Jak przetrwać skazę białkową: szczery list do mojej dawnej, wyczerpanej siebie

Droga Priyo sprzed sześciu miesięcy.

Stoisz teraz w łazience na dole, jest druga w nocy, a ty trzymasz pieluszkę w ostrym świetle nad lustrem. Wpatrujesz się w pasmo śluzu i drobne plamki krwi, wstrzymujesz oddech i próbujesz sobie przypomnieć, czy jadłaś wczoraj buraki. Nie jadłaś buraków. Twoje serce bije w tym znajomym, panicznym rytmie i jesteś absolutnie przekonana, że musisz obudzić męża i jechać na SOR.

Weź głęboki oddech, kochana. Przecież pracowałaś na pediatrycznym triażu. Widziałaś tysiące takich pieluszek. Ale kiedy chodzi o twoje własne dziecko, twój kliniczny mózg po prostu się wyłącza i zamieniasz się w przerażoną nowicjuszkę.

To nie jest stan zagrożenia życia. To tylko mleko.

Wychowywanie dziecka z alergią na białko mleka krowiego to w zasadzie praca na pełen etat polegająca na czytaniu etykiet i radzeniu sobie z niepokojem. Piszę to, aby ci powiedzieć, że przetrwasz to, nawet jeśli masz ochotę już nigdy więcej nie patrzeć na listę składników.

Przestań nazywać to nietolerancją laktozy

Jutro napiszesz do teściowej i powiesz jej, że dziecko ma nietolerancję laktozy. Nie rób tego. To nie jest nietolerancja laktozy.

Mój lekarz posadził mnie i wyjaśnił, że prawdziwa nietolerancja laktozy u niemowląt jest niezwykle rzadka. Laktoza to po prostu cukier mleczny. To, z czym mamy do czynienia, to reakcja immunologiczna na same białka w mleku krowim. Jej malutki, niedojrzały układ odpornościowy widzi serwatkę i kazeinę jako wrogich najeźdźców i rusza na wojnę.

Według naszego lekarza tylko niewielki odsetek dzieci ma tę alergię, mimo że czytając nocą fora dla rodziców, można odnieść wrażenie, że to absolutna epidemia. Problem w tym, że objawia się ona na dwa różne sposoby, co sprawia, że jej zdiagnozowanie doprowadza do szału.

Niektóre dzieci od razu dostają pokrzywki i obrzęku. Nasze dziecko miało opóźnioną wersję. Spędzisz najbliższe trzy tygodnie z obsesją na punkcie dokładnej konsystencji jej ulewań i zastanawiając się, czy te zaognione, czerwone plamy pod kolanami to po prostu zimowe przesuszenie skóry, czy pełnoobjawowy bunt organizmu.

Absolutna udręka diety beznabiałowej przy karmieniu piersią

Posłuchaj, odłóż telefon i przestań o 3 nad ranem googlować sprowadzane z zagranicy mleko modyfikowane z mleka owczego. Jego białka są praktycznie identyczne z białkami mleka krowiego i niczego to nie zmieni.

Ponieważ karmisz piersią, będziesz musiała całkowicie zrezygnować z nabiału. W całości. Myślałam, że to oznacza po prostu picie czarnej kawy i zamawianie burgerów bez sera. Byłam tak pięknie i tragicznie naiwna.

Nabiał jest we wszystkim. Jest w chlebie. W sosie sałatkowym. Ukrywa się pod nazwami takimi jak laktoalbumina i kazeinian wapnia w produktach, które absolutnie nie powinny zawierać mleka. Kiedy pójdziesz do sklepu po raz pierwszy, spędzisz tam dwie godziny i wyjdziesz z torbą marchewek oraz cichym poczuciem rozpaczy.

A kulturowa żałoba jest bardzo prawdziwa. Moja teściowa ciągle upierała się, że odrobina masła ghee w sosie dal na pewno nie zaszkodzi dziecku. Musiałam raz za razem tłumaczyć, że ghee to tłuszcz z mleka krowiego i tak, mamo, to absolutnie jej zaszkodzi. Pożegnanie z serem paneer było jak osobista tragedia.

Co gorsza, mój lekarz wspomniał, że spora część dzieci reagujących na mleko krowie reaguje również na soję, ponieważ jej białka wyglądają podobnie dla ich zdezorientowanego układu odpornościowego. Odstawiłam więc także soję. Wiesz, co ma w sobie soję? Dosłownie wszystko, co nie ma w sobie nabiału.

Ochrona skóry, która nienawidzi wszystkiego

Objawy ze strony jelit, na które trzeba było uważać, były złe, ale to problemy skórne całkowicie mnie załamały.

W trzecim miesiącu jej skóra przypominała w dotyku ciepły papier ścierny. Drapała się po klatce piersiowej aż do krwi, zostawiając maleńkie, czerwone plamy na prześcieradle w łóżeczku. Każdy balsam, którego próbowaliśmy, zdawał się tylko pogarszać sprawę, a ja byłam przerażona zbyt częstym stosowaniem sterydów miejscowych, bo wiem, co ich długotrwałe używanie robi z barierą ochronną skóry.

Z czystej desperacji kupiłam w końcu Body Dziecięce z Organicznej Bawełny marki Kianao. Szczerze mówiąc, to jedna z niewielu rzeczy, które faktycznie pomogły. Materiał jest całkowicie niefarbowany i nieprzetworzony, co oznaczało brak ukrytych chemikaliów drażniących jej układ odpornościowy. Po prostu dawał jej skórze święty spokój.

Nie wyleczyło to w magiczny sposób egzemy, ale miękki materiał stworzył oddychającą barierę ochronną, dzięki czemu nie mogła drapać swoich ramion podczas snu. Ubranko świetnie znosi też pranie, co jest kluczowe, bo będziesz prać non stop, żeby wywabić tłuste plamy po kremach barierowych.

Jeśli zmagasz się z zaczerwienioną, zapalną skórą, która reaguje dosłownie na kontakt z powietrzem, może przejrzyj ekologiczne ubranka dla niemowląt, zanim kupisz kolejny drogi cud-krem, który wcale nie działa.

Komplikacje związane z ząbkowaniem

Właśnie wtedy, gdy myślisz, że masz alergię pod kontrolą, a krwawe pieluszki się skończyły, zaczyna się ząbkowanie.

Nie będziesz wiedziała, czy jej nagłe marudzenie to wina ukrytego nabiału w diecie, czy po prostu wyrzynającego się zęba. Będziesz analizować wszystko, co zjadłaś przez ostatnie 48 godzin. Ale w końcu zauważysz ślinienie się i nerwowe gryzienie wszystkiego w zasięgu rączek.

Kupiliśmy Gryzak Panda od Kianao i jest naprawdę świetny. Jego płaski kształt jest super, bo mała może go chwycić bez natychmiastowego upuszczania go na psa. Trzymam go w lodówce, żeby zimny silikon trochę znieczulał jej dziąsła. Nie rozwiązuje to całkowicie problemu płaczu, ale daje mi około dwudziestu minut spokoju na wypicie mojej beznabiałowej, bezsojowej, pozbawionej wszelkiej radości kawy.

Mniej więcej w tym samym czasie kupiliśmy też Drewniany Stojak Edukacyjny. Jest w porządku. Wygląda bardzo estetycznie w salonie, a naturalne drewno jest piękne, ale mała głównie przez pięć minut gapi się na drewnianego słonika, po czym znów krzyczy, żeby wziąć ją na ręce. Niemowląt w ogóle nie obchodzą twoje cele dotyczące minimalistycznego wystroju wnętrz.

Zdrowie jelit to tylko zgadywanka

Na naszej ostatniej wizycie mój lekarz mruknął coś o dysbiozie jelitowej u niemowląt.

Mówiąc krótko, uważa, że dożylne antybiotyki, które musiałam dostać podczas przedłużającego się porodu, mogły zniszczyć wszystkie dobre bifidobakterie w jelitach dziecka, zanim te w ogóle zdążyły się w nich na dobre zagnieździć. Bez tych dobrych bakterii, które szkolą układ odpornościowy, zaczął on po prostu atakować niegroźne białka.

Czy to prawda? Nie mam pojęcia. Na tym etapie wydaje się, że medycyna głównie zgaduje. Zaczęliśmy podawać jej bezpieczne dla niemowląt krople probiotyczne zmieszane z butelką wysoko zhydrolizowanego mleka modyfikowanego, kiedy musiałam ją dokarmiać. Nie mogę jednoznacznie stwierdzić, czy zadziałały, ale jej trawienie w końcu przestało brzmieć jak awaria hydrauliczna, więc nadal je kupowaliśmy.

Wielki eksperyment z drabiną mleczną

Oto jedyna dobra wiadomość, jaką mam dla ciebie z przyszłości. Nasz lekarz powiedział, że jest naprawdę duża szansa, że mała z tego wyrośnie przed swoimi pierwszymi urodzinami.

Kiedy skończy sześć miesięcy i zaczniemy rozszerzanie diety, będziemy mogli wypróbować tak zwaną drabinę mleczną. Brzmi to jak fajna zabawa na placu zabaw, ale w rzeczywistości to bardzo stresujący eksperyment naukowy we własnej kuchni.

Podobno pieczenie mleka zmienia strukturę białek na tyle, że większość dzieci z alergią potrafi je tolerować. Więc pierwszy krok na drabinie to upieczenie specjalnej mlecznej babeczki i podanie z niej malutkiego okruszka. Jeśli nie dostanie pokrzywki i nie będzie rewolucji w pieluszce, przez kolejne miesiące będziemy wchodzić wyżej po szczeblach tej drabiny.

Jestem przerażona wizją tej babeczki, ale to, co trzyma mnie przy życiu, to perspektywa, że kiedyś znów będziemy mogli zamówić pizzę.

Rób wszystko małymi kroczkami. Czytaj etykiety. Ufaj swojemu instynktowi, kiedy zaglądasz do tej pieluszki. Wiesz, co robisz, nawet kiedy czujesz, że nie masz o niczym pojęcia.

Zanim znów wpadniesz w czarną dziurę nocnych internetowych poszukiwań, zamknij karty przeglądarki i sprawdź akcesoria do karmienia Kianao, aby przygotować się na etap rozszerzania diety.

Pytania, które gorączkowo wyszukiwałam o 3 w nocy

Dlaczego kupka mojego dziecka jest ciemnozielona i brzydko pachnie?
Jeśli musiałaś przejść na wysoko zhydrolizowane mleko modyfikowane, kupka zmienia kolor na ciemny, bagienny zielony i pachnie jak stare ziemniaki. Mój lekarz mnie przed tym ostrzegał, ale i tak był to szok. Przy tym konkretnym mleku to zupełnie normalne. Jeśli karmisz piersią, dziwny, zielony śluz zazwyczaj oznacza podrażnienie jelit, co u nas było pierwszym sygnałem, że coś jest nie tak.

Jak długo nabiał utrzymuje się w mleku matki?
Wszyscy w internecie twierdzą, że oczyszczenie mleka z białek zajmuje całe tygodnie, a zagojenie jelit dziecka – kolejne. Mój lekarz powiedział, że białka tak naprawdę znikają z mleka znacznie szybciej, zazwyczaj w kilka dni, ale zaleczenie podrażnień u malucha trwa całą wieczność. Spodziewaj się, że będzie marudna przez co najmniej dwa tygodnie po tym, jak odstawisz sery.

Czy może jeść jajka, jeśli ma alergię na nabiał?
Tak. Jajka to nie nabiał. Wiem, że w sklepie leżą obok mleka, ale pochodzą od kur, nie od krów. Miałam całkowite zaćmienie umysłu i przez miesiąc unikałam jajek, zanim zorientowałam się w swoim błędzie. Nie bądź taka jak ja.

Czy będzie miała tę alergię już na zawsze?
Prawdopodobnie nie. Mój lekarz powiedział, że połowa tych dzieci wyrasta z alergii przed skończeniem roku, a prawie wszystkie – przed piątymi urodzinami. Musimy tylko przetrwać etap niemowlęctwa, a potem powoli ponownie je wprowadzać. W tym beznabiałowym tunelu widać światełko nadziei.