Mīļā Prija pirms sešiem mēnešiem.

Tu šobrīd sēdi tumsā, un tava telefona gaisma izgaismo bērnistabas sienu. Tavs mazulis guļ gultiņā, elpo pilnīgi normāli, bet tu esi pilnībā nomodā. Algoritms tevi ir atradis. Tas zina, ka esi pārgurusi jaunā māmiņa, un zina, ka kādreiz biji bērnu māsa, tāpēc tas tev piedāvā mazo "Maverick" video. Noliec taču to telefonu malā, mīļā.

Klau, es zinu tieši to, ko tu dari. Tu uzklikšķināji uz viena video ar mazu zīdainīti ar traheostomas caurulīti, kurš cīnās par savu dzīvību, un tagad visa tava laika josla ir pilna ar medicīniski sarežģītiem zīdaiņiem. Šķiet, ka viņus visus sauc "Maverick" jeb Maveriki, vai arī viņi izmanto tēmturi #babym. Tu tur sēdi un projicē visu savu pēcdzemdību trauksmi uz šiem virālajiem stāstiem par ekstremāli neiznēsātiem mazuļiem un bērniņiem ar iedzimtiem sirds defektiem.

Es rakstu šo, lai pateiktu tev – beidz krist panikā. Internetam ir ļoti dīvains veids, kā pārvērst bērnu traumas viegli uztveramā, iedvesmojošā saturā, un tas jauc tev galvu. Kā cilvēks, kurš kādreiz skraidīja pa IV līmeņa jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļu, veicot pacientu šķirošanu, varu tev pateikt, ka sešdesmit sekunžu garš video ar skumju akustiņu dziesmu fonā neatspoguļo reālo ikdienu, audzinot medicīniski trauslu bērnu.

Dīvainais vārda fenomens

Es nezinu, kurā brīdī internets kolektīvi nolēma, ka katrs mazulis, kurš cīnās ar retu slimību, jāsauc par Maveriku. Kādreiz tā bija tikai atsauce uz Tomu Krūzu. Tagad, acīmredzot, tas ir neoficiāls izturības sinonīms. Droši vien, ka tas nav nekas slikts, bet tā šķiet milzīga gaidu nasta, ko uzlikt nepilnu puskilogramu smagam priekšlaicīgi dzimušam mazulim, kurš vienkārši cenšas sagremot divus mililitrus mātes piena.

Kas paliek ārpus tēmtura

Tu turpini skatīties šos video ar mazuļiem, kuriem ir kreisās sirds puses hipoplāzijas sindroms. Mācību grāmatās teikts, ka HLHS ir iedzimts defekts, kad sirds kreisā puse ir kritiski neattīstīta. Slimnīcā mans vecākais ārsts mēdza teikt, ka tas ir tāpat, kā mēģināt ierīkot santehniku mājā, kurai trūkst puse cauruļu. "TikTok" video šie mazuļi smaida pēc trešās atvērtās sirds operācijas, parasti Fontena procedūras, izskatoties kā mazi cīnītāji.

Tas, ko viņi neparāda, ir bezgalīgā monitoru pīkstēšana. Viņi neparāda patiesas šausmas vecāku acīs, kad skābekļa saturācija pēkšņi krītas bez jebkāda redzama iemesla. Viņi izlaiž to daļu, kurā mamma atslauc pienu telpā bez logiem blakus kafejnīcai, vienlaikus ēdot sausus cepumus. Tu atceries to smaržu. To roku dezinfekcijas līdzekļa, grīdas vaska un tīra izsīkuma sajaukumu. Kādreiz tu katru dienu gāji garām šiem vecākiem. Tagad tu skaties uz viņiem savā telefonā un uzņem viņu bēdas sevī.

Un vēl ir video ar mazuļiem, kuriem ir kampomeliskā displāzija vai traheomalācija. Mans pediatrs nesen teica kaut ko par to, ka zīdaiņu elpošanas problēmas vienmēr izklausās trakāk nekā tās ir, bet no tā, ko es saprotu par mīkstiem elpceļu skrimšļiem, tā ir pastāvīga, biedējoša gaidīšana. Video vienmēr parāda šos bērnus ar kuņģa zondēm, laimīgi ēdot. Tie neparāda pulksten trijos naktī saslaucītos vēmekļus vai aizsprostotās caurulītes.

Kā apģērbt mazuli, kurš ar vadiem piesaistīts pie sienas

Kad tavs mazulis atrodas jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā vai mājās ir medicīniski sarežģīts maziņš pacients, normālas bērnu lietas pēkšņi kļūst par loģistikas murgu. Ņemsim, piemēram, apģērbu. Cilvēki tev pērk visus šos mīlīgos, cietos džinsa kombinezonus un smalkās kleitiņas ar volāniem. Tu nevari ietērpt džinsā mazuli, kuram ir centrālais venozais katetrs un kuņģa zonde.

Dressing a baby who's tethered to a wall — A letter to myself about the baby maverick internet obsession

Esmu redzējusi tūkstošiem šādu labu nodomu vadītu tērpu krājam putekļus slimnīcu skapīšos. Tas, kas vecākiem patiesībā ir nepieciešams, ir funkcionāls apģērbs, kas nelīdzinās medicīniskam aprīkojumam. Galu galā es nopirku draudzenei, kuras mazulis atradās pārejas aprūpes nodaļā, organiskās kokvilnas zīdaiņu bodiju bez piedurknēm no "Kianao". Godīgi sakot, tā ir viena no retajām lietām, kam bija jēga.

Tas ir izgatavots no deviņdesmit pieciem procentiem organiskās kokvilnas un pieciem procentiem elastāna. Šī elastība ir vienīgais, kam ir nozīme. Kad mēģini izvilkt cauri rokas atvērumam sistēmas vadu vai monitora kabeļus, audumam ir jāpadodas. Ja tas nestiepjas, tu norauj elektrodu, atskan monitora trauksme, un tad visiem sirdsdarbība paātrinās. Organiskās kokvilnas daļa ir lieliska, jo slimnīcas gultas veļa parasti tiek mazgāta ar rūpniecisko balinātāju, bet šo mazuļu āda ir kā mitra papīra salvete. Iespēja uzvilkt kaut ko mīkstu pret viņu krūtīm ir maza žēlastība.

Tam ir aploksnes tipa plecu daļa. Tam, kurš izgudroja aploksnes tipa plecus, vajadzētu saņemt Nobela prēmiju. Tu vienkārši novelc to uz leju pār ķermeni, nevis mēģini dabūt cauri šauram kakla izgriezumam zīdaiņa galviņu, kas vēl neturas, vienlaikus manevrējot ap skābekļa caurulītēm.

Es labprāt padalītos ar saiti uz vēl kādu pielāgotu pamatapģērbu kolekciju, bet, godīgi sakot, vienkārši atrodiet organiskās kokvilnas bērnu drēbes, kuras viegli aiztaisīt ar spiedpogām un kas netraucē aprūpei.

Apsēstība ar attīstības posmiem

Vēl viena lieta, ko nodara šie virālie video – tie izkropļo tavu izpratni par bērna attīstību. Tu redzi mazuli, kurš dzimis divdesmit ceturtajā grūtniecības nedēļā un kurš pēkšņi sāk staigāt astoņpadsmit mēnešu vecumā, un tad tu paskaties uz savu pilnīgi veselo mazuli, kurš nesteidzoties mācās rāpot, un krīti panikā. Tu domā, ka kaut kas nav kārtībā.

Attīstība nav sacensības, mīļā. Daudzi no šiem medicīniski sarežģītajiem bērniem pavada neskaitāmas stundas agrīnās intervences fizioterapijā. Savā pirmajā dzīves gadā viņi strādā smagāk nekā vairums pieaugušo desmitgades laikā.

Kad mana draudzene beidzot pārveda savu mazuli mājās, viņa vienkārši vēlējās, lai viņas viesistaba izskatās normāli. Viņa nevēlējās, lai tā atgādina slimnīcas piebūvi. Viņa iegādājās koka rotaļu statīvu mazuļiem. Tas ir koka A-veida rāmis ar iekārtām dzīvnieciņu rotaļlietām. Tas ir pilnīgi normāls. Tas maģiski neiemācīs bērnam augstāko matemātiku, bet augsta kontrasta rotaļlietas sniedz viņam kaut ko, uz ko fiksēt skatienu laika posmā, ko viņš pavada uz vēderiņa. Koka riņķi klab viens pret otru, nodrošinot dzirdes stimulāciju. Pārsvarā tas vienkārši labi izskatās mājoklī un rada ilūziju par parastu bērna kopšanas atvaļinājumu, kas dažkārt ir viss, kas vecākiem vajadzīgs, lai vienu pēcpusdienu saglabātu veselo saprātu.

Barošana un orālā averzija

Atceros, kā sēdēju māsiņu postenī, reģistrējot uzņemto barību mazuļiem ar lūpas un aukslēju šķeltni. Pirmais šķērslis vienmēr ir barošana. Viņi nevar radīt vakuumu, kas nepieciešams standarta pudelītēm. Viņiem ir šīs specializētās saspiežamās pudelītes, un viņu barošana ir lēns, metodisks process, kas prasa ārprātīgu pacietību.

Feeding and oral aversions — A letter to myself about the baby maverick internet obsession

Kad šiem mazuļiem beidzot sākas zobu šķilšanās posms, tas rada pavisam jaunu stresa līmeni. Viņu mutītes jau ir pārcietušas tik daudz traumu pēc operācijām un intubācijas. Tu gribi viņiem iedot kaut ko, ko košļāt, bet tevi pārņem šausmas par to, ka vari ienest baktērijas vai kairināt rētu.

Tu vari iemest zobgrauzni "Panda" trauku mazgājamajā mašīnā, kas patiešām ir tā galvenais pluss. Tas ir izgatavots no pārtikas silikona, ir pilnīgi plakans un izskatās pēc pandas. Tas ir gluži vienkāršs. Tā nav nekāda revolucionāra medicīnas tehnoloģija, taču tajā neveidojas pelējums, kā tas notiek tajos dīvainajos auduma zobgrauzņos. Tu vari to nomazgāt slimnīcas izlietnē ar karstu ziepjūdeni, iedot atpakaļ mazulim, un viņam būs kaut kas, ko grauzt, izņemot sirds monitora vadu.

Esi saudzīga pret sevi

Galvenais iemesls, kāpēc es tev to rakstu, pagātnes Prija, ir tāpēc, ka tev ir sev jāpiedod. Tu sēdi un jūties vainīga par to, ka tavs mazulis ir vesels, kamēr tās citas ģimenes dzīvo "Ronalda Makdonalda mājā". Tu jūties vainīga par to, ka sūdzies par miega trūkumu, kamēr mazo virālo stāstu māmiņas guļ vinila atpūtas krēslos blakus inkubatoriem.

Slimnīcas pacientu šķirošana man iemācīja, ka sāpes ir relatīvas. Tas, ka mazulis blakus gultā ir pievienots mākslīgās elpināšanas aparātam, nenozīmē, ka tava bērna drudzis nav biedējošs. Internets atņem kontekstu. Tas pārvērš citu cilvēku traumas tavā izklaidē un vainas apziņā.

Galu galā tev ir jāsaprot, kā aizmigt, nevis visu nakti jāskatās monitorā. Tev jāaizver lietotne. Algoritms ir tikai mašīna, tam nerūp tava mentālā veselība. Šie mazuļi ir neticami izturīgi, un viņu vecāki dara labāko, ko spēj. Arī tu dari labāko, ko vari.

Izslēdz telefonu. Uzsedz segu. Ej gulēt. Es apsolu, ka mazulis elpo.

Pirms tu iekrīti vēl vienā vēlās nakts interneta atkarības bedrē, varbūt apskati kaut ko tādu, kas reāli palīdz tavā ikdienas rutīnā. Pārlūko "Kianao" zobgrauzņu kolekciju vai atrodi apģērbu, kas patiešām atvieglo autiņbiksīšu maiņu.

Jautājumi, ko uzdevu sev trijos naktī

Kāpēc katru slimo mazuli virālajos video sauc par Maveriku?

Es godīgi domāju, ka tā ir tikai kultūras tendence, kas sasniedza savu virsotni tieši tad, kad "TikTok" kļuva ārkārtīgi populārs. Šis vārds apzīmē kādu, kurš pārkāpj noteikumus vai cīnās par spīti visam. Kad vecāki saņem biedējošu prenatālo diagnozi, viņi vēlas vārdu, kas izklausās spēcīgi. Tas ir aizsargmehānisms. Viņi cenšas savu bērnu apbruņot ar spēcīgu vārdu vēl pirms viņš ir piedzimis. Tas ir mīļi, bet kļūst mulsinoši, kad tavā laika joslā parādās seši šādi mazuļi.

Ko patiesībā nozīmē IV līmeņa jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļa?

Slimnīcām ir dažādi jaundzimušo aprūpes līmeņi. I līmenis ir tava standarta veselo jaundzimušo nodaļa. IV līmenis ir visaugstākās sarežģītības pakāpe. Tas nozīmē, ka tur ir specializēti bērnu ķirurgi, ECMO iekārtas un eksperti, kas nodarbojas ar vissmagākajiem no retajiem gadījumiem. Ja mazulim ir HLHS vai smaga kampomeliskā displāzija, viņš nonāks IV līmenī. Tā ir skaļa, gaiša un biedējoša vieta, kuras dzinējspēks ir auksta kafija un adrenalīns. Māsiņas ir eņģeļi, taču neviens negrib tur atrasties.

Kā vecāki var atļauties ilgstošu uzturēšanos slimnīcā?

Parasti jau nevar, un tā ir šo virālo stāstu tumšākā puse. Medicīnas izdevumi ir astronomiski. Daudzas no šīm ģimenēm paļaujas uz "GoFundMe", kas ir nožēlojams veids, kā uzturēt veselības aprūpes sistēmu. Tādas organizācijas kā "Ronalda Makdonalda māja" ir burtiski glābiņš, jo tās piedāvā bezmaksas vai lētus mājokļus slimnīcas tuvumā. Citādi vecāki gulētu savās automašīnās stāvlaukumos. Esmu redzējusi, ka tā notiek.

Vai man ģērbt savu mazuli organiskajā kokvilnā, ja viņš ir vesels?

Godīgi sakot, jā, ja varat to atļauties. Tas nav stingri nepieciešams, bet mazuļiem ir neticami poraina āda. Parastā kokvilna tiek spēcīgi apstrādāta. Ja tavam mazulim ir ekzēma vai vienkārši jutīga āda, organiskā kokvilna labāk elpo un tai nav šīs skarbās ķīmiskās apstrādes. Turklāt drēbes ar elastānu vienkārši labāk der pāri apalīgajiem mazuļu stilbiņiem, neaizturot asinsriti.

Vai ir normāli krist panikā interneta mazuļu dēļ?

Pilnīgi normāli, bet ļoti neveselīgi. To sauc par sekundāro traumu, kas sajaukta ar pēcdzemdību hormoniem. Tavas smadzenes ir ieprogrammētas aizsargāt tavu bērnu, tāpēc, ieraugot ekrānā slimu zīdaini, tas izraisa "cīnies vai bēdz" reakciju. Tu sāc pārbaudīt sava mazuļa elpošanu ik pēc piecām minūtēm. Labākais, ko vari darīt savas mātes mentālās veselības labā, ir agresīvi izmantot bloķēšanas funkciju. Tu nevari uzsūkt visas pasaules bērnu bēdas un vienlaikus saglabāt enerģiju pašas bērnam.