List do samej siebie: internetowa obsesja wokół Baby Maverick

Droga Priyo sprzed sześciu miesięcy.

Siedzisz teraz w ciemnościach, a blask telefonu oświetla ścianę pokoju dziecięcego. Twoje dziecko śpi w łóżeczku, oddycha spokojnie i miarowo, ale ty jesteś całkowicie rozbudzona. Algorytm cię znalazł. Wie, że jesteś wyczerpaną, świeżo upieczoną mamą, i wie, że kiedyś byłaś pielęgniarką pediatryczną, więc podrzuca ci filmiki o tych wszystkich małych Maverickach. Odłóż ten telefon, kochana.

Słuchaj, dokładnie wiem, co robisz. Kliknęłaś w jedno wideo z malutkim niemowlakiem z rurką tracheostomijną, który walczył o życie, i teraz cała twoja tablica jest pełna medycznie obciążonych maluchów. Wygląda na to, że wszystkie mają na imię Maverick albo pojawiają się pod hasztagiem baby m. Siedzisz tam, przelewając cały swój poporodowy niepokój na te wiralowe historie skrajnych wcześniaków i dzieci z wrodzonymi wadami serca.

Piszę to, żebyś przestała się nakręcać. Internet w bardzo dziwny sposób przekształca dziecięce dramaty w przyswajalne, inspirujące treści, i to robi ci mętlik w głowie. Jako osoba, która kiedyś biegała po OIOM-ie noworodkowym IV stopnia referencyjności i przeprowadzała triaż, mogę ci powiedzieć, że sześćdziesięciosekundowy filmik ze smutną, akustyczną piosenką w tle nie oddaje prawdziwej rzeczywistości wychowywania dziecka, które wymaga tak zaawansowanej opieki medycznej.

Dziwny fenomen tego imienia

Nie mam pojęcia, kiedy internet zbiorowo zdecydował, że każde dziecko walczące z rzadkim schorzeniem powinno mieć na imię Maverick. Kiedyś było to po prostu nawiązanie do Toma Cruise'a. Teraz to najwyraźniej nieoficjalny symbol niezłomności. Myślę, że to w porządku, ale wydaje się ogromnym ciężarem oczekiwań zrzuconym na półkilogramowego wcześniaka, który po prostu próbuje strawić dwa mililitry mleka z piersi.

Czego nie widać pod hasztagiem

Oglądasz te wszystkie filmiki z dziećmi z zespołem niedorozwoju lewego serca (HLHS). Podręczniki medyczne podają, że HLHS to wada wrodzona, w której lewa strona serca jest krytycznie niedorozwinięta. W szpitalu mój stary ordynator mawiał, że to jak próba założenia instalacji hydraulicznej w domu, w którym brakuje połowy rur. TikToki pokazują uśmiechnięte dzieci po trzeciej operacji na otwartym sercu, zazwyczaj operacji Fontana, wyglądające jak mali wojownicy.

Czego tam nie pokazują, to niekończącego się pikania monitorów. Nie pokazują czystego przerażenia w oczach rodziców, gdy saturacja spada bez wyraźnego powodu. Pomijają momenty, w których mama odciąga pokarm w pokoju bez okien obok bufetu, jedząc przy tym czerstwe krakersy. Pamiętasz ten zapach. Tę mieszankę płynu do dezynfekcji rąk, pasty do podłóg i czystego wyczerpania. Kiedyś mijałaś takich rodziców każdego dnia. Teraz oglądasz ich na telefonie i wewnętrznie przeżywasz ich ból.

Są też filmiki dzieci z dysplazją kampomeliczną lub tracheomalacją. Mój pediatra powiedział niedawno coś o tym, że problemy oddechowe u niemowląt zawsze brzmią gorzej, niż wyglądają w rzeczywistości, ale z tego co wiem o wiotkich chrząstkach dróg oddechowych, to ciągła, przerażająca gra w czekanie. Filmiki zawsze pokazują te dzieci z założonym PEG-iem, jak radośnie przyjmują pokarm. Nie pokazują sprzątania wymiocin o trzeciej nad ranem ani zapchanych rurek.

Jak ubrać dziecko podłączone do aparatury

Kiedy twoje dziecko jest na OIOM-ie albo masz w domu medycznie obciążone niemowlę, zwykłe, dziecięce sprawy nagle stają się logistycznym koszmarem. Weźmy chociażby ubranka. Ludzie kupują ci te wszystkie urocze, sztywne, dżinsowe ogrodniczki i wymyślne sukienki z falbankami. Nie możesz ubrać dziecka z wkłuciem centralnym i PEG-iem w dżins.

Widziałam tysiące takich kupionych w dobrych intencjach ubranek, które po prostu leżały w szpitalnych szafkach. To, czego rodzice naprawdę potrzebują, to funkcjonalne ubranka, które nie przypominają sprzętu medycznego. Ostatecznie kupiłam Niemowlęce body bez rękawów z bawełny organicznej od Kianao dla przyjaciółki, której dziecko było na oddziale patologii noworodka. Szczerze mówiąc, to jedna z niewielu rzeczy, która miała tam sens.

Są wykonane w dziewięćdziesięciu pięciu procentach z bawełny organicznej i w pięciu procentach z elastanu. Ta elastyczność to jedyne, co się liczy. Kiedy próbujesz przeciągnąć rurkę od kroplówki albo kabel od monitora przez otwór na ramię, materiał musi współpracować. Jeśli nie jest rozciągliwy, przypadkowo odłączysz elektrodę, wtedy monitor zacznie wyć, a tętno wszystkich obecnych gwałtownie skoczy. Dodatek bawełny organicznej jest super, ponieważ szpitalne prześcieradła są zazwyczaj prane w przemysłowych wybielaczach, a te dzieci mają skórę delikatną jak wilgotna bibułka. Posiadanie czegoś tak miękkiego na własnej klatce piersiowej to dla nich prawdziwe wybawienie.

To body ma kopertowe zakładki na ramionach. Ktokolwiek je wymyślił, powinien dostać Nagrodę Nobla. Po prostu ściągasz całość w dół przez ciało, zamiast próbować przeciskać wiotką główkę dziecka przez ciasny otwór na szyję, manewrując między rurkami z tlenem.

Mogłabym podesłać ci link do kolekcji innych ubranek ułatwiających opiekę medyczną, ale szczerze mówiąc, po prostu znajdź ubranka z bawełny organicznej, które łatwo się rozpinają i nie przeszkadzają.

Obsesja na punkcie kamieni milowych

Kolejna rzecz, którą robią te filmiki o walecznych maluchach, to zaburzanie twojego postrzegania prawidłowego rozwoju. Widzisz dziecko urodzone w dwudziestym czwartym tygodniu ciąży, które nagle w wieku osiemnastu miesięcy zaczyna chodzić, a potem patrzysz na swoje całkowicie zdrowe dziecko, które po prostu potrzebuje więcej czasu, by nauczyć się raczkować, i wpadasz w panikę. Myślisz, że coś jest nie tak.

Rozwój to nie wyścigi, kochanie. Wiele z tych obciążonych medycznie dzieci spędza długie godziny na fizjoterapii w ramach wczesnej interwencji. Pracują ciężej w swoim pierwszym roku życia niż większość dorosłych przez całą dekadę.

Gdy moja przyjaciółka w końcu przywiozła swoje dziecko do domu, chciała po prostu, aby jej salon wyglądał normalnie. Nie chciała, żeby przypominał szpitalną salę. Kupiła Drewniany stojak edukacyjny (Baby Gym). To drewniana konstrukcja w kształcie litery A, z której zwisają zabawki-zwierzątka. Jest absolutnie wystarczający. Nie sprawi magicznie, że dziecko nauczy się wyższej matematyki, ale kontrastowe zabawki dają mu coś, na czym może skupić wzrok podczas leżenia na brzuszku. Drewniane kółka uderzają o siebie, co dostarcza bodźców słuchowych. Przede wszystkim jednak ładnie wygląda w domu i daje iluzję typowego urlopu macierzyńskiego, a to czasami wszystko, czego rodzic potrzebuje, by nie zwariować w ciągu dnia.

Karmienie i awersje pokarmowe

Pamiętam, jak siedziałam w dyżurce pielęgniarek, notując przyjmowanie płynów przez dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. Największą, natychmiastową przeszkodą w takich sytuacjach jest zawsze karmienie. Te dzieci nie potrafią wytworzyć ssania niezbędnego do korzystania ze standardowych butelek. Używa się wtedy specjalnych, miękkich butelek, które się wyciska, a samo karmienie to powolny, metodyczny proces, który wymaga niesamowitej cierpliwości.

Gdy te maluchy wchodzą w etap ząbkowania, to zupełnie nowy poziom stresu. Ich małe buzie doświadczyły już tylu traumatycznych przejść z powodu operacji i intubacji. Chcesz dać im coś do gryzienia, ale jesteś przerażona wizją wprowadzenia bakterii lub podrażnienia blizny.

Takiego Gryzaka Pandę możesz po prostu wrzucić do zmywarki, co jest tak naprawdę jego największą zaletą. Został zrobiony z bezpiecznego, silikonu spożywczego, jest całkowicie płaski i wygląda jak panda. Jest po prostu okej. To nie jest jakiś rewolucyjny cud technologii medycznej, ale za to nie gromadzi pleśni tak, jak te dziwne, materiałowe gryzaki. Możesz go umyć w szpitalnej umywalce gorącą wodą z mydłem, oddać z powrotem dziecku, a ono ma do gryzienia coś, co nie jest kablem od kardiomonitora.

Bądź dla siebie wyrozumiała

Głównym powodem, dla którego piszę to do ciebie, Priyo z przeszłości, jest to, że musisz sobie wybaczyć. Siedzisz tam i czujesz się winna, że twoje dziecko jest zdrowe, podczas gdy tamte rodziny mieszkają w Domach Fundacji Ronalda McDonalda. Czujesz się winna, że narzekasz na brak snu, podczas gdy matki chorych maluchów śpią na winylowych fotelach obok inkubatorów.

Szpitalny triaż nauczył mnie, że ból jest względny. Tylko dlatego, że dziecko w łóżku obok jest podłączone do respiratora, nie oznacza, że gorączka twojego dziecka nie jest powodem do strachu. Internet pozbawia nas kontekstu. Zmienia ludzki dramat w formę twojej rozrywki i poczucia winy.

Musisz w końcu znaleźć sposób, żeby zasnąć, zamiast wpatrywać się całą noc w nianię elektroniczną. Musisz zamknąć tę aplikację. Algorytm to tylko maszyna, nie obchodzi go twoje zdrowie psychiczne. Te dzieci są niesamowicie wytrwałe, a ich rodzice robią, co w ich mocy. Ty również robisz wszystko najlepiej, jak potrafisz.

Wyłącz telefon. Naciągnij kołdrę. Idź spać. Obiecuję ci, że twoje dziecko oddycha.

Zanim wkręcisz się w kolejną spiralę nocnego przeglądania, spójrz może na coś, co faktycznie ułatwi ci codzienne obowiązki. Przejrzyj kolekcję zabawek na ząbkowanie Kianao albo znajdź ubranka, które naprawdę usprawniają zmianę pieluchy.

Pytania, które zadawałam sobie o 3 nad ranem

Dlaczego każdy chory maluch z internetu ma na imię Maverick?

Szczerze uważam, że to po prostu trend kulturowy, którego szczyt przypadł na moment ogromnego boomu na TikToka. To imię sugeruje kogoś, kto łamie zasady albo walczy z przeciwnościami losu. Kiedy rodzice słyszą przerażającą diagnozę prenatalną, chcą dla swojego malucha imienia, które brzmi silnie. To mechanizm obronny. Próbują wyposażyć dziecko w zbroję w postaci twardego imienia jeszcze przed jego narodzinami. To urocze, ale faktycznie może być dezorientujące, gdy na twojej tablicy jest ich nagle szóstka.

Co tak naprawdę oznacza OIOM noworodkowy IV stopnia?

Szpitale mają różne poziomy opieki noworodkowej. Stopień I to standardowy oddział noworodkowy. Stopień IV to najwyższy poziom referencyjności. Oznacza to, że mają na miejscu wyspecjalizowanych chirurgów dziecięcych, maszyny ECMO i ekspertów, którzy zajmują się najrzadszymi z rzadkich przypadków. Jeśli dziecko ma HLHS albo ciężką dysplazję kampomeliczną, trafia właśnie na IV stopień. To głośne, jasne, przerażające miejsce, które napędza zimna kawa i adrenalina. Pielęgniarki to anioły, ale nikt z własnej woli nie chce się tam znaleźć.

Jak rodzice radzą sobie finansowo z długimi pobytami w szpitalu?

Zazwyczaj sobie nie radzą, co jest najmroczniejszą stroną tych wszystkich wiralowych historii. Rachunki medyczne są astronomiczne. Wiele z tych rodzin polega na zbiórkach typu GoFundMe, co jest dramatycznym sposobem funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Organizacje takie jak Fundacja Ronalda McDonalda są dosłownie kołem ratunkowym, ponieważ zapewniają darmowe lub tanie zakwaterowanie w pobliżu szpitala. W przeciwnym razie rodzice spaliby w swoich samochodach na parkingu. Widziałam to na własne oczy.

Czy powinnam ubierać moje dziecko w bawełnę organiczną, jeśli jest zdrowe?

Krótko mówiąc: tak, jeśli tylko masz taką możliwość. Nie jest to absolutnie konieczne, ale niemowlęta mają bardzo delikatną i chłonną skórę. Konwencjonalna bawełna jest silnie obrabiana chemicznie. Jeśli twoje dziecko ma egzemę lub po prostu wrażliwą skórę, bawełna organiczna lepiej oddycha i jest pozbawiona tych ostrych chemicznych wykończeń. Poza tym, ubranka z elastanem po prostu lepiej leżą na pulchnych udach niemowlaka i nie odcinają przy tym krążenia.

Czy wpadanie w panikę z powodu dzieci z internetu jest normalne?

Całkowicie normalne, ale bardzo niezdrowe. To zjawisko określa się jako wtórną traumę połączoną z poporodowymi hormonami. Twój mózg jest zaprogramowany tak, aby chronić twoje własne dziecko, więc kiedy widzi chore niemowlę na ekranie, uruchamia to w nim reakcję „walcz lub uciekaj”. Zaczynasz sprawdzać oddech własnego dziecka co pięć minut. Najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić dla swojego macierzyńskiego zdrowia psychicznego, jest agresywne używanie opcji blokowania. Nie możesz chłonąć całego pediatrycznego smutku tego świata i wciąż mieć siłę dla własnego dziecka.