De tegenstrijdige adviezen over mijn NICU-baby die me tot wanhoop dreven

Ik stond om 3:14 uur 's nachts bij die belachelijk diepe metalen wasbak toen ik me realiseerde dat ik compleet, maar dan ook echt compleet verlamd was door de meningen van anderen. Mijn schoonmoeder had me net ge-sms't: Laat haar rusten, aanraking overprikkelt ze nu alleen maar. De nachtzuster, een botte reddende engel genaamd Brenda, had me net een ruw ziekenhuiswashandje in mijn handen gedrukt en verteld dat ik stevig over de rug van mijn dochter moest wrijven, zodat ze niet zou vergeten dat ik bestond. Ondertussen had mijn kinderarts tijdens zijn middagronde gezegd dat we prioriteit moesten geven aan huid-op-huidcontact, maar alleen als haar hartslag boven de 140 bleef en ik precies vijfenveertig minuten lang geen spier bewoog.

Ik had een lauwwarm kopje koffie uit de kantine in mijn ene hand dat naar hete aarde smaakte, en staarde door de plastic wanden van de couveuse naar Maya. Ze woog amper anderhalve kilo. Ze zag eruit als een doorzichtig, gekneusd ruimtewezen vol medische tape. Ik bevroor letterlijk in het midden van de kamer. Wat moest ik in godsnaam eigenlijk doen? Als ik haar aanraakte, zou haar hartslag kunnen dalen. Als ik haar niet aanraakte, verwaarloosde ik blijkbaar haar emotionele ontwikkeling. Het was mijn derde dag op de couveuseafdeling, ik vloeide door mijn netbroekje heen, en ik begon zomaar keihard te snikken in mijn papieren handdoekje.

Dave, mijn man, stond in de hoek naar de oplichtende monitors te staren alsof hij de uitslag van een bloedstollende sportwedstrijd probeerde te ontcijferen. Hij wist ook niet wat hij moest doen. Niemand eigenlijk. Je wordt gewoon in deze hyperklinische omgeving gegooid met zwaailichten en alarmen die klinken als brand in een onderzeeër, en iedereen verwacht dat je van de ene op de andere dag een medisch expert bent.

De angstaanjagende plastic doos en het oplichtende rode voetje

Voordat Maya met 32 weken werd geboren, was mijn idee van een ziekenhuisverblijf met een baby: zachte roze dekentjes en heel veel lachende bezoekers. De realiteit was een kamer die agressief naar chloorhexidine-zeep en angst rook. De couveuse is eigenlijk een peperduur terrarium dat ze warm houdt omdat ze nog geen lichaamsvet hebben. Volgens mij zei mijn dokter dat ze warmte verliezen via hun hoofdje? Of misschien was het dat ze niet kunnen rillen? Hoe dan ook, het punt is: ze zat opgesloten in een plastic doos.

En dan zijn er nog de snoertjes. Oh god, de snoertjes. Er zaten plakkers op haar borst om haar ademhaling te volgen, en er was zo'n saturatiemeter-ding om haar piepkleine voetje gewikkeld dat neonrood oplichtte. Het leek wel de vinger van E.T. Telkens als ze bewoog, verschoof dat rode ding en ging er een alarm af. Dave sprong dan een meter in de lucht, ik morste mijn vieze koffie, en er kwam rustig een verpleegkundige binnengewandeld die het lichtgevende voetverband weer goed deed en weer wegliep. Het was een ware marteling.

Ik leerde al vrij snel dat je het lawaai moet blokkeren en gewoon naar je kind moet kijken. Wat ontzettend moeilijk is als je kind eruitziet als een wetenschappelijk experiment, maar de verpleegkundigen leerden me een soort vreemde "begrenzende houding" aan. Je aait ze niet zoals een normale voldragen baby. Je legt gewoon één hand stevig op hun hoofdje en één op hun voetjes en houdt ze stil. Het schijnt de baarmoeder na te bootsen. Het voelde enorm onnatuurlijk om mijn eigen kind niet te aaien, maar als ik het deed, stopte haar kleine borstkasje met zo heftig op en neer gaan.

Melk is eigenlijk medicatie, maar het verwoest je leven

Mensen praten maar al te graag over de magie van moedermelk, maar ze laten voor het gemak het gedeelte weg waarin je het onder extreme dwang uit je lichaam moet krijgen, wat ervoor zorgt dat je je auto het liefst de plomp in wil rijden. Omdat Maya's spijsverteringskanaal eigenlijk nog in de steigers stond, vertelden de artsen me dat kunstvoeding haar risico op een of andere angstaanjagende darmziekte genaamd NEC kon vergroten. Ik begreep de mechanismen erachter niet echt, maar de pure paniek was genoeg om me elke drie uur aan een kolfapparaat vast te ketenen.

Ik bracht mijn dagen door naast de couveuse, vastgesnoerd in een afschuwelijke beige kolfbeha, luisterend naar het ritmische womp-womp-womp van de ziekenhuiskolf van Medela. Hij was zó luid. Ik staarde naar de plastic flesjes en bad om ook maar één millimeter colostrum. De eerste keer dat ik genoeg produceerde om een klein spuitje te vullen, behandelde ik het alsof het de lanceercodes voor kernwapens waren. Ik liet Dave het met beide handen naar de verpleegkundige brengen. We gaven het aan haar via een sonde die door haar neus naar binnen ging. Het was de minst natuurlijke voedingservaring op aarde, maar je doet wat je moet doen.

Eerlijk gezegd is dat hele kolfschema een heel speciaal soort hel. Je kolft, je wast de onderdelen af in een klein plastic teiltje, je droogt ze af, en tegen de tijd dat je klaar bent, is het alweer tijd om opnieuw te kolven. Je slaapt nooit. Je bestaat gewoon in een staat van melkachtige, zweterige paniek.

Oh, en de maatschappelijk werker van het ziekenhuis kwam een keer langs met een folder over tijdelijke huisvesting, maar die ben ik kwijtgeraakt onder een stapel wikkels van mueslirepen.

Wanneer je ze eindelijk mag aankleden

De eerste drie weken droeg Maya helemaal niets, behalve een luier ter grootte van een theezakje en een piepklein zonnebrilletje als ze onder de blauwe lamp lag voor haar geelzucht. Toen ze eindelijk de twee kilo aantikte en haar eigen temperatuur een beetje kon reguleren, vertelde verpleegkundige Brenda ons dat we een pakje mochten meenemen.

Ik werd helemaal gek van enthousiasme. Ik ging naar de cadeauwinkel van het ziekenhuis, maar alles leek gemaakt van kriebelend polyester dat achter haar gevoelige, doorschijnende huidje zou blijven haken. Uiteindelijk bestelde ik de Mouwloze Romper van Biologisch Katoen van Kianao. Dit ding was een ware redding, en dat zeg ik niet zomaar. Ik kocht het omdat het biologisch was en ik paranoïde was over chemicaliën rondom haar medische tape, maar het échte briljante eraan was het mouwloze ontwerp.

Als je een baby hebt die is aangesloten op een miljoen monitors, zijn mouwen je grootste vijand. Je kunt onmogelijk infuuslijnen en snoertjes van de saturatiemeter door strakke lange mouwen wurmen zonder een complete chaos te veroorzaken en zes alarmen te laten afgaan. Met de mouwloze romper klikten we hem gewoon voorzichtig om haar heen en leidden we alle snoertjes door de armsgaten naar buiten. Het heeft van die handige envelop-halslijnen op de schouders, dus we hoefden hem niet eens over haar hoofd te trekken (wat ik toch al doodeng vond vanwege haar beademingsbuisje).

Ik moest zo hard huilen toen we hem de eerste keer dichtknoopten. Ze zag er nu écht uit als een mensje, en niet alleen als een patiënt. Het katoen was zo zacht dat het de ruwe plekjes, waar de tape van haar huid was getrokken, niet irriteerde. We hebben er meteen nog drie gekocht.

Als je een vriendin hebt die momenteel op de neonatologie-afdeling leeft, koop dan alsjeblieft geen ingewikkelde pakjes met ritsen, voetjes en ruches voor ze. Neem liever een kijkje bij de Kianao biologische kledingcollectie voor zachte, toegankelijke kledingstukken die écht goed samengaan met ziekenhuissnoertjes.

Domme aankopen en de spullen die wél echt werkten

Omdat we gestrest waren en een chronisch slaaptekort hadden, kochten Dave en ik een hoop nutteloze onzin online om 2 uur 's nachts in de wachtruimte van het ziekenhuis. In een bui van blind optimisme bestelde Dave de Panda Bijtring Siliconen & Bamboe Kauwspeeltje. In week vier overhandigde hij hem vol trots aan mij. Maya kreeg nog steeds voeding door een sonde in haar neus en had nul komma nul interesse om ook maar iets in haar mond te stoppen, laat staan een gigantische siliconen panda. Ik staarde hem alleen maar aan. Van: schatje, ze weet niet eens dat ze handjes heeft, wat moet ze in hemelsnaam met een bijtring? We gooiden hem in de luiertas en vergaten hem compleet totdat ze zes maanden oud was (op dat moment, eerlijk is eerlijk, kauwde ze er obsessief op omdat hij plat genoeg was om daadwerkelijk vast te houden, maar toch. Slechte timing).

Wat wél werkte, was ons voorbereiden op de dag dat we ein-de-lijk mochten vertrekken. Ik vond het zó eng om haar mee naar buiten te nemen, de echte, kiemvolle wereld in. Ik wilde haar bedekt hebben, maar het was juli en ik was als de dood dat ze oververhit zou raken in de maxi-cosi.

Voor de rit naar huis trokken we haar de Romper van Biologisch Katoen met Fladdermouwtjes aan. Ze verdronk er werkelijk in. De newborn-maat was nog steeds gigantisch voor haar kleine lijfje van tweeënhalve kilo, maar het kon me niets schelen. Het biologische katoen ademde perfect, door de fladdermouwtjes leek ze op een piepklein, breekbaar elfje, en de stof was heel zacht voor haar buikje waar eerst haar voedingssonde zat. Dave nam een foto van haar in de autostoel terwijl ze het aan had, en ik zweer je dat ze in de lens keek met een blik van: Eindelijk, laten we maken dat we hier wegkomen.

Zonder je kind het ziekenhuis verlaten is regelrechte marteling

Ik moet het echter ook nog even hebben over het allerergste deel. De dag dat ik werd ontslagen van de kraamafdeling, maar Maya moest blijven. Ze reden me in een rolstoel naar de lobby met mijn trieste tasjes, en ik moest op de passagiersstoel van onze Honda Civic gaan zitten, met een lege autostoel op de achterbank.

Ik heb de hele weg naar huis gesnikt. Ik heb overgegeven op de parkeerplaats van een Wendy's. Mensen bleven maar tegen me zeggen: "Oh, profiteer van deze tijd! Slaap terwijl de verpleegkundigen op haar letten!" Ik wilde iedereen die dat tegen me zei een klap verkopen. Je slaapt niet. Je ligt wakker in je lege huis en staart naar het plafond, met het gevoel alsof er een fantoomledemaat is afgehakt. Je wordt in paniek wakker omdat je de piepjes van de ziekenhuismonitors niet hoort. Je brein is compleet kapot.

Op het trauma van die ervaring bereidt niemand je echt voor. Mijn arts vertelde me later dat ouders die een langdurig ziekenhuisverblijf met hun baby meemaken, een enorm hoog percentage aan PTSS overhouden. Wat volkomen logisch is, want twee maanden lang was mijn complete centrale zenuwstelsel erop geprogrammeerd om te reageren op zwaailichten en medisch jargon dat ik amper begreep.

Als jij er op dit moment middenin zit, en luistert naar tegenstrijdig advies van je schoonmoeder, de verpleging en de artsen: stop daar gewoon mee. Knik beleefd, drink je smerige koffie, en kijk naar je kind. Jij kent ze beter dan de machines. Dat beloof ik je. Zelfs als je het gevoel hebt dat je maar wat doet; jouw geur, jouw stem en jouw paniekerige, zweterige handen zijn precies wat ze nodig hebben.

Stop met het kopen van stugge, ingewikkelde kleding voor een kind dat is aangesloten op monitors. Koop iets zachts en functioneels, en trakteer jezelf op een gigantische koffie die niet uit de kantine komt. Bekijk nu de Kianao babycollectie en vind iets dat het aankleden van je kleintje niet in een traumatische gebeurtenis verandert.

Vragen die ik om 3 uur 's nachts wanhopig heb gegoogeld

Is het normaal dat ik me in het ziekenhuis totaal niet verbonden voel met mijn baby?

Oh god, ja. Ik had de eerste twee weken het gevoel dat ik op een heel breekbaar wetenschappelijk experiment aan het oppassen was. Als je ze niet zomaar op kunt pakken als ze huilen, en je een verpleegkundige om toestemming moet vragen om je eigen kind vast te houden, dan gooit dat je moederinstinct compleet in de war. Het duurde lang voordat ik me echt de moeder van Maya voelde, en niet zomaar een doodsbange bezoeker. Wees niet te streng voor jezelf. Die band komt wel, hij ziet er in het begin gewoon even anders uit.

Hoe moet ik buidelen met al deze snoertjes?

Dat is een klus voor twee personen, in ieder geval in het begin. Probeer ze niet zelf te verplaatsen als ze vol met draden zitten. Een verpleegkundige verzamelt de baby en alle snoertjes letterlijk tot een klein bundeltje, jij knoopt je shirt open (of draagt zo'n raar ziekenhuishemd achterstevoren), en ze ploffen de baby op je blote borst. Het voelt heel onveilig, alsof je per ongeluk een buisje eruit gaat trekken, maar de verpleegkundigen weten precies hoeveel speling de snoeren hebben. Als ze eenmaal liggen, beweeg je gewoon niet meer. Helemaal niet. Mijn rug verkrampte enorm, maar om haar hartslag op de monitor tot rust te zien komen, was het dubbel en dwars waard.

Welke kleding is écht veilig om mee te nemen naar de neonatologie?

Gooi alles weg met lange, strakke mouwen, ritsen die helemaal doorlopen tot het been, of stijve stoffen. Je wilt biologisch katoen dat ademt, want ze gaan zweten in die couveuses. Zoek naar mouwloze rompertjes of overslagshirtjes met drukknoopjes aan de zijkant. Je moet snoertjes door de armsgaten of de onderste drukknoopjes naar buiten kunnen leiden zonder de stof over hun hoofdje te hoeven trekken. De mouwloze biologische rompertjes van Kianao waren het enige waarbij ik niet begon te zweten van de zenuwen als ik haar aankleedde.

Hoe ga je om met de constante monitoralarmen?

Je wordt ongeveer een week lang helemaal gek, en daarna begin je te leren welke alarmen er écht toe doen. Mijn kinderarts nam me uiteindelijk apart en legde me uit dat die machines expres extreem gevoelig zijn afgesteld. De helft van de tijd gaat het alarm af omdat de baby de sensor los heeft getrapt. Uiteindelijk leerde ik eerst naar het gezichtje van Maya te kijken voordat ik naar de monitor keek. Als haar kleur goed was en ze ademde, haalde ik diep adem voordat ik op de belknop drukte. Maar heel eerlijk? De spookpiepjes achtervolgden me thuis nog maandenlang.

Kan ik weigeren te kolven als het mijn mentale gezondheid verwoest?

Kijk, de druk in het ziekenhuis om moedermelk te geven is enorm. Ze behandelen het als voorgeschreven medicatie. Maar ik bereikte een punt waarop ik door die kolf radeloos en extreem angstig werd. Mijn productie kelderde toch al vanwege de stress. Je moet de voordelen van de melk afwegen tegen de realiteit van een moeder met een zenuwinzinking. Praat met je artsen. Sommige ziekenhuizen hebben donormelkprogramma's voor prematuurtjes. Je hebt niet gefaald als je moet stoppen. Ik heb het zes weken volgehouden voordat ik stopte, en Maya heeft het uitstekend overleefd met kunstvoeding.