Een brief aan mezelf over het opvoeden van mijn baby met downsyndroom en haar tweeling

Beste Tom van zes maanden geleden, leg dat ontwikkelingsboekje van het consultatiebureau nou maar neer voordat je jezelf een maagzweer van de stress bezorgt. Je zit momenteel op het beige vloerkleed in de babykamer, giet koude koffie naar binnen en kijkt hoe Millie probeert de boekenkast te beklimmen, terwijl Daisy vrolijk op haar rug ligt en haar eigen sok probeert op te eten. Je bent in stilte aan het doordraaien omdat de kloof in hun ontwikkeling met het uur groter lijkt te worden, en je hebt het gevoel dat je faalt. Alsjeblieft, ik smeek je, hou er gewoon mee op.

Ik weet precies wat je doet, want ik herinner me de metaalsmaak van die specifieke angst. Je kijkt hoe Millie zichzelf optrekt om te gaan staan, en dan kijk je naar Daisy—je prachtige, enorm koppige kleine meid die toevallig een extra chromosoom heeft—en je behandelt haar als een soort breekbare virtuele baby van zo'n digitaal sleutelhanger-spelletje uit de jaren '90 waarbij, als je niet op exact het juiste moment op het juiste therapieknopje drukt, haar hele toekomst in duigen valt. Je hebt jezelf ervan overtuigd dat als je maar genoeg buiktijd (tummy time) met haar doet, je de biologie te slim af kunt zijn. (Spoiler alert: dat kan niet, en proberen een kind met een lage spierspanning in een plankpositie te dwingen, resulteert er meestal alleen maar in dat je een kopstoot op je neus krijgt.)

Slappe ledematen en het grote autostoeltjes-debacle

Op dit moment ben je geobsedeerd door haar spierspanning. De kinderarts in het ziekenhuis gebruikte het woord 'hypotonie', wat klonk als een ronduit angstaanjagende plantenziekte, maar eigenlijk gewoon betekent dat ze een beetje slap aanvoelt. Het betekent ook dat je de helft van je tijd haar hoofd vasthoudt alsof het een Fabergé-ei is dat elk moment van tafel kan rollen. Mijn begrip van de medische wetenschap is op z'n zachtst gezegd beperkt, maar blijkbaar hebben kinderen met Trisomie 21 vaak een wat wiebelige situatie bij de bovenste wervels—atlanto-axiale instabiliteit, of iets wat net zo onuitspreekbaar is—wat betekent dat haar oppakken een soort bouwkundig inzicht vereist dat normaal gesproken gereserveerd is voor hangbruggen.

Maar niets had ons voorbereid op de absolute vernedering van de autostoeltjestest in het ziekenhuis. Je herinnert je dit vast nog. Ze laten je je ogenschijnlijk robuuste baby negentig minuten lang in een standaard autostoeltje leggen om te zien of ze in elkaar zakt en vergeet hoe ze moet ademen. Omdat Daisy's rompstabiliteit te vergelijken was met een natte sliert spaghetti, faalde ze natuurlijk grandioos. Ik herinner me nog levendig hoe de verpleegkundige vrolijk uitlegde dat we het ergonomische autostoeltje van €200, waar we wekenlang onderzoek naar hadden gedaan, niet konden gebruiken, en in plaats daarvan ons kind in een 'autobedje' mee naar huis moesten nemen.

Laat me je iets vertellen over dat autobedje. Het ziet er exact uit als een plastic braadslee met riempjes erin. Je moet de baby er plat in leggen, en het neemt twee volledige zitplaatsen in beslag op de achterbank van een Volkswagen Golf. Dat betekende dat ik in het midden ernaast moest zitten met mijn knieën tegen mijn kin, een vol uur lang, terwijl we over elke kuil in de wegen van Zuid-Londen reden. We moesten die absurde bakplaat maandenlang gebruiken tot haar nekspieren wat sterker waren, en ik denk oprecht dat ik een decennium ouder werd elke keer als we naar de supermarkt gingen. Ondertussen probeerde ik niet te denken aan de statistische kans op de aangeboren hartafwijkingen waar de dokters ons voor hadden gewaarschuwd. Want eerlijk gezegd heeft mijn brein simpelweg niet de bandbreedte om cardiologie te verwerken als ik al doodsbang ben voor een autostoeltje.

Eten is een full-contact sport

Niemand had ons gewaarschuwd dat het voeden van een baby met het syndroom van Down de tactische precisie van een militaire operatie zou vereisen. Omdat die lage spierspanning niet alleen de armen en benen beïnvloedt; het heeft blijkbaar ook effect op de wangen, de tong en de keel. Wie had ooit gedacht dat een tong spierspanning had? Ik in ieder geval niet.

Borstvoeding was een absolute beproeving voor mijn vrouw, vooral omdat Daisy gewoon niet de zuigkracht kon opbrengen die nodig was om het te laten werken. Dus we zijn uiteindelijk uitsluitend gaan kolven en de fles gaan geven. Maar omdat haar slikreflex een beetje vertraagd was, slikte ze ruwweg drie liter lucht in bij elke voeding. Dit resulteerde in reflux die zo hevig was dat het af en toe letterlijk het plafond raakte. We vlogen in een schrikbarend tempo door haar kledingsetjes heen.

Dit is het moment waarop ik je bescheiden wil aanraden om meer van die Babyrompertjes van biologisch katoen te kopen. Ik overdrijf niet als ik zeg dat dit kledingstuk het enige was dat tussen ons en een complete, door de was veroorzaakte, zenuwinzinking stond. De meeste babykleertjes zijn stijf of hebben van die nachtmerrieachtige metalen drukknoopjes waarvoor je om 3 uur 's nachts een ingenieursdiploma nodig hebt om ze netjes op elkaar te krijgen. Deze romper heeft daadwerkelijk zoveel rek in het biologische katoen, dat je een enigszins slappe baby erin kunt manoeuvreren zonder ledematen in onnatuurlijke bochten te hoeven wringen. Het ademt fantastisch, wat essentieel is wanneer ze zich in het zweet werkt tijdens haar fysiotherapiesessies. En op de een of andere manier overleefde het de dagelijkse wasbeurten op 60 graden, drie maanden lang, na de grote gepureerde-wortel-ramp van november.

Als jij momenteel ook verdrinkt in de reflux en er helemaal klaar mee bent dat synthetische stoffen je kind uitslag geven, doe jezelf dan een plezier en bekijk onze collectie biologische kleding voordat je compleet doordraait.

Het kerkhof voor zintuiglijk speelgoed

Omdat je een angstige millennial-ouder bent, heb je elk educatief speeltje op het hele internet gekocht. Je hebt dozen vol met contrastrijke flashcards, die Daisy agressief negeert omdat ze liever naar de plafondventilator staart.

We hadden een paar voltreffers en een paar spectaculaire missers. We kochten deze Lama Bijtring omdat een of andere influencer zwoer dat het de kaakspieren zou versterken voor de logopedie. Kijk, het is echt een prima product. De siliconen zijn fijn en het is makkelijk schoon te maken, maar met zes maanden had Daisy gewoon nog niet de hand-oogcoördinatie om de kleine hartvormige opening goed vast te grijpen. Ze mepte het meestal gewoon het vloerkleed over en moest dan huilen omdat ze er niet meer bij kon. Uiteindelijk werd het Millie's favoriete ding om op te kauwen, terwijl ze haar eigen speelgoed actief vermeed.

Echter, de Houten Bijtring met Hertje en Rammelaar deed echt wonderen. Ik denk dat, omdat de houten ring net wat zwaarder en dikker is, ze haar hele arm erdoorheen kon haken en hem naar haar mond kon brengen zonder verfijnde vingerkracht nodig te hebben. Het gehaakte gedeelte gaf haar iets met textuur om op te knagen toen die vreselijke achterste kiezen begonnen door te komen, en het zachte rammelende geluid leek haar daadwerkelijk langer dan vier seconden gefocust te houden. Vorige week dinsdag betrapte ik haar erop dat ze het gebruikte om haar zus stevig op haar hoofd te meppen, wat ik stiekem heb genoteerd als een enorme overwinning voor haar grove motoriek.

De groeicurve in de prullenbak

Zes maanden geleden vrat de kloof in ontwikkelingsmijlpalen tussen de tweeling je helemaal op. Millie was praktisch aan het joggen door de keuken, brabbelde in hele alinea's en probeerde de koelkast open te trekken. Daisy deed een soort gekke tijger-crawl, waarbij ze zichzelf als een gewonde soldaat over de laminaatvloer trok, en was volledig non-verbaal.

Mijn kinderarts gaf me een apart schema speciaal voor kinderen met T21, waarop in feite stond: "ze zal ergens tussen aanstaande dinsdag en het jaar 2026 gaan lopen." (Pagina 47 van het therapieboekje van het consultatiebureau suggereert dat ouders een kalme, gelijkmatige gemoedstoestand moeten bewaren bij fysieke vertragingen. De auteur heeft duidelijk nooit hoeven toekijken hoe de ene helft van een tweeling succesvol de bank beklimt, terwijl de andere helft eronder vast komt te zitten.)

Maar dit is wat ik je zo graag zou willen vertellen: ze komt er wel. Het ziet er alleen wat anders uit. De therapeuten voor vroege interventie—die eerlijk gezegd absolute helden zijn en het salaris van een profvoetballer zouden moeten verdienen—leerden ons dat ze werkelijk álles in zich opneemt, ook al wil haar lichaam dat nog niet altijd uiten. We zijn begonnen met babygebarentaal, want ze blijken erg visueel te leren. In het begin vond ik het dikke onzin, want haar gebaar voor 'melk' leek precies op haar gebaar voor 'meer', wat er allebei uitzag alsof ze agressief naar spoken aan het zwaaien was.

Toen, vorige week, keek ze me recht in de ogen, maakte ze het gebaar voor 'klaar', en liet ze opzettelijk haar kom pap op de hond vallen. Het was een moment van groots, onmiskenbaar cognitief inzicht. Ik was zó trots dat de rommel me niet eens kon schelen.

Dus, Tom van zes maanden geleden. Adem in, adem uit. Stop met haar te vergelijken met haar zus. Stop met je elke seconde zorgen te maken over de exacte hoek van haar nekje. Ze is in de eerste plaats een baby, en pas in de tweede plaats een diagnose. Ze zal lachen, ze zal leren hoe ze je volledig kan manipuleren, en uiteindelijk zal ze net als Millie ontdekken hoe ze aan het traphekje kan ontsnappen.

Wacht maar tot ze leert hoe ze de afstandsbediening van de tv in het toilet moet gooien. Je gaat het fantastisch vinden.

Klaar om babyspullen te vinden die de unieke ontwikkelingsfase van jouw kind écht ondersteunen in plaats van dat ze alleen maar extra troep opleveren? Ontdek vandaag nog onze collectie voor zintuiglijke ontwikkeling en doorkomende tandjes om iets te vinden dat voor jullie gezin werkt.

De rommelige realiteit: FAQ

Wanneer zijn jullie serieus begonnen met vroege interventietherapieën?

Gast, praktisch op het moment dat we het ziekenhuis verlieten. Ik geloof dat ze ongeveer zes weken oud was toen de kinderfysiotherapeut voor het eerst bij ons thuis kwam. Het voelde compleet absurd om 'oefeningen' te doen met een pasgeboren baby die in wezen nog het meest op een zak meel leek. Maar door er zo vroeg bij te zijn, hoefden we later niet te vechten voor doorverwijzingen toen we de logopedist en ergotherapeut ook daadwerkelijk nodig hadden.

Hoe ga je ermee om als familieleden de tweeling vergelijken?

Met een hele strakke, typisch Britse glimlach en een snelle verandering van onderwerp. Meestal bedoelen mensen het helemaal niet rot; ze weten gewoon niet wat ze moeten zeggen. Als mijn tante vraagt waarom Daisy nog niet loopt zoals Millie, zeg ik meestal gewoon: "Ze spaart haar krachten voor een marathon", en dan bied ik ze meer thee aan totdat ze weggaan. Je moet echt vrijwel onmiddellijk een olifantenhuid kweken.

Werkt babygebarentaal echt bij een lage spierspanning?

Absoluut, hoewel je wel je verwachtingen drastisch moet bijstellen van hoe zo'n 'gebaar' eruitziet. Vanwege de hypotonie is de fijne motoriek in Daisy's vingers echt waardeloos. Haar gebaren zijn massieve, wijde armbewegingen in plaats van precieze tikjes met de vingers. Maar zodra je haar specifieke dialect van verwoed handgewapper leert begrijpen, nemen de driftbuien met wel zestig procent af, omdat ze zich eindelijk begrepen voelt.

Blijft dat 'slappe baby' gebeuren voor altijd?

Voor zover ik begrijp van onze inmiddels volledig uitgeputte fysiotherapeut, verdwijnt die lage spierspanning niet zomaar op magische wijze, maar hun spierkracht bouwt zich eromheen op. Dus ze zal altijd wat harder moeten werken dan Millie om haar rompstabiliteit te behouden, maar ze wordt wél sterker. Ze moet er gewoon twee keer zoveel moeite voor doen om de helft van het resultaat te bereiken, wat haar eerlijk gezegd de stoerste persoon maakt die ik ken.

Wat is de beste manier om om te gaan met de constante ziektes?

Ik sla vloeibare kinderparacetamol in in industriële hoeveelheden en ik ben gestopt met me te verontschuldigen voor het afzeggen van afspraken. Omdat haar neusholtes blijkbaar microscopisch klein zijn, verandert een simpele verkoudheid in een luchtwegprobleem waarvoor drie luchtbevochtigers nodig zijn, en nul slaap gedurende een hele week. We gooien gewoon de deuren op slot, accepteren dat we onder het snot zullen zitten, en wachten tot het over is. Er is geen magische oplossing, je moet er gewoon even doorheen.