A verdade aterradora sobre ter um bebé com ECN na UCIN

Eram 3h17 de uma terça-feira quando os alarmes mudaram de tom. Não aquele som rítmico e constante do monitor cardíaco a que já nos tínhamos habituado intimamente ao longo de duas semanas na unidade de neonatologia, mas uma sirene frenética e aguda que fez três enfermeiras desatarem a correr em direção à incubadora da Isobel. A Florence, a sua irmã gémea, dormia na caixa de plástico ao lado, graciosamente alheia ao facto de o estômago da irmã ter inchado subitamente até ficar do tamanho de um pequeno melão.

Eu segurava um copo morno de café de máquina que sabia imenso a desespero e a plástico queimado, completamente paralisado naquela cadeira terrivelmente desconfortável que dão aos pais. A página 47 do grosso livro sobre parentalidade que tínhamos comprado há meses sugeria que se "mantivesse a calma e confiasse na sua intuição" durante emergências médicas, o que me pareceu profundamente inútil, considerando que a minha intuição estava, naquele momento, a gritar-me para desmaiar ali mesmo no chão de linóleo.

Pediram de imediato um raio-X abdominal de urgência ali mesmo na sala. Quando o médico especialista finalmente se aproximou, tinha aquela expressão muito específica e tensa que os médicos fazem quando estão prestes a arruinar-nos a vida. Começou a falar sobre **enterocolite necrosante**, explicando que, por vezes, o trato digestivo de um bebé prematuro é tão profundamente subdesenvolvido que os tecidos simplesmente cedem e começam a morrer.

Para ser totalmente sincero, a maior parte da explicação científica soou-me a um palpite disfarçado de diploma médico, filtrado pelo meu estado de exaustão extrema. Pelo que o médico conseguiu explicar mais tarde, o pequeno intestino dela não conseguia digerir o leite, as bactérias invadiram a parede intestinal e começaram a formar-se bolhas de ar onde não deviam de todo existir. Quando damos por nós subitamente com um bebé a sofrer de enterocolite, somos violentamente atirados para um curso intensivo sobre perfurações intestinais e sépsis, enquanto tentamos desesperadamente lembrar-nos da última vez que bebemos um copo de água.

A noite em que a caixa de plástico se tornou numa fortaleza

A resposta médica imediata a esta terrível condição intestinal é parar qualquer alimentação. Colocaram-na "em jejum" (nada por via oral), o que significava que a nossa bebé pequenina e com baixo peso de repente deixava de receber leite por completo. Deram-lhe antibióticos de largo espectro e enfiaram-lhe uma sonda pelo nariz para descomprimir o estômago, extraindo um líquido que se parecia suspeitamente com espinafres passados.

Não podíamos pegar nela ao colo. As enfermeiras disseram que o seu estado era demasiado crítico e instável para ser retirada do colchão aquecido da incubadora. Tudo o que eu podia fazer era passar a mão por uma daquelas ridículas portinholas de plástico e descansar dois dedos no seu pé translúcido e incrivelmente frágil.

Lembro-me de estar ali de pé a agarrar a Manta de Bambu para Bebé com Ouriços Coloridos que tínhamos trazido de casa. Tínhamo-la comprado especificamente por causa do tecido de bambu biológico incrivelmente macio, imaginando aquele momento lindo e digno de filme em que embrulharíamos as duas meninas e as levaríamos para o nosso acolhedor apartamento em Londres. Em vez disso, fiquei ali apenas a esmagar o tecido nas minhas mãos, feito numa pilha de nervos, usando a manta para limpar as minhas lágrimas de terror enquanto a equipa cirúrgica estava no corredor a debater se precisavam de abrir o abdómen da minha filha para remover os intestinos mortos. (A manta em si é objetivamente brilhante e praticamente impossível de manchar, mas durante três dias serviu apenas como uma esponja de ansiedade altamente absorvente.)

Sentimentos de culpa e bombas extratoras de leite industriais

Eis a parte sobre a qual ninguém nos avisa quando se tem gémeos prematuros: a pressão intensa e avassaladora em torno do leite materno. Os médicos disseram-nos que as fórmulas à base de leite de vaca aumentam drasticamente o risco desta exata infeção intestinal. Naturalmente, a minha mulher internalizou isso imediatamente como um fracasso pessoal, apesar do facto de o seu corpo ter acabado de expulsar violentamente dois seres humanos com dez semanas de antecedência e de não estar em condições de gerir uma produção leiteira.

A sala de extração de leite do hospital era um armário sem janelas com um leve cheiro a toalhitas esterilizadas e a desespero. Durante semanas, a minha mulher esteve ligada a uma máquina de extração de leite de grau industrial que fazia um som rítmico e ofegante, como um acordeão a dar as últimas. Ela sentava-se ali às 2h, 5h e 8h da manhã, a olhar fixamente para a parede, a tentar agressivamente produzir o "ouro líquido" para curar o intestino da nossa filha, enquanto eu me sentava ao seu lado a sentir-me completamente inútil.

Tivemos de nos tornar naqueles defensores médicos profundamente irritantes, a interrogar constantemente as enfermeiras exaustas sobre os fortificantes de leite humano que estavam a usar e a questionar cada pequena coisa que passava pela sua sonda de alimentação, porque o simples pensamento de introduzir proteína bovina novamente no seu sistema fazia-nos suar frio.

Se o intestino chega mesmo a perfurar, têm de fazer uma cirurgia de urgência para cortar as partes mortas e deixar o bebé com um saco de ostomia, que é uma realidade em que, francamente, nunca mais quero voltar a pensar.

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Vestir um pequeno bebé cheio de fios

Felizmente, os antibióticos acabaram por resultar. O inchaço no abdómen dela diminuiu, o terrível fluido verde parou de subir pelo tubo e a equipa cirúrgica recuou lentamente. Passámos mais quatro semanas naquela enfermaria, a reintroduzir gradualmente pequenas e microscópicas gotas de leite.

Quando finalmente nos permitiram vesti-la, rapidamente percebemos que as roupas normais de bebé não foram concebidas para um recém-nascido ligado a cinco monitores médicos diferentes, um cateter e um tubo de alimentação. Experimentem passar um emaranhado de fios médicos pelas pequenas cavas das mangas enquanto uma enfermeira olha fixamente para vocês.

A única coisa que nos manteve sãos foi o Body Sem Mangas de Algodão Biológico para Bebé. Foi uma verdadeira salvação. Como não tinha mangas, conseguíamos apertar as molas à volta de todos os cabos sem ter de desligar nada nem contorcer os seus bracinhos frágeis. O algodão biológico foi uma dádiva de Deus, porque a pele dela estava cheia de marcas vermelhas e irritadas provocadas pelos adesivos dos monitores, e os tecidos sintéticos só a faziam ganhar manchas. Acabámos por comprar o body em quatro cores diferentes só para os irmos rodando na lavandaria do hospital.

Também tínhamos o Fato de Inverno de Bebé de Algodão Biológico com Mangas Compridas e Botões no nosso saco da maternidade. Atenção, é uma peça de roupa muito bem confecionada, e os pequenos botões de madeira dão-lhe muita pinta. Mas tentar passar aquelas mangas compridas por um bebé que tem uma cânula de plástico rígido presa com fita adesiva nas costas da mão é um exercício de pura miséria. Acabei por enfiá-lo no fundo do nosso saco num ataque de raiva. É fantástico agora que ela é uma caótica criança de dois anos a correr pelas folhas de outono, mas, para a fase da UCIN, as mangas foram um pesadelo absoluto.

O surrealismo absoluto de voltar para casa

Lá acabámos, por fim, por ter alta. Pegámos nas nossas gémeas, agradecemos às enfermeiras que tinham mantido as nossas filhas vivas e saímos para a chuva gelada de Londres a sentir que tínhamos acabado de assaltar um banco e escapado ilesos.

Ninguém nos diz o quão difícil é fingir ser uma família normal após um trauma tão grave com um bebé. Cada vez que a Isobel arrotava de forma um pouco mais agressiva, o meu batimento cardíaco disparava para 180. A primeira vez que ela teve uma fralda ligeiramente esverdeada, quase chamei uma ambulância.

Lembro-me de montar o Ginásio de Atividades de Madeira Natureza na nossa sala. Era um arco de madeira minimalista e lindo, com pequenos elementos botânicos pendurados. Coloquei a Isobel por baixo dele, num tapete, e ela ficou apenas a olhar lá para cima para a pequena folha de madeira. Estava tudo tão incrivelmente silencioso. Não havia alarmes, nem monitores de oxigénio a apitar, nem enfermeiras a entrar a correr. Apenas uma bebé a olhar para um brinquedo de madeira. Sentei-me no sofá, a observar o seu pequeno peito a subir e a descer sem o auxílio de qualquer intervenção médica, e chorei abertamente em cima da minha chávena de chá já frio.

Nunca superamos verdadeiramente o puro terror de ver o nosso bebé a lutar pela vida. Apenas aprendemos a viver com o fantasma dessa experiência, escondendo-o atrás de queixas normais de pais sobre os primeiros dentes a nascer e as regressões de sono. Mas, de vez em quando, quando estou a lutar para lhe vestir uma camisola e vislumbro a cicatriz minúscula e desvanecida na sua mão, onde o cateter costumava estar, lembro-me de quão perto estivemos do pior.

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As perguntas duras e sinceras sobre um bebé com enterocolite

Qual é o aspeto desta infeção intestinal num bebé prematuro?
Na minha perspetiva totalmente leiga e de um pai aterrorizado, pareceu-me que a barriga dela subitamente insuflou como um balão muito esticado e brilhante. Deixou de digerir as quantidades mínimas de leite que lhe estavam a dar através do tubo, a sua pele ficou num tom acinzentado e os monitores começaram a apitar porque o ritmo cardíaco não parava de cair abruptamente. Tudo acontece de forma inacreditavelmente rápida.

Como é possível criar laços quando não nos deixam pegar neles ao colo?
Fazemos qualquer coisa desesperada e estranha que nos seja possível. Não pudemos pegar nela ao colo durante dias, pois os seus intestinos precisavam de descansar, por isso ficávamos apenas sentados junto à incubadora a ler em voz alta artigos de jornal terrivelmente banais para que ela reconhecesse as nossas vozes. As enfermeiras ensinaram-nos a fazer o "toque contentor" — basicamente apenas colocar uma mão quente e imóvel, de forma firme, na sua cabeça e nos seus pés sem a acariciar, porque a pele de um prematuro é demasiado fina e as carícias, na verdade, causam-lhes stress. Parece algo completamente antinatural, mas é alguma coisa.

Qual é o problema dos fortificantes de leite de vaca?
Os bebés prematuros precisam de uma quantidade absurda de calorias para crescerem fora do útero, pelo que os hospitais adicionam frequentemente fortificantes em pó ao leite materno. O problema é que muitos destes são feitos a partir de leite de vaca (bovino), que é notoriamente pesado para o intestino de um prematuro e aumenta drasticamente o risco de inchaço. Tivemos de pedir especificamente ao médico para mudar para um fortificante à base de leite materno humano, que aparentemente tem um custo astronómico, mas que vale totalmente a pena a discussão.

As cicatrizes médicas alguma vez desaparecem?
Na sua maioria, sim. As nossas meninas ficaram completamente cobertas de pequenas cicatrizes de picadas devido aos testes do pezinho, cateteres e autocolantes dos monitores. Aos dois anos, é preciso olhar muito atentamente sob uma luz forte para conseguir ver alguma delas. As cicatrizes emocionais dos pais, no entanto, demoram consideravelmente mais tempo a sarar.

Quando é que o pânico de cada vez que o bebé bolsa finalmente acaba?
Eu aviso quando isso acontecer. Honestamente, os primeiros três meses em casa foram péssimos. Eu tratava qualquer pequeno episódio de refluxo do bebé como uma verdadeira emergência máxima. Mas, aos poucos, o trauma desvanece-se e funde-se com as birras habituais e os desastres do desfralde. Nunca nos esquecemos, mas deixa de ser a única coisa em que pensamos.