De NICU, mijn verstand en het bizarre verhaal van de Coney Island-baby

03:17 uur. De NICU van St. Jude. November.

Ik droeg de veel te grote grijze hoodie van mijn man Dave, die sterk rook naar oude Dunkin' Donuts en pure paniek. Ik zat daar maar te staren naar de doorschijnende huid van de piepkleine borstkas van mijn zoon Leo, die op en neer ging in zijn plastic couveuse. De monitor gaf constant zo'n dubbel piepje waardoor je hart direct in je keel schiet, en Brenda, de nachtzuster in haar vaal geworden Snoopy-zorgpak van wie ik vrij zeker weet dat ze een regelrechte engel uit de hemel is, probeerde me ervan te overtuigen om toch even te gaan slapen in die vreselijke vinyl stoel in de hoek.

Ik kon niet slapen. Logisch. Dus zat ik in het donker te 'doomscrollen' op mijn telefoon, wat natuurlijk altijd een fenomenaal idee is als je net bent bevallen en zwaar getraumatiseerd bent. Toen belandde ik in een bizarre internet-rabbithole over zoiets als een 'Coney Island baby'.

Echt, letterlijk. Baby's op Coney Island. Naast de zwaardslikkers, de vrouwen met baarden en de mannen die twijfelachtige hotdogs verkochten op de boulevard.

Blijkbaar gaven ziekenhuizen in het begin van de 20e eeuw te vroeg geboren baby's eigenlijk gewoon op. Ze dachten dat het "zwakkelingen" waren en lieten ze gewoon... aan hun lot over. Maar een excentrieke Europeaan genaamd Martin Couney begon een tentoonstelling genaamd "The Infantorium" op de boulevard. Hij importeerde chique glazen en stalen couveuses uit Frankrijk, en mensen betaalden 25 cent om erdoorheen te lopen en naar de piepkleine baby's te kijken. En met dat entreegeld werd hun 24-uurs medische zorg betaald.

Hij heeft op deze manier zo'n 6.500 baby's gered.

Ik zat daar in die steriele, peperdure ziekenhuiskamer die wel een ruimteschip leek. Terwijl ik luisterde naar het gezoem van de machines die mijn baby van amper anderhalve kilo in leven hielden, besefte ik dat de moderne neonatologie eigenlijk is begonnen als een kermisattractie. Ik kon er met mijn hoofd niet bij. Maar het gaf me ook een gek soort verbondenheid met al die doodsbange moeders van honderd jaar geleden, die hun piepkleine, breekbare baby's overhandigden aan een man met een hoge hoed, in de hoop op een wonder.

Lichaamstemperatuur is eigenlijk een soort zwarte magie

Onze kinderarts, dokter Miller, die exact de uitstraling heeft van een hele slaperige golden retriever, probeerde me uit te leggen waarom Leo niet gewoon een normaal rompertje en een mutsje aan kon zoals een gewone pasgeboren baby. Hij tekende een slordig diagrammetje op een servet om te laten zien dat prematuurtjes geen bruin vet hebben.

Wat heel logisch is als je erover nadenkt, maar ik was destijds zó moe dat ik simpele natuurkunde gewoon niet kon bevatten. Totaal niet. Martin Couney wist dit waarschijnlijk in 1903 al, en daarom hadden die Franse couveuses ingebouwde waterkokers en thermostaten. Zonder vet bevriezen ze gewoon.

Toen Leo eindelijk de vijf pond aantikte en mocht verhuizen naar een open wiegje, vertelden de verpleegkundigen dat we onze eigen kleertjes mochten meenemen. Oh god. Ik heb zo gehuild. Ik stond letterlijk in de gang van het ziekenhuis uit te huilen op Dave's schouder, want hem aankleden betekende dat hij een echt mensje werd en niet langer alleen een patiëntje was.

Ik had dit Rompertje van biologisch katoen van Kianao meegenomen. Ik zal heel eerlijk met je zijn, ik kocht het in eerste instantie gewoon omdat ik de genderneutrale, saliegroene kleur zo mooi vond. Maar het bleek het enige kledingstuk te zijn dat geen boze rode striemen achterliet op zijn flinterdunne huidje. Het is idioot zacht. Echt boterzacht, zonder kriebelende labeltjes, en het rekt precies genoeg mee zodat we zijn breekbare armpjes niet in onmogelijke bochten hoefden te wringen om het aan te trekken. Uiteindelijk hebben we er zes van gekocht. Maar goed, mijn punt is: ze warm houden is doodeng. Je bent constant paranoïde dat ze ofwel doodvriezen of oververhit raken. Ik check de thermometer in zijn kamer nog steeds wel twaalf keer per nacht, ook al is hij inmiddels vier jaar oud.

De bacteriefobie die me compleet gek maakte

Oké, blijkbaar werd de faciliteit op Coney Island dus vlekkeloos schoongemaakt, droegen de verpleegkundigen van die stijve, witte, gesteven uniformen en gebruikte Couney gefilterde lucht om de couveuses steriel te houden. Wat geweldig is. Fijn voor hem.

Maar laat me je vertellen over de absolute hel die mijn bacteriefobie was toen we Leo eindelijk mee naar huis mochten nemen.

Dokter Miller had terloops vermeld dat het RS-virus voor een prematuurtje een "zeer ernstige tegenslag" is, en ik vertaalde dat op de een of andere manier naar "als een huisstofmijt hem verkeerd aankijkt, gaat hij eraan." Ik raakte compleet de weg kwijt. Ik werd een absolute dictator. Dave moest zich verplicht uitkleden in de garage en douchen in de ijskoude badkamer in de kelder voordat hij naar boven mocht komen. Elke keer als hij de deur uit was geweest.

Mijn handen bloedden gewoon, letterlijk. Schrale, kapotte knokkels van het negentig keer per dag wassen met antibacteriële zeep. Als er een pakketje werd bezorgd, nam ik het af met chloor alsof het radioactief afval was. Ik kocht een gigantische luchtreiniger die klonk alsof er een straaljager opsteeg in onze piepkleine woonkamer. Ik zat daar maar te luisteren naar het gezoem, starend naar de voordeur, ervan overtuigd dat de postbode te zwaar zou ademen en zo druppeltjes door de brievenbus zou blazen.

Het absolute dieptepunt was tijdens Kerst. Mijn schoonmoeder, een hele lieve vrouw die echter genoeg Chanel No. 5 draagt om een paard te verstikken, kwam even een ovenschaal met eten afgeven. Ze wilde niet eens naar binnen komen en reikte alleen maar naar de deurklink. Ik sloeg met mijn hand tegen het glas van de deur als een of andere gek uit een horrorfilm en schreeuwde "HEB JE JE HANDEN ONTSMET!?" door het glas. Ze keek me aan alsof ik bezeten was. En dat was ik ook. Bezeten door de pure, onvervalste angst om dit piepkleine mensje buiten de veilige ziekenhuisbubbel in leven te houden.

Zo kun je natuurlijk niet eeuwig blijven leven. Uiteindelijk moet je gewoon accepteren dat er nou eenmaal bacteriën bestaan, en dat jezelf in huis opsluiten terwijl je agressief elke plastic flessenspeen uitkookt geen duurzame levensstijl is.

De hele paniek rondom melkproductie

Als jij om 4 uur 's nachts kunstvoeding staat te mixen: respect, je doet het geweldig, een gevoede baby is het belangrijkst, einde verhaal.

Maar in 1903 bestond er nog geen flesvoeding, dus had Couney inwonende minnen. Als hij ze betrapte op het eten van een hotdog of het drinken van een biertje, werden ze op staande voet ontslagen. Hij was echt bloedserieus als het ging om moedermelk.

Op de NICU zat ik vastgeketend aan zo'n gele, professionele kolfmachine die een vreselijk ritmisch "womp-womp... womp-womp" geluid maakte, dat ik nog steeds in mijn nachtmerries hoor. Mijn melkproductie kwam pas na vijf dagen op gang. Vijf dagen lang zat ik letterlijk lucht te kolven en te huilen, terwijl Dave me ongemakkelijk over mijn rug wreef en lauwe appelsap aanbood.

Toen het uiteindelijk op gang kwam, produceerde ik van die zielige, microscopisch kleine druppeltjes colostrum die de verpleegsters met een spuitje opzogen alsof het vloeibaar goud was. Er ligt zoveel druk op je. Je zit daar, helemaal uitgeput door de bevalling, doodsbang om je kind, en je probeert je lichaam te dwingen om voedsel aan te maken terwijl je naar een blinde muur staart. Het is vreselijk.

(Trouwens, als je momenteel gevangen zit onder een slapende baby of in het donker aan een kolf vastzit, en je afvraagt of je ooit nog normale kleren zult dragen: Kianao heeft een prachtige collectie zachte, biologische babykleertjes die je hier kunt bekijken terwijl je toch geen kant op kunt. Ik geef het maar even mee.)

Raak ze aan, ook als het doodeng is

Vroeger dachten de meeste artsen dat prematuurtjes volledig geïsoleerd moesten worden om infecties te voorkomen. Couney zei juist tegen zijn verpleegsters dat ze de baby's eruit moesten halen om ze te knuffelen en kusjes te geven.

Tegenwoordig noemen ze dat kangoeroeën. Huid-op-huidcontact.

Dokter Miller vertelde ons dat we Leo zoveel mogelijk tegen onze blote borst moesten houden. Iets met het reguleren van zijn hartslag en zijn nervus vagus? Eerlijk gezegd had ik vroeger op school al moeite met biologie, maar blijkbaar stabiliseert het hun ademhaling en helpt het ze om aan te komen in gewicht. Het is eigenlijk gewoon pure magie.

Maar niemand waarschuwt je hoe eng het is om een baby van nog geen anderhalve kilo vast te houden, met slangetjes in zijn neus en draden op zijn borst. Je hebt het gevoel dat je hem zo kunt breken. De eerste keer dat Brenda Leo's wirwar aan draden ver genoeg losmaakte om hem op mijn borst te leggen, hield ik mijn adem in, wat voelde als tien minuten lang. Hij voelde als een klein vogeltje. Gewoon zo'n piepklein, warm, breekbaar vogeltje.

De boulevard in huis halen

Toen we eindelijk ontslagen werden—wat weer een heel ander trauma is, want ze laten je gewoon deze medisch fragiele baby in een Honda Civic zetten om zo de file in te rijden—sloeg ik een beetje door in het kopen van 'ontwikkelings'-spullen.

Ik kocht de Houten Babygym omdat Instagram me vertelde dat ik vanaf dag één aan Montessori moest doen. Heel eerlijk? Hij is leuk, meer niet. Ik bedoel, hij ziet er prachtig uit. Het is super esthetisch en zorgde er in ieder geval voor dat mijn woonkamer niet op een plastic explosie in primaire kleuren leek, wat ik wel kon waarderen. Maar de eerste drie maanden staarde Leo er letterlijk alleen maar naar, alsof het ding zijn voorouders diep had beledigd. Hij lag er gewoon onder. Uiteindelijk, met een maand of zes, kreeg hij door hoe hij tegen het houten olifantje moest meppen, maar verwacht niet dat je kind er meteen door geobsedeerd is.

Wat wél echt onze redding was, veel later toen zijn kiezen doorkwamen en hij veranderde in een wild bijtend wezentje, was de Panda Bijtring. Ik weet niet wat voor magie ze in die siliconen hebben gestopt, maar er zitten van die kleine bobbeltjes op de achterkant waar hij urenlang op kon kauwen, terwijl ik wanhopig koffie achterover sloeg. Je kunt hem ook gewoon in de vaatwasser gooien, wat inmiddels mijn belangrijkste eis is voor alles wat mijn huis binnenkomt.

Als ik terugkijk op die tijd op de NICU en de dagen net nadat we hem mee naar huis namen, voelt het als een soort koortsdroom. Een waas van alarmen, babyfoons, handgel en chronisch slaapgebrek.

Maar telkens als ik het gevoel heb dat ik er als moeder niks van bak—zoals wanneer Maya de muren onderkleurt, of wanneer Leo een week lang weigert iets anders te eten dan kipnuggets in de vorm van dinosaurussen—denk ik aan Martin Couney.

Dan denk ik aan die ouders die op de boulevard van Coney Island stonden en een kwartje overhandigden, tegen beter weten in hopend dat hun piepkleine, breekbare baby het zou overleven.

Eigenlijk staan we allemaal maar gewoon op die boulevard, of niet dan? We doen ons uiterste best, wat voor bizarre omstandigheden we ook voor onze kiezen krijgen, in de hoop dat onze kinderen goed terechtkomen.

Als je er op dit moment middenin zit, en probeert uit te vogelen hoe je jouw breekbare, piepkleine vogeltje kunt aankleden zonder hun huidje te irriteren: bekijk de biologische essentials die ons erdoorheen hebben gesleept dan hier.

---

De chaotische, super eerlijke FAQ over het overleven van deze fase

Waarom in hemelsnaam beheerde een kermisattractie couveuses en niet een ziekenhuis?
Omdat het begin van de twintigste eeuw op z'n zachtst gezegd nogal wild was. De reguliere medische wereld werd destijds sterk beïnvloed door eugenetica, waardoor artsen letterlijk dachten dat te vroeg geboren baby's genetisch inferieure 'zwakkelingen' waren die gewoon hoorden te overlijden. Martin Couney was niet eens een echte dokter (hij had zijn diploma's vervalst, wat zowel grappig als doodeng is), maar hij gaf er tenminste genoeg om om de Europese couveusetechnologie te gebruiken. De enige manier om de torenhoge kosten hiervan te financieren, was door toeristen een kwartje te laten betalen om zich op de boulevard aan de baby's te vergapen. Het is ontzettend verknipt, maar tegelijkertijd een wonder.

Hoe stop ik met geobsedeerd raken door elk geluidje dat de monitor maakt?
Kijk, dat stopt niet. Een hele tijd niet, zelfs. Ik zou willen dat ik je kon vertellen dat er een magische meditatietechniek voor was, maar de eerste zes maanden dat Leo thuis was, stond mijn hart stil telkens als de verwarming aansloeg. Je moet het gewoon uitzitten. Je brein is door het trauma geprogrammeerd om te reageren op piepjes. Praat met een therapeut als je daartoe in de gelegenheid bent, want PTSS na een NICU-opname is ontzettend reëel en niemand waarschuwt je daarvoor. En wees ook een beetje lief voor jezelf. Je bent uitgeput.

Is huid-op-huidcontact echt zo belangrijk, of is het gewoon een geitenwollensokken-hype?
Ik dacht dat het een zweverige hype was, totdat ik Leo's zuurstofsaturatie op de ziekenhuismonitor letterlijk omhoog zag schieten toen ze hem op Dave's blote borst legden. De wetenschap erachter is echt bizar: je eigen lichaamstemperatuur past zich fysiek aan om de baby te verwarmen of juist af te koelen, en het geluid van jouw hartslag houdt hun ademhaling stabiel. Het is niet alleen maar voor de hechting; het is een echte, medisch bewezen interventie. Bovendien is het de enige keer dat je gewoon in een stoel mag zitten met een legitiem excuus om de afwas niet te hoeven doen.

Wat dragen prematuurtjes eigenlijk als ze eenmaal uit de couveuse mogen?
In het begin bijna niets. Ze zijn zo ongelofelijk gevoelig voor temperatuur en textuur. Prematuurkleertjes van de grote winkelketens voelden voor mij altijd stijf aan, vandaar mijn obsessie met biologisch katoen. Je wilt iets zonder kriebellabeltjes, met platte naden en genoeg rek, zodat je hun kleine armpjes niet naar achteren hoeft te buigen om ze aan te kleden. Overslagrompertjes of superrekbare halslijnen zijn echt de enige dingen waarbij jullie niet allebei hoeven te huilen tijdens het verschonen.

Hoe ga ik om met familieleden die mijn bacteriefobie niet snappen?
Je geeft de kinderarts de schuld. Geef áltijd de kinderarts de schuld. Probeer niet om je gevoelens uit te leggen of het vriendelijk te vragen. Je zegt gewoon: "Dokter Miller zei dat er onder géén beding iemand naar binnen mag zonder griepprik en gewassen handen, sorry, strenge doktersvoorschriften!" Mensen gaan makkelijk in discussie met een doodsbange moeder, maar meestal niet met een denkbeeldige, strenge dokter. Lieg alsof het gedrukt staat als dat nodig is.