De realiteit van thuiskomen met je prematuurbaby uit de NICU

De automatische schuifdeuren van het ziekenhuis gaan open en de koude winterwind slaat in je gezicht. Je hebt een plastic autostoeltje vast met daarin een mensje, niet veel groter dan een pak suiker. Ze zeiden dat de ontslagpapieren in orde waren en dat je nu naar huis mocht. Je voelt je alsof je zojuist iets extreem breekbaars uit een zwaarbeveiligd museum hebt gestolen en de bewakers je zomaar lieten doorlopen.

De grootste fabel over dit hele proces is dat een vroeggeboren baby gewoon een kleinere versie is van een gewone pasgeborene. Iedereen verwacht een geminiaturiseerd, perfect poppetje dat alleen maar piepkleine sokjes nodig heeft. Dat is een leugen.

Het zijn foetussen die uit huis gezet zijn voordat de verbouwing klaar was. Hun biologie is nog helemaal niet af. Als voormalig kinderverpleegkundige heb ik wel duizend van dit soort ontslagen gezien hier in Chicago. De ouders hebben altijd dezelfde paniekerige, wezenloze blik als ze op de lift wachten. Ze beseffen ineens dat er thuis geen medische monitoren staan.

Er ben alleen jij, een stil appartement en een piepkleine huisgenoot die soms vergeet adem te halen.

De grote misvatting over het formaat

Mensen praten maar wat graag over hoe schattig die piepkleine baby's wel niet zijn. In het begin zijn ze helemaal niet schattig. Ze zien eruit als chagrijnige kleine alien-tjes. Hun hoofdjes zijn enorm in vergelijking met hun smalle schoudertjes. Ze hebben nog helemaal geen bolle wangen. Hun huid is zo dun en doorschijnend dat je het bloed praktisch door hun blauwe adertjes kunt zien pompen.

Mijn kinderarts probeerde me ooit de exacte cellulaire opbouw van hun huidbarrière uit te leggen, maar het komt erop neer dat ze die eigenlijk niet hebben. Het is net nat wc-papier. Ze reageren op alles.

Je wast een goedkoop rompertje uit de winkel in gewoon wasmiddel en tegen de middag zit hun hele borstkas onder de vuurrode uitslag. Ze missen simpelweg de huidlagen om hen te beschermen tegen agressieve kleurstoffen of synthetische vezels. Alles wat met hen in aanraking komt, moet superzacht zijn.

Thermostaten en bruin vet

We moeten het even over temperatuur hebben. Dit is namelijk het punt waardoor de meeste ouders 's nachts om 3 uur compleet in paniek raken.

Voldragen baby's besteden hun laatste paar weken in de baarmoeder aan de aanleg van zogenaamd bruin vet. Het is de isolatie van de natuur. Dit helpt hen om hun lichaamstemperatuur stabiel te houden zodra ze in de koude buitenwereld komen. Jouw kleine vroege vogel heeft dat deel van het trimester gemist. Mijn arts mompelde weleens dat deze kindjes hun interne thermostaat in de baarmoeder hebben laten liggen.

Ze kunnen zichzelf letterlijk niet warm houden. Zodra de kamer een paar graden afkoelt, daalt hun lichaamstemperatuur mee. Ze verbranden kostbare calorieën om maar niet te hoeven rillen, wat betekent dat ze de calorieën verbruiken die ze juist zo hard nodig hebben om te groeien en aan te komen.

Maar je kunt ze ook niet onder drie zware dekens stoppen vanwege de richtlijnen voor veilig slapen. Zware dekens vormen een verstikkingsgevaar voor elke baby, maar voor een onderontwikkeld kleintje zonder de nekspieren om hun grote hoofdje te draaien, is het ronduit levensgevaarlijk.

Luister, je moet ze kleden in strategische, ademende laagjes en je woonkamer behandelen als een medium-care afdeling van het ziekenhuis. Je wikkelt ze in lichte stoffen, zet een goed passend mutsje op hun hoofd, en bidt dat je energierekening niet leidt tot een persoonlijk faillissement.

De realiteit over kleding

Aankleden is een regelrechte nachtmerrie. Ze verdrinken in normale pasgeboren maten. De halsopeningen zakken af tot hun ribben, waardoor hun borstkas wordt blootgesteld aan de koude lucht.

Als je online op zoek gaat naar kleding voor een premature baby, kom je een hoop onzin tegen. Koop absoluut geen spijkerstof. En koop voor je vroeggeboren meisje geen kledingstukken met tule, kant of kriebelende geborduurde bloemetjes. Het is volkomen nutteloos en zorgt alleen maar voor rode striemen op haar rug.

Wat je nodig hebt is functioneel katoen, liefst met een overslag. Kleding over hun wiebelige, kwetsbare hoofdjes trekken voelt alsof je hun nekje breekt. Ik heb dit door schade en schande geleerd bij mijn eigen kind. Na een week worstelen met goedkope pyjamaatjes met een rits die onder haar kin in de kreukels zaten, ontdekte ik de Mouwloze Baby Romper van Biologisch Katoen.

Het is nu oprecht de enige basislaag waar ik bij zweer. Het biologische katoen is verbouwd zonder de chemische bestrijdingsmiddelen die hun doorzichtige huidje zo snel irriteren. Er zit net genoeg elastaan in, waardoor het meerekt zonder dat je hun minuscule armpjes in gekke hoeken hoeft te wringen. Dankzij de envelophals kun je het rompertje makkelijk naar beneden over hun schoudertjes rollen bij een poepexplosie, en geloof me, die komen vaak voor.

Je kunt er makkelijk een slaapzakje overheen aandoen. Het ademt. Het schuurt niet. Het is simpelweg één ding minder om over te stressen.

Als je op zoek bent naar goede basiskleding op willekeurige online babywinkels, stop daar dan mee. Ontdek gewoon de opties voor biologische babykleding die de kwetsbare huidbarrière wél respecteren.

Kraambezoek onder embargo

Je schoonmoeder wil vast en zeker langskomen. De buren willen waarschijnlijk pannen met eten langsbrengen en even naar de baby gluren. Al je vrienden willen dit kleine wonder het liefst vasthouden.

Luister, als het op bacteriën aankomt, moet je echt even in een soort tiran veranderen. Je huis is vanaf nu een vesting.

Hun immuunsysteem bestaat eigenlijk nog helemaal niet. Een simpele verkoudheid is voor een volwassene vervelend. Maar voor een piepkleine baby met longetjes die nog amper uit zichzelf weten hoe ze moeten ontplooien, is een onschuldig luchtwegvirusje een enkeltje rechtstreeks terug naar de NICU (Neonatale Intensive Care Unit).

Ik heb genoeg baby's met het RS-virus binnengekregen om te weten dat beleefd blijven het risico gewoon niet waard is. Je zegt tegen iedereen dat ze thuis moeten blijven. Als ze écht langs moeten komen, wassen ze hun handen totdat de vellen erbij hangen, dragen ze schone kleren, en niemand kust de baby. Niet op het hoofdje, niet op de handjes, nergens. Als iemand zich daarover beledigd voelt, dan is dat maar zo. Ze overleven het wel.

Cadeautjes waar je nu he-le-maal niets aan hebt

Mensen hebben vaak geen idee wat ze moeten kopen voor een gezin met een prematuur geboren kindje. Ze kopen cadeautjes op basis van de standaardtijdlijnen.

Iemand gaat je ongetwijfeld iets geven voor als er tandjes doorkomen. Ik heb een la vol met allerlei siliconen vormpjes. Van een tante kregen we de Panda Bijtring van Siliconen en Bamboe. Helemaal prima hoor. Het voedselveilige siliconenmateriaal is veilig en je wast het zo mee in de vaatwasser.

Maar heel eerlijk: jouw kindje loopt zo ver achter op de normale mijlpalen, dat doorkomende tandjes iets voor de verre, hypothetische toekomst zijn. Jij maakt je momenteel druk of je baby 30 of 32 milliliter melk heeft gedronken. Verzachting voor het tandvlees interesseert je nog helemaal niet. Gooi die panda lekker in een la. Over een maand of acht komt 'ie goed van pas. Maar nu neemt hij vooral ruimte in naast de handgel.

Dingen als babyschoentjes of ingewikkelde haarstrikjes zijn net zo onzinnig. Laat je kleintje lekker leven in zachte rompertjes van biologisch katoen. Negeer de rest.

Het wachten op de mijlpalen

Je gaat de komende twee jaar veel hoofdrekenen. Dit noemen we de gecorrigeerde leeftijd.

Als jouw kindje twee maanden te vroeg is geboren en nu vier maanden op de wereld is, is de gecorrigeerde leeftijd twee maanden. Dat betekent dat je verwacht dat ze zich gedragen als een baby van twee maanden oud. Ze gaan chronologisch gezien elke mijlpaal missen die in die doorsnee opvoedboeken staan beschreven.

Je hoort andere ouders klagen over de slaapregressie van vier maanden, terwijl jouw kindje nog moet uitvogelen hoe het überhaupt zijn eigen hoofdje rechtop kan houden. Het voelt eenzaam. Je vraagt je af of ze de achterstand ooit gaan inhalen.

Mijn kinderarts vertelde me dat dit rond het tweede levensjaar meestal wel is rechtgetrokken. Tot die tijd moet je ze gewoon wat extra ruimte geven. Hun hersenen zijn in de buitenwereld nog druk bezig met het aanleggen van verbindingen, terwijl dat eigenlijk in de donkere rust van de baarmoeder had moeten gebeuren.

Wanneer ze eindelijk iets meer van de wereld beginnen mee te krijgen, hou de prikkels dan laag. Normaal plastic speelgoed met knipperende lampjes en harde elektronische muziek zal hun gevoelige zenuwstelsel direct overprikkelen. Ze sluiten zich dan gewoon af en zetten het op een huilen.

We hebben de Houten Babygym in de hoek van de woonkamer neergezet toen mijn dochter eindelijk haar gecorrigeerde grens van drie maanden had bereikt. Het is rustig. Er klinken geen vreselijke blikken liedjes uit plastic doosjes. De houten olifant hangt er gewoon mooi te wezen.

Ze kon er zo twintig minuten op haar ruggetje onder liggen staren naar de subtiele houtnerven. Dat was voor mij het eerste moment waarop we voelden dat we met 'normale' ouderdagelijkse dingen bezig waren, in plaats van alleen maar een medische afdeling runnen.

De volgende stappen (voordat de paranoia toeslaat)

De overgang van het ziekenhuis naar thuis is vooral: de stilte overleven. Grote kans dat je de eerste week op de vloer naast hun bedje slaapt, turend of hun borstkas wel omhoog en omlaag gaat. Je zult ze drie keer per dag temperaturen. Je zult élke milliliter melk die ze doorslikken braaf opschrijven.

Het is slopend. Het verandert hoe je brein werkt.

Zorg dat de basis op orde is. Houd de omgeving warm, kleed ze in zachte biologische laagjes en doe de voordeur op slot. De rest van de poespas kan wel even wachten.

Voordat je 's avonds laat op het internet verdwaalt in enge artikelen over ademhalingsfrequenties, kun je beter je omgeving voorbereiden met de dingen die er wél toe doen. Controleer de inrichting voor een veilige slaapomgeving.

Vragen die ik in de supermarkt vaak krijg

Hoe moet ik ze kleden om te slapen zonder dekens?

Je bouwt zorgvuldig én enigszins nerveus de laagjes op. Een rompertje van biologisch katoen met korte mouwen op de huid, daaroverheen een pyjama met lange mouwen en voetjes, en tot slot een goed passend prematuurslaapzakje of inbakerdoek om het allemaal bij elkaar te houden. Houd de kamer iets warmer dan prettig is voor een volwassene. Als hun nekje koud aanvoelt, trek je ze een extra laagje aan. Is het zweterig, haal er dan eentje af.

Wanneer mogen we ze eindelijk mee naar buiten nemen?

Mijn kliniek gaf altijd het advies: wacht tot ze hun eerste inentingen bij (chronologisch) twee maanden hebben gehad. Maar zelfs daarna ontweek ik drukke binnenruimtes als de pest. Een blokje om in de wandelwagen is prima, mits ze goed ingepakt zijn. Maar als je in november met ze in een druk koffietentje gaat zitten, vraag je gewoon om een nieuwe ziekenhuisopname.

Waarom maken ze zulke agressieve geluidjes in hun slaap?

Ze knorren, snuiven en klinken als stervende boerderijdieren. Hun spijsverteringskanaal is gewoon ontzettend onderontwikkeld. Het verwerken van melk is voor hen letterlijk topsport, en ze missen de buikspieren om gemakkelijk scheetjes te laten. Ze persen en kreunen tijdens hun slaap. Het klinkt hartstikke eng, maar zolang ze een goede kleur hebben en tussen het gekreun door blijven ademen, zijn ze simpelweg aan het verteren.

Kan ik gewoon normale pasgeboren luiers gebruiken en die omvouwen?

Je kunt het proberen, maar meestal loopt dat uit op een ramp. Normale (maat 1) pasgeboren luiers komen tot onder hun oksels, en de openingen bij hun benen vallen zo ver open dat álle vocht zo je bank op gutst. Koop gewoon de speciale prematuurluiers. Die paar euro extra betalen zich vanzelf terug, doordat je niet vier keer per dag die rompers van biologisch katoen hoeft te wassen.

Moet ik hun leeftijd echt voor álles blijven corrigeren?

Ja lieve ouder, dat moet echt. Als jij van je acht weken te vroeg geboren baby verwacht dat 'ie met twee maanden chronologische leeftijd al gaat lachen, werk je jezelf in de paniek en denk je straks dat ze een vreselijke neurologische afwijking hebben. Ze doen namelijk precies wat er past bij hun biologische ontwikkeling. Gun ze de tijd.