Cerebrale parese herkennen bij baby's: het eerlijke verhaal van een tweelingvader

Het was een gure dinsdag in november, het regende met die typische Londense venijnigheid, en ik lag op het vloerkleed in de woonkamer, omringd door de ravage van het prille ouderschap. Mijn zes maanden oude tweelingdochters waren met totaal verschillende dingen bezig. Florence probeerde actief een kwastje van het vloerkleed op te eten, waarbij ze een soort onhandige tijgersluipgang uitvoerde die een spoor van kwijl over de wol achterliet. Matilda was daarentegen volkomen verstijfd.

Ik bedoel niet dat ze gewoon stillag. Ik bedoel dat ze was veranderd in een klein, woedend houten plankje. Haar beentjes strak gekruist bij de enkels als een schaar, en haar vuistjes zo hard gebald dat haar knokkels wit zagen. Als ik haar knietjes probeerde te buigen om haar luier te verschonen, voelde het alsof ik een stuk industrieel betonstaal probeerde dubbel te vouwen.

Als je een tweeling hebt, voer je eigenlijk een constante, angstaanjagende biologische A/B-test uit in je eigen woonkamer. Op pagina 47 van een of ander nutteloos opvoedboek dat mijn schoonmoeder ons had gegeven, stond dat ik 'kalm moest blijven en hun unieke tempo moest observeren'. Dat is echt waardeloos advies als je overleeft op drie uur slaap en koude toast. Maar het contrast was onmogelijk te negeren. De ene baby was flexibel, chaotisch en beweeglijk. De andere baby zat gevangen in haar eigen verstijfde spieren.

Je kunt je wel voorstellen hoe mijn zoekgeschiedenis er die week uitzag. Als je ernstig slaaptekort hebt en verwoed "waarom is mijn babie zo stijf" typt (ja, die typfout komt rechtstreeks uit mijn zoekgeschiedenis, paniek verpest je spelling), of wanhopig je vrouw appt met de vraag of de babi haar benen nog steeds kruist, beland je in een paar behoorlijk duistere hoekjes van het internet.

De grote mijlpalen-ramp van onze tweeling

Ik moet waarschijnlijk even terugspoelen en de medische kant uitleggen, in ieder geval voor zover ik het begreep door de mist van ouderlijke uitputting. Het bleek dat die kleine waarschuwingssignalen van cerebrale parese (hersenverlamming) bij mijn kinderen er al eerder waren. Ik had ze alleen volledig gemist omdat ik te druk was met uitvogelen hoe ik flessen kon steriliseren zonder ze te smelten.

Onze kinderarts – een heerlijk droge Schotse vrouw genaamd Dr. Evans, die eruitzag alsof ze al duizend panikerende vaders had overleefd – legde het me een paar weken later uit. Ze gebruikte niet die angstaanjagende klinische taal die je online vindt. Ze vertelde me simpelweg dat Matilda's hersenen een soort kortsluiting hadden gehad, waarschijnlijk omdat de meisjes met 31 weken waren geboren en ongeveer net zoveel wogen als een pak meel. Het signaal van haar hersenen dat haar spieren moest vertellen om te ontspannen, kwam gewoon niet aan. Verdwaald in de post, eigenlijk.

Dit is wat we in de praktijk merkten, voor het geval je momenteel zelf op een vloerkleed zit en een stille paniekaanval doormaakt:

• Het 'scharen': Dit was het duidelijkste signaal. Als ik Matilda onder haar oksels oppakte, schoten haar beentjes recht naar beneden, verstijfden ze volledig en kruisten ze bij de enkels. Ze leek op een piepkleine, agressieve ballerina.
• Eenarmig reiken: Florence greep mijn neus met beide handjes vast. Matilda gebruikte alleen maar haar linkerhand en hield haar rechterarm strak tegen haar borst geklemd in een permanente vuist.
• Het achterblijven van het hoofdje: Op een leeftijd waarop Florence haar hoofdje rechtop hield als een kleine dictator die haar koninkrijk overzag, viel Matilda's hoofdje nog steeds naar achteren als ik haar te snel tot zit optrok.

Ik heb ongeveer vier dagen lang tegen iedereen die het maar wilde horen lopen tieren over hoe het ziekenhuis ons had moeten waarschuwen, hoe het consultatiebureau het had gemist, en hoe het hele concept van een 'groeicurve' een statistisch martelwerktuig is, ontworpen om ouders te laten huilen in wachtkamers.

Een maand later bevestigde de MRI het hersenletsel, waarna de laborant ons een folder in de hand drukte en ons naar de uitgang verwees.

De woonkamer ombouwen tot fysiopraktijk

Zodra je de diagnose krijgt, gebeurt er iets heel vreemds. Je wordt plotseling een amateur-fysiotherapeut, ergotherapeut en medisch planner, terwijl je eigenlijk nog steeds geen flauw idee hebt waar je mee bezig bent. De kinderfysiotherapeut komt langs, laat je zien hoe je de hamstrings van je huilende baby moet rekken, en laat je er vervolgens alleen voor staan.

Dit is het moment waarop je keuze voor babyspullen niet langer om de looks draait, maar om pure, wanhopige functionaliteit. Want een baby met hypertonie (de medische term voor die extreme spierstijfheid) aankleden, is alsof je een boze octopus in een dwangbuis probeert te worstelen.

Ik heb elk kledingstuk dat niet enorm meerekte direct weggedaan. Van die schattige, stugge spijkerbroekjes die mensen voor baby's kopen? Pure rotzooi. Hup, direct de prullenbak in. Je hebt kleding nodig die het toelaat dat je af en toe een stijf armpje in een onhandige hoek moet buigen.

We gingen steeds meer vertrouwen op de Baby Romper van Biologisch Katoen van Kianao. Ik overdrijf niet als ik zeg dat de stretch in deze mix van 95% biologisch katoen en 5% elastaan mijn verstand heeft gered. Door de envelophals kan ik het hele pakje naar beneden over haar lichaampje trekken, in plaats van een strijd te moeten leveren om het over haar hoofd te krijgen als haar nekje stijf is. Bovendien is de stof ongelooflijk zacht. Dat is belangrijk, want baby's met neurologische verschillen zijn vaak extra gevoelig voor prikkels. Een kriebelend, synthetisch etiket zorgt gegarandeerd voor een driftbui van veertig minuten, en daar heeft niemand tijd voor.

Je moet ook compleet opnieuw nadenken over speeltijd. Onze fysio vertelde ons dat we Matilda moesten aanmoedigen om beide handjes naar het midden van haar lichaam te brengen – 'spelen op de middellijn', noemde ze dat. Als je een speeltje op de grond legde, negeerde Matilda het gewoon, of ze gebruikte alleen haar dominante hand.

We hebben de Houten Babygym | Regenboog Speelset in het midden van het vloerkleed gezet. Voor deze specifieke medische noodzaak was dit ding echt geniaal. Het is niet zo'n afschuwelijk plastic monster dat knippert met ledlampjes en valse circusmuziek afspeelt. Het is gewoon een stevig houten A-frame met een klein hangend olifantje en wat houten ringen. Omdat de speeltjes direct boven haar borst hangen, hoefde Matilda niet tegen de zwaartekracht in te vechten om erbij te kunnen. Ik lag urenlang naast haar, hield zachtjes haar stijve rechterarm vast, en hielp haar tegen de houten ringen te slaan zodat ze het 'klak-klak' geluid kon horen. Het was uitputtend en eentonig werk, maar om haar uiteindelijk helemaal zelf dat olifantje te zien aantikken, was beter dan elke promotie die ik ooit heb gekregen.

Op zoek naar prikkelvriendelijk speelgoed dat niet meteen je woonkamer verpest? Bekijk hier de collectie houten en zintuiglijk speelgoed van Kianao.

De dingen die ze je er niet bij vertellen

Hier is een leuk medisch feitje dat de glanzende folders voor het gemak maar even weglaten: het beïnvloedt letterlijk álles. Omdat cerebrale parese invloed heeft op de spiercontrole, betekent het niet alleen een achterstand met leren lopen. Het betekent ook dat slikken moeizaam gaat. Het betekent dat de spijsvertering traag is. Het betekent dat slaap een mythisch concept is waar we alleen nog over lezen in geschiedenisboeken.

Onze kinderarts vertelde dat baby's met een beperkte mobiliteit een groter risico lopen op zwakke botten. Daarom besteed ik een onredelijk groot deel van mijn dag aan het naar binnen scheppen van met calcium verrijkte yoghurt bij een peuter die haar mond dichthoudt met de kracht van een hydraulische pers. We moesten ook beginnen met babymassage om haar pijnlijke spierkrampen te verlichten. We wrijven biologische olie in haar kleine kuitjes, terwijl Peppa Big op de achtergrond schalt om haar af te leiden.

En dan het doorkomen van de tandjes. Tandjes krijgen bij een tweeling is sowieso al een speciale vorm van de hel, maar als je kind problemen heeft met de motoriek, lukt het niet altijd om het vuistje goed in de mond te krijgen om het tandvlees te verzachten. In plaats daarvan stompt ze zichzelf uit frustratie regelmatig tegen de wang.

We hebben een paar bijtspeeltjes gekocht om te kijken wat werkte. Ik koos onder andere voor het Panda Bijtspeeltje van Siliconen en Bamboe. Om heel eerlijk te zijn: in onze specifieke situatie was het niet meer dan 'oké'. Het is ontegenzeggelijk schattig, en de voedselveilige siliconen zijn top, maar door de bamboering was het net iets te zwaar en te lomp voor Matilda's verminderde grip. Ze liet het vallen, werd woedend, en de cirkel begon weer van voor af aan. Maar Florence, met haar normale motoriek, pikte het speeltje al snel in en kauwt momenteel op de oren van de panda met de felheid van een wild dier. Een gemengde recensie in ons huis dus, maar dat is de realiteit bij het kopen van spullen voor een kind met een lichamelijke beperking: wat voor het ene kind prima werkt, kan voor het andere een complete mislukking zijn.

Waar we nu staan

De meiden zijn inmiddels twee. De A/B-test gaat door, maar het is minder beangstigend en nu vooral gewoon chaotisch. Florence rent als een kleine, beschonken atleet rondjes om het kookeiland. Matilda heeft een piepklein looprekje, dat ze gebruikt om stelselmatig mijn enkels te rammen terwijl ze snacks eist.

Eén ding dat Dr. Evans me vertelde bleef wél hangen in mijn in paniek geraakte brein: deze aandoening is niet progressief. Het hersenletsel dat ze als piepkleine, te vroeg geboren baby heeft opgelopen, is wat het is. Het wordt niet erger. Haar fysieke uitdagingen zullen er simpelweg anders uitzien naarmate haar lichaam groter en zwaarder wordt. Het besef dat haar hersenen niet actief achteruitgingen, zorgde ervoor dat ik eindelijk kon uitademen, kon stoppen met het obsessief googelen van medische tijdschriften om 4 uur 's nachts, en gewoon kon leren om de ouder te zijn voor het kind dat voor me stond.

Ja, we hebben nog steeds een agenda vol met ergotherapie, logopedie en controles bij de neuroloog. Ja, af en toe voel ik nog steeds een scherpe steek van totaal irrationeel schuldgevoel, waarbij ik me afvraag of ik erop had moeten staan dat mijn vrouw tijdens de zwangerschap meer ijzersupplementen slikte (een compleet idiote gedachte, waarvan ik weet dat het wetenschappelijk nergens op slaat). Maar meestal dealen we gewoon met het feit dat Matilda een ontzettend eigenwijze tweejarige is, die toevallig strakke hamstrings heeft en een enorme hekel heeft aan het aantrekken van haar schoenen.

Op zoek naar onmisbare babyspullen die passen bij de unieke behoeften van jouw kindje? Shop Kianao's kledinglijn van zacht, rekbaar en biologisch katoen om het aankleden net een stukje makkelijker te maken.

De lastige vragen (FAQ's)

Gaan ze ooit normaal kunnen lopen?
Goedbedoelende familieleden stellen me deze vraag op elk familiefeestje, meestal boven een bord met lauwe worstenbroodjes. Het volkomen eerlijke antwoord is dat ik werkelijk geen flauw idee heb, en de dokters ook niet. Sommige kinderen met een milde vorm lopen uiteindelijk zelfstandig; anderen gebruiken de rest van hun leven een looprek of rolstoel. Op dit moment terroriseert ze de kat met haar looprekje, en verder de toekomst in wil ik eigenlijk nog niet kijken.

Komt het door de vroeggeboorte?
Onze arts zinspeelde er sterk op dat de twee maanden te vroege geboorte en een gewicht van minder dan een pak suiker inderdaad de belangrijkste boosdoeners waren. Premature hersentjes zijn ongelooflijk kwetsbaar, en een zuurstoftekort of een bloeding in die eerste dagen is een enorme risicofactor. Bij meerlingen komt het dan ook juist om deze reden heel vaak voor.

Hoe vind je in hemelsnaam de tijd voor al die fysiotherapie?
Je vindt de tijd niet; je propt het gewoon onder dwang in alle gaatjes van je dag, totdat je hele leven lijkt op een of ander vreemd trainingskamp. Ik rek haar enkels met haar terwijl we wachten tot het pastawater kookt. Ik laat haar oefenen met staan terwijl ze naar tekenfilms kijkt. Je verweeft de medische noodzaak gewoon in de saaie rompslomp van het dagelijks leven, want anders zou je gek worden.

Doet het haar pijn?
Dit is wat me 's nachts wakker hield. De spasticiteit (de spierspanning) kan zeker ongemakkelijk zijn, en soms wordt ze huilend wakker van de spierkrampen. Daarom hameren fysiotherapeuten ook zo op de dagelijkse rek- en strekoefeningen en massages. Een beetje kinderparacetamol en een warm bad verhelpen op slechte dagen meestal het ergste van de stijfheid.

Hoe bespreek ik mijn zorgen met het consultatiebureau zonder overbezorgd te klinken?
Maak een video met je telefoon. Serieus. Baby's hebben de magische gave om zich perfect 'normaal' te gedragen op het exacte moment dat er een medische professional de kamer binnenloopt. Als je ziet dat je kind consequent de beentjes kruist, heel slapjes is of maar één handje gebruikt: film het. Duw je telefoon onder de neus van de arts. Het snijdt direct door dat standaardpraatje van 'oh, ze ontwikkelen zich allemaal in hun eigen tempo' heen.