Wat niemand je vertelt over een premature baby bij 33 weken

Het was dinsdagochtend drie uur toen het bradycardie-alarm afging. Het licht op de neonatale intensive care had die specifieke tl-kleur van het ziekenhuis waardoor iedereen er een beetje overleden uitziet. Ik staarde door de plastic wanden van een couveuse naar een wezentje dat meer leek op een doorschijnend vogeltje dan op een menselijke baby. De monitor knipperde rood. Ik had zes jaar lang precies datzelfde alarm uitgezet voor de kinderen van anderen in het Rush University Medical Center, maar als het je eigen vlees en bloed is, verdampt je verpleegkundediploma volledig. Ik stond daar maar, melk lekkend in een steriel potje, terwijl ik toekeek hoe een tweeëntwintigjarige verpleegkundige rustig op het voetje van mijn kind tikte om haar eraan te herinneren dat ze moest ademen.

Pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging) denderde over me heen als een goederentrein. Mijn bloeddruk schoot omhoog, mijn nieren dreigden ermee te stoppen en ineens kregen we anderhalve maand te vroeg een baby. Het was nogal stressvol. Als je in de kindergeneeskunde werkt, weet je veel te veel over wat er mis kan gaan, wat betekent dat je je hele zwangerschap zit te wachten tot het noodlot toeslaat. Bij mij sloeg het direct toe op de operatietafel.

De technische kant van een vroege komst

Als je je afvraagt wat als een premature baby wordt beschouwd: de medische grens is 37 weken zwangerschap. Alles daarvoor en je hebt een enkeltje naar de NICU te pakken. Mijn dochter kwam met 33 weken. Ik herinner me dat ik in de verkoeverkamer lag, strak van de magnesiumsulfaat, en op mijn telefoon een artikel las over de jongste overlevende premature baby. Een of ander mannetje genaamd Curtis dat met 21 weken was geboren. Ik geloof dat ik aan het rekenen was om me beter te voelen over die 33 weken, maar zwangerschapswiskunde is eigenlijk gewoon angst verkleed als statistiek.

Ze zien er niet uit zoals de baby's in luierreclames. Niemand bereidt je voor op hoe ze eruitzien. Omdat ze de laatste vetopbouwende weken van het derde trimester hebben gemist, is hun huid net papier. Je kunt de aderen zien lopen. Ze zijn vaak bedekt met donkere, donzige haartjes die lanugo worden genoemd, waardoor ze eruitzien als kleine weerwolfjes. Mijn dochter woog iets meer dan 1800 gram, en haar hoofd leek gigantisch vergeleken met haar kippenvleugel-armpjes.

En dan zijn er nog de apparaten. Je krijgt niet zomaar een baby. Je krijgt een baby die is aangesloten op een CPAP-apparaat, met een maagsonde door haar neus en de draadjes van een saturatiemeter om haar voetje gewikkeld. Ze leek op een soort e-baby die was ingeplugd in het ziekenhuisnetwerk om zuurstofdata te downloaden. Het is angstaanjagend, en je moet maar gewoon in een ongemakkelijke stoel zitten en naar de schermen staren.

Een medisch mysterie aankleden

Hier moet ik even mijn hart luchten. De markt voor premature babykleding is echt een lachertje. Als je eindelijk groen licht krijgt om je kind in de couveuse echte kleertjes aan te trekken, stuur je je man naar de winkel voor newborn maten. Hij komt ermee terug, je probeert ze aan te trekken en de baby verzuipt erin. Een standaard rompertje voor pasgeborenen ziet er bij een baby van nog geen twee kilo uit als een leeggelopen parachute.

Dus ga je online zoeken naar prematuurmaten, en alles zit vol met agressieve ritsen of dikke plastic drukknoopjes. Weet je wat een rits doet met een huid die zo dun is als nat vloeipapier? Het laat blauwe plekken achter. Om nog maar te zwijgen over het feit dat je op de een of andere manier alle monitordraden, de voedingssonde en de infuuslijnen door de mouwen moet zien te wurmen. De meeste babykleding is ontworpen voor gezonde, mollige baby's die niet aan een stopcontact vastzitten. Ik heb drie dagen lang staan huilen in een kolfruimte voordat ik besefte dat ik iets mouwloos nodig had dat gewoon aan de onderkant dichtklikte, zodat de draden langs de zijkanten naar buiten konden lopen zonder haar af te knellen.

Uiteindelijk kocht ik de Biologisch Katoenen Baby Romper van Kianao. Hij was mouwloos, wat een zegen was voor de infusen in haar arm, en het biologische katoen was echt zacht genoeg om geen boze rode striemen op haar borst achter te laten. Het elastaan zorgde voor genoeg rek waardoor de verpleegkundigen het tijdens onderzoeken over haar schouders naar beneden konden trekken, in plaats van over haar hoofd, waarbij het neusbrilletje zou verschuiven. Ik kocht er zes in de kleinste maat en rouleerde ze continu totdat ze zo'n drieënhalve kilo woog. Het was het enige wat ze een maand lang gedragen heeft.

De ziekenhuisdekens waren een ander verhaal. Die gebruikten we maar gewoon omdat de berg wasgoed enorm was, maar achteraf gezien had ik liever iets zachters van thuis meegenomen. Al doende leert men.

Het biologisch gevaar mee naar huis nemen

Luister, je moet je huis eigenlijk behandelen als een quarantainezone waar onuitgenodigde buren verboden zijn, je pakketjes worden ontsmet en iedereen die de baby wil vasthouden zich moet wassen alsof ze zich voorbereiden op een operatie én bewijs moet tonen van een recente kinkhoestvaccinatie. Prematuren hebben nul komma nul immuunsysteem. Wat zich bij een peuter uit als een lichte verkoudheid, kan een premature baby zo weer aan de beademing helpen.

De eerste nacht thuis is het ergst. In het ziekenhuis klaag je over het constante gepiep, maar dat gepiep vertelt je wel dat ze leeft. Thuis is er alleen maar stilte. Je wordt elke twintig minuten wakker om een hand op haar borst te leggen. Mijn kinderarts vertelde me dat haar longen uiteindelijk wel zouden bijtrekken, maar de wetenschap over langdurige ademhalingsproblemen is op z'n zachtst gezegd onduidelijk. We hielden het huis gewoon warm, zetten een luchtbevochtiger aan en baden dat we het RS-virus seizoen zouden ontwijken. We zijn drie maanden lang het huis amper uit geweest. Het was isolerend, maar ja, je doet wat je moet doen om ze te laten ademen.

Je moet ook de gecorrigeerde leeftijd leren begrijpen. Als je baby twee maanden te vroeg is geboren, vergelijk je ze niet met een voldragen baby van twee maanden oud. Je trekt de te vroege weken eraf. Mijn schoonmoeder bleef maar vragen waarom mijn dochter met vier maanden nog niet kon omrollen. Ik moest herhaaldelijk uitleggen dat ze neurologisch gezien nog maar tweeënhalve maand oud was. Mensen snappen het niet. Ze denken dat prematuur gewoon klein betekent. Het betekent dat ze nog niet 'gaar' zijn. Hun hersenen hebben extra tijd aan de buitenkant nodig om af te maken wat ze eigenlijk aan de binnenkant hadden moeten doen.

Ontdek onze collectie biologische babykleding voor zachte stoffen die de gevoelige huid respecteren.

De lange weg naar de mijlpalen

Zodra je uit de acute gevarenzone van gewichtstoename en zuurstofsaturatie bent, ga je je bezighouden met de ontwikkeling. Omdat premature baby's een groter risico lopen op motorische achterstand, wordt elke beweging een test die je stilletjes in je hoofd beoordeelt.

Oefenen op de buik is een hel. Prematuren haten het. Ze missen de spierspanning en eerlijk gezegd hebben ze genoeg medisch trauma meegemaakt om het recht te hebben om gewoon plat te blijven liggen. Uiteindelijk hebben we de Regenboog Babygym Set gekocht om haar te motiveren naar iets anders dan het plafond te kijken. Het hielp een beetje. Het houten frame is stevig, en de hangende olifant trok haar aandacht genoeg om haar hoofd te draaien en het te volgen, wat een overwinning was voor haar nekspieren. Het speelt geen irritante elektronische muziek af, wat ik enorm waardeerde, want het laatste wat ik in huis kon gebruiken was nog meer synthetisch gepiep.

Aan de andere kant kopen mensen een hoop ontwikkelingsspeelgoed voor je dat je niet direct nodig hebt. Iemand gaf ons de Zachte Baby Bouwblokken Set cadeau. Het zijn prima siliconen blokken. Ze zijn niet-giftig, wat geweldig is. Maar als je kind een breekbare kleine prematuur is die amper haar eigen hoofd omhoog kan houden, zijn blokken volkomen nutteloos. Ik gebruikte ze zo'n acht maanden lang als onderzetters voor mijn lauwe koffie, totdat ze eindelijk oud genoeg was om erop te kauwen. Koop dingen voor de fase waarin je zit, niet voor de fase waarin je volgens de doos zou moeten zitten.

Het krijgen van een premature baby herprogrammeert je hersenen. Je raakt de angst nooit helemaal kwijt. Zelfs nu, als mijn dochter een klein kriebelhoestje heeft, schiet mijn hartslag omhoog en ben ik direct weer terug in die steriele kamer, starend naar de rood knipperende cijfers. Maar ze groeien. Ze halen hun achterstand in. De doorzichtige huid wordt dikker, de donshaartjes vallen uit, en op een dag besef je dat je al weken niet meer aan zuurstofsaturatie hebt gedacht. Het wordt weer saai. En saai is precies wat je wil.

Klaar om zachte, veilige basics voor je kleintje te vinden? Voeg onze biologische basics toe aan je winkelmandje en maak de overgang naar huis een stukje comfortabeler.

Ongevraagde FAQ vanuit de loopgraven

Zal mijn premature baby altijd kleiner zijn dan andere kinderen?

Meestal niet, maar het kost tijd. Ze noemen het inhaalgroei. De meeste prematuren halen hun leeftijdsgenootjes in gewicht en lengte in als ze een jaar of twee, drie zijn. Mijn kinderarts zei eigenlijk dat genetica het uiteindelijk overneemt. Als jij en je partner lang zijn, wordt het kind waarschijnlijk uiteindelijk ook lang. Voor het eerste jaar moet je er echter op rekenen dat ze zich aan de onderkant van de groeicurve bevinden.

Hoe ga ik om met de angst om thuis geen hartmonitoren te hebben?

Het is vreselijk. Laten we het niet mooier maken dan het is. Sommige ouders kopen van die saturatiemetertjes voor om het voetje die je aan je telefoon koppelt, maar eerlijk gezegd haat ik die als verpleegkundige. Ze geven constant vals alarm en verpesten je nachtrust. Je moet er gewoon op vertrouwen dat het ziekenhuis je baby niet had ontslagen als ze medisch niet stabiel was. Veilig slapen (plat op de rug, niets in het bedje) is je beste verdediging.

Wanneer kan ik met mijn premature baby de deur uit?

Vraag het aan je arts, maar de algemene regel is om in een soort winterslaap te gaan tot ze hun eerste vaccinatieronde hebben gehad en de piek van het griep- en RS-seizoen voorbij is. We hebben mijn dochter bijna zes maanden lang niet meegenomen naar de supermarkt. Het klinkt extreem, maar koorts bij een prematuurtje betekent vaak automatisch een ruggenprik en heropname in het ziekenhuis. Blijf gewoon thuis en laat je boodschappen bezorgen.

Moet ik mijn premature baby wakker maken voor een voeding?

Ja. Elke drie uur, dag en nacht, totdat je kinderarts specifiek zegt dat je ermee kunt stoppen. Prematuren zijn ontzettend slaperig. Ze slapen dwars door hun eigen hongersignalen heen, omdat wakker worden te veel energie kost. Je zult ze moeten uitkleden tot op de luier, hun teentjes moeten kriebelen, en ze eigenlijk zo moeten irriteren dat ze lang genoeg wakker blijven om een flesje of borstvoeding af te maken.

Hoe ga ik om met familieleden die op kraambezoek willen komen?

Je geeft de dokter de schuld. Dat is de makkelijkste manier om de relaties goed te houden. Je vertelt je schoonmoeder of je neven en nichten gewoon dat de neonatoloog kraambezoek de eerste twee maanden verboden heeft. Als ze uiteindelijk toch langskomen, laat ze dan hun handen wassen met water en zeep zodra ze over de drempel stappen. Als iemand ook maar een beetje snottert, zeg je het bezoek af. Voel je niet schuldig dat je je kind beschermt.