Wat de Adriana Smith-zaak mij leerde over de spoedeisende hulp

Het was kwart voor twaalf op een dinsdagavond en ik stond aan mijn kookeiland verzendlabels op verzendzakken te plakken voor mijn Etsy-shop, terwijl de babyfoon zachtjes oplichtte naast mijn plakbandhouder. Ik had eigenlijk moeten slapen, maar in plaats daarvan was ik aan het doomscrollen. Ik vernieuwde agressief mijn browser om maar een update over de adriana smith baby te kunnen vinden. Als je deze absolute nachtmerrie van een verhaal van eerder dit jaar niet hebt gevolgd, pak dan even een kop koffie en ga erbij zitten. Het houdt me namelijk al weken bezig en mijn man wordt inmiddels helemaal gek van mijn complottheorieën over ziekenhuisdirecties.

Ik ga gewoon eerlijk met je zijn, de hele situatie rondom de adriana smith baby is precies het soort verhaal waarvan moeders 's nachts naar het plafond liggen te staren. Een zwangere vrouw krijgt vreselijke hoofdpijn, wordt naar huis gestuurd door het ziekenhuis, krijgt fatale bloedproppen en wordt hersendood verklaard, maar wordt maandenlang aan de beademing gehouden om haar kindje te laten voldragen. Het is diep triest en bizar. En hoewel het hele internet moord en brand schreeuwt over de bio-ethiek en wetten rond de rechten van het ongeboren kind, heb ik even niet de energie om met vreemden over politiek te discussiëren. Ik wil het hebben over de dingen die me als moeder van drie letterlijk de rillingen over de rug lieten lopen.

Die keer dat de triageverpleegkundige me vertelde dat ik water moest drinken

Het detail dat ik maar niet uit mijn hoofd krijg, is dat Adriana's allereerste symptoom een knallende, aanhoudende hoofdpijn was. Het ziekenhuis stuurde haar naar huis. Ze maakten geen hersenscan, zochten niet verder, ze vertelden haar eigenlijk gewoon dat ze thuis maar moest uitzieken.

Toen ik dat las, liet ik letterlijk mijn telefoon op het aanrecht vallen. Ik weet namelijk nog goed dat ik 34 weken zwanger was van mijn oudste—die, die arme schat, sinds zijn verwekking al een wandelende waarschuwing is voor wat er mis kan gaan—en hoofdpijn kreeg die voelde alsof iemand een gloeiendhete spijker door mijn linkeroog sloeg. Ik reed naar de spoedeisende hulp in onze plattelandsgemeente, terwijl ik overgaf in een plastic supermarkttasje op de passagiersstoel en mijn moeder reed. De triageverpleegkundige nam mijn bloeddruk, vertelde me dat ik waarschijnlijk gewoon uitgedroogd was door de Texaanse hitte, en gaf me een klein papieren bekertje water met een paracetamol.

Mijn oma zei altijd dat artsen dwars door vrouwen heen kijken als we praten, maar mijn moeder pikte het niet. Ze dreigde min of meer haar Ford F-150 de wachtkamer van de spoedeisende hulp binnen te rijden als ze niet onmiddellijk bloedonderzoek voor zwangerschapsvergiftiging zouden doen en er geen arts bij zouden halen. Mijn verloskundige vertelde me later dat zware hoofdpijn tijdens de zwangerschap enorme rode vlaggen kunnen zijn voor bloedproppen of een verhoogd risico op een beroerte—of wat de exacte neurologische term ook is—omdat je bloedvolume zo gigantisch toeneemt als je zwanger bent.

Wij hadden geluk, maar ik moet er vaak aan denken hoe mijn arts vertelde dat de statistieken rondom moedersterfte ronduit gruwelijk zijn. Zeker voor zwarte vrouwen, die naar verluidt drie keer meer kans hebben om te overlijden aan zwangerschapscomplicaties dan witte vrouwen. Het komt allemaal voort uit enorme structurele vooroordelen waarbij hun pijn constant wordt weggewuifd. Als je zwanger bent, je hoofd uit elkaar knalt en je wazig ziet, moet je voet bij stuk houden op de spoedeisende hulp en weigeren te vertrekken tot ze die scans maken, zelfs als ze met hun ogen rollen.

Wanneer een extreem premature baby ter wereld komt

Toen het nieuws naar buiten kwam over de adriana smith baby, die na ongeveer 25 weken via een spoedkeizersnede was geboren, zonk mijn hart letterlijk in mijn donzige pantoffels. De kleine Chance woog slechts zo'n 800 gram. Ik weet nog dat ik een foto van de adriana smith baby voorbij zag komen op een nieuwssite; hij verdronk bijna in de slangetjes en draadjes en zag er zo onvoorstelbaar breekbaar uit.

Mijn kinderarts heeft me weleens uitgelegd dat wanneer baby's zo ongelooflijk vroeg geboren worden—extreem prematuur, noemen ze dat—hun kleine longetjes en hersentjes eigenlijk net vloeipapier zijn dat een taak moet uitvoeren waar ze nog helemaal niet voor gemaakt zijn. Ze hebben niet zomaar een beetje extra zuurstof nodig; ze hebben enorme, langdurige zorg op de NICU nodig om alleen al te onthouden dat ze moeten ademen en voeding moeten verwerken.

Mijn oudste heeft maar een paar dagen onder de blauwe lamp gelegen voor zijn geelzucht, maar ik weet nog hoe stug en kriebelig de ziekenhuiskleding was rond al die draden van de monitor. Als je een vriendin hebt die een NICU-traject doormaakt, of als je er zelf middenin zit, moet je echt kleertjes hebben die goed samengaan met de medische apparatuur zonder hun flinterdunne huidje te irriteren. Voor mijn tweede kind kocht ik uiteindelijk het Biologisch Katoenen Babyrompertje van Kianao, en ik zweer er nu bij. Het heeft een perfect rekbare halslijn en is gemaakt van 95% biologisch katoen, waardoor het belachelijk zacht is. Je kunt het heel makkelijk over infuuslijnen en monitordraadjes heen trekken, zonder dat je een piepkleine baby in rare bochten hoeft te wringen. Het is een van die dingen waarvan je niet beseft dat je het wanhopig nodig hebt, totdat je een baby probeert aan te kleden die aan een muurmonitor is gekoppeld.

De juridische nachtmerrie waardoor ik een advocaat belde

Oké, dit is het punt waarop ik even helemaal gek word. Het ziekenhuis hield Adriana tegen de wensen van haar familie aan de beademing. Ze negeerden letterlijk de mensen die het meest van haar hielden. Maar waarvan ik echt in een kussen wil schreeuwen, is wat er met de vader gebeurde.

Adrian Harden, de vader van de adriana smith baby, was niet wettelijk getrouwd met Adriana. Daardoor werd hij door het ziekenhuis in feite volledig buitengesloten van het besluitvormingsproces. De staat wilde zijn pasgeboren zoontje meenemen en in de pleegzorg plaatsen. Laat ik dat even herhalen: de partner van deze man is tragisch overleden, zijn zoontje vocht in een plastic couveuse voor zijn leven, en het ziekenhuis vertelde hem dat hij geen wettelijke rechten had over zijn eigen vlees en bloed.

Hij moest een advocaat in de arm nemen en de staat aanklagen voor de voogdij over zijn eigen kind, alleen al om Chance uit het systeem te houden. Ik kan me de administratieve wreedheid niet voorstellen die nodig is om een rouwende vader op de NICU in de ogen te kijken en hem een dagvaarding te overhandigen in plaats van toestemming om zijn baby vast te houden.

Mijn man en ik zijn al sinds onze studietijd samen. We hebben drie kinderen. Wil je weten hoeveel juridisch papierwerk wij vóór deze week geregeld hadden? Nul. Helemaal niets. We gingen er gewoon van uit dat, omdat onze namen op de geboorteaktes staan en we een gezamenlijke bankrekening hebben, alles zich in geval van nood wel magisch vanzelf zou oplossen. Deze zaak heeft die illusie volledig aan diggelen geslagen.

Als je samen ouder bent en je bent niet getrouwd, of eerlijk gezegd zelfs áls je dat wel bent: sleep je partner mee naar een notaris en regel die morbide medische volmachten en wilsverklaringen vóórdat je denkt ze nodig te hebben. Laat een of ander ziekenhuisbestuur in een directiekamer niet bepalen wat er met jouw familie gebeurt of waar je kinderen naartoe gaan als het ergste mocht gebeuren.

Ontbijt-inzichten en zintuiglijke afleiding

De ochtend na mijn nachtelijke onderzoekssessie zat ik aan de ontbijttafel alsof ik een figurant in The Walking Dead was. Mijn man schonk koffie in, en onze jongste zat vol overgave te kauwen op deze Panda Bijtring die we een tijdje geleden gekocht hadden. Ik zal eerlijk zijn, de bijtring is 'wel oké'. De siliconen zijn makkelijk genoeg af te wassen wanneer hij onvermijdelijk in de hondenmand wordt gegooid, maar mijn kind kauwt stiekem liever op mijn koude metalen autosleutels. Toch houdt het hem een minuut of tien rustig terwijl ik roerei sta te maken, dus ik laat hem lekker zijn gang gaan.

Ik keek mijn man aan, schoof een stuk geroosterd brood over tafel en zei: "We bellen vandaag nog een familierechtadvocaat." Hij dacht dat ik weer eens theatraal deed, zoals gewoonlijk, totdat ik hem de details over de voogdijstrijd voorlas.

Het is bizar hoe een tragedie die een vreemde aan de andere kant van het land overkomt, je perspectief op je eigen leven zo compleet kan veranderen. Je besteedt zoveel tijd aan het je zorgen maken over de kleine dingen—zoals of je wel genoeg oefent met op hun buikje liggen, of dat je zo'n esthetische houten Regenboog Babygym Set moet kopen voor hun visuele ontwikkeling (die, trouwens, echt wel handig is om ze bezig te houden zodat jij in alle rust één wasje kunt opvouwen). Maar we negeren de grote, angstaanjagende administratieve zaken volkomen, gewoon omdat het ongemakkelijk is om erover te praten.

We hebben uiteindelijk een notaris in een dorp verderop gebeld. Het kostte ons een paar honderd euro en een ontzettend deprimerende dinsdagmiddag in een muf kantoor, maar onze wilsverklaringen zijn nu wel getekend. Toen ik wegliep, voelde ik een heel vreemde mix van zwaarte en opluchting.

Neem even pauze van de zware kost en bekijk iets vrolijkers. Ontdek Kianao's collectie biologische babykleding voor kledingstukken die niet alleen oprecht zacht en praktisch zijn, maar ook gewoon mooi blijven in de was.

Een eerbetoon aan de moeders die er niet meer zijn

Ik denk veel na over hoe kleine Chance zal opgroeien. Hij gaat al zijn mijlpalen behalen, hij gaat leren lopen en praten, en hij zal dat allemaal met zijn vader doen. Maar over zijn moeder zal hij alles moeten leren via verhalen en foto's.

Het doet me beseffen hoe belangrijk het is om een stukje van onszelf achter te laten voor onze kinderen. Mijn oma bewaarde altijd een cederhouten kistje vol brieven en kleine snuisterijen, en vroeger dacht ik dat het gewoon rommel was. Nu snap ik het. Als je een manier zoekt om die herinneringen te bewaren, of het nu voor je eigen kinderen is of voor een familie die met verlies omgaat; het vinden van een duurzame bewaardoos of het maken van een speciaal herinneringenboek is niet zomaar een knutselprojectje. Het is een houvast.

Ik heb geen mooi, strak strikje om dit verhaal mee af te sluiten. Ouderschap is rommelig, het medische systeem zit vol grote gebreken, en soms gebeuren er vreselijke dingen met mensen die het absoluut niet verdienen. Het enige wat we kunnen doen is keihard voor onszelf opkomen in de spreekkamer van de dokter, ons papierwerk op orde hebben en onze baby's net een beetje steviger vasthouden als het nieuws te donker wordt.

Als je dit leest en beseft dat je eigen juridische zaken een zooitje zijn: alsjeblieft, pak vandaag nog de telefoon. En terwijl je bij de notaris in de wacht staat, kun je onze babykamer essentials bekijken om iets troostrijks te vinden voor de kleintjes die je zo hard probeert te beschermen.

De rommelige vragen die we stiekem allemaal googelen

Wat is een wilsverklaring precies en heb ik die echt nodig als ik jong ben?

Een wilsverklaring is eigenlijk een juridisch document dat artsen precies vertelt wat jij wilt dat er gebeurt als je ooit in een situatie terechtkomt waarin je niet voor jezelf kunt spreken. En ja, je hebt er absoluut één nodig, zelfs als je marathons rent en elke dag biologische boerenkool eet. De zaak van Adriana Smith bewijst dat ziekenhuizen hun eigen juridische protocollen hebben, en als je je wensen niet op papier hebt staan, zou een willekeurig comité van ziekenhuisbestuurders zomaar beslissingen over leven en dood voor jou kunnen nemen in plaats van je eigen familie.

Hoe kom ik voor mezelf op de SEH op als dokters niet luisteren?

Je zult de meest irritante persoon in de kamer moeten worden. Ik meen het. Als je zwanger bent of net bevallen en je hebt symptomen zoals ernstige hoofdpijn, veranderingen in je zicht of pijn op de borst, laat je dan niet wegsturen met een paracetamol. Vraag ze expliciet om in je medisch dossier te noteren dat zij weigeren om bloed te prikken voor zwangerschapsvergiftiging of een CT-scan uit te voeren. Vaak, op het moment dat je vraagt om hun weigering zwart op wit te zetten, vinden ze wonderbaarlijk genoeg toch opeens de tijd om de onderzoeken aan te vragen. Neem je luidste, meest koppige vriend(in) of partner met je mee.

Als mijn partner en ik niet getrouwd zijn, welk papierwerk hebben we dan nodig voor onze baby?

Ik ben geen advocaat, maar van wat onze eigen notaris ons vertelde, moet je direct het vaderschap wettelijk vastleggen. In veel landen en staten is het zo dat, als je niet getrouwd bent wanneer de baby wordt geboren, de vader niet automatisch de wettelijke rechten heeft als de moeder overlijdt of wilsonbekwaam raakt. Dit is precies de reden waarom Adrian Harden een rechtszaak moest aanspannen. Je hebt een formulier voor de erkenning van het vaderschap nodig en je moet waarschijnlijk scenario's voor de wettelijke voogdij opstellen. Geef er wat geld aan uit en ga in gesprek met een notaris in jouw gemeente.

Wat is de beste kleding voor een baby op de NICU?

Je wilt kledingstukken die een overslag hebben of die je helemaal kunt openklikken. Vermijd alles wat strak over het hoofdje getrokken moet worden, want premature baby's zitten vaak vast aan een wirwar van draden, voedingssondes en monitoren. Zachte, ademende stoffen zoals biologisch katoen zijn een absolute must, want een premature huid is onvoorstelbaar breekbaar en synthetische kleurstoffen kunnen uitslag veroorzaken. Zoek naar rekbare overslagrompertjes met drukknoopjes aan de zijkant of speciale NICU-overslagshirts.