Rzeczywistość wychowywania dziecka z WPP, gdy nie masz o niczym pojęcia...

Kiedy otrzymaliśmy wyniki badania połówkowego naszych bliźniaków, dostałem dokładnie trzy rady, co robić dalej. Moja teściowa kazała nam puszczać brzuchowi Mozarta, żeby wspierać "wewnętrzną harmonię", kobieta na forum dla rodziców bliźniaków zasugerowała zakup konkretnego oczyszczacza powietrza za 2000 złotych, żeby oczyścić aurę w pokoiku dziecięcym, a lekarz w naszej przychodni po prostu wręczył nam skserowaną ulotkę z 1998 roku, wlepił wzrok w swoje buty i zamamrotał coś o wezwaniu zespołu chirurgów.

Oddzielenie medycznej rzeczywistości posiadania dziecka z wrodzoną przepukliną przeponową (CDH) od absolutnych bzdur, które ludzie projektują na ciebie w kryzysie, to praktycznie praca na pełen etat (praca, w której płacą wyłącznie nocnymi atakami paniki i czerstwą szpitalną herbatą). Kiedy dowiadujesz się, że twoje nienarodzone dziecko ma dziurę w przeponie, wszyscy nagle stają się ekspertami medycyny płodowej, mimo że wcześniej mieli problem ze złożeniem krzesełka z IKEA.

USG, które zrujnowało mi wtorek

Lekarz specjalista w szpitalu narysował nam to na zwykłej kartce do drukarki, którą nosiłem w portfelu przez dwa lata. Z tego, co rozumiem, wrodzona przepuklina przeponowa (CDH) pojawia się, gdy mięsień oddzielający klatkę piersiową od jamy brzusznej zapomina, że powinien do końca urosnąć. A ponieważ natura bywa absolutnie bezlitosna, żołądek, jelita, a czasem i wątroba dziecka postanawiają powędrować na północ przez tę dziurę i rozbić obóz w klatce piersiowej, dokładnie tam, gdzie powinny rozwijać się płuca.

Mam wręcz prawny obowiązek powiedzieć wam to, co każdy kolejny lekarz z uporem maniaka powtarzał mojej żonie, gdy szlochała w swój rozpinany sweter: to nie jest wasza wina. Nie zjadła niewłaściwego sera, nie spała na złym boku, a ten jeden łyk prosecco na weselu nie wypalił dziury w przeponie naszej córki. To po prostu spektakularnie niesprawiedliwy rzut biologiczną kostką, który zdarza się w około jednej na dwa i pół tysiąca ciąż.

Chciałbym poświęcić chwilę na omówienie specyficznych tortur psychologicznych, jakimi są krzesła w szpitalnej poczekalni, na których próbujesz przetworzyć te informacje. Są obite materiałem, który wydaje się specjalnie zaprojektowany, by potęgować ludzki pot, ufarbowane na jakiś agresywnie śliwkowy kolor, który wręcz krzyczy „skończyły nam się fundusze”, i mają podłokietniki umieszczone dokładnie na takiej wysokości, by obić ci żebra, jeśli spróbujesz zgarbić się w rozpaczy. Siedzieliśmy na tych krzesłach przez cztery godziny, czekając na specjalistę, całkowicie otępiali, googlując terminy medyczne, których absolutnie nie powinniśmy byli googlować we wtorkowe popołudnie. Dowiedzieliśmy się, że ponieważ jej jelita tłoczyły się w klatce piersiowej, płuca naszej córki były w zasadzie wielkości rodzynek (lekarze nazwali to hipoplazją płuc, co brzmi jak urocza roślina doniczkowa, ale w rzeczywistości jest przerażające).

W końcu chirurg wyjaśnił, że po prostu poczekają, aż się urodzi, podłączą ją do aparatury podtrzymującej życie, otworzą, zepchną narządy z powrotem na parter, tam gdzie ich miejsce, i wszyją łatkę z Gore-Texu na tę dziurę.

Dzień porodu to nie materiał na Instagrama

Jeśli czytałeś standardowe poradniki dla rodziców, na stronie 47 prawdopodobnie sugerują, by cieszyć się „złotą godziną” kontaktu skóra do skóry natychmiast po narodzinach. Przypomnienie sobie tego uznałem za głęboko niepomocne w momencie, gdy urodziło się nasze dziecko z CDH – nie wydało z siebie żadnego dźwięku i natychmiast zostało otoczone przez przerażająco sprawny zespół dwunastu neonatologów.

Nie ma natychmiastowego przytulania. Nie ma łagodnego wprowadzenia w macierzyństwo. Twoje dziecko jest porywane na stół, intubowane zanim w ogóle spróbuje wziąć pierwszy właściwy oddech (ponieważ rozszerzenie tych maleńkich, ściśniętych płuc normalnym ciśnieniem powietrza by je uszkodziło), a potem znika na oddziale intensywnej terapii noworodków (NICU), podczas gdy ty zostajesz z pustym wzrokiem wlepionym w plastikowy inkubator.

Nasza córka skończyła podłączona do aparatu ECMO. Jestem prawie pewien, że ECMO to skrót od pozaustrojowego utlenowania krwi (Extracorporeal Membrane Oxygenation), ale w praktyce jest to maszyna podtrzymująca życie, która wygląda jak ekspres do kawy zaprojektowany przez Dartha Vadera. Wypompowuje krew z szyi dziecka, natlenia ją, ponieważ płuca nie są w stanie tego zrobić, i pompuje ją z powrotem. To najbardziej przerażające, a zarazem piękne urządzenie, jakie kiedykolwiek widziałem. Zasadniczo musisz oddać całą swoją iluzję rodzicielskiej kontroli szumowi jego silnika, jednocześnie agresywnie walcząc o prawo swojego dziecka do delikatniejszych plastrów medycznych.

Ubieranie dziecka, które składa się głównie z rurek i kabli

Kiedy w końcu docierasz do momentu, w którym twoje dziecko jest na tyle stabilne, by nosić ubranka – co jest kamieniem milowym dającym radość porównywalną do zdobycia medalu olimpijskiego – wpadasz w bardzo specyficzny koszmar logistyczny. Dziecko z CDH zazwyczaj ma na brzuchu nacięcie chirurgiczne, różne kable od monitorów i bardzo często rurkę PEG (zgłębnik) wszczepioną operacyjnie do żołądka, ponieważ poważny refluks uniemożliwia normalne karmienie.

Standardowe szpitalne koszulki są zrobione z materiału przypominającego papier ścierny z recyklingu, a większość ubranek z sieciówek zakłada, że brzuch dziecka to gładka, jednolita powierzchnia. To właśnie w tym momencie desperacko potrzebujesz ubrań, które nie pogorszą sytuacji.

Żyliśmy wyłącznie w body z bawełny organicznej od Kianao. Nie przesadzam, gdy mówię, że ten niebarwiony kawałek materiału uratował mi resztki zdrowia psychicznego. Ma 5% elastanu, co oznacza, że można je nieprzyzwoicie mocno rozciągnąć, aby manewrować wokół kroplówek i rurek do karmienia, bez konieczności brutalnego składania kruchego noworodka w formy origami. Organiczna bawełna nie podrażniała zaczerwienionej skóry wokół rurki do karmienia, a wzmocnione zapięcia na napy sprawiały, że pielęgniarki z OIOM-u mogły z łatwością odpiąć dół, by sprawdzić bliznę chirurgiczną bez całkowitego rozbierania dziecka. To po prostu działa, nie obciera i bez problemu znosi pranie w wysokich temperaturach, co jest kluczowe, gdy wyleją się na nie nieuniknione płyny medyczne.

Sprawdź całą kolekcję przyjaznych, adaptacyjnych organicznych ubranek dla niemowląt, jeśli właśnie toczysz z góry przegraną bitwę ze standardowymi pajacykami z sieciówek.

Absolutna tyrania refluksu

Ponieważ jej układ trawienny spędził pierwszą połowę swojego istnienia na wylegiwaniu się w klatce piersiowej, wszystko na parterze było strukturalnie zdezorientowane, gdy już zostało włożone z powrotem na swoje miejsce. Skutkiem tego był ciężki, gwałtowny refluks żołądkowo-przełykowy (GERD).

Karmienie dziecka z naprawioną przeponą to mniej kwestia żywienia, a bardziej taktyczne zarządzanie płynami. Będziesz odciągać pokarm o 3 nad ranem, tępo gapiąc się w ścianę, podasz go pielęgniarce, aby podała go przez rurkę, a następnie będziesz bezradnie patrzeć, jak nowo przemeblowany żołądek twojego dziecka postanawia całkowicie go odrzucić. Samo pranie wymaga operacji logistycznej dorównującej lądowaniu w Normandii. Przez miesiące trzymaliśmy ją w całkowicie pionowej pozycji przez czterdzieści pięć minut po absolutnie każdym karmieniu, w pełni unieruchomieni na kanapie, oglądając na Netflixie zagraniczne filmy akcji z fatalnym dubbingiem, ponieważ samo sięgnięcie po pilota mogłoby zakłócić ten delikatny żołądkowy spokój.

A kiedy już myślisz, że w miarę ogarniasz sprawy medyczne, normalne dziecięce problemy uderzają w ciebie jak pędzący pociąg towarowy. Zaczęła ząbkować w samym środku wyjątkowo parszywego tygodnia z refluksem. Nagle miałem dziecko, które dławiło się własnym kwasem żołądkowym, jednocześnie próbując odgryźć sobie własne pięści w dentystycznej agonii.

Kupiliśmy silikonowy gryzak Bubble Tea. Słuchajcie, jest w porządku. To kawałek silikonu spożywczego w kształcie hipsterskiego napoju, na który w obecnych czasach już mnie nie stać. Szczerze mówiąc, małe "perełki boba" są na początku trochę zbyt masywne, by bardzo małe dziecko mogło wziąć je do buzi. Ale uchwyt był idealnego rozmiaru, by mogła go chwycić, gdy była podpięta do pulsoksymetru, i odwracał jej uwagę, gdy pielęgniarka po raz czwarty w ciągu godziny sprawdzała jej parametry, więc zasłużył na swoje miejsce w naszej szpitalnej torbie.

Kiedy ludzie pytają: „Czy jest już naprawiona?”

Najtrudniejszą rzeczą po ostatecznym zabraniu dziecka z CDH do domu jest publiczne postrzeganie całej tej osi czasu. Twoi przyjaciele i rodzina zakładają, że skoro szpital pozwolił wam wyjść, gehenna dobiegła końca. Chcą organizować opóźnione baby shower i kupować wam hałaśliwe, plastikowe zabawki.

A oto, co tak naprawdę się dzieje, kiedy wracasz do domu:

• Obsesyjnie wpatrujesz się w nianię elektroniczną, czekając, czy jej klatka piersiowa się unosi.
• Dajesz zakaz zbliżania się do waszego kodu pocztowego każdemu, kto ma choćby podejrzany katar, ponieważ infekcja wirusem RSV w małych, sztywnych płucach to szybka przepustka z powrotem na dziecięcy OIOM.
• Spędzasz godziny na fizjoterapii, ponieważ bycie przywiązanym do szpitalnego łóżka przez dwa miesiące totalnie niszczy siłę mięśniową dziecka.

W związku z tym ostatnim punktem, z czasem przenieśliśmy się na podłogę, używając drewnianego stojaka edukacyjnego. Kiedy twoje dziecko przez miesiące było przestymulowane alarmami, jasnymi jarzeniówkami i interwencjami medycznymi, ostatnią rzeczą, jakiej potrzebuje, jest plastikowy łuk, krzyczący na nie elektronicznymi odgłosami zwierząt gospodarskich. Drewniana rama jest na tyle solidna, że nie mogła jej na siebie zrzucić podczas chwiejnego leżenia na brzuszku, a stonowane kolory wiszących zabawek faktycznie zachęcały ją do wyciągania rączek w górę i rozciągania poszarpanych bliznami mięśni brzucha, nie powodując przy tym przebodźcowania.

Przystosowujesz się. Przerażający sprzęt medyczny staje się po prostu meblami w tle w twoim salonie. Uczysz się odpowietrzać rurkę do karmienia podczas robienia herbaty, a z czasem przerwy między wizytami kontrolnymi w szpitalu stają się coraz dłuższe. Bliźniaczka, która spędziła swoje pierwsze tygodnie podłączona do aparatury podtrzymującej życie, ma teraz dwa lata, jest całkowicie dzika i właśnie próbuje ugryźć swoją siostrę w kostki za skradziony kawałek tosta. Nawet byś nie wiedział, że brakuje jej połowy przepony, dopóki nie zobaczyłbyś blizny na jej brzuchu.

Jeśli jesteś w samym środku tego wszystkiego, wpatrując się w monitor i targując się z wszechświatem, wiedz tylko, że zespół stresu pourazowego wywołany szpitalnym pikaniem w końcu słabnie i kiedyś znowu będziesz spać. Tak jakby.

Gotowy na znalezienie wyprawki, która naprawdę sprawdza się w trudnych i wrażliwych sytuacjach? Kupuj z pełnej kolekcji niemowlęcej Kianao, pełnej organicznych i przemyślanych niezbędników.

Często zadawane pytania dotyczące dzieci z CDH

Czy mogę karmić piersią moje dziecko z CDH?
Zazwyczaj nie od razu, co jest głęboko frustrujące, jeśli taki był twój plan. Ponieważ są zaintubowane, a ich oddychanie jest tak upośledzone, próba skoordynowania ssania, połykania i oddychania jest na początku w zasadzie niemożliwa. Prawdopodobnie zaprzyjaźnisz się blisko z laktatorem klasy szpitalnej, a twoje mleko będzie podawane przez sondę żołądkową lub PEG. Niektóre dzieci z czasem przechodzą na pierś, ale wiele (tak jak nasza) pozostaje na karmieniu przez rurkę lub przechodzi na specjalistyczne butelki.

Jak poradzić sobie z ostrym refluksem?
Dzięki nieskończonemu zapasowi grubych pieluszek tetrowych do ulewania i całkowitej rezygnacji z własnego komfortu. Musisz trzymać je w pozycji pionowej przez wieki po każdym karmieniu. Nasz gastroenterolog dziecięcy przepisał również solidne leki zobojętniające kwas, a my musieliśmy nieustannie dostosowywać objętość i prędkość karmienia przez rurkę. To gra w próby i błędy, która wystawi na próbę każdą uncję twojej cierpliwości.

Co powinnam spakować na OIOM noworodkowy (NICU)?
Zapomnij na chwilę o uroczych strojach dla noworodków. Spakuj luźne, rozpinane koszule dla siebie (na czas, gdy w końcu będziesz mogła kangurować pośród tych wszystkich kabli), butelkę wody, którą otworzysz jedną ręką, absurdalnie długi kabel do ładowania telefonu i body z bawełny organicznej, które otwierają się całkowicie z przodu lub mają super rozciągliwe dekolty, na moment, gdy pielęgniarki w końcu pozwolą ubrać twoje dziecko.

Jak radzić sobie z opóźnieniami w rozwoju?
Po prostu akceptujesz fakt, że twoje dziecko działa według swojej własnej, dziwnej osi czasu. Kiedy spędzasz pierwsze miesiące życia pod wpływem środków uspokajających, podłączony do respiratora zamiast ćwiczyć leżenie na brzuszku, oczywiście będziesz spóźniony z przewracaniem się i raczkowaniem. Fizjoterapia ogromnie pomaga, ale szczerze mówiąc, musisz po prostu przestać czytać te wszystkie aplikacje z kamieniami milowymi, które mówią ci, co dziecko „powinno” już robić, i zacząć świętować to, że w ogóle cokolwiek robi.

Czy dziura w przeponie kiedykolwiek otwiera się ponownie?
Tak, nawrót przepukliny to coś, co będzie prześladować cię w koszmarach już zawsze. Wraz ze wzrostem dziecka łatka z Gore-Texu, użyta do załatania dziury, oczywiście nie rośnie razem z nim, więc naprężenie może spowodować jej oderwanie. Kazano nam uważać na nagłe, poważne trudności w oddychaniu lub wymioty, które mają zielony kolor. To przerażająca myśl, ale w razie czego zespoły chirurgiczne są niesamowicie szybkie w naprawianiu tego.