Google o 3 w nocy: Wczesne objawy autyzmu u niemowląt

Siedzę na lodowatych kafelkach w łazience, jest 2:14 w nocy. Oświetlona niebieskim światłem smartfona, patrzę, jak moja córka E w absolutnej ciszy raz za razem ustawia w rzędzie trzy plastikowe łódeczki do kąpieli. W pokoju obok jej siostra bliźniaczka M chrapie głośno, rozwalona w łóżeczku jak maleńka, upita mlekiem rozgwiazda. Szepczę imię E. Mała nawet nie mruga. Mówię głośniej. Nic. Po prostu podnosi czerwoną łódeczkę, kładzie ją za niebieską i lekko kołysze się na piętach. Moje kciuki, lepkie od wylanego Calpolu i ślepej paniki, gorączkowo wpisują w wyszukiwarkę różne warianty „wczesne objawy autyzmu u niemowląt”, z nadzieją, że internet w jakiś magiczny sposób przeniknie przez ekran i da mi jednoznaczną odpowiedź.

Moja historia wyszukiwania z tamtego miesiąca to po prostu tragiczna, pełna literówek lista wpisywana w półśnie. Od rozpaczliwych zapytań o „autyzm u niemowlat”, po spanikowane poszukiwania na forach w stylu „czy moje dziekco mnie ignoruje czy jest głuche”. Jeśli kiedykolwiek wpadliście w tę konkretną, nocną spiralę internetową, znacie to absolutne przerażenie, gdy dociera do was, że każda najmniejsza rzecz, którą robi maluch, jest albo całkowicie normalna, albo stanowi gigantyczną czerwoną flagę – w zależności od tego, w który niesprawdzony blog parentingowy akurat klikniecie.

Posiadanie bliźniaków to w zasadzie życie w psychologicznym eksperymencie na podzielonym ekranie. Nieustannie, zupełnie niesprawiedliwie porównujesz dwoje ludzi, którzy po prostu dzielą datę urodzin. Mając osiem miesięcy, M machała jak szalona do latarni ulicznych, podczas gdy E była głęboko, niezwykle wręcz zainteresowana fakturą własnego kciuka. Kontrast nie był po prostu zauważalny; brzmiał w naszym salonie każdego dnia jak rycząca syrena alarmowa.

Co tak naprawdę powiedziała nam pielęgniarka środowiskowa

Kiedy czytasz w sieci o autyzmie u niemowląt, brzmi to jak sztywna lista biologicznych usterek. Kiedy jednak w końcu zwlekliśmy nasze wyczerpane ciała na spotkanie z Susan, naszą pielęgniarką środowiskową na NFZ – kobietą, która permanentnie pachniała mocną herbatą i szpitalnym mydłem – nakreśliła nam znacznie bardziej złożony obraz. Wyjaśniła, że w mózgu nie ma magicznego przełącznika, który można zobaczyć na skanie.

Zamiast tego wymamrotała coś o neuroplastyczności i wzorcach zachowań kumulujących się w czasie, z czego z grubsza wywnioskowałam, że szukamy raczej zestawu brakujących interakcji społecznych, a nie jednego, bijącego po oczach medycznego objawu. Kazała nam obserwować „wzajemność społeczną”. To w zasadzie bardzo kliniczny sposób na powiedzenie, że dziecko traktuje cię jak średnio irytujący mebel, poświęcając jednocześnie całą swoją uwagę fascynującemu pyłkowi na listwie przypodłogowej. Nie szukaliśmy braków w inteligencji; szukaliśmy braku obustronnej wymiany uśmiechów, dźwięków i kontaktu wzrokowego.

Czysta panika i gra w imię

Pozwólcie, że opowiem wam o absolutnych psychologicznych torturach, jakimi są próby nakłonienia roczniaka do reagowania na własne imię, kiedy aktywnie martwisz się o jego rozwój. Zaczyna się całkiem niewinnie. Mówisz: „E, spójrz!”, trzymając w ręku kawałek tosta. Ona nie patrzy. Myślisz sobie: no dobra, skupiła się na dywanie, w porządku.

Potem absurd przybiera na sile. Zmieniasz ton głosu. Zaczynasz mówić tym okropnym, wysokim piskiem, którego rodzice używają, gdy desperacko pragną odrobiny czułości. Nadal nic. Do wtorku stoisz już na środku kuchni klaszcząc, gwiżdżąc i wydając z siebie rytmiczne odgłosy klikania niczym zraniona foka, tylko po to, żeby oderwała wzrok od obracania kółka w odwróconym do góry nogami zabawkowym traktorze.

Przerażenie powoli wypełnia ci żołądek, ponieważ jej siostra M odwraca głowę natychmiast, gdy tylko szepnę słowo „ciasteczko” na drugim końcu domu, a E jest całkowicie zamknięta w swoim prywatnym wszechświecie. Stojąc tam z drewnianą łyżką w dłoni, błagając własne dziecko, by chociaż zauważyło twoją obecność w tej samej przestrzeni powietrznej, człowiek czuje się niesamowicie samotny.

Z drugiej strony Susan wspomniała również, że opóźnieniom społecznym mogą czasami towarzyszyć opóźnienia motoryczne, takie jak w przekręcaniu się na brzuszek i raczkowaniu. Jednak E w wieku siedmiu miesięcy w zasadzie uprawiała gimnastykę na dywanie w salonie, więc całkowicie odrzuciłam to konkretne zmartwienie i postanowiłam skupić się wyłącznie na kontakcie wzrokowym.

Sensoryczne przebodźcowanie w alejce z nabiałem

Kolejną rzeczą, na którą nikt cię tak naprawdę nie przygotowuje, jest kwestia przetwarzania sensorycznego. Zawsze myślałam, że problemy sensoryczne oznaczają po prostu dzieci, które nie lubią gryzących swetrów. Jakże się myliłam. Dla E świat jest czasami po prostu zbyt głośny, zbyt jasny i przytłaczający, co dała jasno do zrozumienia podczas Wielkiego Incydentu w Tesco w zeszłym listopadzie.

Byłyśmy w alejce z nabiałem. Świetlówki buczały tym dziwnym, agresywnym, elektrycznym brzęczeniem, które zauważasz tylko wtedy, gdy aktywnie próbujesz się w nie wsłuchać. Nagle E usztywniła całe ciało, zacisnęła dłonie na uszach i wydała z siebie krzyk, który, jestem tego niemal pewna, roztrzaskał butelkę mleka dwie alejki dalej. To nie był foch. Nie dopominała się o jogurt. Otoczenie ją po prostu fizycznie przytłoczyło.

Rozwinęła w sobie również bardzo silną potrzebę bodźcowania jamy ustnej. Nie tylko ząbkowała; zaciekle szukała nacisku, żując wszystko – od pilota do telewizora po mankiety mojego najlepszego swetra. Z czystej desperacji ostatecznie sprawiliśmy jej Gryzak Tapir Malajski od Kianao. Wiem, że brzmi to absurdalnie specyficznie, ale dla nas był to strzał w dziesiątkę. Dzięki dziwnemu kształtowi pyska tapira mogła wreszcie dosięgnąć tylnej części dziąseł, tam gdzie potrzebowała najsilniejszego ucisku. Czarno-biały, wysoce kontrastowy wzór w jakiś sposób przykuwał jej uwagę, gdy wszystko inne było przebodźcowujące. Jest stale pokryty psią sierścią, bo ląduje na podłodze co pięć minut, ale spędzam połowę życia na myciu tego małego gumowego zwierzaka, bo to autentycznie ją uspokaja.

Poznaj nasze ekologiczne zabawki sensoryczne, jeśli szukasz czegoś, co nie będzie migać, piszczeć ani odtwarzać agresywnych, elektronicznych melodyjek, gdy Twoje dziecko już balansuje na krawędzi załamania nerwowego.

Rzucanie pieniędzmi w problem

Kiedy miesiącami czekasz na diagnozę z NFZ-u, zaczynasz rzucać pieniędzmi w różne rozwiązania, z nadzieją, że w jakiś magiczny sposób zaradzą one tej niepewności. Przeczytałam, że wysoce kontrastowe wzory są doskonałe dla rozwoju wzroku i ścieżek nerwowych u dzieci neuroatypowych.

Więc, naturalnie, kupiłam Kocyk z bawełny organicznej w zebry. Jest... w porządku. To obiektywnie bardzo fajny, niesamowicie miękki kocyk. Ale czy wyraziste, monochromatyczne zebry odblokowały jakąś ukrytą ścieżkę komunikacyjną w mózgu mojej córki? Absolutnie nie. Całkowicie ignoruje ten majestatyczny wzór, a zamiast tego ciągnie go po całym domu za jeden konkretny róg, bo lubi dotyk brzegowych szwów na swoim policzku. To śliczny kocyk, ale to nie jest urządzenie medyczne – i musiałam to sobie bardzo delikatnie przypomnieć o drugiej nad ranem.

Jako opcję zapasową trzymamy w torbie do wózka Gryzak Panda. Jest bardziej płaski, więc nie daje jej tego głębokiego ucisku, który tak lubi w tapirze. Swoje zadanie spełnia jednak doskonale, gdy główny gryzak tajemniczo znika, po czym odnajduje się trzy dni później, wciśnięty w jeden z moich butów.

Gra w czekanie

Najtrudniejszą rzeczą po zauważeniu tych wczesnych sygnałów jest czekanie. Istnieje ogromna, bolesna przepaść pomiędzy zauważeniem niepokojących objawów w 12. miesiącu życia a faktycznym uzyskaniem formalnej oceny w 24. miesiącu. Utknąłeś w tym obserwacyjnym czyśćcu, kwestionując każde machnięcie rączką i każdy brak wskazania palcem.

Eksperci i badacze uwielbiają głosić kazania o wczesnej interwencji, doradzając unikanie podejścia „pożyjemy, zobaczymy”. W teorii jest to genialne, ale w praktyce – całkowicie niewykonalne, gdy lista oczekujących do pediatry jest dłuższa niż długość życia chomika. Zamiast spędzać całą noc na chorobliwym przeglądaniu forów dla mam i próbowaniu diagnozowania dziecka na podstawie niejasnych wspomnień kogoś o nicku „BoyMom88”, prawdopodobnie lepiej zrobisz, zapisując na kartce te wszystkie małe, dziwne zachowania, a następnie zmuszając specjalistę do przeczytania tych notatek w świetle dnia.

Jeśli właśnie wpadasz w tę samą nocną spiralę poszukiwań, podczas gdy Twoje dziecko odmawia pójścia spać, może po prostu weź głęboki oddech, zamknij przeglądarkę i rzuć okiem na nasze uspokajające gryzaki. Być może kupią Ci chociaż te pięć minut spokoju na wypicie ledwo ciepłej herbaty.

Pytania, które wpisałam w Google o 3 w nocy

Jak sprawić, by lekarz pierwszego kontaktu lub pielęgniarka naprawdę potraktowali mnie poważnie?
Mówiąc wprost: musisz być irytujący. Poszłam tam z dosłownym notatnikiem. Nie mów: „wydaje się trochę nieobecna”. Powiedz: „nie zareagowała na swoje imię ani razu przez ostatnie 14 dni, nie wskazuje na przedmioty palcem i wpada w szał pod jarzeniówkami”. Lekarze używają narzędzia przesiewowego o nazwie M-CHAT-R, które jest w gruncie rzeczy bardzo prostym kwestionariuszem. Jeśli masz konkretne, namacalne przykłady tego, co robi (lub czego nie robi) Twoje dziecko, zmusza ich to do wyjścia poza oklepane frazesy typu „och, każde dziecko rozwija się w swoim tempie”.

Co oznacza maskowanie, zwłaszcza u małych dziewczynek?
Nasza pielęgniarka środowiskowa Susan powiedziała nam, że z historycznego punktu widzenia dziewczynki rzadziej otrzymują diagnozę, ponieważ najwyraźniej genialnie potrafią naśladować zachowania społeczne, aby wtopić się w tłum. To zjawisko nazywa się maskowaniem. E czasami wymusza uśmiech, gdy widzi uśmiechającą się M – wcale nie dlatego, że jest szczęśliwa, ale dlatego, że kopiuje wprowadzone dane. Jest to dla nich wyczerpujące, co zwykle skutkuje kolosalnymi, niewytłumaczalnymi załamaniami w ułamku sekundy po powrocie do bezpiecznego domu.

Czy drewniane lub proste zabawki są naprawdę lepsze przy problemach sensorycznych?
W mojej niezwykle nieprofesjonalnej opinii: tak. Plastikowe zabawki, które śpiewają alfabet, jednocześnie migając stroboskopowym światłem, to po prostu broń sensoryczna. E potrafiła usiąść i naciskać ten sam migający przycisk 400 razy z rzędu, całkowicie się wyłączając. Kiedy przerzuciliśmy się na zwykłe klocki i drewniane przedmioty, musiała autentycznie zaangażować swój mózg, aby dowiedzieć się, jak działają, nawet jeśli ostatecznie kończyło się tylko na układaniu ich wszystkich w idealnie równym, dobranym kolorystycznie rzędzie.

Czy kiedykolwiek wyrośnie z machania rączkami?
Pewnie nie do końca i to jest w porządku. Nazywa się to „stimmingiem” (zachowaniem samostymulującym). E macha rękami, gdy jest podekscytowana, zestresowana lub po prostu próbuje ustabilizować swój układ nerwowy. Kiedy zdałam sobie sprawę, że to nikogo nie rani i jest to tylko jej dziwny mały sposób na przetwarzanie świata, przestałam się tym martwić. To po prostu jej wersja mojego agresywnego tupania stopą podczas nudnego spotkania na Zoomie.

Jak przetrwać bolesne oczekiwanie na diagnozę?
Akceptując, że diagnoza tak naprawdę nie zmienia tego, kim jest Twoje dziecko; daje Ci po prostu instrukcję obsługi tego, jak działa jego mózg. Niezależnie od tego, czy E jest oficjalnie w spektrum, czy też po prostu maszeruje w rytm własnego, bardzo specyficznego, bardzo cichego bębna, nadal jest dokładnie tym samym dzieciakiem, który wczoraj ukradł z lodówki całą kostkę sera cheddar. Po prostu przeżywasz jeden absurdalny, wyczerpujący dzień po drugim.