Mans viedpulkstenis novibrēja, brīdinot par neparastu sirdsdarbības ātrumu, tieši tajā brīdī, kad dēla pleci pilnībā izslīdēja cauri manām rokām. Bija četrpadsmitā nedēļa, aptuveni 2:15 naktī, un es tikai mēģināju veikt standarta pārcelšanu uz gultiņu. Es turēju viņu aiz padusēm, gatavs maigi nolaist lejā, taču tā vietā, lai saglabātu savu strukturālo stingrību, viņš vienkārši saļima. Viņš izslīdēja caur manu tvērienu kā slapjš makarons, galvai atkrītot atpakaļ tādā leņķī, ka man dūša saskrēja papēžos. Es noķēru viņu aiz vidukļa, pirms viņš patiešām nokrita, bet pilnīgais pretestības trūkums viņa maziņajā ķermenītī mani pārbiedēja.

Es sēdēju tur tumšajā bērnistabā stundu, piespiedis viņu cieši pie krūtīm, panikā ritinot medicīnas Reddit forumus savā tālrunī. Līdz tam brīdim es vienkārši domāju, ka viņš ir ļoti mierīgs bēbītis. Viņš gandrīz neraudāja, gulēja cieši un, turot viņu rokās, vienmēr atgādināja siltas mīklas piciņu. Izrādās, būt "mīklas piciņai" nav normāls attīstības posms.

Ja jūs šobrīd izmisīgi gūglējat, kāpēc jūsu zīdainis šķiet ļengans un bezspēcīgs, kad viņu paceļat, es jūs lieliski saprotu. Tā stindzinošā panika, saprotot, ka bērna "noklusējuma aparatūras iestatījumi" kaut kādā veidā ir nepareizi, paralizē. Mēs pavadījām mēnešus, "atkļūdojot" šo problēmu kopā ar mūsu pediatru, un, lai gan mūsu dēls tagad ir vienpadsmit mēnešus vecs resgalis, kurš katru dienu agresīvi mēģina izjaukt mūsu dzīvojamo istabu, tie agrīnie pazemināta muskuļu tonusa mēneši bija paši baisākie manā mūžā.

Atšķirība starp izlādētu akumulatoru un sliktu programmatūru

Sākumā es pilnībā pārpratu, kas nav kārtībā. Es nepārtraukti teicu sievai, ka viņš vienkārši šķiet vājš, it kā viņam vēl nebūtu pietiekami daudz spēka, lai noturētu galvu. Viņai nācās man paskaidrot, ka spēks un tonuss ir divi pilnīgi atšķirīgi rādītāji.

Ja izmantojam spēļu pults analoģiju, muskuļu vājums nozīmē, ka akumulators izlādējas un varonis nekustas, kad nospiežat pogas. Savukārt muskuļu tonuss ir pašas kursorsviras fiziskais nospriegojums. Veselam bērnam ir miera stāvokļa tonuss – viņu dabiskais pamata stāvoklis ir nedaudz saspringts, kā atspere, kas ir gatava izšaut. Viņu ceļgali ir saliekti, elkoņi pievilkti. Ja jūs pavelkat viņu rokas, jūtama dabiska pretestība, kas velk atpakaļ.

Mūsu dēlam "kursorsviras" spriegojums bija nulle. Kad viņš gulēja uz muguras, viņa rokas un kājas vienkārši pilnībā atslābušas gulēja uz grīdas, it kā viņš būtu "izslēgtā režīmā". Ja pacēlāt viņa roku un palaidāt vaļā, tā vienkārši nokrita. Nebija nekādas pretestības, nekādas atspēres. Viņš bija iestrēdzis zema tonusa režīmā, ko medicīnas pasaulē acīmredzot sauc par zīdaiņu hipotoniju.

Baisais diagnostikas process

Mans pienākums ir jums pateikt, ka esmu tikai programmatūras inženieris, kurš tik tikko saprot pats savu bioloģiju, tāpēc, lūdzu, neizmantojiet manu paniku kā savu medicīnisko atskaites punktu. Bet, kad mēs beidzot nokļuvām pie pediatres, noskaņojums nekavējoties mainījās. Es domāju, ka mums iedos bukletu par gulēšanu uz vēderiņa. Tā vietā daktere Lina veica šo biedējošo manevru, ko sauc par vilkšanas uz sēdus pozīciju testu.

Viņa noguldīja viņu plakaniski uz apskates galda, satvēra viņa rokas un pavilka uz augšu sēdus stāvoklī. Parasti bēbītim vajadzētu pievilkt zodu un mēģināt turēt galvu vienā līnijā ar mugurkaulu. Mana dēla galva vienkārši palika uz galda, līdz viņa pleci bija praktiski vertikāli, un tad tā atkrita atpakaļ. Tas bija pilnīgs strukturāls sabrukums.

No tā, ko es aptuveni sapratu no dakteres Linas skaidrojuma, šis ļenganums nekad nav patiesa slimība, bet gan trauksmes signāls, ka komunikācijas protokolā starp nervu sistēmu un muskuļiem kaut kur "pazūd datu paketes". Tā varētu būt centrālās nervu sistēmas problēma, kad smadzenes nesūta signālu, vai perifēra problēma, kad paši muskuļi nevar izpildīt komandu. Viņa nozīmēja biedējošu pārbaužu klāstu — asinsanalīzes, ģenētisko skrīningu, nosūtījumus pie neirologa. Mēs tikām iemesti tieši medicīnas sistēmas dziļākajos ūdeņos.

Cik bezjēdzīga ir nogaidīšana

Kamēr gaidījām analīžu rezultātus, lai izslēgtu patiesi biedējošās hromosomu lietas, vairāki labu vēloši radinieki mums ieteica vienkārši dot viņam laiku un ļaut attīstīties savā tempā. Es nevaru vārdos aprakstīt, cik bīstams šķiet šis padoms, ja tavs bērns fiziski nevar patstāvīgi uzturēt atvērtus elpceļus pretēji gravitācijai.

Jūs nevarat vienkārši pasīvi nogaidīt neiroloģisku aizkavēšanos. Smadzenes šajos pirmajos mēnešos agresīvi veido savienojumus, un, ja motorie ceļi nesaņem datus, tie būtībā izslēdzas. Mūsu fizioterapeits teica, ka mums kustību dati viņam jāievada aktīvi un manuāli. Mums burtiski bija jāpārvieto viņa ekstremitātes telpā, lai iemācītu viņa smadzenēm, kāda ir pretestības sajūta. Mums bija jāpārtrauc pret viņu izturēties kā pret trauslu stiklu un jāsāk uztvert viņu kā rehabilitācijas pacientu.

Mans ienaids pret plīša zīdaiņu piederumiem

Tas noved pie manas vislielākās sūdzības par mūsdienu zīdaiņu preču nozari: viss ir pārāk sasodīti mīksts. Kad jūs cenšaties palīdzēt zīdainim ar zemu tonusu veidot fizisko pretestību, viņa nolikšana uz plīša, samta, atmiņas putu rotaļu paklājiņa ir ergonomiska katastrofa.

My hatred of plush baby gear — Is It Floppy Baby Syndrome? Why Your Infant Feels Like A Ragdoll

Padomājiet par to. Ja jums nav nekāda ķermeņa centra spēka, mēģinājums atspiesties ar krūtīm no mīkstas virsmas ir kā mēģinājums taisīt atspiešanos uz ūdensgultas. Katru jūsu ieguldīto pūliņu gramu uzreiz absorbē putas. Tas ir fiziski neiespējami. Mūsu dēls vienkārši iegrima šajos dārgajos, pūkainajos, estētiskajos paklājiņos un nekavējoties padevās, ietriecoties ar seju audumā un gaidot, kad mēs viņu izglābsim.

Trīs nedēļas no vietas es biju nikns uz katru zīdaiņu zīmolu tirgū, pilnībā atsakoties no visiem šiem mīkstajiem, mākoņiem līdzīgajiem vēderiņa laika spilveniem, kas lieliski izskatās Instagram, bet funkcionāli iesprosto bēbīti ar zemu tonusu gravitācijas bedrē. Mēs izmetām arī dārgās organiskās masāžas eļļas, jo viņa ekstremitāšu rīvēšana nedeva pilnīgi neko viņa reālajai motoriskajai atdevei.

Aparatūras vides atjaunināšana

Mana sieva beidzot atrada apkārtceļu, pilnībā izvairoties no mīkstajiem piederumiem. Mēs pārcēlām viņa rotaļu laiku uz stingru, nepadodīgu virsmu un nopirkām Wild Jungle rotaļu stendu. Sākotnēji es biju skeptiski noskaņots pret koka bērnu rotaļlietām, jo tās šķita kā kaut kas tāds, ko hipsteris nopirktu tikai tādēļ, lai tas pieskaņotos viņa gadsimta vidus modernajam bufetes skapītim, taču funkcionāli šī lieta bija tieši tas, kas mums vajadzīgs.

A-veida rāmis ir no masīvkoka, kas nozīmē, ka tas neizkustas un nesabrūk, kad viņš tam neveikli uzsit. Tā kā viņš nevarēja labi pacelt galvu, viņš daudz laika pavadīja uz muguras, un tas, ka tamborētie safari dzīvnieki karājās tieši viņa redzeslaukā, patiešām motivēja viņu cīnīties ar gravitāciju. Lauva un zilonis nodrošināja augsta kontrasta mērķus, kas spieda viņu mēģināt tiem pieskarties, un tā bija tieši tā fiziskā slodze, kas viņa pleciem izmisīgi bija nepieciešama. Turklāt tas nav veidots no skaļas, mirgojošas plastmasas, kas viņu pārstimulētu, kamēr viņš jau tāpat cīnās ar motoro komandu apstrādi.

Zobiņu nākšanas sarežģījumi

Tieši mūsu intensīvās fizioterapijas ēras vidū puisim nolēma sākt šķilties zobi. Tā kā viņa bāzes tonuss bija tik zems, atpalika arī viņa sīkā motorika. Viņš nevarēja viegli satvert savas rokas, lai tās košļātu, tāpēc viņš vienkārši pastāvīgi siekalojās un jutās nožēlojami.

Mēs iegādājāmies Panda silikona un bambusa graužamrotaļlietu. Godīgi sakot, tas ir lielisks produkts. Silikons ir pārtikas kvalitātes, tas pārdzīvo manas trauku mazgājamās mašīnas sanitāro ciklu, un teksturētās pandu austiņas patiešām šķita nomierinām viņa smaganas. Bet te ir reālā aina, izmantojot to zīdainim ar zemu tonusu: viņa satvēriena spēks bija pilnīgs čiks. Viņš to turētu aptuveni četras sekundes, viņa roka patvaļīgi kļūtu ļengana, un graužamrotaļlieta nokristu uz grīdas. Tā kā viņš nevarēja viegli novelties vai apsēsties, lai to meklētu, viņš vienkārši uzreiz sāka raudāt. Es pavadīju veselu mēnesi, uzvedoties kā cilvēka pievešanas mašīna, pastāvīgi paceļot šo silikona pandu un liekot atpakaļ viņa vājajā mazajā dūrītē.

Pārvietošanas protokoli un apģērba atjauninājumi

Jums ir pilnībā jāpārraksta savi fiziskās aprūpes protokoli, ja jūsu bērnam ir slapja dvieļa strukturālā stingrība. Tā vietā, lai vilktu viņus uz augšu aiz padusēm kā miltu maisu un cerētu, ka kakls noturēsies, jums būtībā ir jāveic sinhronizēts manevrs – jāatbalsta dibentiņš un jāieliek galviņa plaukstā – katru reizi, kad jūs viņu pārvietojat no punkta A uz punkta B, lai novērstu smagās galvas atmešanos atpakaļ un elpceļu bloķēšanu.

Handling protocols and clothing patches — Is It Floppy Baby Syndrome? Why Your Infant Feels Like A Ragdoll

Viņa ģērbšana bija savs atsevišķs murgs. Standarta stingra kokvilnas krekliņa uzvilkšana zīdainim, kurš nepiedāvā nekādu roku pretestību, ir kā mēģinājums iestūķēt jēlu vistas krūtiņu zeķē. Jūs beidzat ar to, ka saliecat viņa ekstremitātes tādā veidā, kas šķiet briesmīgi nedroši, tikai lai uzvilktu piedurknes.

Galu galā mēs nomainījām visu viņa garderobi uz Kianao bērnu bodiju no organiskās kokvilnas. Audumam ir 5% elastāna, kas nozīmē, ka tas patiešām pastiepjas, kad es mēģinu izvērt viņa nesadarbīgās rokas cauri caurumiem. Taču labākā īpašība ir tā aplokšņu tipa plecu izgriezumi. Tā vietā, lai cīnītos ar šauras apkaklītes uzstiepšanu pār viņa ļengano, neatbalstīto kaklu, jūs varat vienkārši uzvilkt visu bodiju uz augšu no viņa pēdām, pilnībā apejot viņa galvas "bīstamo zonu". Tas noņēma vismaz vienu ikdienas berzes punktu no jau tā nogurdinošās rutīnas.

Ja šobrīd mēģināt optimizēt bērnistabu bērnam, kuram nepieciešams nedaudz vairāk fiziska atbalsta un daudz mazāk sintētisko draņķu, šeit varat pārlūkot Kianao zīdaiņu preču kolekciju, lai atrastu lietas, kas godīgi sakot lieliski darbojas arī jutīgu sensoru profilu gadījumā.

Piena kravas piegādes problēma

Viena lieta, par ko neviens tevi nebrīdina: rīšana ir muskuļu darbība. Ja jūsu bērnam ir zems tonuss rokās, viņam, iespējams, ir zems tonuss arī mutē un kaklā. Mūsu dēla barošana atgādināja mēģinājumu uzpildīt iznīcinātāju gaisā, kamēr abas lidmašīnas aktīvi krīt zemē.

Viņam bija neticami vājš satvēriens uz pudelītes knupja, un piens vienkārši pastāvīgi uzkrājās viņa mutes aizmugurē, jo viņa rīšanas reflekss aizkavējās. Viņš aizrijās, klepoja un spļaudījās katrā barošanas reizē. Mūsu pediatram bija mums jāiemāca "ritmiska barošana", kad mēs viņu sēdinājām gandrīz pilnīgi stāvus — atbalstot viņa žokli ar maniem pirkstiem kā mazām stalažām — un ik pēc trim sūcieniem noliecām pudeli uz leju, lai piespiestu viņu elpot.

Es izsekoju viņa barošanas apjomiem Excel tabulā, jo biju pārbijies, ka viņš, mēģinot dzert, sadedzinās vairāk kaloriju, nekā reāli uzņems. Tas prasīja intensīvu koncentrēšanos, un es biju mūžīgi klāts ar atgrūsto pienu, jo viņa barības vada sfinkters būtībā bija kā veramas vesterna stila salūna durvis.

Kur mēs esam tagad

Pēc mēnešiem ilgas, mokošas gaidīšanas viņa ģenētiskās analīzes atnāca pilnīgi tīras. Mēs iedalījāmies kategorijā "labdabīga iedzimta hipotonija". Tas būtībā ir medicīnas aprindu veids, kā pateikt: "Mums nav absolūti ne jausmas, kāpēc jūsu bērna noklusējuma programmatūra bija bojāta, bet šķiet, ka viņš pats sev uzliek ielāpu."

Izmantojot agresīvu fizioterapiju, masīvu laika pavadīšanu uz grīdas un tīru spītību, viņš lēnām "palaidās". Viņš beidzot turēja galvu četru mēnešu vecumā. Viņš patstāvīgi sēdēja astoņu mēnešu vecumā. Vienpadsmit mēnešu vecumā viņš šobrīd armijas stilā rāpo pa dzīvojamo istabu ar maza, iereibuša desantnieka apņēmību.

Viņš joprojām jūtas nedaudz "mīkstāks" nekā citi bērnudārza bērni, un viņa attīstības posmi grafikā ir nobīdīti pa labi, taču pamatā viņam viss ir kārtībā. Ja jūs tieši tagad atrodaties ļengana zīdaiņa terora biezoknī, skatoties uz bērnu, kurš vienkārši izkūst uz grīdas, pieprasiet izmeklējumus. Veiciet nogurdinošo fizioterapiju. Pastāviet par analīzēm.

Pirms atkal ienirstat biedējošajos medicīnas meklēšanas rezultātu dziļumos, ievelciet elpu. Apskatiet dažas organiskas, elastīgas pamatlietas, kas rītdienas rītā varētu padarīt mazuļa ģērbšanu nedaudz mazāk saspringtu.

Bieži uzdotie jautājumi (Jo es šos visus izgūglēju)

Kā var atšķirt atslābinātu bēbīti no zema muskuļu tonusa?
Godīgi sakot, sākumā es nevarēju to atšķirt. Taču atslābinātam bēbītim joprojām ir viegla pretestība, kad jūs maigi pastiepjat viņa roku vai kāju. Viņi šķiet smagi, taču strukturāli stabili. Zīdainim ar zemu tonusu ir sajūta, ka viņam ir nulles iekšējā pretestība. Ja jūs paceļat viņu aiz padusēm un viņš acumirklī izslīd caur jūsu rokām, it kā viņam nebūtu plecu locītavu, tas ir milzīgs brīdinājuma signāls.

Vai zīdainis ar zemu tonusu kādreiz panāks savus motorās attīstības posmus?
Acīmredzot, tas ir piln