Beidzam teikt "mongoloīds bērns": Atklāta saruna par Dauna sindromu

Es svīdu savos grūtnieču legingos mūsu Honda Odyssey aizmugurējā sēdeklī, raudot tik stipri, ka pat neredzēju drošības jostu sprādzes. Bija augusts laukos Teksasā, kas būtībā ir kā uz saules virsmas, un mēs pat vēl nebijām izbraukuši no slimnīcas autostāvvietas. Jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļas māsiņa, svētā sieviete vārdā Brenda, stāvēja pie manām durvīm ar mapi rokās un skatījās, kā mans jaundzimušais dēliņš pilnībā izgāžas autosēdeklīša tolerances testā. Katru reizi, kad mēģināju viņu piesprādzēt, viņa mazā galviņa vienkārši bezspēcīgi nokrita uz priekšu kā smaga melone, zodiņam atspiežoties pret krūtīm. Pulsa oksimetrs sāka izmisīgi pīkstēt, jo viņa elpceļi tika saspiesti. Atceros, kā skatījos uz viņa mazo, skaisto sejiņu un domāju, ka esmu pilnīgi nesagatavota, lai saglabātu šo bērnu dzīvu pat mājupceļā līdz aptiekai, kur nu vēl visu atlikušo mūžu.

Tā bija mana skarbā, biedējošā iepazīšanās ar hipotoniju. Būšu pret jums pilnīgi atklāta — kad tu saņem Dauna sindroma diagnozi, visi grib runāt par "svētību" un "īpašo ceļojumu". Lai Dievs viņus svētī, bet neviens tev neiedod rokasgrāmatu, ko darīt, kad tavs mazulis ir burtiski pārāk ļengans, lai sēdētu parastā autosēdeklītī.

Un tad vēl ģimenes iejaukšanās. Ak, mīļie. Apmēram trīs dienas pēc tam, kad beidzot atvedām viņu mājās speciālā gultiņā-autosēdeklī, pie mums bez brīdinājuma ieradās mana vecā tante. Viņa pagāja garām manam vecākajam dēlam — kurš tieši tajā brīdī ar marķieri zīmēja uz sienas kā tāds mežonīgs jenots —, noliecās pār šūpulīti un skaļi pačukstēja manai mammai: "Nu, vai viņš ir... tu zini... mongoloīds?"

Man no rokām tieši uz linoleja izkrita pilnīgi jauna pudelīte ar mātes pienu.

Klau, es zinu, ka vecākās paaudzes uzauga ar citu terminoloģiju. Bet dzirdot šo dziļi novecojušo un aizskarošo frāzi savā pašas virtuvē, man asinis sāka vārīties. Medicīnas nozare šo terminu izmeta mēslainē jau pagājušā gadsimta sešdesmitajos gados, bet tas joprojām uzpeld lauku nostūros un dīvainos interneta meklējumos. Ja kāds jūsu apkārtnē joprojām to izmanto, es dodu jums pilnu atļauju likt viņiem papildināt savu vārdu krājumu ar "21. hromosomas trisomija" vai "Dauna sindroms", pirms izliekat viņus aiz durvīm. Lai nu kā, esmu beigusi dusmoties.

Visa šī "ļengano makaronu" situācija

Mans ārsts skaidroja hipotoniju, sakot, ka mana mazuļa muskuļi ir pastāvīgi "atvaļinājuma režīmā". Būtībā tiem trūkst dabiskā miera stāvokļa tonusa, kas ir parastiem muskuļiem. Laikam tas nozīmē, ka viņa smadzenes nesūta pareizos signālus, lai saglabātu tvirtumu, lai gan – kurš gan īsti saprot, kā visa šī šūnu bioloģija strādā. Praktiski man tas nozīmēja to, ka viņa paņemšana rokās šķita kā mēģinājums noturēt no želejas taisītu, guļošu kaķi.

Tev nepārtraukti jāatbalsta viņa galviņa un kakls – daudz ilgāk nekā parastā jaundzimušā vecumā. Tu nevari viņu vienkārši pacelt aiz padusēm, jo viņš burtiski izslīdēs tev cauri rokām. Viņa apģērbšana pirmajos mēnešos bija mans personīgais Everests.

Kad viņu ekstremitātēm nav pilnīgi nekādas pretestības, mēģinājums iebāzt rociņas stingrās, jaukās džinsa jaciņās vai apspīlētos bodijos ir psiholoģiska spīdzināšana jums abiem. Tu sabojāsi drēbes. Tu izstaipīsi kakla izgriezumus tik ļoti, ka tie izskatīsies pēc astoņdesmito gadu aerobikas tērpiem ar atkailinātiem pleciem. Tāpēc esmu kļuvusi dīvaini kareivīga jautājumā par to, kas būtu jāvalkā mazuļiem ar zemu muskuļu tonusu.

Ja tu saskaries ar kaut ko līdzīgu, tev noteikti vajag šo Organiskās kokvilnas zīdaiņu bodiju bez piedurknēm. Parasti es pērku lētos komplektus lielveikalos, jo krāju kuponus un man ir maziņš Etsy veikaliņš, bet es zvēru, ka izmetu tos visus ārā un nopirku sešus šādus Kianao bodijus. Pārklājošais plecu vīļu dizains šeit ir īsts glābiņš, jo tu vari to novilkt uz leju pāri visam ķermenim, nevis mēģināt to dabūt pāri vājajam kakliņam. 95% organiskā kokvilna patiešām padodas, nezaudējot savu formu, un dizains bez piedurknēm nozīmē, ka tev nav jācīnās, velkot garas, šauras piedurknes pāri nesadarbojošiem elkoņiem. Divdesmit četri dolāri – tas ir ieguldījums, bet es jums saku: kad esi neizgulējusies un tavs bērns raud, pēdējais, kas tev vajadzīgs, ir cīņa ar apģērbu.

Kad piens atsakās sadarboties

Neviens mani nebrīdināja par žokli. Ar manu vecāko dēlu, Hanteru, zīdīšana padevās viegli. Viņš piezīdās kā izsalkusi piraija, un mums nebija nekādu problēmu. Tāpēc, kad pieteicās bērniņš numur trīs, nodomāju, ka esmu pieredzējusi profesionāle. Rūgti maldījos.

Zems muskuļu tonuss ietekmē katru mazāko muskulīti, ieskaitot seju, muti un mēli. Mans dēliņš vienkārši atbalstīja mutīti pret krūti un aizmiga. Zīdīšanas konsultantes slimnīcā turpināja spiest manu krūti viņam sejā, it kā mēģinātu iestūķēt vēstuli pārpildītā pastkastītē, un tas tikai lika mums abiem raudāt. Galu galā ārsts man paskaidroja, ka viņa sejas muskuļiem vienkārši trūkst spēka, lai izzīstu pienu. Mums nācās pāriet uz kombināciju: piena atslaukšanu un ļoti specifisku lēnas plūsmas pudelīšu izmantošanu, kas ļāva viņam ēst savā tempā, neaizrijoties.

Mana vecmāmiņa nemitīgi atkārtoja: "Kad viņš būs pietiekami izsalcis, tad ēdīs", un pirmo reizi mūžā man nācās paskatīties viņai acīs un pateikt, ka absolūti nē. Tu nevari audzināt ar stingu roku mazuli, kuram fiziski trūkst žokļa spēka, lai zīstu.

Ja jūs tieši šobrīd ejat cauri ēdināšanas terapijai, ļaujiet man pārtraukt savu sūdzēšanos un ieteikt jums aplūkot Kianao zīdaiņu apģērbu kolekciju, lai atrastu mīkstas, sensorajai sistēmai draudzīgas drēbītes, kas padarīs šīs intensīvās terapijas dienas jūsu mazulim nedaudz mājīgākas.

Viesistabas terapijas sesijas ir tīrais haoss

Līdz trešajam mēnesim manas mājas durvis burtiski neaizvērās no Agrīnās iejaukšanās terapeitu apmeklējumiem. Pie manis katru nedēļu nāca fizioterapeits, ergoterapeits un audiologopēds. Mana māja bija izrakņāta, visur mētājās suņu mantiņas, un man bija sajūta, ka manām vecāku prasmēm nemitīgi liek atzīmes.

Fizioterapeite, brīnišķīga sieviete vārdā Sāra, ņēma ārā visas šīs košās, krāsainās plastmasas trokšņu mašīnas, lai piesaistītu viņa uzmanību un liktu paskatīties uz augšu laikā, kad viņš atradās uz vēderiņa. Tas bija pārāk stimulējoši. Mazuļiem ar Dauna sindromu bieži ir augstāks sensorās pārslodzes risks, un mirgojošās gaismiņas lika viņam vienkārši "izslēgties". Galu galā es nomainīju visus šos skaļos plastmasas krāmus pret Koka aktivitāšu centru mazuļiem | Varavīksnes spēļu stends ar dzīvnieciņu figūriņām, un tas visu mainīja.

Tam ir stabils A veida rāmis, kas nesabrūk, kad mazulis ar zemu tonusu neizbēgami tam pieķeras un pavelk ar visu sava ķermeņa svaru. Sikais karājošais zilonītis un koka figūriņas ir lieliski piemērotas ergoterapijas vingrinājumiem, kuros tu vienkārši mēģini panākt, lai mazulis izseko objektam ar acīm vai stiepjas tam pakaļ pāri sava ķermeņa viduslīnijai. Tas nedzied, nemirgo, bet vienkārši stāv tur un izskatās dabiski un nomierinoši manā katastrofālajā viesistabā. Fizioterapeite Sāra man pat paprasīja saiti uz šo lietu.

Es iegādājos arī Mīksto kluču komplektu mazuļiem, jo kāds man teica, ka dažādās tekstūras ir lieliskas sensorajai stimulācijai. Būšu godīga – tie ir vienkārši normāli. Tie ir mīksti un droši košļāšanai, un mans bērns pavisam noteikti ar smaganām izspieda pēdējo dzīvību no zaļā klucīša, kad beidzot, pamatīgi iekavējies, izšķīlās viņa pirmais zobiņš. Bet vai tas ir brīnumains attīstības instruments? Nē. Pašlaik mums tās būtībā ir glaunas vannas mantiņas. Tās peld pa ūdeni, tās ir viegli tīrāmas, un manam mazulim patīk tās sakraut un pēc tam aizspert pa gaisu kā Godzillam. Tāpēc tās dara savu darbu, bet negaidiet, ka tās maģiski iemācīs jūsu bērnam augstāko matemātiku.

Visas tās biedējošās slimnīcas lietas

Es melotu, ja teiktu, ka pirmajā gadā viss griezās tikai ap muskuļu tonusu un mīlīgām koka mantiņām. Gandrīz puse mazuļu ar 21. hromosomas trisomiju piedzimst ar iedzimtiem sirdskaišu defektiem. Pirmās trīs nedēļas mēs pavadījām intensīvās terapijas nodaļā, kamēr ārsti veica ehokardiogrammas un mētājās ar tādiem biedējošiem vārdiem kā "starpsienas defekts" un "pulmonālā hipertensija".

Laikam sirds kambaros ir mazi caurumiņi, kas uzreiz neaizveras, vai kaut kas tamlīdzīgs. Mans ārsts uz salvetes uzzīmēja būtībā santehnikas shēmu, lai man to paskaidrotu. Mēs izsprukām sveikā no atvērtās sirds operācijas, taču pastāvīgā uzraudzība, vairogdziedzera asins analīzes, dzirdes pārbaudes... tā ir liela medicīniskā trauma, kas jāpārstrādā laikā, kad tev vēl asiņojot jānēsā gigantiskas slimnīcas tīkliņbiksītes.

Tu vienkārši nolaid galvu, sakārto medicīniskos rēķinus mapē un dzer pārāk daudz ledus kafijas, lai to visu pārdzīvotu.

Bet lūk, kas jums jāzina, īpaši tad, ja pašlaik sēžat tumšā bērnistabā un meklējat Googlē biedējošu statistiku: mana mamma man vienmēr teica: "Viņi visi galu galā sāk staigāt, Džes," un, lai gan es parasti pārgriežu acis par viņas tautas gudrībām, viņai patiesībā ir taisnība. Jūsu bērns sasniegs savus attīstības posmus. Viņi velsies, sēdēs, smaidīs un galu galā dzenās tevi līdz spēku izsīkumam. Tas vienkārši notiks pēc viņu pašu grafika, parasti aptuveni sešus mēnešus vēlāk nekā rakstīts mācību grāmatās.

Tev vienkārši jāignorē grāmatas, jābloķē radinieki, kas izmanto šausmīgu, novecojušu slengu, un jākoncentrējas uz to skaisto, mīksto mazulīti, kas ir tavā priekšā. Un, iespējams, jānopērk drēbes, kuras patiešām ir ērti pārvilkt pāri viņa galvai.

Ja esat gatavi padarīt mazuļa ģērbšanu tūkstoš reižu vieglāku, iegādājieties dažas no šīm organiskās kokvilnas pamatlietām, pirms zaudējat saprātu. Iepērcieties Kianao organisko zīdaiņu apģērbu kolekcijā šeit.

Biežāk uzdotie, neērtie jautājumi

Kā rīkoties ar ģimenes locekļiem, kuri izmanto tādus aizskarošus terminus kā mongoloīds?

Godīgi? Es vienkārši skatos viņiem taisni acīs un saku: "Mēs šo vārdu vairs neizmantojam, Sūzenas tante. Viņam ir Dauna sindroms." Tev nav jābūt pieklājīgai šajā situācijā. Sargi savu sirdsmieru un savu bērnu. Ja viņi kļūst aizsargājoši, vienkārši nomaini tēmu vai aizej prom. Tev nav jābūt viņu personīgajai vēstures skolotājai, kamēr pati funkcionē ar trim stundām miega.

Kad tavs mazulis beidzot sāka sēdēt patstāvīgi?

Ak kungs, šķita, ka pagāja vesela mūžība. Bērni ar parastu muskuļu tonusu sāk sēdēt ap sešu mēnešu vecumu. Mans puisēns līdz aptuveni desmit mēnešu vecumam bija burtiski kā peļķīte uz grīdas. Mēs gājām cauri tik daudz fizioterapijai, atbalstījām viņu ar pakaviņiem un ļāvām viņam ar seju iegāzties segās. Tas notiek, vienkārši daudz lēnāk. Metiet tās attīstības posmu lietotnes miskastē, nopietni.

Vai problēma ar autosēdeklīti ir pastāvīga?

Paldies Dievam, nē. Hipotonija mazinās, kad viņi paaugas un iegūst spēku. Mēs izmantojām speciālo auto gultiņu apmēram trīs mēnešus, pirms viņa kakla muskuļi bija pietiekami stipri, lai izturētu leņķa pārbaudi un drīkstētu pāriet uz parasto atmugurisko zīdaiņu autosēdeklīti. Jums vienkārši jāizcieš tās kaitinošās medicīniskās pārbaudes, līdz ārsts dod zaļo gaismu.

Vai man tiešām ir vajadzīgas agrīnās iejaukšanās terapijas?

Jā. Es zinu, ka tas ir nogurdinoši – svešinieki tavā mājā, kas māca tev, kā spēlēties ar savu bērnu, taču tās tev ir absolūti nepieciešamas. Viņu muskuļi ir jātrenē citādāk nekā parastiem mazuļiem. Terapeiti precīzi parādīs, kā viņus turēt un kā pozicionēt gurniņus, lai novērstu ilgtermiņa locītavu problēmas. Tas ir kaitinoši, bet pilnīgi noteikti tā vērts.

Vai specializētais apģērbs tiešām ir savas naudas vērts?

Ja tev patīk cīnīties, mēģinot iestīvēt kliedzošu, ļenganu zīdaini cietā poliestera polo kreklā, tad nē. Bet, ja tu vērtē savu veselo saprātu, tad jā. Tev nav nepieciešams liels drēbju skapis, taču daži augstas kvalitātes, īpaši staipīgi apģērba gabali ar plašiem kakla izgriezumiem paglābs tevi no ikdienas histērijām. Vienkārši nopērc pāris labas lietas un mazgā drēbes biežāk.