Rozpoznanie porażenia mózgowego u niemowląt: szczera historia taty bliźniaków

To był ponury listopadowy wtorek, padało z tą specyficzną londyńską złośliwością, a ja leżałem na dywanie w salonie, otoczony pobojowiskiem wczesnego rodzicielstwa. Moje sześciomiesięczne bliźniaczki były pochłonięte zupełnie różnymi zajęciami. Florence usilnie próbowała zjeść frędzel od dywanu, wykonując przy tym niezdarny czołg zwiadowcy, który zostawiał ścieżkę śliny na wełnie. Matilda z kolei była całkowicie zesztywniała.

Nie mam na myśli, że po prostu leżała nieruchomo. Była napięta jak mała, wściekła deska, jej krótkie nóżki były ciasno skrzyżowane w kostkach jak nożyczki, a piąstki zaciśnięte tak mocno, że aż bielały jej knykcie. Kiedy próbowałem zgiąć jej kolana, żeby zmienić pieluszkę, czułem się, jakbym próbował wygiąć zbrojeniowy pręt.

Kiedy masz bliźniaki, w twoim salonie bez przerwy trwa przerażający, biologiczny test A/B. Strona 47 jakiegoś bezużytecznego poradnika dla rodziców, który kupiła nam moja teściowa, sugerowała, by „zachować spokój i obserwować ich unikalne tempo rozwoju”, co jest wyjątkowo mało pomocną radą, gdy funkcjonujesz na trzech godzinach snu i zimnych tostach. Ale tego kontrastu nie dało się zignorować. Jedno dziecko było wiotkie, chaotyczne i ruchliwe. Drugie było uwięzione we własnych, zesztywniałych mięśniach.

Możecie sobie wyobrazić, jak tragicznie wyglądała moja historia wyszukiwania w internecie w tamtym tygodniu. Kiedy potwornie brakuje ci snu, gorączkowo wpisujesz „dlaczego moje dzicko jest takie sztywne” (tak, literówka to bezpośredni cytat z mojej historii, panika niszczy ortografię) albo w pośpiechu piszesz do żony, pytając, czy dzidzia nadal krzyżuje nóżki – ostatecznie lądujesz w bardzo mrocznych zakamarkach sieci.

Wielka katastrofa bliźniaczych kamieni milowych

Chyba powinienem się cofnąć i wyjaśnić medyczne fakty, przynajmniej na tyle, na ile je rozumiem przez mgłę rodzicielskiego wyczerpania. Okazuje się, że te drobne sygnały ostrzegawcze mózgowego porażenia dziecięcego u mojej córki były widoczne już wcześniej, ale zupełnie je przeoczyłem, bo byłem zbyt zajęty próbami rozkminienia, jak wyparzyć butelki, żeby ich nie stopić.

Nasza pediatra – cudownie oschła Szkotka, dr Evans, która wyglądała, jakby przetrwała ataki paniki tysięcy ojców – wyjaśniła mi to kilka tygodni później. Nie używała tego przerażającego klinicznego żargonu z internetu. Po prostu powiedziała mi, że mózg Matildy doświadczył małego spięcia, prawdopodobnie dlatego, że dziewczynki urodziły się w 31. tygodniu i ważyły mniej więcej tyle, co torebka mąki. Sygnał z mózgu, który kazał mięśniom się rozluźnić, po prostu nie docierał do celu. Zgubił się na poczcie, mówiąc krótko.

Oto, co faktycznie zauważyliśmy – tak na wypadek, gdybyś akurat siedział na własnym dywanie i miał cichy atak paniki:

• Krzyżowanie nóżek (tzw. nożyce): To był główny objaw. Kiedy podnosiłem Matildę pod pachy, jej nóżki wystrzeliwały prosto w dół, całkowicie sztywniały i krzyżowały się w kostkach. Wyglądała jak mała, agresywna balerina.
• Sięganie jedną rączką: Florence łapała mnie za nos obiema rączkami. Matilda używała tylko lewej dłoni, a prawą rękę trzymała mocno przyciśniętą do klatki piersiowej, stale zaciśniętą w pięść.
• Opadanie główki: W wieku, gdy Florence trzymała głowę sztywno jak mały dyktator doglądający swojego królestwa, główka Matildy nadal opadała do tyłu, jeśli zbyt szybko pociągnąłem ją do siadu.

Spędziłem mniej więcej cztery dni, narzekając każdemu, kto chciał słuchać, o tym, że szpital powinien był nas ostrzec, położna środowiskowa to przeoczyła, a cała koncepcja „siatki centylowej” to statystyczne narzędzie tortur zaprojektowane po to, by rodzice płakali w poczekalniach.

Miesiąc później rezonans magnetyczny potwierdził uszkodzenie mózgu, a technik wręczył nam ulotkę i wskazał wyjście.

Zamiana salonu w klinikę fizjoterapii

Kiedy usłyszysz diagnozę, dzieje się coś bardzo dziwnego. Nagle stajesz się amatorskim fizjoterapeutą, terapeutą zajęciowym i logistykiem medycznym, wciąż nie mając absolutnie żadnego pojęcia o tym, co robisz. Przychodzi fizjoterapeuta na NFZ, pokazuje ci, jak rozciągać ścięgna udowe krzyczącego niemowlęcia, a potem zostawia cię z tym samego.

To właśnie ten moment, kiedy wybór akcesoriów dla dzieci przestaje być kwestią estetyki, a staje się sprawą czystej, zdesperowanej funkcjonalności. Ponieważ ubieranie dziecka z hipertonią (medyczne określenie na to ekstremalne sztywnienie mięśni) przypomina próbę wtłoczenia wściekłej ośmiornicy w kaftan bezpieczeństwa.

Wyrzuciłem wszystkie ubranka, które nie były maksymalnie rozciągliwe. Te urocze, sztywne dżinsy, które ludzie kupują dla niemowląt? Kompletne śmieci. Prosto do kosza. Potrzebujesz ubrań, które wybaczą ci to, że musisz zgiąć sztywną małą rączkę pod bardzo niewygodnym kątem.

Zaczęliśmy w dużej mierze polegać na Body z bawełny organicznej dla niemowląt marki Kianao. Nie przesadzam, mówiąc, że elastyczność tej mieszanki (95% bawełny organicznej i 5% elastanu) uratowała moje zdrowie psychiczne. Zakładki na ramionach sprawiają, że mogę ściągnąć całość w dół przez jej ciało, zamiast walczyć z przeciskaniem przez głowę, kiedy jej szyja sztywnieje. Poza tym materiał jest niesamowicie miękki, co ma ogromne znaczenie, bo dzieci z trudnościami neurologicznymi często mają wyostrzoną wrażliwość sensoryczną. Drapiąca syntetyczna metka gwarantuje czterdziestominutową histerię, a nikt nie ma na to czasu.

Musisz też całkowicie przemyśleć czas zabawy. Nasza fizjoterapeutka powiedziała, że musimy zachęcać Matildę do zbliżania obu rączek do środka ciała – nazwała to „zabawą w linii środkowej”. Gdyby położyć zabawkę na podłodze, Matilda po prostu by ją zignorowała albo użyłaby swojej dominującej ręki.

Postawiliśmy na środku dywanu Drewniany stojak edukacyjny | Tęczowy zestaw do zabawy. To było po prostu genialne rozwiązanie przy tych konkretnych medycznych potrzebach. Nie jest to jeden z tych potwornych, plastikowych koszmarków, który miga LED-ami i gra fałszywą muzykę cyrkową. To po prostu solidny, drewniany stojak w kształcie litery A z małym wiszącym słoniem i kilkoma drewnianymi kółkami. Ponieważ zabawki wiszą bezpośrednio nad jej klatką piersiową, Matilda nie musiała walczyć z grawitacją, żeby ich dosięgnąć. Leżałem obok niej godzinami, delikatnie przytrzymując jej sztywną prawą rączkę i pomagając jej uderzać w drewniane kółka, żeby usłyszała ten charakterystyczny, stukający dźwięk. To była wyczerpująca, powtarzalna praca, ale zobaczenie, jak w końcu udaje jej się samodzielnie pacnąć tego słonia, było lepsze niż jakikolwiek awans, który kiedykolwiek dostałem.

Szukasz akcesoriów do zabawy przyjaznych sensorycznie, które nie zrujnują estetyki twojego salonu? Odkryj kolekcję drewnianych i sensorycznych zabawek Kianao tutaj.

Rzeczy, o których ci nie mówią

Oto fajny medyczny fakt, który kolorowe broszurki całkowicie przemilczają: to wpływa dosłownie na wszystko. Ponieważ mózgowe porażenie dziecięce wpływa na kontrolę mięśni, nie oznacza to tylko opóźnienia w chodzeniu. Oznacza to, że przełykanie jest dziwne. Trawienie jest powolne. Sen staje się mitycznym konceptem, o którym czytamy tylko w podręcznikach do historii.

Nasza pediatra wspomniała, że dzieci o ograniczonej sprawności ruchowej są bardziej narażone na osłabienie kości, więc nieproporcjonalnie dużą część dnia spędzam na próbach wciśnięcia wzbogaconego wapniem jogurtu w dwulatkę, która zaciska buzię z siłą prasy hydraulicznej. Musieliśmy też zacząć robić jej masaże, żeby złagodzić bolesne skurcze mięśni, wcierając organiczną oliwkę w jej małe łydki, podczas gdy w tle ryczy Świnka Peppa, żeby odwrócić jej uwagę.

A do tego dochodzi ząbkowanie. Ząbkowanie przy bliźniakach to i tak szczególny rodzaj piekła, ale kiedy twoje dziecko ma problemy z kontrolą motoryczną, nie zawsze potrafi precyzyjnie wsadzić sobie pięść do buzi, żeby ukoić ból dziąseł. Kończy się to tym, że z frustracji po prostu uderza się w policzek.

Kupiliśmy kilka gryzaków, żeby sprawdzić, który się sprawdzi. Wybrałem Silikonowo-bambusowy gryzak z pandą. Będąc całkowicie szczerym, w naszej specyficznej sytuacji sprawdził się po prostu okej. Jest niezaprzeczalnie uroczy, a bezpieczny w kontakcie z żywnością silikon jest świetny, ale bambusowe kółko sprawiło, że był trochę zbyt ciężki i nieporęczny jak na osłabiony chwyt Matildy. Upuszczała go, wpadała w szał, i tak w kółko. Natomiast Florence, mając typowe umiejętności motoryczne, całkowicie go ukradła i obecnie gryzie uszy pandy z zaciekłością dzikiego zwierzęcia. Zatem recenzje w naszym domu są mieszane, ale tak to już bywa przy kupowaniu rzeczy dla dziecka z niepełnosprawnością ruchową – to, co sprawdza się u typowo rozwijającego się malucha, może okazać się kompletną klapą u drugiego.

Gdzie jesteśmy teraz

Dziewczynki mają teraz dwa lata. Test A/B wciąż trwa, ale jest już mniej przerażający, a bardziej po prostu chaotyczny. Florence biega wokół wyspy kuchennej jak miniaturowa, pijana lekkoatletka. Matilda ma mały chodzik rehabilitacyjny, którym systematycznie taranuje moje kostki, domagając się przekąsek.

Jedna z rzeczy, które powiedziała mi dr Evans, a która rzeczywiście utkwiła w moim spanikowanym mózgu, to fakt, że ta choroba nie postępuje. Uszkodzenie mózgu, którego doznała jako malutki wcześniak, już się dokonało. Nie będzie gorzej. Jej wyzwania fizyczne będą po prostu wyglądać inaczej, gdy jej ciało będzie coraz większe i cięższe. Świadomość, że jej mózg nie ulega dalszemu uszkodzeniu, pozwoliła mi w końcu odetchnąć, przestać obsesyjnie czytać czasopisma medyczne w Google o 4 rano i po prostu nauczyć się być ojcem dla dziecka, które jest tuż przede mną.

Tak, nadal mamy kalendarz po brzegi wypełniony terapią zajęciową, logopedą i wizytami u neurologa. Owszem, czasami wciąż czuję ostre ukłucie całkowicie irracjonalnego poczucia winy, zastanawiając się, czy nie powinienem był nalegać, by moja żona przyjmowała więcej suplementów żelaza w czasie ciąży (kompletnie głupia myśl, która – jak wiem – nie ma żadnego naukowego sensu). Ale głównie skupiamy się po prostu na tym, że Matilda to dwulatka z niezwykle silnym charakterem, która przypadkiem ma przykurczone ścięgna udowe i ogromną nienawiść do zakładania butów.

Potrzebujesz ubranek, które dopasują się do wyjątkowych potrzeb twojego dziecka? Kupuj elastyczne, adaptacyjne ubranka z bawełny organicznej od Kianao i spraw, by ubieranie stało się choć odrobinę łatwiejsze.

Trudne pytania (FAQ)

Czy kiedykolwiek będzie normalnie chodzić?
Słyszę to pytanie od dobrze życzących nam krewnych na każdym spotkaniu rodzinnym, zazwyczaj nad talerzem letnich pasztecików. Szczerze mówiąc, nie mam zielonego pojęcia, lekarze zresztą też nie. Niektóre dzieci z łagodnym przebiegiem zaczynają ostatecznie chodzić samodzielnie; inne przez całe życie używają chodzików lub wózków inwalidzkich. Na ten moment Matilda terroryzuje kota swoim balkonikiem i to jest najdalsza przyszłość, w którą mam ochotę wybiegać.

Czy to przez przedwczesny poród?
Tak, moja lekarka dała wyraźnie do zrozumienia, że urodzenie się dwa miesiące przed terminem i waga poniżej torebki cukru były głównymi winowajcami. Mózgi wcześniaków są niezwykle delikatne, a niedotlenienie czy krwawienie w pierwszych dniach życia stanowią ogromny czynnik ryzyka. Z tego właśnie powodu jest to bardzo powszechne u bliźniąt.

Skąd bierzecie czas na te wszystkie ćwiczenia rehabilitacyjne?
Nie bierze się na to czasu; po prostu na siłę wciskasz je w szczeliny swojego dnia, aż całe twoje życie zaczyna przypominać dziwny obóz przetrwania. Robię z nią rozciąganie kostek, kiedy czekamy, aż zagotuje się woda na makaron. Każe jej ćwiczyć stanie, podczas gdy ogląda bajki. Po prostu mieszasz te medyczne wymogi z codzienną, prozaiczną rutyną, bo inaczej byś zwariował.

Czy to boli?
To nie dawało mi spać po nocach. Spastyczność (napięcie mięśni) może być zdecydowanie nieprzyjemna, a czasami skurcze budzą ją z płaczem. Właśnie dlatego fizjoterapeuci tak bardzo naciskają na codzienne rozciąganie i masaże. Odrobina paracetamolu dla niemowląt i ciepła kąpiel zazwyczaj radzą sobie z najgorszą sztywnością w gorsze dni.

Jak zgłosić moje obawy lekarzowi lub położnej, nie wychodząc na wariata?
Nagraj filmik telefonem. Mówię poważnie. Dzieci mają magiczną zdolność do zachowywania się całkowicie typowo w sekundzie, w której pracownik służby zdrowia wchodzi do pokoju. Jeśli widzisz, że twoje dziecko regularnie krzyżuje nóżki, przelewa się przez ręce albo używa tylko jednej rączki – sfilmuj to. Podstaw lekarzowi telefon pod nos. To natychmiast ucina wszelkie zbywanie w stylu: „och, każde dziecko rozwija się w swoim tempie”.