Een brief aan mijn vroegere ik: het overleven van een IUGR-diagnose

Beste Tom van precies zes maanden geleden,

Je zit momenteel in de raamloze, veel te warme echokamer van het St Thomas' Hospital, volkomen onwetend van het feit dat je leven op het punt staat op zijn kop te worden gezet. De echoscopist is net abrupt gestopt met het maken van een praatje over de gure novemberregen. Dit, zo zul je snel ontdekken, is het universele medische teken van naderend onheil. Ze drukt het apparaat zo hard in de buik van je vrouw dat je je enigszins zorgen maakt dat ze iets doorboort, en de stilte in de kamer wordt alleen verbroken door het scherpe, herhaaldelijke geklik van de muis terwijl ze voor de vierde keer hetzelfde piepkleine dijbeen meet.

Over ongeveer drie minuten komt de gynaecoloog binnenlopen. Hij zal zijn bril rechtzetten en de term "intra-uteriene groeibeperking" laten vallen. Je zult bedachtzaam knikken alsof je enig idee hebt wat dat betekent, terwijl je stiekem in paniek raakt over de vraag of de tweeling thuis erin geslaagd is de woonkamer in brand te steken onder het waakzame oog van de oppas. Ons verrassingskindje nummero drie heeft blijkbaar besloten om een dramaqueen te zijn, nog voordat ze überhaupt haar entree heeft gemaakt.

Ik schrijf je vanaf de andere kant van de loopgraven van de neonatale intensive care (NICU) om je een beetje te besparen van de verstikkende angst waar je op het punt staat doorheen te waden. Leg je telefoon weg. Stop onmiddellijk met googelen.

De lawine van jargon en de theepauze van de placenta

De artsen staan op het punt een hoop angstaanjagende afkortingen naar je hoofd te slingeren. Ze zullen praten over een achterlopende fundushoogte, navelstrengdopplers en groeicurven die je het gevoel geven dat je ongeboren kind nu al zakt voor een of ander prenataal examen. Onze kinderarts, een man die eruitzag alsof hij sinds eind jaren negentig geen volledige nacht meer had geslapen, legde uit dat de toestand van onze baby in feite neerkwam op een placenta die een permanente, ongeoorloofde theepauze had ingelast.

Blijkbaar zijn er twee smaken van deze specifieke stressveroorzaker. Er is de symmetrische variant, waarbij de hele baby gewoon proportioneel minuscuul is. En dan is er de asymmetrische variant – de variant die wij trokken in de medische loterij – waarbij de piepkleine foetus slim genoeg is om alle resterende voedingsstoffen naar de hersenen te leiden, waardoor het buikje eruitziet als een iets te ver leeggelopen ballon. Het is eerlijk gezegd een briljant overlevingsmechanisme, hoewel de echobeelden er niet minder bizar door lijken. Het medisch personeel zal je vertellen dat dit niemands schuld is, iets wat je vrouw onmiddellijk zal negeren terwijl ze in haar hoofd elk kopje koffie telt dat ze in het eerste trimester heeft gedronken.

De paranoia rond het schoppen tellen zal je opslokken

Je staat op het punt een levensfase in te gaan waarin het voelen van kindsbewegingen je hele persoonlijkheid wordt. Je zult merken dat je naar de buik van je vrouw staart met de onknipperende intensiteit van een maker van natuurdocumentaires die wacht op het verschijnen van een sneeuwluipaard. Een plotselinge afname in beweging is de belangrijkste 'rode vlag' waar de artsen op willen dat je let, wat betekent dat elke keer als de baby een dutje doet, jij ervan overtuigd bent dat het einde nabij is.

Je zult alle trucjes uit de kast halen om een schopje uit te lokken: ijskoud water drinken, met een zaklamp op de buik schijnen, in haar maag prikken tot je vrouw resoluut je hand wegslaat en dreigt met een scheiding. Het is uitputtend. Je zult uren doorbrengen op de parkeerplaats van het ziekenhuis, etend van oude chips uit de automaat, wachtend op de uitslag van een CTG omdat jullie allebei om 2 uur 's nachts in paniek raakten.

Wanneer het uitzettingsbevel eindelijk is afgegeven en ze arriveert (via een keizersnede die zo snel gaat dat je amper de tijd hebt om dat flatteuze blauwe ziekenhuispak aan te trekken), zal ze eruitzien als een woedende, geplukte duif. Ze zal werkelijk nul lichaamsvet hebben. Groeibeperkte baby's hebben niet die zachte Michelinmannetjes-rolletjes die je in luierreclames ziet; ze lijken meer op piepkleine, boze oude mannetjes die in de was zijn gekrompen.

Een baby aankleden die voornamelijk uit slangetjes en ellebogen bestaat

Hier is een praktisch advies: neem niet de moeite om standaard pasgeboren babykleding mee te nemen naar het ziekenhuis. Daar verdrinkt ze in. Wanneer de verpleegkundigen je eindelijk toestaan haar aan te kleden te midden van de wirwar van CPAP-kabels en voedingssondes, zal de standaardkleding oncomfortabel onder haar kin ophopen en in de knoop raken met de monitors.

Het enige dat voor ons echt werkte tijdens die ongelooflijk sombere eerste week, was het Baby Rompertje van Biologisch Katoen dat we cadeau hadden gekregen. Omdat asymmetrische baby's een normaal formaat hoofd hebben maar piepkleine kikkerlijfjes, is het een logistieke nachtmerrie om kleding over hun hoofdje te krijgen zonder een complete inzinking te veroorzaken. Dankzij de envelophalslijn van dit rompertje kon ik hem van onderaf aantrekken, waarbij ik haar tere, met sensoren bedekte hoofdje volledig kon omzeilen. Het biologische katoen irriteerde haar huidje niet, die al aan het vervellen en bijna doorzichtig was. Het is geen magisch medicijn tegen de overweldigende angst van de NICU, maar het kunnen aankleden van je kind in iets dat daadwerkelijk past en er niet uitziet als medisch afval, geeft je een klein, treurig stukje waardigheid terug.

Bekijk de volledige collectie biologische babykleding van Kianao om zachte, ademende opties te vinden voor zeer gevoelige pasgeborenen.

De grote temperatuur- en voedingsstrijd

Omdat ze geen vetreserves heeft, zal je nieuwe dochter totaal niet in staat zijn om haar eigen lichaamstemperatuur te reguleren. Ze is in wezen een rillende rozijn. Je zult een obscene hoeveelheid tijd besteden aan kangoeroezorg; rondlopen met een piepklein mensje in je shirt gestopt, hevig zwetend terwijl je probeert geen lauwe ziekenhuiskoffie op haar hoofd te morsen.

Dan komt de voeding. Iedereen zal je onder druk zetten om haar onmiddellijk vet te mesten. Je zult naar de weegschaal staren met een wanhoop die je voorheen alleen bewaarde voor de eindstanden van voetbalwedstrijden. Maar dít is wat de vermoeide kinderarts je zal vertellen en waar je echt naar moet luisteren: dwing haar niet om te snel in te halen met voeding. Haar kleine metabole systeem is niet gebouwd voor een plotselinge toevloed van zware calorieën, en proberen om snel gewicht te forceren bij een dysmature baby (te klein voor de zwangerschapsduur), zorgt blijkbaar voor een hele reeks stofwisselingsproblemen wanneer ze ouder zijn. Het is een angstaanjagend delicate evenwichtsoefening om voldoende calorieën binnen te krijgen zonder een spijsverteringssysteem te overbelasten dat al overuren maakt, alleen al om haar te laten ademen.

Overcompenseren met houten speelgoed

Ergens tijdens de derde week van jullie ziekenhuisverblijf krijg je midden in de nacht een kleine inzinking en bestel je online speelgoed, in de overtuiging dat omdat ze fysiek zo klein is, ze in haar ontwikkeling ook wel voor altijd zal achterlopen.

Je zult de Regenboog Babygym kopen. Laat me je nu al vertellen: hij is helemaal prima. Het is esthetisch verantwoord, gemaakt van prachtig glad hout en staat oneindig veel beter in de woonkamer dan de schreeuwerige plastic ondingen die je voor de tweeling had gekocht. Maar ze heeft momenteel de grootte van een flinke pieper en slaapt 23 uur per dag. Ze zal minstens vier maanden lang met diepe, wazige onverschilligheid naar de houten olifant staren. Bewaar je geld voor nu liever voor de parkeerkosten van het ziekenhuis; de esthetische houten babygym kan wel wachten totdat ze ook daadwerkelijk doorheeft dat ze handjes heeft.

Het licht aan het einde van de zeer lange, steriele tunnel

Het raarste deel van deze hele beproeving is hoe snel het normaal wordt. De piepende monitoren worden gewoon de soundtrack van je leven. En dan, op een dag, mag je ineens... naar huis. Ze overhandigen je dit onmogelijk breekbare wezentje in een autostoel die lijkt op een ruimteschip, vertellen je dat je een vervolgafspraak moet maken en zwaaien je uit.

Ik wou dat ik je kon vertellen dat de angst stopt bij de schuifdeuren van het ziekenhuis, maar jij en ik weten allebei dat dat onzin is. Je zult haar nog steeds constant wegen. Je raakt nog steeds in paniek als ze zakt op de groeicurve.

Maar zes maanden later doet ze het fantastisch. De inhaalgroei vond precies plaats wanneer ze zeiden dat het zou gebeuren. Haar wangetjes vulden zich eindelijk, wat haar veranderde van een geplukt vogeltje in een echte mensenbaby. Ze is zelfs vroeg begonnen met tandjes krijgen, een nieuwe hel die we momenteel bestrijden met de Baby Panda Bijtring. Het is eerlijk gezegd het beste wat we op dit moment in huis hebben – hij is van siliconen, helemaal plat zodat haar nog wat onhandige handjes er echt grip op kunnen krijgen, en we gooien hem gewoon in de koelkast als haar tandvlees bijzonder rood en pijnlijk is. Kijken hoe ze agressief kauwt op een siliconen panda, terwijl ze helemaal zelfstandig rechtop zit, is een mijlpaal waarvan ik niet zeker wist of we hem ooit zouden bereiken toen we in die donkere echokamer zaten.

Dus, haal diep adem. Stop met staren naar de klikkende muis van de echoscopist. Het worden een paar diep chaotische, angstaanjagende maanden, maar je gaat erdoorheen komen. En in vredesnaam, bel de oppas en check hoe het met de tweeling gaat.

Groeten,

Tom (al zes maanden slaaptekort en de teller loopt nog)

Als je je een weg baant door de stressvolle overgang van het ziekenhuis naar huis, zorg er dan voor dat je bent uitgerust met essentials die de kwetsbare huid niet irriteren. Ontdek onze duurzame babycollectie voor producten die met de grootste zorg zijn ontworpen.

De rommelige, eerlijke vragen die je waarschijnlijk om 3 uur 's nachts googelt

Zal mijn kind altijd de kleinste van de klas zijn?

Eerlijk gezegd, wie zal het zeggen. De artsen gaven vaagjes aan dat de meeste van deze piepkleine strijders rond hun tweede of derde levensjaar hun leeftijdsgenootjes inhalen. Die van ons schiet momenteel omhoog in de groeicurven alsof ze een prijs probeert te winnen, maar sommige kinderen blijven gewoon tenger. Zolang ze hun eigen curve volgen en niet helemaal uit de grafiek vallen, stopt het consultatiebureau meestal wel met je lastig te vallen.

Is het mijn schuld dat de placenta ermee stopte?

Nee. Ik weet dat je me niet zult geloven, en ik weet dat mijn vrouw zeker de zes verschillende specialisten die haar dit vertelden niet geloofde, maar placenta's zijn gewoon rare, wispelturige organen die er soms vroegtijdig mee ophouden. Het was niet de stress, het was niet het sporten, en het lag niet aan dat halve glas wijn dat je dronk voordat je wist dat je zwanger was.

Hoe ga je om met ongevraagde opmerkingen over hun grootte?

Met bijtend sarcasme, meestal. Mensen in supermarkten kijken maar wat graag in de kinderwagen en zeggen: "Oh, wat is ze klein!" of vragen met een stem die druipt van medelijden of ze prematuur is. Meestal vertel ik ze gewoon dat we haar per ongeluk te heet gewassen hebben. Uiteindelijk leer je om gewoon te knikken en door te lopen, want het uitleggen van een placenta-insufficiëntie in het zuivelpad is behoorlijk vermoeiend.

Hoe zit het met ze warm houden?

Omdat ze de laatste paar weken van het 'afbakken' in de baarmoeder overslaan, lopen ze de ontwikkeling van 'bruin vet' mis, wat normaal gesproken pasgeborenen warm houdt. We moesten haar in principe één laagje meer aantrekken dan we zelf aanhadden, en het huis op een temperatuur houden waardoor het zweet me in de t-shirts stond. Merinowol en laagjes van biologisch katoen zijn hierin je beste vrienden, want van synthetische fleece worden ze alleen maar zweterig en klam zonder dat het echt hun kerntemperatuur reguleert.

Wanneer stoppen die eindeloze ziekenhuisafspraken?

Ze nemen af, dat beloof ik. De eerste maand voelt het alsof je praktisch bij de kinderarts woont om steeds weer gewogen, gemeten en geprikt te worden. Maar zodra ze vaststellen dat de baby aankomt en basale mijlpalen behaalt, laat het medische team langzaam de touwtjes vieren. Uiteindelijk word je gewoon weer een heel normale, aan slaapgebrek lijdende ouder.