Een brief aan mezelf over de internetobsessie rondom baby Maverick

Lieve Priya van zes maanden geleden,

Je zit nu in het donker, terwijl het licht van je telefoon de muur van de babykamer verlicht. Je kindje slaapt in het ledikantje en ademt perfect en rustig, maar jij bent klaarwakker. Het algoritme heeft je gevonden. Het weet dat je een uitgeputte kersverse moeder bent, en het weet dat je kinderverpleegkundige was. Daarom krijg je constant die 'baby Maverick'-video's te zien. Leg je telefoon weg, meid.

Luister, ik weet precies wat je doet. Je hebt op één video geklikt van een piepklein babytje met een beademingsbuisje dat vecht voor zijn leven, en nu staat je hele tijdlijn vol met medisch complexe baby's. Ze lijken allemaal Maverick te heten, of ze gebruiken de hashtag 'baby m'. Je zit daar en projecteert al je postpartum-angsten op deze virale verhalen over extreem vroeggeboren kindjes en baby's met aangeboren hartafwijkingen.

Ik schrijf dit om je te vertellen dat je moet stoppen met piekeren. Het internet heeft een hele rare manier om medische trauma's bij kinderen om te toveren tot hapklare, inspirerende content, en het maakt je gek. Als iemand die op een niveau 4 NICU triage heeft gedaan, kan ik je vertellen dat een video van zestig seconden met een droevig akoestisch liedje op de achtergrond de werkelijkheid van een medisch kwetsbaar kind simpelweg niet weergeeft.

Het vreemde fenomeen van de naam

Ik weet niet wanneer het internet collectief besloot dat elke baby die vecht tegen een zeldzame medische aandoening Maverick moest heten. Vroeger was het gewoon een verwijzing naar Tom Cruise. Nu is het blijkbaar de onofficiële naam voor veerkracht. Ik vind het best hoor, maar het voelt als een zware verwachting om op de schoudertjes te leggen van een prematuurtje van nog geen halve kilo dat gewoon probeert twee milliliter moedermelk binnen te houden.

Wat de hashtag niet laat zien

Je blijft maar naar die video's kijken van baby's met het hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS). In de boeken staat dat HLHS een aangeboren afwijking is waarbij de linkerkant van het hart ernstig onderontwikkeld is. In het ziekenhuis zei mijn oude zaalarts altijd dat het eigenlijk zoiets is als proberen een huis te voorzien van leidingwerk terwijl de helft van de buizen mist. De TikToks laten de baby's zien die lachen na hun derde openhartoperatie, meestal de Fontan-procedure, en eruitzien als kleine strijdertjes.

Wat ze niet laten zien, is het eindeloze gepiep van de monitors. Ze laten de pure paniek in de ogen van de ouders niet zien wanneer de zuurstofsaturatie zonder aanwijsbare reden daalt. Ze slaan het deel over waarin de moeder aan het kolven is in een raamloze kamer naast de kantine, terwijl ze droge koekjes eet. Je herinnert je die geur nog wel. Die mix van desinfectiemiddel, vloerwas en pure uitputting. Vroeger liep je elke dag langs dat soort ouders. Nu kijk je naar ze op je telefoon en maak je hun verdriet tot dat van jezelf.

Dan zijn er de video's van baby's met campomele dysplasie of tracheomalacie. Mijn kinderarts zei onlangs nog dat ademhalingsproblemen bij baby's altijd erger klinken dan ze zijn, maar van wat ik begrijp over slap kraakbeen in de luchtwegen, is het een constant en angstaanjagend wachten. De video's laten deze kindjes altijd zien met maagsondes, terwijl ze vrolijk hun voeding krijgen. Ze laten niet het opruimen van spuug om drie uur 's nachts zien, of de verstopte slangetjes.

Een baby aankleden die aan de apparatuur gekluisterd zit

Als je een baby op de NICU hebt, of een medisch complexe baby thuis, worden normale babydingen ineens logistieke nachtmerries. Neem nou kleding. Mensen kopen allemaal van die schattige, stugge spijkerpakjes en uitgebreide jurkjes met ruches voor je. Maar je kunt een baby met een centrale lijn en een maagsonde echt geen spijkerstof aantrekken.

Ik heb wel duizend van die goedbedoelde outfits ongebruikt in ziekenhuiskastjes zien liggen. Wat ouders eigenlijk nodig hebben, is functionele kleding die niet voelt als een medisch hulpmiddel. Uiteindelijk heb ik het mouwloze rompertje van biologisch katoen van Kianao gekocht voor een vriendin wier baby op de high care lag. Het is oprecht een van de weinige kledingstukken die logisch in elkaar zit.

Het is gemaakt van vijfennegentig procent biologisch katoen en vijf procent elastaan. Die stretch is echt het enige wat telt. Als je een infuuslijn of een kabel van een monitor door een armsgat probeert te halen, moet de stof wel meegeven. Als het niet rekt, trek je zo een elektrode los. Dan gaat het alarm van de monitor af en schiet ieders hartslag omhoog. Dat biologische katoen is ook heel fijn, want ziekenhuislakens worden meestal gewassen met industrieel bleekmiddel, en de huid van deze baby's is zo dun als nat vloeipapier. Iets ultrazachts tegen hun borstkas hebben is dan echt een kleine opluchting.

Het heeft ook van die handige envelophalsopeningen. Degene die dat heeft uitgevonden, verdient wat mij betreft een Nobelprijs. Je trekt het hele rompertje gewoon naar beneden over het lichaam, in plaats van dat je een wiebelig babyhoofdje door een strakke halsopening moet manoeuvreren terwijl je ook nog moet oppassen voor zuurstofslangetjes.

Ik zou je een link kunnen sturen naar een hele collectie met andere aangepaste basics, maar eerlijk gezegd kun je het beste gewoon zoeken naar biologische babykleding met handige drukknoopjes die verder niet in de weg zit.

De obsessie met mijlpalen

Wat die 'baby Maverick'-video's ook doen, is je gevoel voor ontwikkeling compleet verstoren. Je ziet een baby die is geboren na vierentwintig weken zwangerschap en ineens loopt met achttien maanden. Dan kijk je naar jouw perfect gezonde baby die lekker de tijd neemt om te leren kruipen, en raak je in paniek. Je denkt dat er iets mis is.

Ontwikkeling is geen wedstrijd, lieverd. Veel van deze medisch complexe kindjes brengen uren en uren door bij gespecialiseerde kinderfysiotherapie. Zij werken in hun eerste levensjaar harder dan de meeste volwassenen in een heel decennium doen.

Toen mijn vriendin haar baby eindelijk mee naar huis mocht nemen, wilde ze gewoon dat haar woonkamer er normaal uitzag. Ze wilde niet dat het op een bijgebouw van het ziekenhuis leek. Ze kocht de houten babygym. Het is een houten frame met wat bungelende dierenspeeltjes eraan. Het is gewoon een heel fijn ding. Het gaat een baby natuurlijk niet magisch wiskunde leren, maar de speeltjes met hoog contrast geven ze iets om op te focussen als ze op hun buikje liggen. De houten ringen tikken tegen elkaar, wat voor fijne geluidjes zorgt. Maar het belangrijkste is dat het er gewoon mooi uitziet in huis en de illusie wekt van een normaal zwangerschapsverlof. En soms is dat het enige wat een ouder nodig heeft om een middagje niet gek te worden.

Voeding en orale aversie

Ik herinner me nog dat ik op de zusterspost zat om de voedingen te noteren voor baby's met een schisis (gespleten lip of gehemelte). De grootste uitdaging is in het begin altijd het voeden. Ze kunnen de zuigkracht niet creëren die nodig is voor normale flessen. Ze hebben van die speciale knijpflessen, en het voeden is een ontzettend traag, precies proces dat een bizarre hoeveelheid geduld vergt.

Wanneer deze baby's eindelijk in de fase komen dat ze tandjes krijgen, brengt dat een hele nieuwe laag stress met zich mee. Hun mondjes hebben al zoveel trauma doorstaan door operaties en intubaties. Je wilt ze iets geven om op te kauwen, maar je bent doodsbang om bacteriën te introduceren of een litteken te irriteren.

De Panda bijtring kun je gewoon in de vaatwasser gooien, wat echt het grootste pluspunt is. Hij is gemaakt van voedselveilige siliconen, is helemaal plat en ziet eruit als een panda. Het is gewoon een prima ding. Geen revolutionair staaltje medische technologie, maar er gaat tenminste geen schimmel in zitten zoals in die rare stoffen bijtringen. Je kunt hem in een wasbak van het ziekenhuis met heet water en sop wassen, hem teruggeven aan je baby, en zo hebben ze iets om op te kauwen dat geen kabeltje van een hartmonitor is.

Niet te streng zijn voor jezelf

De belangrijkste reden dat ik dit aan je schrijf, Priya uit het verleden, is omdat je niet zo streng moet zijn voor jezelf. Je voelt je schuldig dat jouw baby gezond is, terwijl die andere gezinnen in een Ronald McDonald Huis wonen. Je voelt je schuldig dat je klaagt over slaapgebrek, terwijl de 'baby Maverick'-moeders slapen in vinyl stoelen naast couveuses.

In het ziekenhuis heb ik geleerd dat pijn relatief is. Dat de baby in het bedje naast jou aan de beademing ligt, betekent niet dat de koorts van jouw eigen baby niet eng is. Het internet verwijdert de context. Het verandert het trauma van andere mensen in jouw entertainment én schuldgevoel.

Je zult uiteindelijk toch moeten proberen te slapen, in plaats van de hele nacht naar de babyfoon te staren. Je moet de app sluiten. Het algoritme is gewoon een machine, het geeft niets om jouw mentale gezondheid. Die baby's zijn ongelooflijk veerkrachtig en hun ouders doen hun uiterste best. En jij doet ook je uiterste best.

Leg je telefoon weg. Trek de dekens op. Ga slapen. Ik beloof je dat je baby gewoon ademt.

En voordat je je 's nachts weer in een of ander konijnenhol verliest op internet, kun je beter naar iets kijken wat je dagelijkse routine écht makkelijker maakt. Bekijk de collectie bijtspeeltjes van Kianao of zoek kleding die het verschonen van luiers ook echt makkelijker maakt.

Vragen die ik mezelf stelde om 3 uur 's nachts

Waarom heet elke virale zieke baby Maverick?

Ik denk oprecht dat het gewoon een culturele trend is die een hoogtepunt bereikte precies toen TikTok ontplofte. De naam staat voor iemand die de regels breekt of tegen de stroom in zwemt. Als ouders een angstaanjagende prenatale diagnose krijgen, willen ze een naam die sterk klinkt. Het is een verdedigingsmechanisme. Ze proberen hun kind al voor de geboorte te bewapenen met een stoere naam. Het is lief, maar het wordt wel verwarrend als er zes op je tijdlijn voorbijkomen.

Wat betekent een Niveau 4 NICU eigenlijk?

Ziekenhuizen hebben verschillende niveaus voor neonatale zorg. Niveau 1 is de standaard kraamafdeling. Niveau 4 is de hoogste en meest intensieve zorg. Dit betekent dat er gespecialiseerde kinderchirurgen, ECMO-machines en experts zijn die zich bezighouden met de meest zeldzame gevallen. Als een baby HLHS of ernstige campomele dysplasie heeft, gaan ze naar een Niveau 4. Het is een luidruchtige, fel verlichte, angstaanjagende plek die draait op koude koffie en adrenaline. De verpleegkundigen zijn engeltjes, maar niemand wil daar zijn.

Hoe kunnen ouders lange ziekenhuisopnames betalen?

Meestal kunnen ze dat niet, en dat is meteen de donkerste kant van deze virale verhalen. De medische rekeningen zijn vaak astronomisch. Veel van deze gezinnen zijn afhankelijk van GoFundMe, wat natuurlijk een vreselijke manier is waarop een gezondheidszorgsysteem zou moeten werken. Organisaties als het Ronald McDonald Huis zijn dan ook letterlijk van levensbelang, omdat zij zorgen voor gratis of heel goedkoop onderdak dicht bij het ziekenhuis. Anders zouden ouders in hun auto in de parkeergarage moeten slapen. Ik heb het helaas echt zien gebeuren.

Moet ik mijn baby biologisch katoen aantrekken als hij gezond is?

Ja, als het even kan wel. Het hoeft niet per se, maar baby's hebben een ontzettend kwetsbare huid. Conventioneel katoen is zwaar behandeld. Als je baby last heeft van eczeem of gewoon een gevoelige huid heeft, ademt biologisch katoen beter en bevat het niet van die agressieve chemische afwerkingen. Bovendien sluiten kledingstukken met elastaan gewoon beter aan over die schattige spekbeentjes zonder de bloedsomloop af te knellen.

Is het normaal om in paniek te raken door baby's op het internet?

Heel normaal, maar wel erg ongezond. Het heet secundair trauma gemixt met postpartum hormonen. Je brein is erop gebouwd om jouw baby te beschermen, dus wanneer het een ziek kindje op een scherm ziet, triggert dat je vecht-of-vluchtreactie. Voor je het weet check je elke vijf minuten of je baby nog wel ademt. Het allerbeste wat je voor je eigen mentale gezondheid als moeder kunt doen, is de blokkeerfunctie agressief gebruiken. Je kunt simpelweg niet al het verdriet om zieke kinderen uit de hele wereld absorberen en ook nog energie overhebben voor je eigen kind.