Wodogłowie u niemowlaka: Noc na SOR-ze, która zmieniła nasze życie

Doskonale pamiętam szum automatu z przekąskami na dziecięcym SOR-ze w Lubbock. Była mniej więcej trzecia nad ranem. Nie myłam włosów od czterech dni, miałam na sobie legginsy permanentnie oblepione kłaczkami od pakowania zamówień z mojego sklepu na Etsy, a mój najstarszy syn był w domu z moją mamą, prawdopodobnie zjadając swoją wagę w żelkach owocowych, bo u babci zasady nie istnieją. Wcześniej tego samego popołudnia pediatra spojrzała tylko raz na siatkę centylową obwodu główki mojego najmłodszego dziecka, przycisnęła dwa palce do uwypuklonego ciemiączka na czubku jego głowy i całkowicie porzuciła swój wesoły, śpiewny lekarski ton.

Spojrzała mi prosto w oczy i powiedziała, że musimy jechać do szpitala w tej samej sekundzie. Żadnego powrotu do domu, żeby się spakować. Żadnego zatrzymywania się na kawę. Po prostu jechać.

Dokładnie tak dowiedzieliśmy się, że mamy do czynienia z diagnozą wodogłowia. I będę z wami całkowicie szczera, kolejne tygodnie zlały się w kompletną mgłę przerażających medycznych terminów, okropnej szpitalnej kawy i płaczu pod prysznicem w chwilach, gdy mój mąż w końcu mógł przejąć trzymanie malucha.

Hydraulika w tej maleńkiej główce

Gdybyście zapytali mnie, co ten medyczny termin oznaczał przed tamtą nocą na SOR-ze, pewnie zgadywałabym, że to jakiś rodzaj dinozaura albo wymyślnej rośliny doniczkowej. Z tego, co mój skrajnie pozbawiony snu mózg zdołał pojąć z nerwowych rysunków neurochirurga na serwetce, w zasadzie wszystko sprowadza się do płynu. Twój mózg najwyraźniej nieustannie produkuje płyn mózgowo-rdzeniowy, który ma za zadanie obmywać mózg, a potem odpływać. Ale w naszym przypadku odpływ był całkowicie zablokowany. Płyn zbierał się i zbierał, tworząc ogromne ciśnienie, przez które jego główka rosła zdecydowanie zbyt szybko, bo kości czaszki niemowlęcia nie są jeszcze zrośnięte.

Moja babcia nazywa to „wodą w mózgu”. Kochana kobieta, przynosi nam cudowne zapiekanki, ale za każdym razem, gdy rzuca tym hasłem przy niedzielnym obiedzie, drga mi powieka. To nie jest woda. To niezbędny płyn ustrojowy, który dosłownie zgniata tkankę mózgową mojego dziecka. Ale ona chce dobrze, więc trzeba po prostu potakiwać i jeść fasolkę szparagową.

Lekarze powiedzieli nam, że operacja to jedyne wyjście. Mówili trochę o jakimś zabiegu polegającym na zrobieniu otworu, żeby ominąć blokadę – wydaje mi się, że pediatra nazwała to ETV – ale zdecydowali, że nasz maluch potrzebuje zastawki komorowo-otrzewnowej (tzw. zastawki VP). Podpisanie papierka, który daje obcemu człowiekowi pozwolenie na wiercenie w czaszce twojego niemowlęcia, to doświadczenie wręcz pozacielesne. Nie da się na to przygotować. Przeprowadzają silikonową rurkę pod skórą, za uchem, wzdłuż całej szyi aż do brzuszka, żeby nadmiar płynu mógł uchodzić do jamy brzusznej.

Dlaczego standardowe ubranka dla niemowląt to totalna porażka

Pozwólcie, że powiem wam, o czym absolutnie nikt nie ostrzega, kiedy przynosisz do domu niemowlę ze świeżą rurką zastawki biegnącą z boku jego szyi. Ubranka to jakiś koszmar.

Ubranka dla dzieci są najwyraźniej projektowane przez ludzi, którzy nigdy w życiu nie spotkali prawdziwego dziecka, nie mówiąc już o takim z medycznym osprzętem. Standardowe body mają sztywne, ciasne kołnierzyki, które trzeba agresywnie przeciągać przez twarz malucha. Kiedy twoje dziecko ma większą niż przeciętnie główkę i bardzo wrażliwą plastikową rurkę biegnącą tuż pod skórą szyi, zakładanie zwykłej koszulki sprawia wrażenie, jakbyś miała mu zaraz wyrwać tę zastawkę z ciała. Cały pierwszy miesiąc przepłakałam za każdym razem, gdy awaria z pieluchą wymuszała zmianę ubranka.

Zmarnowałam lwią część naszego budżetu domowego, tnąc nożyczkami krawieckimi dekolty zupełnie dobrych ubranek, tylko po to, żeby nie uciskać jego szyi. Wyrzuciłam całą szufladę drogich ubranek po moim najstarszym synku, bo nie było najmniejszych szans, żeby sztywna, zapinana na guziki koszula przeszła przez głowę tego dziecka bez walki.

To, czego tak naprawdę potrzebujesz, żeby przetrwać, to body z dekoltem kopertowym. Jeśli ubranko nie ma tych specjalnych zakładek na ramionach, ląduje prosto w koszu z rzeczami do oddania. Niemowlęce body z organicznej bawełny od Kianao to mój absolutny Święty Graal na ten konkretny problem. Ramiona rozchylają się całkowicie, co oznacza, że można dosłownie ściągnąć body w dół przez ramiona i zdjąć z ciała, ani razu nie dotykając głowy czy tej delikatnej okolicy szyi. Do tego są z organicznej bawełny z odrobiną stretchu. To ma ogromne znaczenie, bo skóra tuż nad obszarem zastawki może stać się bardzo czerwona i podrażniona, jeśli syntetyczne materiały zatrzymują przy niej pot. Kosztują nieco więcej niż wielopaki w sieciówkach, ale biorąc pod uwagę, że dosłownie niszczyłam inne ubrania nożyczkami, usprawiedliwiam tę cenę za każdym razem, gdy robię pranie.

Jeśli próbujesz ubrać dziecko z problemami skórnymi albo jakimkolwiek urządzeniem medycznym, zrób sobie ogromną przysługę i przejrzyj kolekcję ubranek dziecięcych z bawełny organicznej, zanim zmarnujesz pieniądze na słodkie rzeczy, przez które maluch będzie tylko płakać.

Ach, i tak przy okazji, te drogie poduszki i stabilizatory głowy do fotelików samochodowych z reklam na Instagramie to zwykłe naciąganie na kasę, a poza tym w większości przypadków unieważniają gwarancję fotelika.

Komentarze w supermarkecie

Kiedy zakładają zastawkę, zostawia ona bardzo widoczne zgrubienie tuż za uchem. Gdy opuchlizna schodzi, można wręcz wyczuć rurkę biegnącą wzdłuż szyi. Na początku strasznie mnie to przerażało. Bałam się nawet umyć mu szyję w wanience, bo myślałam, że zrobię mu krzywdę.

A do tego dochodzą obcy ludzie. Kiedy mieszkasz w małym miasteczku w Teksasie, każdy zna każdego i każdy ma własne zdanie. Ludzie w supermarkecie potrafią po prostu zatrzymać wózek, żeby zapytać, co jest nie tak z głową twojego dziecka. Moja mama wciąż powtarzała, żebym zakładała mu małą dzianinową czapeczkę, żeby ukryć bliznę i zgrubienie, to przestaną się gapić. Raz spróbowałam, ale przegrzał się, zrobił się marudny i i tak zerwał ją sobie z głowy na stoisku z warzywami. Teraz po prostu patrzę wścibskim nieznajomym prosto w oczy i bez ogródek mówię im, że mój syn ma w czaszce zaawansowaną technologicznie hydraulikę. To zazwyczaj bardzo szybko ucina dyskusję.

Kroki milowe i walka o fizjoterapię

Posiadanie dziecka z powiększoną główką oznacza, że w zasadzie mogłabyś zacząć płacić czynsz w gabinecie fizjoterapeuty. Ponieważ ich głowa jest fizycznie cięższa niż u typowego niemowlęcia, muszą włożyć dwa razy więcej wysiłku w podstawowe rzeczy, takie jak leżenie na brzuszku, siadanie i raczkowanie. Mój najstarszy syn praktycznie wyskoczył z brzucha, a w wieku dziewięciu miesięcy biegał, tłukąc każdy szklany przedmiot w domu. Siał kompletny terror i był żywym dowodem na to, dlaczego powinno się wcześnie zabezpieczyć dom. Ale tym razem? O każdy, nawet najmniejszy krok milowy w rozwoju ruchowym musimy walczyć zawzięcie.

Nasz fizjoterapeuta powiedział, że musimy zachęcić go do sięgania przez linię środkową ciała, żeby wzmocnić mięśnie tułowia i szyi. Kupiłam Miękkie klocki dla niemowląt z nadzieją, że pomogą. Będę zupełnie szczera, są po prostu w porządku. Są z miękkiej gumy i świetnie sprawdzają się w terapii integracji sensorycznej, bo mają wypukłe cyferki i zwierzątka. Ale wydają się przyciągać każdą bezpańską psią sierść w moim domu jak magnes. Mam wrażenie, że non stop myję je w zlewie. Faktycznie lubi w nie uderzać, gdy ze złością męczy się przez swoje minuty na brzuszku, więc spełniają swoje zadanie, ale miejcie pod ręką mokrą chusteczkę.

Zdecydowanie lepszym trafem był u nas Drewniany Baby Gym. Kiedy masz niemowlaka z wielką, ciężką głową, ułożenie go płasko na plecach do zabawy to czasem jedyny moment w ciągu dnia, kiedy nie nadweręża widocznie mięśni szyi. Ten drewniany stojak w kształcie litery A jest na tyle ciężki i stabilny, że gdy synek agresywnie uderza w wiszącego słonika, całość nie wali mu się na twarz. I dzięki Bogu nie ma tam żadnych migających światełek ani elektronicznych melodyjek. Mając za sobą agresywne pikanie szpitalnych monitorów i ciągłą falę wizyt lekarskich, mam zerową tolerancję na głośne zabawki. Chcę po prostu dziesięciu minut ciszy, kiedy składam pranie.

Nocna panika na widok zatkanego nosa

Absolutnie najtrudniejszą rzeczą w tym wszystkim wcale nie są rachunki za fizjoterapię czy znalezienie odpowiednich ubranek. To ciągła, dusząca paranoja.

Kiedy przywozisz takie dziecko do domu, za każdym razem, gdy zwymiotuje, serce dosłownie ląduje ci w żołądku. Nasza pediatra ostrzegła mnie, że ogromny odsetek standardowych zastawek ulega awarii albo zakażeniu w pierwszym roku. Więc jeśli pośpi godzinę dłużej niż zwykle na drzemce? Panika. Jeśli uleje mlekiem modyfikowanym z odrobinę większą siłą? Kompletna panika. Ciągle łapiesz się na tym, że przesuwasz palcami po jego ciemiączku, żeby sprawdzić, czy znów nie jest napięte lub uwypuklone.

W zasadzie musisz się wytrenować, żeby umieć odróżniać zwykłą infekcję żołądkową od przerażającej awarii zastawki. Neurochirurg kazał nam zwracać uwagę na dosłowne wymioty chlustające w połączeniu z tak wielką ospałością, że nie da się go dobudzić na butelkę. Mieliśmy dwa ogromne fałszywe alarmy, kiedy spakowaliśmy samochód we łzach i popędziliśmy z powrotem na SOR tylko dlatego, że miał dziwną gorączkę i zwymiotował na mój ładny dywan w salonie. W obu przypadkach był to po prostu zwykły żłobkowy wirus. Ale nie można ryzykować. Pakujesz torbę z rzeczami i jedziesz. Nie czekasz do rana, żeby sprawdzić, czy poczuje się lepiej.

Usłyszenie tej diagnozy to uczucie, jakby ziemia usuwała się spod stóp. Pierwszy rok jest chaotyczny, drogi i pełen absurdalnej ilości medycznego żargonu. Ale dzieci są niesamowicie odporne i w końcu przestajesz cały dzień wpatrywać się w obwód ich głowy, a zaczynasz po prostu patrzeć, jak stają się zwykłymi, cudownymi, bałaganiącymi bobasami. Jeśli potrzebujesz funkcjonalnych, miękkich rzeczy, które naprawdę sprawdzają się u wrażliwych maluchów bez utrudniania ci życia, zajrzyj do sekcji wyprawka dla niemowlaka na stronie Kianao.

Często zadawane pytania o naszą diagnozę

Skąd wiesz, czy to awaria zastawki, czy po prostu wirus żołądkowy?

Szczerze mówiąc, nigdy nie masz pewności i to jest przerażające. Moja pediatra zawsze każe mi zwracać uwagę na kombinację objawów. Jeśli ma biegunkę i gorączkę, to zazwyczaj wirus jelitowy. Jeśli pojawiają się wymioty chlustające, jego ciemiączko jest napięte jak bęben, a ja dosłownie nie mogę go dobudzić, żeby na mnie spojrzał, jedziemy prosto na izbę przyjęć. W razie wątpliwości po prostu zadzwoń do lekarza dyżurnego. Nigdy nie zgaduj.

Czy takie dzieci mogą później robić normalne dziecięce rzeczy, na przykład uprawiać sport?

Nasz neurochirurg powiedział nam, że większość dzieci z zastawkami prowadzi całkowicie normalne życie, ale sporty kontaktowe, takie jak futbol amerykański czy rugby, są zwykle wykluczone na zawsze. Każde mocniejsze uderzenie w głowę może uszkodzić zawór lub rurkę. Jesteśmy zapaloną baseballową rodziną, więc będziemy się tym martwić, kiedy przyjdzie na to czas, ale na razie skupiam się po prostu na tym, żeby potrafił samodzielnie usiąść.

Czy rurkę od zastawki trzeba kiedykolwiek wymieniać?

Tak, niestety. Z tego, co zrozumiałam, lekarze zostawiają zapas rurki zwinięty w brzuszku, więc w miarę jak dziecko rośnie, rurka się rozwija. Ale czasami rurka pęka, zawór w głowie zapycha się tkanką albo dzieci po prostu całkowicie z niej wyrastają. Powiedziano nam, że mamy się spodziewać kilku operacji rewizyjnych, zanim pójdzie do szkoły średniej. Staram się o tym nie myśleć, dopóki absolutnie nie muszę.

Jak radzicie sobie ze snem przy tak ciężkiej główce?

To bywa stresujące. Ściśle przestrzegaliśmy wytycznych dotyczących bezpiecznego snu – sam, na plecach, w łóżeczku. Żadnych wymyślnych poduszek, klinów pozycjonujących, niczego. Jego głowa naturalnie opadała na jedną stronę pod wpływem własnego ciężaru, przez co przez jakiś czas z tyłu zrobiło się lekkie spłaszczenie. Po prostu dbaliśmy o mnóstwo czasu na brzuszku pod naszym nadzorem w ciągu dnia, żeby pomóc mięśniom szyi nadgonić braki, dzięki czemu w końcu mógł swobodnie poruszać głową w nocy.