Identificar a Paralisia Cerebral em Bebés: Um Relato Sem Filtros de um Pai de Gémeos

Era uma daquelas terças-feiras sombrias de novembro, a chover com aquela maldade tão típica de Londres, e eu estava deitado no tapete da sala, rodeado pelos destroços típicos de quem acabou de ser pai. Aos seis meses, as minhas filhas gémeas dedicavam-se a atividades completamente diferentes. A Florence tentava ativamente engolir uma franja do tapete, executando uma espécie de rastejar desajeitado à militar que deixava um rasto de baba pela lã. A Matilda, por sua vez, estava completamente rígida.

E não me refiro apenas a estar quietinha. Refiro-me a estar travada como uma minúscula e furiosa tábua de madeira, com as perninhas bem cruzadas nos tornozelos como uma tesoura, e os punhos tão cerrados que os nós dos dedos ficavam brancos. Se eu tentasse dobrar-lhe os joelhos para mudar a fralda, parecia que estava a tentar dobrar uma barra de ferro de construção.

Quando temos gémeos, fazemos um constante e aterrador teste A/B biológico na nossa própria sala de estar. A página 47 de um qualquer livro inútil sobre parentalidade que a minha sogra nos comprou sugeria que eu "mantivesse a calma e observasse os seus ritmos únicos", o que é um conselho profundamente inútil quando se sobrevive com três horas de sono e torradas frias. Mas o contraste era impossível de ignorar. Uma bebé era molinha, caótica e móvel. A outra bebé estava presa nos seus próprios músculos tensos.

Podem imaginar o estado lastimável do meu histórico de pesquisas na internet nessa semana. Quando temos uma privação de sono severa e digitamos furiosamente "porque o meu bebé etsá tão tenso" (sim, a gralha é uma citação direta do meu histórico de pesquisas, o pânico destrói a ortografia) ou enviamos mensagens frenéticas à nossa mulher a perguntar se a beéb ainda está a cruzar as pernas, acabamos por ir parar a cantos muito obscuros da web.

O grande desastre dos marcos de desenvolvimento

Suponho que deva recuar um pouco e explicar a realidade médica, pelo menos na medida em que a compreendo através do nevoeiro da exaustão parental. Acontece que os pequenos sinais de alerta da paralisia cerebral já lá estavam, mas passaram-me completamente ao lado porque estava demasiado ocupado a tentar perceber como esterilizar biberões sem os derreter.

A nossa pediatra — uma médica escocesa maravilhosamente pragmática chamada Dra. Evans, que parece ter sobrevivido a mil pais em pânico — explicou-me a situação algumas semanas depois. Não usou aquela linguagem clínica aterrorizadora que encontramos online. Simplesmente disse-me que o cérebro da Matilda tinha sofrido uma espécie de curto-circuito, provavelmente porque as meninas nasceram às 31 semanas e pesavam mais ou menos o mesmo que um pacote de farinha. O sinal do cérebro a dizer aos músculos para relaxarem pura e simplesmente não estava a ser entregue. Extraviado no correio, basicamente.

Aqui está o que realmente notámos, para o caso de estarem agora mesmo sentados no vosso próprio tapete a ter um ataque de pânico silencioso:

• O Cruzar de Tesoura: Este era o principal. Quando eu pegava na Matilda por baixo das axilas, as pernas dela disparavam para baixo, enrijeciam completamente e cruzavam-se nos tornozelos. Parecia uma minúscula e agressiva bailarina.
• O Movimento Unilateral: A Florence agarrava o meu nariz com as duas mãos. A Matilda usava apenas a mão esquerda, mantendo o braço direito bem puxado contra o peito e num punho permanente.
• A Cabeça Pendente: Numa idade em que a Florence já segurava a cabeça como um minúsculo ditador a vigiar o seu reino, a cabeça da Matilda ainda descaía para trás se a puxasse muito depressa para a sentar.

Passei cerca de quatro dias a resmungar para quem me quisesse ouvir sobre como o hospital nos devia ter avisado, como o centro de saúde não reparou nisto, e como o próprio conceito de "curva de crescimento" é um instrumento de tortura estatística criado para fazer os pais chorarem nas salas de espera.

A ressonância magnética confirmou a lesão cerebral um mês depois, e o técnico entregou-nos um folheto e indicou-nos a porta de saída.

Transformar a sala de estar numa clínica de fisioterapia

Quando recebemos o diagnóstico, acontece algo muito estranho. Transformamo-nos, de repente, em fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e gestores de agendas médicas amadores, tudo isto enquanto continuamos sem ter a menor ideia do que estamos a fazer. O fisioterapeuta do SNS vem cá a casa, mostra-nos como alongar os isquiotibiais da nossa bebé aos gritos, e depois deixa o resto por nossa conta.

É aqui que a escolha das roupas e artigos para bebé deixa de ser uma questão de estética e passa a ser uma questão de pura e desesperada funcionalidade. Porque vestir um bebé com hipertonia (o termo médico para esta rigidez muscular extrema) é como tentar enfiar um polvo zangado numa camisa de forças.

Deitei fora todas as peças de roupa que não tivessem bastante elasticidade. Aqueles minúsculos e amorosos jeans de ganga dura que se compram para os bebés? Lixo absoluto. Direto para o contentor. Precisamos de roupas que perdoem o facto de, possivelmente, termos de dobrar um bracinho tenso num ângulo estranho.

Começámos a depender fortemente do Body de Bebé em Algodão Orgânico da Kianao. Não estou a exagerar quando digo que a elasticidade desta mistura de 95% de algodão orgânico e 5% de elastano salvou a minha sanidade mental. A gola traçada significa que posso puxar a peça inteira para baixo ao longo do corpo, em vez de lutar para a passar pela cabeça quando o pescoço dela fica tenso. Além disso, o tecido é incrivelmente macio, o que é fundamental porque os bebés com alterações neurológicas têm frequentemente maior sensibilidade sensorial. Uma daquelas etiquetas sintéticas que arranham desencadeará sem dúvida um ataque de choro de quarenta minutos, e ninguém tem tempo para isso.

Também temos de repensar completamente a hora da brincadeira. A nossa fisioterapeuta disse-nos que precisávamos de encorajar a Matilda a trazer ambas as mãos para o meio do corpo — a "brincadeira na linha média", como lhe chamou. Se colocássemos um brinquedo no chão, a Matilda simplesmente ignorava-o ou usava a mão dominante.

Montámos o Ginásio de Bebé em Madeira | Conjunto de Atividades Arco-Íris no centro do tapete. Foi genuinamente genial para esta necessidade médica específica. Não é uma daquelas monstruosidades plásticas horríveis que pisca luzes LED e toca música de circo desafinada. É apenas uma estrutura robusta em "A" de madeira com um elefantinho pendurado e algumas argolas de madeira. Como os brinquedos ficam suspensos diretamente sobre o peito dela, a Matilda não tinha de lutar contra a gravidade para os alcançar. Eu deitava-me ao lado dela durante horas, segurando suavemente o seu tenso braço direito, ajudando-a a bater nas argolas de madeira para ela ouvir o barulho do "clac-clac". Era um trabalho cansativo e repetitivo, mas vê-la, por fim, conseguir acertar naquele elefante de forma independente foi melhor do que qualquer promoção que alguma vez tive no trabalho.

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Aquilo que não nos dizem

Aqui fica uma realidade médica curiosa que os folhetos brilhantes ignoram por completo: afeta literalmente tudo. Como a paralisia cerebral afeta o controlo muscular, não significa apenas um atraso no andar. Significa que engolir é esquisito. Significa que a digestão é lenta. Significa que o sono é um conceito mítico sobre o qual só lemos nos livros de história.

A nossa pediatra mencionou que os bebés com mobilidade reduzida têm maior risco de ter ossos fracos, por isso, passo uma parte pouco razoável do meu dia a tentar dar iogurte fortificado com cálcio a uma criança que cerra a boca com a força de uma prensa hidráulica. Também tivemos de começar a fazer massagens de bebé para aliviar os seus dolorosos espasmos musculares, esfregando óleo orgânico nas suas pequenas barrigas das pernas enquanto a Peppa Pig dá no máximo na televisão para a manter distraída.

E depois há o nascer dos dentes. O nascimento dos dentes em gémeos já é, por si só, um tipo especial de inferno, mas quando o nosso filho tem problemas de controlo motor, nem sempre consegue levar o próprio punho à boca com precisão para aliviar as gengivas. Acabam simplesmente por dar socos na própria bochecha por frustração.

Comprámos alguns mordedores para ver o que funcionava. Escolhi o Mordedor em Silicone e Bambu Panda. Para ser totalmente sincero, serviu o propósito na nossa situação específica. É inegavelmente amoroso, e o silicone de qualidade alimentar é ótimo, mas a argola de bambu tornava-o um pouco pesado e desajeitado para o reflexo de preensão comprometido da Matilda. Ela deixava-o cair, ficava furiosa, e o ciclo repetia-se. A Florence, no entanto, por ter capacidades motoras típicas, roubou-lho completamente e atualmente rói as orelhas do panda com a ferocidade de um animal selvagem. Por isso, as opiniões cá em casa dividem-se, mas essa é a realidade de comprar coisas para uma criança com uma incapacidade física — o que funciona para a criança típica pode falhar completamente na outra.

Onde estamos agora

As meninas já têm dois anos. O teste A/B continua, mas é menos aterrador e mais simplesmente caótico. A Florence corre à volta da ilha da cozinha como uma minúscula estrela de atletismo embriagada. A Matilda tem um andarilho minúsculo que usa para abalroar sistematicamente os meus tornozelos enquanto exige lanches.

Uma coisa que a Dra. Evans me disse e que realmente me ficou na cabeça foi que esta condição não é progressiva. A lesão cerebral que sofreu enquanto bebé prematura está feita. Não vai piorar. Os seus desafios físicos apenas terão uma aparência diferente à medida que o seu corpo for crescendo e ficando mais pesado. Perceber que o cérebro dela não estava a deteriorar-se ativamente permitiu-me finalmente respirar fundo, parar de pesquisar obsessivamente revistas médicas às 4 da manhã e, pura e simplesmente, aprender a ser pai da criança que tinha à minha frente.

Sim, continuamos a ter um calendário cheio de sessões de terapia ocupacional, terapia da fala e consultas de neurologia. Sim, continuo a sentir, de vez em quando, uma pontada aguda de culpa inteiramente irracional por pensar se devia ter insistido com a minha mulher para tomar mais suplementos de ferro durante a gravidez (um pensamento completamente estúpido que bem sei não fazer qualquer sentido do ponto de vista científico). Mas, na maior parte do tempo, limitamo-nos a lidar com o facto de que a Matilda é uma criança de dois anos com opiniões ferozes, que por acaso tem os isquiotibiais tensos e odeia ter de calçar os sapatos.

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As perguntas difíceis (FAQs)

Vão conseguir andar normalmente algum dia?
Esta é uma pergunta que me fazem familiares bem-intencionados em todas as reuniões de família, normalmente acompanhada de um prato de rissóis mornos. A resposta mais sincera é que não faço a mínima ideia, e os médicos também não. Algumas crianças com casos ligeiros acabam por andar sozinhas; outras utilizam andarilhos ou cadeiras de rodas para o resto da vida. Neste momento, ela anda a aterrorizar o gato com o seu andarilho, e isso é o máximo de futuro para o qual estou disposto a olhar.

Foi o nascimento prematuro que causou isto?
A nossa médica sugeriu fortemente que ter nascido dois meses antes do tempo e pesar menos do que um pacote de açúcar foi a principal causa, sim. Os cérebros prematuros são incrivelmente frágeis e a falta de oxigénio ou uma hemorragia nesses primeiros dias é um fator de risco gigante. É muito comum em gravidezes múltiplas, exatamente por este motivo.

Como arranjam tempo para toda a fisioterapia?
Não se arranja tempo; pura e simplesmente, inserimo-la à força nas brechas do dia, até que a nossa vida toda se assemelhe a um estranho campo de treinos. Faço-lhe alongamentos nos tornozelos enquanto esperamos que a massa coza. Ponho-a a praticar o pôr-se de pé enquanto vê bonecos animados. Apenas se misturam as necessidades médicas na chatice mundana do dia a dia porque, caso contrário, daríamos em doidos.

Sente dores?
Esta era a questão que me tirava o sono à noite. A espasticidade (a rigidez muscular) pode, sem dúvida, ser desconfortável, e por vezes os espasmos musculares acordam-na a chorar. É por isso que os fisioterapeutas insistem tanto nos alongamentos e massagens diários. Um pouco de paracetamol infantil e um banho quente costumam resolver o pior da rigidez nos dias maus.

Como posso abordar as minhas preocupações com a enfermeira do centro de saúde sem parecer louco?
Gravem um vídeo no telemóvel. A sério. Os bebés têm uma capacidade mágica de agir de forma perfeitamente típica no exato momento em que um profissional de saúde entra na sala. Se virem o vosso filho a cruzar as pernas repetidamente, a parecer totalmente molinho, ou a usar apenas uma mão, gravem. Ponham o telemóvel à frente dos olhos do médico. Desmonta completamente a desculpa do "ah, cada um desenvolve-se ao seu próprio ritmo".