Realitāte, pārvedot mājās kolodija zīdaini

Izsaukums pienāca tieši trijos naktī, smagas ziemas dežūras laikā Northwestern Memorial slimnīcā. Dežurējošā dzemdību speciālista balss telefonā skanēja tikai nedaudz saspringtāk nekā parasti, kas slimnīcas neatliekamās palīdzības valodā nozīmē – grāb reanimācijas ratiņus un skrien. Kad mūsu jaundzimušo intensīvās terapijas (JITS) komanda iesteidzās dzemdību zālē, tur valdīja absolūts kapa klusums. Neviens nefotografēja. Māte vienkārši blenza uz sildītāju. Esmu redzējusi tūkstošiem smagu dzemdību, bet šis skats vienmēr liek sastingt. Jaundzimušais izskatījās tā, it kā būtu vakuumā ietinams spīdīgā, dzeltenīgā pergamenta papīrā. Viņa āda bija tik ļoti nostiepta, ka plakstiņi bija pilnībā izgriezti uz āru, bet mazās lūpiņas bija sastingusas atvērtā O burtā.

Vecāki domāja, ka ir izdarījuši kaut ko nepareizi. Tēvs izskatījās tā, it kā tūlīt pat noģībs turpat uz linoleja. Es tikai atceros, kā klusi uzvilku sterilo pārklāju, pagriezu inkubatora mitruma līmeni uz absolūto maksimumu un sāku lēno procesu, lai izskaidrotu diviem pārbiedētiem cilvēkiem, ka viņu bērniņš nav "sabojāts".

Klau, ja tu šo lasi, sēžot uz cietas plastmasas krēsla jaundzimušo intensīvajā terapijā un raugoties uz mazuli, kurš izskatās kā lakots, ievelc dziļu elpu. Mēs tikām ar to galā toreiz, un tava ārstu komanda tiek ar to galā tagad.

Tā spīdīgās plēves situācija

Šī ir tā daļa, ko ārsti, visticamāk, nomurmināja, kamēr biji pārāk lielā šokā, lai kaut ko uztvertu. Šis ciešais "apvalks" patiesībā nav slimība kā tāda. Mans virsārsts to vienmēr skaidroja kā pirmo fizisko simptomu kādai ģenētiskai ādas problēmai. Būtībā tas ir masīvs traucējums tajā, kā āda dzemdē veido savu ārējo barjeru. Šī membrāna ir īslaicīga, lai gan, sēžot un skatoties uz to, šķiet, ka paies vesela mūžība.

Parasti tas norāda uz kādu no ihtiozes formām – hronisku ādas stāvokli, kas būs jākontrolē visu mūžu. Bet mana mīļākā medicīniskā dīvainība ir pašizdziedinošā apakšgrupa. Esmu diezgan pārliecināta, ka statistika liecina – apmēram desmit procenti šo bērnu vienkārši nomet apvalku, un viņiem izveidojas pilnīgi normāla āda, atstājot visus neizpratnē. Jūs neuzzināsiet, kurā nometnē esat, kamēr lobīšanās nebūs beigusies, tāpēc jums vienkārši jāapbruņojas ar pacietību un jāļauj ģenētiķu komandai veikt savus bezgalīgi lēnos testus.

Tikmēr bērns izskatās ļoti satraucoši. Tā kā āda ir tik cieša, tā visu savelk. Viņu deguntiņš ir saplacināts, austiņas izskatās saburzītas, un tie uz āru izgrieztie plakstiņi izskatās ārkārtīgi sāpīgi. Tas viss lēnām atgriežas normālā stāvoklī, tiklīdz spriedze mazinās un āda sāk nolobīties.

Neizturamā vēlme plūkāt ādu

Mums jāparunā par pašu grūtāko pirmo nedēļu daļu – cīņu ar dziļi iesakņojušos cilvēka tieksmi plūkāt lobošos ādu. Tas ir psiholoģiskas spīdzināšanas tests. Jūs stundām ilgi sēdēsiet pie inkubatora, lūkojoties uz milzīgu, sausu ādas lēkšķi, kas vienkārši karājas pie bērna papēža. Jūsu smadzenes kliegs, lai jūs to vienkārši noraujiet, lai viss izskatītos kārtīgi.

Jūs to absolūti nedrīkstat darīt. Ja ir viena lieta, ko es savās dežūrās iekaļat vecākiem galvā, tad tā ir šī: membrānas vilkšana pirms tā pati ir gatava atdalīties, ir ātrākais veids, kā izraisīt masīvu, dzīvībai bīstamu katastrofu. Šis apvalks ir saaudzis ar ļoti jēliem, pilnīgi nesagatavotiem audiem apakšā.

Ja jūs to plēšat, jūs saplēšat dzīvo ādu. Plīsums nozīmē vaļēju brūci, un vaļēja brūce slimnīcas vidē ir VIP ieeja baktērijām. Šiem bērniem jau tā ir milzīgs sepses risks, jo viņu ādas barjera būtībā nedarbojas. Ļaut ādas plēksnēm dabiski nokrist uz slimnīcas palagiem ir tracinoši, taču turēt rokas pa gabalu ir vienīgais veids, kā pasargāt mazuli.

Jums vajadzēs pastāvīgi pilināt bērna acīs mākslīgās asaras, jo to plakstiņi ir izgriezti uz āru, un tas ir tieši tik kaitinoši, kā izklausās.

Kā izdzīvot inkubatora fāzi

Iemesls, kāpēc jūsu bērns tika nekavējoties nogādāts intensīvajā terapijā, nav tikai tāpēc, kā viņš izskatījās. Tā ir milzīga šķidruma matemātikas problēma. Normāla jaundzimušā āda notur ūdeni ķermeņa iekšienē. Kollodija apvalks ļauj ūdenim iztvaikot tieši gaisā. Mans kādreizējais ārsts lēsa, ka viņi zaudē šķidrumu sešas vai septiņas reizes ātrāk nekā parasti zīdaiņi.

Tāpēc viņi kādu laiku dzīvo augsta mitruma "kastē". Mēs palielinām mitrumu līdz tropisko lietusmežu līmenim, lai apturētu iztvaikošanu. Bez tā viņi nonāktu hipernatrēmiskā dehidratācijā vēl pirms jūs pamanītu, ka viņiem slāpst. Caur šo bojāto barjeru viņu mazie ķermenīši arī nespēj labi uzturēt stabilu temperatūru, tāpēc inkubators viņu vietā svīst un trīc.

Jums būtībā atliek tikai sēdēt, skatīties monitoros un ļaut māsiņām pedantiski izsekot katram mililitram šķidruma, kas ienāk un iziet.

Kā apģērbt jaundzimušo, kurš ieziests kā ar sviestu

Galu galā smagā ādas lobīšanās apstājas, slimnīca jūs izraksta, un jūs pārejat uz aprūpes realitāti mājās. Tas ir brīdis, kad jūsu dzīve kļūst pilnībā saistīta ar ziedēm. Kad 90 procentiem šo bērnu atklājas galvenā diagnoze – ihtioze –, viņu ikdienas rutīnai ir nepieciešams šokējošs daudzums smagu emolientu.

Mēs runājam par medicīniskām, biezām, uz vazelīna bāzes veidotām ziedēm, ar kurām bērns tiek noziests no galvas līdz kājām vairākas reizes dienā. Jums nāksies pirkt aizsargājošas ziedes, kā Aquaphor, iepakojumos krāsas spaiņa lielumā.

Pirmā problēma, ko atklāsiet, ir tā, ka ziedēm noziesta zīdaiņa ģērbšana ir loģistikas murgs. Viss, kas jums pieder, kļūs netīrs. Berze šobrīd ir arī jūsu lielākais ienaidnieks, jo raupji audumi aizķersies aiz jaunās, jutīgās ādas un radīs mikroplaisas. Jums ir nepieciešamas drēbes, kas viegli slīd un neprasa ar spēku stiept piedurknes pār stīvām, jutīgām mazajām rociņām.

Parasti šajā fāzē es vecākiem iesaku tieši Organiskās kokvilnas zīdaiņu bodiju bez piedurknēm. Piedurkņu trūkums ir ģeniāls risinājums, kad mēģināt apģērbt bērnu, kurš šķiet tik slidens kā ar sviestu ieziests sivēns. Tā ir organiskā kokvilna, kas pietiekami labi elpo, lai bērns zem ziedes kārtas nepārkarstu, un plecu daļā tas pietiekami plaši padodas, lai nepieciešamības gadījumā izvairītos no saskares ar galvu un rokām.

Cilvēki centīsies jums dāvināt glītas lietiņas, un jums tās būs pieklājīgi jāpieņem, apzinoties, ka tās nekad neieraudzīs dienasgaismu. Kāds uzdāvināja manai draudzenei Organiskās kokvilnas zīdaiņu bodiju ar volānu piedurknēm laikā, kad viņas meitiņai ādas ārstēšana bija pašā karstumā. Tā ir skaista drēbīte, bet tās mazās, kruzuļotās piedurknītes ir absolūts vazelīna magnēts. Mēģinājums uzmanīgi izvērt bagātīgi ieziestu, kairinātu mazo rociņu cauri dekoratīvai volānu piedurknei ir lielisks veids, kā zaudēt savaldību sešos no rīta. Pieturieties pie praktiskiem pamata apģērbiem bez piedurknēm, kamēr ādas barjera nestabilizējas.

Jūs arī pavadīsiet daudz laika uz grīdas, veicot šīs smagās ādas kopšanas rutīnas. Palīdz, ja virs bērna kaut kas atrodas, lai viņš nekliedz visu laiku, kamēr jūs uzklājat aizsargkrēmu. Novietojot viņu zem Koka rotaļu loka, viņam būs koka dzīvnieciņi, uz ko skatīties, kamēr jūs izmisīgi mēģināsiet iemasēt ziedi viņa apakšstilbos, pirms viņš aizveļas prom.

Nedaudz atpūtieties no medicīniskā žargona un atklājiet apģērbu, kas patiešām ir piemērots jutīgai ādai. Aplūkojiet mūsu organiskās kokvilnas bērnu apģērbu kolekciju, kurā atradīsiet iespējas, kas nepadarīs jūsu rīta rutīnu vēl grūtāku.

Kā tikt galā ar nevēlamiem padomdevējiem

Ja nākat no indiešu ģimenes kā es, bērniņa ar ādas slimību atvešana mājās nozīmē to, ka drīz saņemsiet veselu lavīnu ar nelūgtiem, dziļi tradicionāliem padomiem. Katrai tantei piecdesmit kilometru rādiusā pēkšņi atradīsies savs unikālais dabīgo eļļu maisījums, ko viņa vēlēsies, lai jūs lietojat.

Mana paša māte mēģināja ienest mājā pudeli siltas sinepju eļļas, pārliecināta, ka tas izārstēs pilnīgi visu. Man nācās fiziski bloķēt durvju aili.

Lūk, skarbā patiesība par botāniskajām un dabīgajām eļļām. Kad zīdainim ir bojāta ādas barjera, spēcīgi aromatizētu vai augu bāzes eļļu uzklāšana ir ārkārtīgi riskanta. Āda vairs nepilda savu aizsargfunkciju. Šīs eļļas var uzsūkties tieši viņu organismā, izraisot sistēmiskas alerģiskas reakcijas vai toksicitāti. Jums ir nepieciešama pati garlaicīgākā, inertākā, ķīmiski neinteresantākā laboratorijā radītā "ziede", kāda vien pieejama. Vazelīns nav glamūrs un tas noteikti neatstās iespaidu uz tantēm, taču tas arī neizraisīs bērnam anafilaktisko šoku. Vienkārši pasmaidiet, pie sevis klusībā sakiet chup (klusē) un paslēpiet viņu kokosriekstu eļļu pieliekamā tālākajā stūrī.

Šis ir ļoti satraucošs veids, kā sākt mātes lomu. Jūs gaidījāt maigu jaundzimušā ādiņu un to īpašo bēbīšu smaržu, bet tā vietā saņēmāt sarežģītu medicīnisko rutīnu un māju, kas viegli smaržo pēc klīniskiem mitrinātājiem. Taču šoks pāriet. Jūs kļūstat patiešām ātri šajos ziedes uzklāšanas procesos. Ciešā āda nolobās, un zem tās ir vienkārši parasts bērns, kurš grib ēst, gulēt un, galu galā, izjaukt jūsu viesistabu pa detaļām. Tev tas izdosies, yaar!

Iekārtojot bērnistabu, kas piemērota īpaši jutīgam zīdainim, ir nepieciešama stratēģiska plānošana. Iepērcieties mūsu pilnajā zīdaiņu pamata apģērbu kolekcijā, lai iegādātos elpojošus audumus un drošus materiālus.

Sarežģītie jautājumi, kurus uzdod visi

Vai mans bērns vienmēr izskatīsies šādi?

Nē, spīdīgās "plēves" fāze ir pilnīgi īslaicīga. Parasti paiet dažas nedēļas, līdz membrāna saplaisā un pilnībā nolobās. Kad tā ir pazudusi, tā vairs neatgriežas. Kas paliek apakšā, ir atkarīgs no pamatā esošā ģenētiskā stāvokļa, bet šis nostieptais, lakotais izskats ir tikai dīvaina jaundzimušo fāze.

Vai es varu viņu vannot kā parasti?

Jūsu ārsti noteiks precīzu laika plānu, bet sākumā – pilnīgi noteikti nē. Mazuļa iegremdēšana ūdenī var ievadīt baktērijas caur saplaisājušo ādu un traucēt temperatūras regulācijai. Kad ārsts būs devis zaļo gaismu vannām mājās, tās parasti būs īsas vannošanās remdenā ūdenī bez jebkādām ziepēm, kam uzreiz sekos agresīva mitrināšana, kamēr bērns vēl ir mitrs, lai "ieslēgtu" ūdeni ādā.

Vai viņam tas sāp?

Pati membrāna jūtas ārkārtīgi cieši nostiepta, kas ierobežo viņu kustības un, visticamāk, rada lielu diskomfortu. Kad tā sāk plaisāt, šīs plaisas var sāpēt, ja tās ir pietiekami dziļas. Tāpēc JITS komanda tur mazuļus augsta mitruma vidē un tik rūpīgi uzrauga. Ja liksiet lobošos ādu mierā un turpināsiet to intensīvi mitrināt, jūs līdz minimumam samazināsiet sāpes.

Kāpēc viņa acis un lūpas ir izgrieztas uz āru?

Tā ir tīra mehānika. Membrāna nav elastīga un, nedaudz izžūstot, tā saraujas. Tā kā āda ap acīm un muti ir tik plāna, spriedze vienkārši atvelk audus atpakaļ. Mēs to saucam par ektropiju acīm un eklabiju lūpām. Tas izskatās šausminoši, taču, atdaloties apvalkam, audi atslābinās un atgriežas normālā stāvoklī.

Kā tikt galā ar apmeklētājiem, kuri blenž?

Jūs nevienam neesat parādā nekādus paskaidrojumus. Ja cilvēki nāk ciemos, es stingri iesaku pirms tam nosūtīt tiešu īsziņu, izklāstot situāciju. Pasakiet viņiem, ka bērniņam šobrīd notiek medicīniska ādas stāvokļa pāreja, viņš šobrīd izskatās nedaudz citādāk, un neviens nedrīkst viņam pieskarties vai piedāvāt alternatīvus ārstēšanas līdzekļus. Ja viņi nespēj to pieņemt, viņi nevar nākt ciemos.