre que uma fuga de cocó da fralda me obrigava a mudá-lo de roupa.

Gastei tanto do nosso orçamento de supermercado a cortar com uma tesoura de costura os decotes de roupinhas que estavam em perfeito estado, só para não lhe comprimir o pescoço. Descartei uma gaveta inteira de roupa cara herdada do meu filho mais velho, porque não havia qualquer hipótese de uma daquelas camisas de tecido rijo e com botões lhe passar pela cabeça sem dar luta.

O que realmente precisam para sobreviver são decotes com trespasse nos ombros. Se uma roupinha não tiver aquelas abas sobrepostas nos ombros, vai direitinha para o saco das doações. O Body para Bebé em Algodão Orgânico da Kianao tem sido o meu Santo Graal para este problema exato. Os ombros abrem-se completamente, o que significa que podemos despir o body puxando-o para baixo, pelos ombros e pelo corpo, sem nunca lhe tocar na cabeça ou naquela área sensível do pescoço. Além disso, são feitos maioritariamente de algodão orgânico com um bocadinho de elasticidade. Isso faz muita diferença, porque a pele mesmo por cima da área da válvula pode ficar muito vermelha e irritada se tecidos sintéticos reterem o suor contra ela. Custam um bocadinho mais do que os pacotes múltiplos dos grandes hipermercados, mas, tendo em conta que eu andava literalmente a destruir as outras roupas à tesourada, consigo justificar o preço de cada vez que lavo a roupa.

Se estão a tentar vestir uma criança com sensibilidade cutânea ou com qualquer tipo de dispositivo médico, façam a vós próprias um enorme favor e espreitem a coleção de roupa de bebé em algodão orgânico antes de gastarem dinheiro em coisas fofas que só os vão fazer berrar.

Ah, e já agora, aqueles posicionadores de cabeça caríssimos para a cadeira auto que vos tentam vender nos anúncios do Instagram são uma autêntica farsa e, por norma, anulam logo a garantia da própria cadeira auto.

Os comentários no supermercado

Quando colocam a derivação, fica um altinho muito percetível mesmo atrás da orelha. À medida que o inchaço diminui, conseguimos sentir mesmo o tubo a descer pelo pescoço. Ao início, isso assustava-me imenso. Tinha pânico de lhe lavar o pescoço no banho porque achava que o ia partir.

E depois há os desconhecidos. Quando se vive numa pequena cidade do Texas, toda a gente se conhece e toda a gente tem uma opinião. As pessoas no supermercado param, literalmente, os carrinhos de compras para perguntar o que é que a cabeça do nosso filho tem. A minha mãe não parava de me dizer para lhe pôr um gorrinho de malha para esconder a cicatriz e o alto, para que as pessoas parassem de olhar. Tentei isso uma vez, mas ele ficou com muito calor, rabugento, e acabou por arrancá-lo no meio da secção de frutas e legumes. Agora limito-me a olhar os desconhecidos intrometidos nos olhos e a dizer-lhes friamente que ele tem uma peça de canalização de alta tecnologia no crânio. Normalmente, isso encerra a conversa muito rapidamente.

Marcos de desenvolvimento e a lufa-lufa da fisioterapia

Ter um filho com o perímetro cefálico alargado significa que, basicamente, passamos a pagar renda no consultório do fisioterapeuta. Como a cabecinha deles é fisicamente mais pesada do que a de um bebé típico, têm de se esforçar a dobrar para fazer coisas básicas como ficar de barriga para baixo, sentar e gatinhar. O meu filho mais velho praticamente saiu a correr do meu útero aos nove meses, partindo todos os objetos de vidro que eu tinha em casa. Era um terror autêntico e um conto de advertência que nos alerta sobre a importância de proteger a casa para os bebés o mais cedo possível. Mas, desta vez? Temos de lutar com unhas e dentes por cada pequeno marco físico alcançado.

A nossa fisioterapeuta disse que tínhamos de o pôr a alcançar objetos para além da linha média do corpo, para fortalecer o tronco e o pescoço. Comprei o Conjunto de Blocos de Construção Suaves para Bebé na esperança de que ajudasse. Vou ser totalmente sincera, são razoáveis. São de borracha macia e ótimos para terapia ocupacional, porque têm números e animais com textura. Mas parece que atraem todos os pelos de cão espalhados pela casa como se fossem um íman. Sinto que estou constantemente a lavá-los no lava-loiças. Ele até gosta de lhes dar palmadas enquanto luta zangado nos seus minutos de tempo de barriga para baixo, por isso cumprem o seu propósito, mas tenham sempre uma toalhita à mão.

Tive muito mais sorte com o Ginásio de Bebé em Madeira. Quando se tem um bebé com uma cabeça gigante e pesada, deitá-lo de costas a brincar é, por vezes, o único momento do dia em que não o vemos a esforçar os músculos do pescoço de forma evidente. Este ginásio de madeira em forma de A é suficientemente pesado e robusto para que, quando ele bate agressivamente no elefantinho pendurado, não lhe caia tudo em cima da cara. E graças a Deus não há luzes a piscar nem musiquinhas eletrónicas. Entre o bip agressivo dos monitores de hospital e a enxurrada constante de consultas médicas, tenho zero paciência para brinquedos que fazem barulho. Só quero dez minutos de sossego enquanto dobro a roupa.

O pânico da meia-noite perante um nariz entupido

A parte, sem dúvida, mais difícil no meio disto tudo não são as faturas da fisioterapia nem encontrar a roupa certa. É a paranoia constante e sufocante.

Assim que trazemos esta criança para casa, sempre que vomita, o nosso coração cai-nos diretamente para o estômago. A minha pediatra avisou-me que uma enorme percentagem destas válvulas de derivação falha ou infeta logo no primeiro ano. Portanto, se ele dormir mais uma horinha depois do seu tempo normal de sesta? Pânico. Se ele bolsa o leite adaptado com um pouco mais de força? Pânico total. Damos por nós a passar constantemente os dedos sobre a fontanela para ver se está novamente tensa ou saliente.

Basicamente, temos de nos treinar a nós próprios para distinguir entre uma simples virose intestinal de bebé e uma terrível anomalia da válvula. O neurocirurgião disse-nos para estarmos atentos a vómitos literalmente em jato, associados a ele ficar tão incrivelmente letárgico que não acorda para beber o biberão. Já tivemos dois enormes falsos alarmes em que fizemos as malas para o carro a chorar e fomos a correr para as urgências só porque ele teve uma febre esquisita e vomitou em cima do meu bonito tapete da sala. Nas duas vezes, foi apenas um vírus normal da creche. Mas não podemos arriscar. Fazemos a mala das fraldas e vamos. Não esperamos para ver se ele se sente melhor na manhã seguinte.

Receber este diagnóstico é como sentir o chão a fugir-nos debaixo dos pés. O primeiro ano é caótico, caro e repleto de uma quantidade ridícula de jargão médico. Mas as crianças são incrivelmente resilientes e, com o tempo, acabamos por deixar de lhes olhar fixamente para o perímetro cefálico o dia inteiro e começamos simplesmente a vê-los ser um bebé normal, trapalhão e hilariante. Se precisarem de artigos funcionais e suaves que realmente funcionam para crianças sensíveis sem vos complicar ainda mais a vida, deem uma vista de olhos aos essenciais para bebé da Kianao.

Perguntas frequentes sobre o nosso diagnóstico

Como se sabe se é a válvula que está a falhar ou se têm apenas uma virose intestinal?

Sinceramente, nunca se tem a certeza absoluta, e é aterrador. A minha pediatra diz-me sempre para estar atenta a uma combinação de sinais. Se tiver diarreia e febre, normalmente é uma virose. Se estiver a vomitar em jato, a fontanela estiver super tensa como a pele de um tambor, e eu literalmente não conseguir que ele acorde e olhe para mim, vamos diretos para as urgências. Na dúvida, liguem simplesmente para a linha de saúde ou para o médico de serviço. Nunca tentem adivinhar.

Podem fazer coisas de crianças normais mais tarde, como praticar desporto?

O nosso neurocirurgião disse-nos que a maioria das crianças com válvulas de derivação acaba por ter uma vida totalmente normal, mas os desportos de contacto, como o râguebi ou o futebol americano, ficam normalmente fora de questão para sempre. Qualquer pancada forte na cabeça pode danificar a válvula ou o tubo. Nós somos uma grande família de basebol, por isso pensaremos nisso quando a altura chegar, mas por agora, o meu único foco é conseguir que ele se consiga sentar sozinho.

O tubo da válvula alguma vez tem de ser substituído?

Sim, infelizmente. Pelo que entendi, os médicos deixam um pouco de tubo extra enrolado na barriga, de forma a que, à medida que a criança vai crescendo, o tubo vá desenrolando. Mas às vezes o tubo parte-se, ou a válvula da cabeça entope com tecido, ou eles simplesmente ultrapassam o tamanho que ela consegue acompanhar. Disseram-nos para contar com algumas cirurgias de revisão antes de ele chegar ao liceu. Tento não pensar nisso até ser estritamente necessário.

Como gerem o sono tendo ele uma cabeça tão pesada?

É muito stressante. Seguimos à risca as regras de segurança para o sono: sozinho, de barriga para cima, no berço. Nada de almofadas xpto, nada de cunhas posicionadoras, nada. A cabeça dele pendia naturalmente para um lado devido ao peso, o que fez com que ele ficasse com uma pequena zona achatada durante algum tempo. Limitámo-nos a garantir que fazíamos muito tempo de barriga para baixo supervisionado durante o dia, para ajudar os músculos do pescoço a recuperar o atraso e a ficarem mais fortes, de modo a que ele acabasse por conseguir movimentar a cabeça de forma confortável durante a noite.