Czego sprawa dziecka Adriany Smith nauczyła mnie o wizytach na SOR-ze

Była 23:45 we wtorek, a ja stałam przy wyspie kuchennej, naklejając etykiety wysyłkowe na koperty dla mojego sklepu na Etsy, podczas gdy elektroniczna niania świeciła tuż obok dyspensera z taśmą. Powinnam była spać, ale zamiast tego zatraciłam się w bezsensownym scrollowaniu, nerwowo odświeżając przeglądarkę w poszukiwaniu jakichkolwiek nowych informacji o dziecku Adriany Smith. Jeśli omijał cię ten absolutny koszmar, o którym głośno było na początku tego roku, zrób sobie kawę i usiądź, bo ja żyję tym od tygodni, a mój mąż ma już oficjalnie dość moich teorii spiskowych na temat administracji szpitalnej.

Będę z tobą szczera – cała ta sytuacja z dzieckiem Adriany Smith to coś, co sprawia, że my, matki, nie śpimy po nocach, tępo gapiąc się w sufit. Ciężarna kobieta dostaje potwornego bólu głowy, zostaje odesłana ze szpitala do domu, doznaje śmiertelnych zakrzepów krwi, lekarze stwierdzają śmierć mózgu, ale utrzymują ją przy życiu przez miesiące, aby była inkubatorem dla swojego dziecka. To strasznie popaprane, i chociaż cały internet krzyczy o bioetyce i prawach płodu, nie mam teraz siły kłócić się z obcymi o politykę. Chcę porozmawiać o rzeczach, które naprawdę zmroziły mi krew w żyłach jako matce trójki dzieci.

Ten moment, gdy pielęgniarka z izby przyjęć kazała mi napić się wody

Szczegółem, o którym nie mogę przestać myśleć, jest to, że pierwszym objawem u Adriany był oślepiający, nieustępujący ból głowy. Szpital odesłał ją do domu. Nie zrobili badań obrazowych mózgu, nie szukali głębiej, w zasadzie powiedzieli jej tylko, żeby to przespała.

Kiedy to przeczytałam, telefon dosłownie wypadł mi z rąk na blat. Przypomniałam sobie, jak byłam w 34. tygodniu ciąży z moim najstarszym synem – który, niech go Bóg błogosławi, od poczęcia był chodzącym przykładem na to, co może pójść nie tak – i dostałam bólu głowy, przez który czułam się, jakby ktoś wbijał mi rozgrzany gwóźdź w lewe oko. Pojechałyśmy na izbę przyjęć do naszego powiatowego szpitala; po drodze wymiotowałam do reklamówki na siedzeniu pasażera, podczas gdy moja mama prowadziła. Pielęgniarka zmierzyła mi ciśnienie, stwierdziła, że pewnie jestem po prostu odwodniona przez te upały, i podała mi malutki papierowy kubeczek z wodą i paracetamolem.

Moja babcia zawsze powtarzała, że lekarze patrzą przez nas, kiedy do nich mówimy, ale moja mama nie zamierzała odpuścić. W zasadzie zagroziła, że zaparkuje swojego Forda w poczekalni izby przyjęć, jeśli natychmiast nie wykonają pełnego panelu badań w kierunku stanu przedrzucawkowego i nie zawołają lekarza. Mój ginekolog powiedział mi później, że silne bóle głowy w ciąży mogą być ogromną czerwoną flagą ostrzegającą przed zakrzepami krwi lub ryzykiem udaru, czy jakkolwiek brzmi ten dokładny termin medyczny, ponieważ objętość krwi w organizmie kobiety w ciąży jest po prostu szalona.

Miałyśmy szczęście, ale wciąż myślę o tym, jak mój lekarz wspomniał, że statystyki śmiertelności okołoporodowej matek są po prostu przerażające, zwłaszcza w przypadku czarnoskórych kobiet, które rzekomo są trzykrotnie bardziej narażone na śmierć z powodu powikłań ciążowych niż białe kobiety. Wszystko to wynika z obrzydliwych uprzedzeń systemowych, przez które ich ból jest nieustannie bagatelizowany. Dziewczyny, jeśli jesteście w ciąży, głowa wam pęka, a wzrok się zamazuje, musicie stanąć okoniem na izbie przyjęć i odmówić wyjścia, dopóki nie zrobią wam badań, nawet jeśli będą wywracać na was oczami.

Kiedy na świat przychodzi skrajny wcześniak

Kiedy gruchnęła wiadomość, że dziecko Adriany Smith urodziło się w około 25. tygodniu przez awaryjne cięcie cesarskie, serce dosłownie spadło mi do kapci. Mały Chance ważył nieco ponad 800 gramów. Pamiętam, jak zobaczyłam zdjęcie dziecka Adriany Smith krążące po portalach informacyjnych – chłopiec był po prostu zatopiony w rurkach i kablach, wyglądając tak niewyobrażalnie krucho.

Nasz pediatra wyjaśnił mi kiedyś, że kiedy dzieci rodzą się tak niesamowicie wcześnie – nazywają to skrajnym wcześniactwem – ich malutkie płuca i mózgi przypominają cienką bibułkę, próbującą wykonać pracę, do której nie są jeszcze stworzone. One nie potrzebują tylko odrobiny dodatkowego tlenu; potrzebują potężnej, długotrwałej interwencji na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (OITN), żeby w ogóle pamiętać o oddychaniu i trawieniu pokarmu.

Mój najstarszy spędził tylko kilka dni pod lampami ze względu na żółtaczkę, ale pamiętam, jak sztywne i drapiące były te szpitalne ubranka owijające kable od monitorów. Jeśli masz przyjaciółkę, która właśnie przechodzi przez koszmar związany z wcześniactwem, albo sama przez to przechodzisz, musisz zaopatrzyć się w ubranka, które współpracują ze sprzętem medycznym i nie podrażniają cieniutkiej jak papier skóry. Przy moim drugim dziecku kupiłam Body Dziecięce z Bawełny Organicznej od Kianao i teraz mogę za nie ręczyć. Ma idealnie rozciągliwy dekolt i jest wykonane w 95% z bawełny organicznej, więc jest nieziemsko miękkie. Można je swobodnie przeciągnąć przez wkłucia i kable od monitorów bez konieczności wyginania maluszka w dziwne pozycje. To jedna z tych rzeczy, z których nie zdajesz sobie sprawy, jak bardzo są potrzebne, dopóki nie próbujesz ubrać dziecka podłączonego do aparatury.

Prawny koszmar, przez który zadzwoniłam do prawnika

Okej, i w tym momencie krew zalewa mnie całkowicie. Szpital utrzymywał Adrianę przy życiu wbrew woli jej rodziny. Dosłownie zignorowali zdanie ludzi, którzy kochali ją najbardziej. Ale to, co sprawia, że mam ochotę krzyczeć w poduszkę, to to, co spotkało ojca.

Adrian Harden, ojciec dziecka Adriany Smith, nie był jej prawnym mężem. Z tego powodu szpital w zasadzie wykluczył go z procesu decyzyjnego. Państwo zamierzało zabrać jego nowo narodzonego syna i umieścić go w opiece zastępczej. Powtórzę to raz jeszcze: partnerka tego człowieka zmarła tragicznie, jego syn walczył o życie w plastikowym inkubatorze, a szpital powiedział mu, że nie ma prawnych praw do własnego dziecka.

Musiał wynająć prawnika i pozwać stan o opiekę nad własnym dzieckiem, tylko po to, by Chance nie trafił do systemu. Nie mogę pojąć, jak wielkim okrucieństwem administracyjnym trzeba się wykazać, by spojrzeć na pogrążonego w żałobie ojca na oddziale noworodkowym i wręczyć mu wezwanie sądowe zamiast zgody na przytulenie jego własnego synka.

Ja i mój mąż jesteśmy razem od czasów studiów. Mamy trójkę dzieci. Chcecie wiedzieć, ile formalności prawnych załatwiliśmy przed tym tygodniem? Zero. Nic. Po prostu założyliśmy, że skoro nasze nazwiska są na aktach urodzenia i mamy wspólne konto w banku, to w razie nagłej potrzeby wszystko magicznie się ułoży. Ta sprawa całkowicie zburzyła moje złudzenia.

Jeśli wspólnie wychowujecie dziecko i nie jesteście w związku małżeńskim, a szczerze mówiąc, nawet jeśli jesteście, musicie zaciągnąć partnera do prawnika i podpisać te nieco makabryczne dokumenty o medycznym pełnomocnictwie oraz testamenty życia, zanim w ogóle pomyślicie, że ich potrzebujecie. Nie pozwólcie, żeby jakaś komisja szpitalna w sali konferencyjnej decydowała o tym, co stanie się z waszą rodziną lub dokąd trafią wasze dzieci, jeśli nadejdzie najgorsze.

Śniadaniowe objawienia i sensoryczne rozpraszacze

Następnego ranka po moich nocnych poszukiwaniach siedziałam przy śniadaniu, wyglądając jak statystka z „The Walking Dead”. Mąż nalewał kawę, a nasz najmłodszy agresywnie gryzł Gryzak Panda, który kupiliśmy jakiś czas temu. Będę z wami szczera, ten gryzak jest po prostu okej. Silikon łatwo umyć, gdy zabawka nieuchronnie ląduje na posłaniu psa, chociaż moje dziecko i tak woli żuć moje zimne, metalowe kluczyki do samochodu. Mimo to, powstrzymuje go od krzyku przez jakieś dziesięć minut, kiedy robię jajecznicę, więc pozwalam mu się nim bawić.

Spojrzałam na męża, przesunęłam mu tosta przez stół i powiedziała: „Dzwonimy dziś do prawnika rodzinnego”. Jak zwykle stwierdził, że przesadzam, dopóki nie przeczytałam mu szczegółów na temat walki o opiekę nad dzieckiem.

To dziwne, jak tragedia obcej osoby na drugim końcu kraju może całkowicie zmienić twoje spojrzenie na własne życie. Spędzasz mnóstwo czasu martwiąc się o drobnostki – czy kładziesz dziecko wystarczająco często na brzuszku albo czy powinnaś kupić jeden z tych estetycznych, drewnianych Stojaków Edukacyjnych Tęcza, żeby wspomóc rozwój wzroku u malucha (które, nawiasem mówiąc, są naprawdę świetne, by zająć brzdąca na tyle długo, by móc w spokoju złożyć chociaż jedną partię prania). Ale całkowicie ignorujemy wielkie, przerażające sprawy administracyjne, ponieważ rozmowa o nich jest po prostu niewygodna.

Ostatecznie zadzwoniliśmy do prawnika w sąsiednim mieście. Kosztowało nas to kilkaset dolarów i bardzo przygnębiające wtorkowe popołudnie w dusznej kancelarii, ale podpisaliśmy nasze oświadczenia woli na wypadek utraty świadomości. Wyszłam stamtąd z dziwnym uczuciem przytłoczenia wymieszanego z ogromną ulgą.

Odetchnij na chwilę od tych trudnych tematów i zobacz coś nieco weselszego. Sprawdź kolekcję ubranek z bawełny organicznej Kianao – to prawdziwie miękkie, praktyczne rzeczy, które świetnie znoszą pranie.

Ku pamięci mam, których już tu nie ma

Dużo myślę o tym, jak mały Chance będzie dorastał. Będzie zdobywał kolejne kamienie milowe, nauczy się chodzić i mówić, a wszystko to ze swoim tatą u boku. Ale o własnej mamie będzie musiał dowiadywać się z opowieści i zdjęć.

To uświadamia mi, jak ważne jest, aby zostawić dzieciom ślad po sobie. Moja babcia trzymała cedrowe pudełko pełne listów i drobiazgów, a ja kiedyś uważałam, że to tylko niepotrzebne rupiecie. Teraz to rozumiem. Jeśli szukasz sposobu na zachowanie tych wspomnień, niezależnie od tego, czy robisz to dla swoich dzieci, czy dla bliskich po stracie kogoś drogiego, znalezienie trwałego pudełka na pamiątki lub stworzenie wyjątkowego albumu wspomnień nie jest po prostu projektem hobbystycznym. To najprawdziwsza kotwica.

Nie potrafię ubrać tej historii w piękne słowa i związać na niej idealnej kokardki. Rodzicielstwo bywa chaotyczne, system opieki zdrowotnej ma ogromne wady, a czasami potworne rzeczy zdarzają się ludziom, którzy absolutnie na to nie zasłużyli. Jedyne, co możemy zrobić, to twardo walczyć o swoje prawa w gabinecie lekarskim, uporządkować własne dokumenty, a gdy wiadomości stają się zbyt mroczne – przytulić nasze dzieci nieco mocniej.

Jeśli właśnie uświadomiłaś sobie, że wasze kwestie prawne są w rozsypce, proszę cię, zadzwoń do prawnika jeszcze dziś. A czekając na połączenie, możesz odkryć nasze niezbędniki do pokoju dziecięcego, aby znaleźć coś przyjemnego dla tych małych istot, które tak usilnie starasz się chronić.

Niewygodne pytania, które wszystkie potajemnie wpisujemy w Google

Czym właściwie jest oświadczenie woli na wypadek utraty świadomości (testament życia) i czy naprawdę go potrzebuję, będąc młodą?

Testament życia to w uproszczeniu prawny dokument, który mówi lekarzom, czego dokładnie oczekujesz, jeśli kiedykolwiek znajdziesz się w stanie, w którym nie będziesz mogła mówić za siebie. I tak, zdecydowanie tego potrzebujesz, nawet jeśli biegasz w maratonach i codziennie jesz organiczny jarmuż. Sprawa Adriany Smith udowodniła, że szpitale mają swoje własne procedury prawne, a jeśli nie spiszesz swoich życzeń, jakaś przypadkowa komisja z administracji szpitalnej może decydować o twoim życiu lub śmierci, zamiast twojej rodziny.

Jak bronić swoich praw na izbie przyjęć, gdy lekarze nie chcą słuchać?

Musisz stać się najbardziej irytującą osobą w pomieszczeniu. Mówię poważnie. Jeśli jesteś w ciąży lub w połogu i masz takie objawy, jak silny ból głowy, problemy ze wzrokiem czy ból w klatce piersiowej, nie daj się zbyć paracetamolem. Poproś wyraźnie, aby odnotowali w twojej karcie, że odmawiają wykonania panelu w kierunku stanu przedrzucawkowego lub tomografii komputerowej. Zazwyczaj, w sekundę po prośbie o udokumentowanie odmowy badań, lekarze cudem znajdują czas na zlecenie morfologii. Weź ze sobą partnera lub najgłośniejszą, najbardziej upartą przyjaciółkę.

Jeśli mój partner i ja nie jesteśmy małżeństwem, jakich dokumentów potrzebujemy dla naszego dziecka?

Nie jestem prawnikiem, ale z tego, co powiedział nam nasz pełnomocnik, należy natychmiast ustalić ojcostwo w świetle prawa. W wielu miejscach, jeśli nie jesteście w związku małżeńskim w chwili narodzin dziecka, w przypadku śmierci lub ubezwłasnowolnienia matki, ojciec nie nabywa automatycznie domniemanych praw do dziecka, a to jest dokładnie powód, dla którego Adrian Harden musiał walczyć w sądzie. Złożenie oświadczenia o uznaniu ojcostwa to podstawa i najprawdopodobniej trzeba też będzie sporządzić prawne zabezpieczenia dotyczące prawnej opieki nad dzieckiem. Nie żałuj pieniędzy, skonsultuj się z prawnikiem rodzinnym z twojej okolicy.

Jakie ubranka są najlepsze dla dziecka na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (OITN)?

Najlepsze będą takie rzeczy, które można całkowicie rozpiąć lub owinąć wokół maluszka. Unikaj wszystkiego, co trzeba przeciągać ciasno przez głowę, ponieważ dzieci często są podłączone do plątaniny rurek, kabli do karmienia i monitorów. Miękkie, oddychające materiały, takie jak bawełna organiczna, to absolutna konieczność, ponieważ skóra wcześniaka jest niesamowicie delikatna, a syntetyczne barwniki mogą wywoływać wysypki. Szukaj rozciągliwych bodziaków zapinanych z boku lub specjalnych koszulek kopertowych na OITN.