Koniec z określeniem "dziecko mongolowate": Szczerze o zespole Downa

Pociłam się tak bardzo, że moje legginsy ciążowe były całe mokre, a siedząc z tyłu naszej Hondy Odyssey, płakałam tak mocno, że nie widziałam zapięć od pasów. Był sierpień na teksańskiej prowincji, czyli na ziemi było dosłownie jak na powierzchni słońca, a my nawet nie wyjechaliśmy jeszcze ze szpitalnego parkingu. Pielęgniarka z oddziału intensywnej terapii noworodków, anioł imieniem Brenda, stała obok z podkładką i patrzyła, jak mój nowo narodzony synek całkowicie oblewa test tolerancji fotelika samochodowego. Za każdym razem, gdy próbowałam go zapiąć, jego mała główka opadała do przodu jak ciężki melon, a podbródek przyklejał się do klatki piersiowej. Pulsoksymetr zaczynał piszczeć, bo jego drogi oddechowe były uciśnięte. Pamiętam, jak patrzyłam na jego maleńką, przepiękną twarzyczkę i myślałam, że jestem kompletnie nieprzygotowana, by utrzymać to dziecko przy życiu w drodze do apteki, a co dopiero przez resztę jego życia.

To było moje brutalne i przerażające zderzenie z hipotonią. Będę z wami szczera – kiedy słyszysz diagnozę zespołu Downa, wszyscy wokół chcą rozmawiać o „błogosławieństwie” i „wyjątkowej drodze”. Mają dobre intencje, ale nikt nie daje ci instrukcji, co zrobić, gdy twoje dziecko jest dosłownie zbyt wiotkie, by jeździć w standardowym nosidełku.

A do tego dochodzą wtrącający się krewni. Oj, dziewczyny. Jakieś trzy dni po tym, jak w końcu przywieźliśmy go do domu w specjalistycznym, płaskim łóżeczku samochodowym, moja cioteczna babka wpadła bez zapowiedzi. Przeszła obok mojego najstarszego syna – który właśnie mazał po ścianie markerem jak jakiś dziki szop – pochyliła się nad kołyską i głośno szepnęła do mojej mamy: „No, czy on jest... no wiesz... mongoloidem?”

Upuściłam świeżutką butelkę mojego mleka prosto na linoleum.

Słuchajcie, wiem, że starsze pokolenia dorastały w świecie innej terminologii. Ale usłyszenie w mojej własnej kuchni tego głęboko przestarzałego, krzywdzącego określenia sprawiło, że krew się we mnie zagotowała. Środowisko medyczne wyrzuciło ten termin do kosza jeszcze w latach 60., ale wciąż krąży on po mniejszych miejscowościach i na dziwnych stronach w internecie. Jeśli ktoś w waszym otoczeniu nadal go używa, macie moje pełne pozwolenie, by powiedzieć im, żeby zaktualizowali swoje słownictwo do trisomii 21 lub zespołu Downa, zanim zakażecie im wstępu do domu. W każdym razie, koniec moich żali.

Sytuacja z ciałkiem wiotkim jak makaron

Mój lekarz wyjaśnił mi hipotonię, mówiąc, że mięśnie mojego dziecka są po prostu na wiecznych wakacjach. W skrócie: brakuje im napięcia spoczynkowego, które mają typowe mięśnie. Zgaduję, że oznacza to, że jego mózg nie wysyła odpowiednich sygnałów, aby utrzymać je w gotowości – chociaż kto tam wie, jak to wszystko działa na poziomie biologii komórkowej. W praktyce oznaczało to dla mnie, że podnoszenie go przypominało próbę utrzymania w rękach śpiącego kota zrobionego z galaretki.

Musisz nieustannie podtrzymywać jego główkę i szyję, o wiele dłużej niż na normalnym etapie noworodkowym. Nie możesz po prostu chwycić go pod pachy, bo dosłownie wyślizgnie ci się z rąk. Ubieranie go przez te pierwsze miesiące było moim osobistym Mount Everestem.

Kiedy kończyny dziecka nie stawiają żadnego oporu, próba wciśnięcia jego rączek w sztywne, urocze małe dżinsowe kurteczki czy obcisłe body to forma tortury psychologicznej dla was obojga. Zniszczysz ubranka. Rozciągniesz dekolty tak, że będą wyglądać jak strój na siłownię z lat 80. odsłaniający ramię. Właśnie dlatego tak bardzo upieram się przy tym, co powinny nosić dzieci z obniżonym napięciem mięśniowym.

Jeśli się z tym zmagasz, potrzebujesz Body bez rękawków dla niemowląt z bawełny organicznej. Zazwyczaj kupuję tanie wielopaki w supermarketach, bo zbieram kupony rabatowe i prowadzę malutki sklepik na Etsy, ale przysięgam, że wyrzuciłam je wszystkie i kupiłam sześć sztuk tych z Kianao. Zakładki na ramionach to w tym przypadku prawdziwe zbawienie, bo możesz zdjąć całe body w dół przez ciałko, zamiast siłować się z wiotką szyją. Materiał, z którego są wykonane – w 95% organiczna bawełna – faktycznie się rozciąga, ale nie odkształca na stałe, a brak rękawków oznacza, że nie musisz walczyć, by przeciągnąć długie, ciasne rękawy przez nie współpracujące łokcie. Przy cenie dwudziestu czterech dolarów to spora inwestycja, ale mówię wam: kiedy padacie z niewyspania, a wasze dziecko płacze, ostatnią rzeczą, jakiej potrzebujecie, jest walka z ubrankiem.

Kiedy mleko po prostu nie chce współpracować

Nikt nie ostrzegł mnie o problemach ze szczęką. Przy moim najstarszym synu, Hunterze, karmienie piersią było proste. Przysysał się jak wygłodniała pirania i ani przez chwilę nie mieliśmy pod górkę. Więc kiedy na świecie pojawiło się dziecko numer trzy, myślałam, że jestem już zaprawioną w bojach weteranką. Bardzo się myliłam.

Obniżone napięcie mięśniowe wpływa na każdy mięsień, w tym na twarz, usta i język. Mój synek po prostu opierał usta na mojej piersi i zasypiał. Doradczynie laktacyjne w szpitalu wpychały mu moją pierś do buzi, jakby próbowały upchnąć list do przepełnionej skrzynki pocztowej, przez co oboje tylko płakaliśmy. Mój lekarz w końcu wyjaśnił mi, że jego mięśnie twarzy po prostu nie mają wystarczającej wytrzymałości, by ssać mleko. Musieliśmy przejść na system mieszany: wyłączne odciąganie pokarmu (KPI) i karmienie ze specjalnych butelek o bardzo wolnym przepływie, które pozwalały mu jeść we własnym tempie, bez krztuszenia się.

Moja babcia powtarzała: „zje, jak zgłodnieje”, i ten jeden raz w życiu musiałam spojrzeć jej prosto w oczy i stanowczo zaprzeczyć. Nie można stosować „twardej miłości” wobec dziecka, które fizycznie nie ma siły w szczęce, żeby ssać.

Jeśli właśnie jesteście w samym środku terapii karmienia, pozwolę sobie przerwać te żale i poradzić, żebyście sprawdzili kolekcję ubranek dziecięcych Kianao – znajdziecie tam miękkie, przyjazne sensorycznie rzeczy, które sprawią, że te intensywne dni terapii będą dla waszego malucha odrobinę przyjemniejsze.

Sesje terapeutyczne w salonie to czysty chaos

W trzecim miesiącu przez mój dom przetaczały się tabuny terapeutów Wczesnej Interwencji. Co tydzień wpadał fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy i logopeda. Mój dom był w ruinie, wszędzie walały się psie zabawki, a ja czułam się tak, jakbym była nieustannie oceniana z moich umiejętności rodzicielskich.

Fizjoterapeutka, przemiła kobieta imieniem Sarah, przynosiła te wszystkie jaskrawe, plastikowe, hałaśliwe zabawki, żeby zachęcić go do podnoszenia wzroku podczas leżenia na brzuszku. To było tak przestymulowujące. Dzieci z zespołem Downa często są bardziej narażone na przeciążenie sensoryczne, a migające światełka sprawiały, że po prostu się wyłączał. W końcu zamieniłam te głośne plastikowe graty na Drewniany Stojak Edukacyjny Baby Gym | Zestaw z Tęczą i Zwierzątkami i to zmieniło wszystko.

Ma solidną konstrukcję w kształcie litery A, która nie zapada się, gdy dziecko z wiotkim napięciem mięśniowym nieuchronnie ją łapie i ciągnie całym ciężarem swojego ciałka. Wiszący mały słoń i drewniane kształty są idealne do ćwiczeń na terapii zajęciowej, kiedy po prostu starasz się zachęcić dziecko, żeby śledziło wzrokiem przedmiot albo wyciągnęło rączkę za linię środkową ciała. Nie śpiewa, nie miga, po prostu stoi sobie spokojnie i kojąco w moim zagraconym salonie. Sarah, fizjoterapeutka, w końcu poprosiła mnie o link.

Kupiłam też Zestaw Miękkich Klocków dla Niemowląt, ponieważ ktoś powiedział mi, że różne tekstury są świetne do stymulacji sensorycznej. Będę z wami szczera – są w porządku. Są miękkie i bezpieczne do gryzienia, a mój syn dosłownie wyżuł życie z tego zielonego, kiedy z dużym opóźnieniem wyrżnął mu się pierwszy ząb. Ale czy są jakimś cudownym narzędziem rozwojowym? Nie bardzo. W tej chwili to dla nas po prostu wypasione zabawki do kąpieli. Unoszą się na wodzie, łatwo się je czyści, a mój starszak lubi je układać, a potem przewracać kopniakiem jak Godzilla. Spełniają więc swoje zadanie, ale nie oczekujcie, że w magiczny sposób nauczą wasze dziecko całek.

Wszystkie te przerażające sprawy szpitalne

Skłamałabym mówiąc, że pierwszy rok kręcił się tylko wokół napięcia mięśniowego i uroczych drewnianych zabawek. Prawie połowa dzieci z trisomią 21 rodzi się z wrodzonymi wadami serca. Spędziliśmy pierwsze trzy tygodnie na oddziale intensywnej terapii noworodków, podczas gdy lekarze robili echokardiogramy i rzucali przerażającymi słowami, takimi jak „ubytek przegrody” czy „nadciśnienie płucne”.

Wydaje mi się, że w komorach serca są małe dziurki, które nie zamykają się od razu, czy coś w tym stylu. Mój lekarz dosłownie narysował mi schemat hydrauliczny na serwetce, żeby mi to wytłumaczyć. Ominęła nas operacja na otwartym sercu, ale ciągłe monitorowanie, badania krwi pod kątem tarczycy, przesiewowe badania słuchu – to mnóstwo medycznej traumy do przepracowania, kiedy wciąż krwawisz w wielkie, poporodowe majtki z siateczki.

Po prostu zaciskasz zęby, wpinasz rachunki medyczne do segregatora i pijesz zdecydowanie za dużo mrożonej kawy, żeby to jakoś przetrwać.

Ale oto, co chcę wam powiedzieć, zwłaszcza jeśli siedzicie teraz w ciemnym pokoiku dziecięcym, googlując przerażające statystyki: moja mama zawsze mi powtarzała „w końcu wszystkie zaczynają chodzić, Jess”, i chociaż zazwyczaj przewracam oczami na te jej ludowe mądrości, to ma całkowitą rację. Twoje dziecko osiągnie swoje kamienie milowe. Będzie się obracać, siadać, uśmiechać i da ci nieźle popalić. Tyle że stanie się to w jego własnym tempie – zazwyczaj około pół roku po tym, jak mówią podręczniki.

Musisz po prostu zignorować podręczniki, zablokować krewnych, którzy używają okropnych, przestarzałych określeń i skupić się na tym pięknym, mięciutkim bobasie, którego masz przed sobą. No i może jeszcze kupić ubranka, które bez problemu przejdą mu przez główkę.

Jeśli jesteś gotowa, by ubieranie twojego malucha stało się tysiąc razy łatwiejsze, wyposaż się w te organiczne niezbędniki, zanim stracisz zmysły. Kup produkty z kolekcji organicznej Kianao dla dzieci tutaj.

Życiowe pytania bez cenzury (FAQ)

Jak radzić sobie z członkami rodziny, którzy używają obraźliwych określeń, takich jak mongoloid?

Szczerze? Patrzę im prosto w oczy i mówię: „Ciociu Susan, już nie używamy tego słowa. On ma zespół Downa”. Nie musisz być w tej kwestii uprzejma. Chroń swój spokój i swoje dziecko. Jeśli zaczną się bronić, po prostu zmień temat albo odejdź. Nie musisz być ich osobistym nauczycielem historii, gdy funkcjonujesz po trzech godzinach snu.

Kiedy twoje dziecko wreszcie samodzielnie usiadło?

O rany, wydawało mi się, że to trwało wieczność. Przy typowym napięciu mięśniowym dzieci siadają w okolicach szóstego miesiąca. Mój mały był dosłownie kałużą na podłodze, dopóki nie skończył jakichś dziesięciu miesięcy. Robiliśmy mnóstwo ćwiczeń fizjoterapeutycznych, opieraliśmy go na rogalach do karmienia i pozwalaliśmy mu lądować buzią w kocach. To w końcu następuje, tylko o wiele wolniej. Wyrzuć aplikacje śledzące kamienie milowe do śmieci, serio.

Czy problem z fotelikiem samochodowym jest na stałe?

Nie, dzięki Bogu. Hipotonia poprawia się wraz z wiekiem, w miarę jak nabierają siły. Używaliśmy specjalistycznego łóżeczka samochodowego przez około trzy miesiące, zanim mięśnie jego szyi były wystarczająco silne, by przejść test kąta nachylenia dla zwykłego fotelika samochodowego tyłem do kierunku jazdy. Musisz po prostu przetrwać denerwujące kontrole medyczne, dopóki lekarz nie da zielonego światła.

Czy naprawdę potrzebuję terapii wczesnego wspomagania rozwoju (WWR)?

Tak. Wiem, że to wyczerpujące, gdy obcy ludzie w twoim domu mówią ci, jak masz się bawić ze swoim dzieckiem, ale to absolutnie konieczne. Ich mięśnie muszą być trenowane inaczej niż u typowego niemowlaka. Terapeuci pokażą ci dokładnie, jak go trzymać i układać mu bioderka, aby zapobiec długoterminowym problemom ze stawami. Bywa to irytujące, ale jest tego warte.

Czy specjalistyczne ubranka są naprawdę warte swojej ceny?

Jeśli lubisz siłować się z krzyczącym, wiotkim niemowlakiem, by wcisnąć go w sztywną poliestrową koszulkę polo, to nie. Ale jeśli cenisz swoje zdrowie psychiczne, to tak. Nie potrzebujesz ogromnej garderoby, ale posiadanie kilku wysokiej jakości, superelastycznych ubranek z szerokimi dekoltami uchroni cię przed codziennymi załamaniami nerwowymi. Kup po prostu kilka dobrych rzeczy i częściej rób pranie.