Nieoczekiwane wyzwania: dziecko z dysplazją bioderek

Sześciotygodniowa wizyta kontrolna w lokalnej przychodni miała być małym świętem. Utrzymałeś małego człowieka przy życiu przez półtora miesiąca, funkcjonujesz na łącznie jedenastu minutach snu i po prostu czekasz, aż lekarz wręczy ci złotą gwiazdkę, zanim doczłapiesz z powrotem na kanapę. Starannie wtłoczyłem obie moje bliźniaczki w pasujące do siebie kwiatowe pajacyki (całkowicie zbędna męka, która zajęła mi czterdzieści pięć minut i sprawiła, że oblałem się potem), tylko po to, by udowodnić lekarzowi, że jesteśmy w pełni funkcjonującą rodziną. Matylda była pierwsza, a lekarka z aprobatą kiwała głową na jej różne odruchy. Potem przyszła kolej na Florence. Lekarka położyła ją na szeleszczącym papierze, chwyciła za jej malutkie, pulchne udka i wykonała coś w rodzaju rowerka, wypychając jej kolana w górę i na zewnątrz.

I wtedy rozległ się dźwięk. Wyraźne, głuche stuknięcie.

Lekarka zatrzymała się, poprawiła dłonie i zrobiła to jeszcze raz. Klik. Spojrzała na mnie znad okularów z tym specyficznym wyrazem twarzy, którego lekarze używają, gdy mają zamiar zrujnować ci popołudnie. „Skieruję was tylko na USG” – powiedziała tak swobodnie, jakby proponowała mi wypróbowanie nowej kawiarni, a nie zrzucała w przepaść rodzicielskiej rozpaczy.

To przerażające małe kliknięcie

Jeśli właśnie usłyszeliście dokładnie takie samo kliknięcie lub jeśli wasz pediatra mruczał coś o niestabilności stawów podczas robienia waszemu niemowlakowi „żabki”, prawdopodobnie czytacie ten tekst w stanie całkowitej paniki. Wiem to, ponieważ po powrocie do domu od razu całkowicie zignorowałem w pełni racjonalną prośbę mojej żony o nastawienie wody na herbatę i spędziłem trzy godziny, wściekle przewijając fora medyczne, aż upewniłem się, że Florence nigdy nie będzie chodzić i będziemy musieli zainstalować jej malutką windę schodową.

To, co tak naprawdę sprawdzała lekarka, to rozwojowa dysplazja stawu biodrowego – stan, który w skrócie oznacza, że główka kości udowej nie układa się ciasno w panewce. Doktor ostatecznie wyjaśniła nam, że panewka powinna być głęboką, bezpieczną miseczką, ale u niektórych niemowląt przypomina raczej płytki spodek. Podobno pierworodne dziewczynki, które układały się pośladkowo, mają na to znacznie większe szanse. Idealnie się to zgadzało, ponieważ Florence przez ostatnie dwa miesiące ciąży uparcie siedziała miednicą w dół, skutecznie blokując wyjście swojej siostrze.

To, co mówią lekarze – a co niesamowicie trudno uwierzyć, gdy patrzy się na swoje kruche, przypominające ziemniaczka dziecko – to fakt, że to klikanie wcale ich nie boli. Florence była całkowicie niewzruszona swoimi niestabilnymi stawami; spędzała dni wesoło kopiąc swoimi luźnymi nóżkami i domagając się mleka, podczas gdy ja postarzałem się o dekadę w ciągu tygodnia.

Witamy w poczekalni przed USG

Ponieważ kości niemowlęcia to w większości miękka chrząstka (fakt, który nadal lekko mnie przeraża), nie można po prostu zrobić im prześwietlenia rentgenowskiego. Trzeba jechać do szpitala na USG. Dotarliśmy do kliniki w deszczowy wtorek, ciągnąc podwójny wózek przez drzwi, które wyraźnie zaprojektował ktoś, kto nigdy nie spotkał rodzica bliźniaków. W poczekalni pachniało przemysłowym płynem do podłóg i niepokojem.

Podczas badania rozebrali Florence do pieluszki i wycisnęli jej na bok zimny żel, trzymając ją w piankowej rynience. Oczywiście krzyczała, choć podejrzewam, że głównie dlatego, że nienawidzi być nago w przewiewnych pomieszczeniach, a nie z powodu jakiegokolwiek faktycznego dyskomfortu. To właśnie podczas tej niekończącej się, stresującej wizyty uświadomiłem sobie prawdziwą wartość zabrania z domu czegoś, co nie pachnie szpitalem.

Wychodząc z domu, złapałem nasz Kocyk dla niemowląt z bawełny organicznej w wiewiórki, głównie dlatego, że leżał na kaloryferze. Po tym, jak technik wytarł żel, owinąłem w niego Florence, i powiem szczerze, że to było wybawienie. Jest absurdalnie miękki – zrobiony z tej bawełny z certyfikatem GOTS, która po praniu staje się jeszcze bardziej miękka, zamiast zamieniać się w tekturę, jak tanie zamienniki. Czekając, aż specjalista oceni wyniki, po prostu siedziałem, pocierając materiał między kciukiem a palcem wskazującym i gapiąc się na nadrukowane leśne gryzonie, by powstrzymać atak paniki. Jeśli potrzebujecie czegoś oddychającego, ale ciepłego do przewiewnych poczekalni przychodni, ten kocyk sprawdzi się genialnie.

Zaczyna się era żabich nóżek

W końcu wezwał nas lekarz, wskazał na ziarnisty, czarno-biały monitor, który wyglądał jak telewizor z 1984 roku, i potwierdził diagnozę. Lewe biodro Florence dosłownie pływało sobie jak luźny ząb. Lekarz ogłosił, że leczenie będzie polegać na zastosowaniu szelek Pavlika. Wyciągnął ustrojstwo wykonane z płóciennych pasków, rzepów i małych bucików, które wyglądało jak miniaturowy, taktyczny sprzęt wspinaczkowy.

Swobodnie poinformował nas, że mała będzie musiała nosić ten średniowiecznie wyglądający wynalazek przez dwadzieścia trzy godziny na dobę, przez co najmniej sześć tygodni, aby utrzymać jej nogi w górze i na boki w permanentnym żabim przysiadzie. Chodzi o to, że zmuszając nóżki do tej absurdalnej pozycji, główka kości udowej spoczywa twardo w centrum panewki, co oszukuje ciało i zmusza je do wykształcenia wokół niej głębszej miseczki. Powoli kiwnąłem głową, podczas gdy mój mózg gorączkowo próbował obliczyć, jak u licha mam zamiar zmienić wybuchową noworodkową pieluchę przez tę plątaninę nieruchomych pasków.

To był też moment, w którym legło w gruzach całe moje zrozumienie snu dziecka. Spędziłem tygodnie na opanowywaniu sztuki zwijania niemowlęcia w ciasne burrito, owijając dziewczynki tak mocno, że wyglądały jak małe cygara z materiału. Lekarz wyglądał na wyraźnie cierpiącego, kiedy o tym wspomniałem, tłumacząc, że wymuszanie prostowania nóg i łączenia ich razem jest naprawdę fatalne dla ich stawów i może spowodować lub pogorszyć ich stan. Trzeba zostawiać nogi luźno, by opadały na zewnątrz. Wróciłem do domu i natychmiast wyrzuciłem do śmieci wszystkie nasze sztywne otulacze, zastępując je śpiworkami w kształcie dzwonu, w których dziewczynki wyglądały jak maleńkie syreny.

Matematyka odzieżowa w przypadku szelek

Jeśli chcecie dowiedzieć się, czym jest prawdziwa frustracja, spróbujcie ubrać niemowlę noszące szelki Pavlika. To logistyczny koszmar zaprzeczający prawom fizyki. Szpital zaznacza paski czarnym markerem, aby pokazać dokładnie, jakie powinno być napięcie, a wam absolutnie nie wolno ich poluzować.

Trzeba jednak założyć ubrania pod szelki, aby szorstkie płócienne paski nie obtarły ich delikatnej skóry do krwi. Oznacza to, że musicie jakoś przeciągnąć body pod paskiem na klatce piersiowej, a następnie znaleźć sposób na zakrycie im nóg. Zwykłe spodnie odpadają. Pajacyki ze stopkami to w ogóle śmieszna fantazja. Skończyło się na tym, że kupiłem podkolanówki dla małych dzieci, odciąłem palce kuchennymi nożyczkami i naciągnąłem je na uda Florence jak ocieplacze do aerobiku z lat 80.

Potem potrzebujecie ubrań na szelki, jeśli chcecie wyjść z domu bez obcych wpatrujących się w wasze dziecko jak w jakiś eksperyment naukowy. Musieliśmy kupić spodnie o trzy rozmiary za duże, przez co Florence wyglądała jak statystka w teledysku MC Hammera. Jeśli obecnie siłujecie się z wciśnięciem małego człowieka w dziwne, za duże stroje i po prostu potrzebujecie jakichś niesamowicie miękkich, normalnych rzeczy, aby przywrócić trochę komfortu do pokoju dziecięcego, gorąco polecam przejrzenie naszej kolekcji kocyków dla niemowląt, aby móc przynajmniej owinąć te niezgrabne warstwy ubrań w coś pięknego.

Czas na podłodze i drewniane rozpraszacze uwagi

Jednym z najokrutniejszych żartów w związku z noszeniem szelek jest to, co robią one z czasem spędzanym na brzuszku. Strona 47 każdego poradnika dla rodziców wymaga, abyś kilka razy dziennie kładł dziecko twarzą w dół na macie, by budować mięśnie szyi, ale kiedy nogi twojego dziecka są stale wzniesione w powietrze, jakby przygotowywały się do badania miednicy, obrócenie go na brzuch po prostu sprawia, że przechyla się do przodu jak na huśtawce. Florence absolutnie tego nienawidziła.

Tak więc spędziła zdecydowaną większość swojego sześciotygodniowego wyroku przykuta do pleców na dywanie w salonie. Aby zapobiec utracie przez nią zmysłów z czystej nudy, musieliśmy mocno zainwestować w rozrywkę zawieszoną nad głową. Kupiliśmy Drewniany stojak edukacyjny Wild Western, głównie dlatego, że moja żona nie zgodziła się na wpuszczenie do naszego domu żadnych kolejnych plastikowych, śpiewających potworności. Ma drewnianą ramę w kształcie litery A, z której zwisa mały rzeźbiony bawół i szydełkowy konik. Szczerze mówiąc, jest świetny. Robi dokładnie to, co do niego należy, nie przyprawiając o krwawienie siatkówki od neonowych kolorów. Florence początkowo nie mogła dosięgnąć zabawek, ale wydawała się głęboko zafascynowana srebrną gwiazdą, a może po prostu knuła na nas zemstę. Tak czy inaczej, pozwalało to zająć ją na dłuższą chwilę, podczas gdy jej siostra Matylda turlała się po pokoju, chwaląc się przed wszystkimi swoją perfekcyjną, nieskrępowaną mobilnością. Kupiliśmy też szalenie drogą sensoryczną matę wodną, którą Florence całkowicie zignorowała, więc polecam trzymać się drewnianych rzeczy.

Jak wyjść z domu i nie zwariować

Wyjście z domu stało się operacją wojskową. Ponieważ jej nogi były tak szeroko rozstawione, Florence nie mieściła się już w swoim standardowym foteliku samochodowym. Boki fotelika fizycznie zgniatały jej kolana razem, co całkowicie mijało się z celem szelek. Skończyło się na tym, że musieliśmy wypożyczyć specjalny, absurdalnie szeroki fotelik samochodowy od fundacji medycznej, przypinać ją i po prostu mieć nadzieję na najlepsze, podczas gdy ja jechałem z prędkością dwudziestu kilometrów na godzinę.

Noszenie w nosidełku było nieco łatwiejsze, pod warunkiem, że przestrzegało się zasad. W szpitalu powiedziano nam, że nosidełko musi podtrzymywać jej uda aż do kolan, utrzymując pupę niżej niż kolana w tak zwanej „pozycji M” (choć dla mnie wyglądała po prostu jak rzekotka drzewna uczepiona gałęzi).

Kiedy już udawało nam się dotrzeć do kawiarni, widok pasków niezmiennie prowokował niechciane pytania od pełnych dobrych intencji starszych pań. Aby uniknąć konieczności tłumaczenia zawiłości ortopedii nad moim flat white, zacząłem narzucać Bambusowy kocyk dla niemowląt Grający niedźwiedź i wieloryb na jej nóżki w wózku. Jest wykonany z bambusa, co oznacza, że jest niewiarygodnie przewiewny i nie spowoduje przegrzania dziecka, nawet jeśli ma ono na sobie warstwy skarpet i płóciennych pasków. Nadruk z misiem jest autentycznie uroczy, ale nie do przesady mdły, a materiał jest tak jedwabisty, że sam czasami używam go jako szalika, gdy nikt nie patrzy.

Ten wspaniały dzień, kiedy zdjęto paski

Macie tylko godzinę dziennie bez szelek, którą wykorzystujecie na to, aby gorączkowo wykąpać dziecko, sprawdzić, czy nie ma odleżyn, i pozwolić mu na swobodne wyprostowanie i kopanie nóżkami. Florence spędzała tę godzinę, wpatrując się we własne stopy w czystym zdumieniu. Jednak skóra pod paskami staje się sucha i łuszcząca, a ponownemu nakładaniu tego zimnego, lekko wilgotnego ustrojstwa po kąpieli zawsze towarzyszyła symfonia lamentów.

Po upływie sześciu tygodni wróciliśmy do szpitala. Doktor Patel zrobiła kolejne USG, a jej twarz nie zdradzała żadnych emocji. Wstrzymałem oddech, czekając, aż powie nam, że potrzebujemy kolejnego miesiąca, albo co gorsza, przerażającego twardego gipsu. Ona jednak po prostu się uśmiechnęła, starła żel i powiedziała, że panewka pogłębiła się idealnie. Mogliśmy wyrzucić szelki do kosza.

Patrzenie, jak Florence śpi tej pierwszej nocy z całkowicie uwolnionymi nogami, rozłożona na boki jak rozgwiazda, było jedną z największych ulg w moim życiu. Cała ta gehenna przypominała maraton w ciemności, ale dzieci są niezwykle wytrzymałe, nawet gdy my, rodzice, całkowicie się rozsypujemy. Jeśli obecnie z przerażeniem czekacie na perspektywę dwunastotygodniowego wyroku z szelkami i chcecie zaopatrzyć się w kilka naprawdę miłych rzeczy, aby uczynić leżenie na podłodze w salonie nieco bardziej znośnym, sprawdźcie kolekcję drewnianych stojaków edukacyjnych Kianao, zanim zupełnie stracicie rozum.

Często zadawane pytania

Czy szelki Pavlika sprawiały, że ciągle płakała?
Szczerze mówiąc, nie. Pierwsze 48 godzin było okropne, ponieważ była zła, że jest skrępowana, ale niemowlęta adaptują się z przerażającą szybkością. W trzecim dniu w ogóle nie przeszkadzały jej szelki. Zdecydowanie było to znacznie trudniejsze dla mnie niż dla niej.

Jak u licha zmienić pieluszkę przy tych wszystkich paskach?
To delikatna, stresująca sztuka. Nie możecie podnosić dziecka za kostki, aby wsunąć pieluchę pod spód, ponieważ to wytrąca bioderka z odpowiedniego ułożenia. Musicie delikatnie przetoczyć malucha lekko na bok, wsunąć czystą pieluchę pod pupę, a następnie przełożyć rzepy wokół płóciennych pasków tak, by niczego nie posklejać. Będziecie to regularnie psuć.

Czy musieliście kupować specjalne ubrania?
Nie kupowaliśmy ubrań medycznych, po prostu wykazaliśmy się niesamowitą kreatywnością w użyciu tanich bazowych ubranek. Potrzebujecie miękkich, bawełnianych body, które będą leżały pod paskiem na klatce piersiowej, i ocieplaczy na nogi (lub obciętych skarpet dla dorosłych), aby uchronić uda przed otarciami. Pajacyki z zatrzaskami wzdłuż całych nóżek są całkowicie bezużyteczne, więc zainwestujcie w spodnie dresowe oversize lub spodnie typu alladynki, które łatwo będzie naciągnąć na ten nieporęczny aparat.

Co z czasem na brzuszku i krokami milowymi w rozwoju?
Szelki sprawiły, że tradycyjny czas na brzuszku stał się praktycznie niemożliwy, ponieważ mała lądowała twarzą na dywanie. Spędzaliśmy czas „na brzuszku”, kładąc ją na mojej klatce piersiowej, podczas gdy ja odchylałem się na kanapie. Jeśli chodzi o kroki milowe, Florence była nieco opóźniona w przewracaniu się z brzuszka na plecy w porównaniu do swojej siostry bliźniaczki, ale w momencie zdjęcia szelek, nadrobiła zaległości w zaledwie kilka tygodni.

Czy szelki powodowały okropne problemy skórne?
Mogą, jeśli nie wpadniecie w obsesję na tym punkcie. Mleko nieuchronnie spływa po ich brodzie i zatrzymuje się pod nakładką na klatce piersiowej, która pachnie dokładnie tak źle, jak sobie to wyobrażacie. Musicie wykorzystać swoją godzinę wolnego czasu dziennie na dokładne umycie i osuszenie wszystkich zakamarków i fałdek. Jeśli skóra pozostaje wilgotna pod paskami, momentalnie pojawiają się odparzenia i podrażnienia.