Terça-feira à noite. Puré de batata-doce na parede. Uma nódoa de chá a alastrar. É o clássico cliché da "geração sanduíche" a ganhar vida na minha sala de jantar. Estou a cortar uvas em quartos simétricos para a minha filha enquanto finjo que não vejo a mão trémula do meu sogro a entornar chá Earl Grey na frente da sua camisola de lã favorita. Ele sabe que entornou. Eu sei que ele entornou. Estamos ambos a jogar este terrível jogo de cegueira educada, porque a dignidade é uma coisa frágil quando as nossas capacidades motoras nos começam a trair.

Quando fazia triagem na ala de neurologia, achava que percebia de cuidados aos doentes. Achava mesmo. Conseguia colocar um cateter numa veia difícil às escuras e virar um doente acamado com um AVC sem o acordar. Mas a empatia clínica é completamente diferente da empatia na sala de jantar. No hospital, uma sujidade é apenas um risco biológico que limpamos antes do próximo turno. Em casa, uma nódoa é como um holofote a apontar diretamente para a perda de independência de alguém.

Antes do meu sogro se mudar para o nosso quarto de hóspedes, eu achava que os protetores de roupa para adultos eram apenas material de clínica. Tirávamo-los do armário dos fornecimentos, atávamo-los à volta de um paciente e atirávamo-los para o caixote do lixo biológico. Agora sei que são a única coisa que separa um homem mais velho e orgulhoso de jantar sozinho no seu quarto por vergonha.

Chamem-lhes o que for preciso para que eles os usem

Oiçam. O vocabulário que usamos para estas coisas tem demasiada importância. O mercado alemão usa muito o termo Lätzchen für Erwachsene, que se traduz literalmente por babetes para adultos. É um termo horrível. Entregue um babete a um ex-engenheiro civil de setenta anos e conseguirá ver fisicamente o seu ego a desfazer-se.

O meu sogro tem a doença de Parkinson. As mãos tremem-lhe constantemente. O reflexo de deglutição é atrasado. Ele baba-se. E acreditem, ele sabe que se baba. Ele sente que está a acontecer e odeia isso. Definitivamente, não precisa de um termo de infantário para o lembrar de que o seu corpo está a regredir de formas que não consegue controlar.

Por isso, mentimos. Chamamos-lhes protetores de roupa. Chamamos-lhes aventais de refeição. Se ele perguntar, é apenas um guardanapo grande que não escorrega. Seja qual for a ginástica linguística necessária para que ele use a peça sem se sentir humilhado, é isso que fazemos.

A mudança na sua postura quando finalmente encontrámos um que fosse bom foi subtil, mas real. Deixou de se curvar sobre o prato à defesa. Passou a levantar a cabeça e a participar nas nossas conversas ao jantar, porque deixou de ter pavor de arruinar a camisa a cada garfada. Basicamente, devolveu-lhe o seu lugar à mesa.

Por que razão o material de hospital pertence ao lixo

É aqui que a minha experiência em enfermagem me torna uma consumidora muito chata. Ao longo da minha carreira, vi milhares de protetores de roupa de papel descartáveis, e são todos, sem exceção, horríveis.

Fazem ruído cada vez que a pessoa respira. Rasgam-se se olharmos para eles de lado. As pontas são, de alguma forma, afiadas o suficiente para fazer cortes de papel na pele fina e envelhecida. Têm um toque clínico. Fazem a nossa sala de jantar parecer a sala de espera do dentista.

Depois temos aqueles reutilizáveis e baratos, feitos de plástico PVC rígido. Deixem-me falar-vos sobre o PVC. É completamente impermeável, claro. Mas cria um autêntico escorrega para a sopa quente. Quando o líquido cai no peito de plástico, não é absorvido, e escorre diretamente para o colo do paciente. Basicamente, só transfere o risco de queimadura para um sítio pior. Ponho o PVC completamente de parte.

O que realmente precisamos é de um material que "beba" o líquido assim que este cai. O tecido turco é absolutamente o melhor para isto. É um algodão denso, com argolas, que retém o líquido imediatamente.

Descobri isto por causa da Mila. Compro-lhe os babetes de bebé em algodão da Kianao, porque o tecido turco absorve realmente o leite que ela cospe de propósito, em vez de o deixar acumular. A física é exatamente a mesma para um adulto com disfagia. Precisamos de uma camada superior que absorva instantaneamente, e de uma camada oculta de poliuretano respirável por baixo, para evitar que o líquido passe para o peito.

Também usamos as mantas em algodão orgânico da Kianao no colo dele, à mesa. São suficientemente macias para um recém-nascido, o que significa que não vão rasgar a sua pele frágil quando ele as puxa para cima dos joelhos. É o meu truque favorito e tenho três em uso rotativo contínuo.

Devo dizer que as toalhitas de lavagem deles são apenas "ok" para esta fase específica da vida. São perfeitamente adequadas para limpar a cara de um bebé, mas são um pouco pequenas demais para lidar com os danos colaterais que um adulto a entornar comida pode causar. Uso-as na mesma, porque sobrevivem aos ciclos de lavagem a altas temperaturas, mas gostava que tivessem um tamanho maior.

O velcro é o inimigo da longevidade

Deixem-me queixar dos sistemas de fecho por um segundo. Basicamente, temos três escolhas: molas, atilhos ou Velcro.

Velcro is the enemy of longevity — Lätzchen für Erwachsene: Why My Stance on Adult Bibs Changed

À primeira vista, o Velcro parece uma ideia de génio. Permite que alguém com mobilidade reduzida coloque o próprio protetor. Isso é uma grande vitória para a sua independência. Mas o Velcro é fundamentalmente falível quando lidamos com verdadeira sujidade biológica.

Para destruir eficazmente vírus, bactérias e nódoas difíceis de comida, é preciso lavar estes protetores a altas temperaturas. Estamos a falar de 60 a 90 graus Celsius. É quase preciso fervê-los. Quando fervemos Velcro, ele degrada-se rapidamente. Ao fim de dez lavagens, os ganchos de plástico derretem ligeiramente. As argolas ficam entupidas com os fios do tecido turco. Deixa de colar por completo.

Pior ainda, as extremidades duras do Velcro degradado enrolam para fora. Arranham a nuca como se fossem uma lixa grossa. Já vi doentes idosos com escoriações vermelhas e profundas na nuca, causadas única e exclusivamente pelo roçar de fechos de Velcro baratos ao longo do dia. Odeio esse material.

Os atilhos são os mais indestrutíveis. Sobreviveriam a uma explosão nuclear e a uma máquina de lavar industrial de hospital, mas exigem que outra pessoa os ate atrás do pescoço. É um compromisso frustrante. No fim de contas, optem por comprar os que têm molas de metal e lavem-nos a quente para todo o sempre.

A realidade médica da saliva

O meu antigo médico assistente costumava dizer que a parte mais perigosa de um AVC não era a perda de um membro, mas sim a saliva. Tenho quase a certeza de que ele estava a parafrasear um livro de medicina que leu nos anos 80, mas faz todo o sentido quando vemos a situação acontecer.

Quando uma condição neurológica danifica o nosso reflexo de deglutição, a boca não deixa magicamente de produzir saliva. Ela simplesmente acumula-se nas bochechas. Mais cedo ou mais tarde, a gravidade vence. Se não tivermos nada a apanhar constantemente essa humidade, a pele do peito fica húmida durante horas.

Uma pele húmida e quente debaixo de uma camisa é uma autêntica placa de Petri. A fricção da roupa a roçar na pele molhada cria micro-rasgões. Os fungos instalam-se quase imediatamente. Quando damos por ela, estamos a tratar uma grave infeção fúngica no peito de um idoso, apenas porque se babou enquanto via televisão.

Um bom protetor de tecido turco em forma de "V" evita tudo isto. Afasta a humidade do queixo e do pescoço. Mantém o peito seco. Evita as feridas na pele que, eventualmente, levam a um miserável internamento hospitalar. É medicina preventiva disfarçada de lavagem de roupa.

Mesas de restaurante e a ansiedade da sopa

Levar um familiar com tremores motores a um restaurante é uma forma especializada de tortura para todos os envolvidos. Ficamos sentados de forma rígida, a vê-lo tentar lidar com uma taça de sopa minestrone. Cada colherada é um risco.

Public tables and soup anxiety — Lätzchen für Erwachsene: Why My Stance on Adult Bibs Changed

Antes de resolvermos a questão dos protetores de roupa, o meu sogro simplesmente deixou de sair connosco. Dizia que não tinha fome ou que estava maldisposto do estômago. O isolamento social associado a um distúrbio de deglutição é brutal. Eles sabem que têm um aspeto desarranjado. Reparam no olhar do empregado de mesa para a camisa manchada. Preferem ficar sentados sozinhos num quarto silencioso do que enfrentar a indignidade pública de deixar cair um fio de massa.

Levar um protetor discreto, de cor escura, para o restaurante muda tudo. Colocamo-lo. Se a sopa cair, fica retida. Quando a refeição acaba, dobramos tudo para dentro, fechamos com a mola e guardamos num saco impermeável na mala. Ninguém dá por nada. Ele volta a poder comer minestrone em público. É uma pequena vitória, mas, quando estamos a lidar com um declínio crónico, agarramo-nos às pequenas vitórias e seguimos em frente.

O que procurar quando finalmente cedemos

Eventualmente, as nódoas de café arruínam camisolas caras suficientes para acabarmos por ceder e comprar alguns. Quando isso acontecer, não comprem o pack múltiplo mais barato que virem na internet.

Em vez disso, procurem o seguinte:

  • Absorção imediata. Procurem algodão grosso ou tecido turco denso. Se a água formar gotas à superfície nem que seja por um segundo, é inútil para líquidos quentes.
  • O fator "fervura". Verifiquem a etiqueta. Se disser lavagem a frio, deitem para o lixo. É preciso lavar estes artigos a um mínimo de 60 graus Celsius para matar aquilo que precisa de ser morto.
  • Um apanha-migalhas. Um bolso dobrado na bainha inferior. Apanha as migalhas secas de tostas antes que se instalem permanentemente na almofada cara da cadeira de rodas.
  • Uma barreira oculta. A camada impermeável de poliuretano deve estar "ensanduichada" no interior do tecido. Se estiver exposta na parte de trás, vai rachar e descascar na máquina de secar num mês.
  • Dignidade no design. Evitem o azul pastel e os estampados de ursinhos de peluche. Comprem cores escuras e neutras que disfarcem as nódoas. Procurem padrões que se assemelhem a uma gravata ou a um avental de cozinha normal.

Na Alemanha, o sistema de seguro de saúde público geralmente não comparticipa estes artigos. Consideram-nos itens de uso diário em vez de necessidades médicas, o que é profundamente frustrante. Gastamos fortunas em cadeiras de rodas feitas à medida e em fisioterapia, mas o sistema não cobre a peça de tecido de vinte euros que impede que uma refeição seja um desastre humilhante. Acabamos por ter de assumir o custo nós mesmos.

Se já põem a máquina de lavar a trabalhar todos os dias para a roupa de bebé orgânica da vossa filha, juntar um protetor de adulto na lavagem a quente não muda muito o vosso dia. Acaba apenas por normalizar o processo para todos.

Sobreviver aos anos "sanduíche"

Ser cuidadora nos dois extremos do espetro etário é exaustivo. Estou constantemente a alternar entre os conselhos do médico da Mila e os conselhos do neurologista do meu sogro. Metade das vezes, os conselhos acabam por coincidir. Acaba por se resumir a mantê-los com a pele seca enquanto fingimos que não reparámos no que entornaram.

Costumava achar que o meu curso de enfermagem me tinha preparado para esta fase da vida. Não preparou. Os turnos no hospital terminam. Passamos os nossos doentes para o enfermeiro da noite, fazemos os relatórios e vamos para casa. Cuidar de familiares nunca acaba. Não há mudança de turno. Há apenas o pequeno-almoço, o almoço, o jantar e uma montanha de roupa para lavar pelo meio.

Se estão a afogar-se em roupa suja e culpa de cuidador, comecem por melhorar os têxteis que tocam na pele da vossa família. Espreitem os nossos essenciais de cuidado familiar para encontrar tecidos duradouros e sustentáveis que aguentam uma autêntica tareia na máquina de lavar sem perderem a sua suavidade.

Algumas perguntas (sujas) que provavelmente têm

Quantos destes protetores é que preciso realmente de comprar?

Ouçam, três é o mínimo absoluto se quiserem manter a sanidade mental. Um está na máquina. Outro está a secar no estendal. Outro está a ser usado. Se o vosso familiar fizer três refeições por dia e se sujar em todas elas, pode muito bem precisar de seis. Não comprem só um, achando que o podem lavar no lavatório depois de cada refeição. Vão arrepender-se numa questão de dias.

Os descartáveis são mesmo um desperdício total de dinheiro?

Sim. A menos que estejam a viajar de avião e não tenham onde guardar um protetor de pano sujo, não comprem os descartáveis. Ao fim de um mês, ficam mais caros do que um bom conjunto de protetores reutilizáveis. São horríveis para o ambiente. E não há nada que grite tanto "sou um fardo médico" como usar uma folha de papel que faz barulho num restaurante.

Como é que convenço um pai ou uma mãe teimosos a usar um?

Não os obriguem. Deem-lhe outro enquadramento. Parem imediatamente de lhe chamar babete. Chamem-lhe avental. Digam-lhes que é para proteger aquela camisa específica que eles tanto gostam. O meu médico disse algo semelhante sobre as crianças pequenas — dar-lhes a ilusão de controlo. Deixem-nos escolher a cor. Coloquem o protetor com naturalidade, sem fazer muito alarido. Se agirem como se fizesse parte da mesa, regra geral, eles deixam de resistir.

Posso simplesmente prender uma toalha de mãos grande à gola da camisa?

Poder, podem. Todos já o fizemos num aperto num restaurante. Mas uma toalha é grossa e pesa no pescoço. Cai no momento em que eles se inclinam para a frente para dar uma garfada. E, a menos que andem sempre com um alfinete de ama atrás, oferece zero proteção para o colo. Um protetor próprio com molas adequadas é infinitamente melhor e muito menos incomodativo de usar.

Qual é o segredo para tirar as nódoas de café e de sopa do tecido?

Não há um segredo mágico. É lavar na temperatura mais alta que o tecido aguentar. Eu meto tudo numa lavagem a 60 graus com uma dose de branqueador à base de oxigénio ativo. Não usem lixívia com cloro, porque destrói completamente a camada impermeável de poliuretano. Se sobrar uma ligeira marca de molho de tomate depois da lavagem a quente, quem é que quer saber? Está limpo. Não se preocupem.