Cerebrālās triekas pamanīšana zīdaiņiem: Dvīņu tēta neizpušķotais stāsts

Bija drēgna novembra otrdiena, lija ar to īpašo Londonas spītu, un es gulēju uz dzīvojamās istabas paklāja, agrīnās vecāku būšanas atlieku ieskauts. Sešu mēnešu vecumā manas dvīņu meitenes bija aizņemtas ar pilnīgi atšķirīgām nodarbēm. Florence aktīvi mēģināja apēst paklāja bārkstis, veicot kaut kādu neveiklu "desantnieka rāpojumu", kas uz vilnas atstāja siekalu sliedi. Tikmēr Matilde bija pilnīgi sastingusi.

Ar to es nedomāju, ka viņa vienkārši gulēja mierīgi. Es domāju, ka viņa bija pārvērtusies par mazu, dusmīgu koka dēlīti – viņas mazās kājiņas bija cieši sakrustotas potītēs kā šķēres, viņas dūrītes bija savilktas tik cieši, ka kauliņi bija balti. Ja es mēģināju saliekt viņas ceļgalus, lai nomainītu autiņbiksītes, likās, ka es cenšos salocīt industriālās armatūras gabalu.

Kad jums ir dvīņi, jūs savā viesistabā pastāvīgi veicat biedējošu bioloģisko A/B testu. Kārtējās bezjēdzīgās vecāku grāmatas 47. lappusē, ko mums nopirka vīramāte, bija ieteikts "saglabāt mieru un vērot viņu unikālo attīstības tempu", kas ir ārkārtīgi nederīgs padoms, ja tu izdzīvo ar trim stundām miega un aukstu grauzdiņu. Taču šo kontrastu nebija iespējams ignorēt. Viens zīdainis bija ļengans, haotisks un kustīgs. Otrs zīdainis bija ieslodzīts pats savos saspringtajos muskuļos.

Jūs varat iedomāties mana interneta meklēšanas vēstures absolūto stāvokli tajā nedēļā. Kad esat smagi neizgulējies, izmisīgi rakstot "kāpēc mans bėbis ir tik stīvs" (jā, drukas kļūda ir precīzs citāts no manas meklēšanas vēstures – panika iznīcina pareizrakstību) vai drudžaini sūtot īsziņas sievai, jautājot, vai bebis joprojām krusto kājas, jūs nonākat ļoti tumšos tīmekļa nostūros.

Lielā dvīņu attīstības posmu katastrofa

Man laikam vajadzētu atgriezties nedaudz atpakaļ un izskaidrot medicīnisko realitāti, vismaz tiktāl, cik es to saprotu caur vecāku noguruma miglu. Izrādās, ka tie mazie cerebrālās triekas brīdinājuma signāli maniem bērniem bija pamanāmi jau agrāk, taču es tos pilnībā palaidu garām, jo biju pārāk aizņemts, mēģinot saprast, kā sterilizēt pudelītes, lai tās neizkustu.

Mūsu pediatre – brīnišķīgi sausa skotu kundze, daktere Evansa, kura izskatās tā, it kā būtu pārdzīvojusi tūkstošiem panikā nonākušu tēvu, – man to visu paskaidroja dažas nedēļas vēlāk. Viņa neizmantoja to biedējošo klīnisko valodu, kādu var atrast internetā. Viņa vienkārši pateica, ka Matildes smadzenēs noticis neliels īssavienojums, iespējams tāpēc, ka meitenes piedzima 31. nedēļā un svēra apmēram tikpat, cik miltu paka. Signāls no viņas smadzenēm, kas lika muskuļiem atslābināties, vienkārši netika piegādāts. Pazaudēts pastā, tā sakot.

Lūk, ko mēs patiesībā pamanījām, katram gadījumam, ja jūs pašlaik sēžat uz sava paklāja un klusībā krītat panikā:

• Šķērošana: Šis bija pats izteiktākais simptoms. Kad es pacēlu Matildi aiz padusēm, viņas kājas izstiepās taisni uz leju, pilnībā sastinga un sakrustojās potītēs. Viņa izskatījās pēc maziņas, agresīvas balerīnas.
• Vienpusēja tveršana: Florence grāba manu degunu ar abām rokām. Matilde vienmēr izmantoja tikai kreiso roku, savukārt labo roku, savilktu stingrā dūrē, pastāvīgi turēja cieši piespiestu pie krūtīm.
• Galvas atmešana: Vecumā, kad Florence jau turēja savu galvu kā maza diktatore, kas pārrauga savu karaļvalsti, Matildes galva joprojām atkrita atpakaļ, ja es viņu pārāk strauji cēlu sēdus pozīcijā.

Kādas četras dienas es pavadīju, sūdzoties visiem, kas bija gatavi klausīties, par to, kā slimnīcai vajadzēja mūs brīdināt, kā veselības aprūpes speciālists to nepamanīja un kā viss "augšanas līknes" koncepts ir statistisks spīdzināšanas rīks, kas radīts, lai liktu vecākiem raudāt uzgaidāmajās telpās.

Mēnesi vēlāk magnētiskā rezonanse apstiprināja smadzeņu bojājumu, un tehniķis mums iedeva bukletu un norādīja uz izeju.

Dzīvojamās istabas pārvēršana par fizioterapijas klīniku

Kad saņemat diagnozi, notiek kaut kas ļoti dīvains. Jūs pēkšņi kļūstat par amatieri-fizioterapeitu, ergoterapeitu un medicīnas vizīšu plānotāju, tajā pašā laikā joprojām nesaprotot pilnīgi neko no tā, ko darāt. Nacionālā veselības dienesta fizioterapeits atnāk, parāda, kā stiept jūsu kliedzošā zīdaiņa paceles cīpslas, un tad atstāj jūs vienus ar to tikt galā.

Šeit zīdaiņu preču izvēle vairs nav par estētiku, bet gan par tīru, izmisīgu funkcionalitāti. Jo apģērbt zīdaini ar hipertoniju (medicīniskais termins šim ārkārtējam muskuļu stīvumam) ir kā mēģināt iestīvēt dusmīgu astoņkāji trakokreklā.

Es izmetu laukā visas drēbes, kurām nebija milzīgas elastības. Tie jaukie mazie, stingrie džinsi, ko cilvēki pērk zīdaiņiem? Pilnīgi atkritumi. Pa taisno miskastē. Jums ir nepieciešamas drēbes, kas piedod to, ka jums var nākties saliekt stīvu mazu rociņu neērtā leņķī.

Mēs sākām ļoti paļauties uz Kianao organiskās kokvilnas zīdaiņu bodiju. Es nepārspīlēju, kad saku, ka šī 95% organiskās kokvilnas un 5% elastāna maisījuma elastība izglāba manu garīgo veselību. Pārklātais plecu piegriezums nozīmē to, ka es varu novilkt visu apģērba gabalu uz leju pār viņas ķermeni, nevis cīnīties, velkot to pāri galvai, kad viņas kakls kļūst stīvs. Turklāt audums ir neticami mīksts, kas ir svarīgi, jo bērniem ar neiroloģiskām atšķirībām bieži ir paaugstināta sensorā jutība. Kņudinoša sintētiska birka pilnīgi noteikti izraisīs četrdesmit minūšu asaru plūdus, un nevienam tam nav laika.

Jums arī pilnībā jāpārdomā rotaļu laiks. Mūsu fizioterapeite teica, ka mums jāmudina Matildi likt abas rokas ķermeņa vidusdaļā – viņa to sauca par "viduslīnijas spēlēm". Ja jūs noliktu rotaļlietu uz grīdas, Matilde to vienkārši ignorētu vai izmantotu savu dominējošo roku.

Mēs uzstādījām Koka rotaļu loku zīdaiņiem | Varavīksnes rotaļu komplektu paklāja vidū. Tas bija patiesi ģeniāls šai konkrētajai medicīniskajai nepieciešamībai. Tas nav viens no tiem šausminošajiem plastmasas briesmoņiem, kas mirgo ar LED gaismām un spēlē šķību cirka mūziku. Tas ir vienkārši izturīgs koka A-veida rāmis ar mazu karājošos zilonīti un dažiem koka riņķiem. Tā kā rotaļlietas karājās tieši virs viņas krūtīm, Matildei nebija jācīnās ar gravitāciju, lai tās aizsniegtu. Es varēju stundām gulēt viņai blakus, maigi turot viņas stīvo labo roku, palīdzot viņai piesist koka riņķus, lai viņa dzirdētu klabošo skaņu. Tas bija nogurdinošs, monotons darbs, bet redzēt, kā viņa beidzot pati spēj patstāvīgi iepļaukāt to zilonīti, bija labāk nekā jebkurš paaugstinājums, ko esmu jebkad saņēmis.

Meklējat sensorajai uztverei draudzīgas rotaļlietas, kas nesabojās jūsu dzīvojamās istabas estētiku? Izpētiet Kianao koka un sensoro rotaļlietu kolekciju šeit.

Lietas, ko viņi jums nepastāsta

Lūk, jautra medicīniskā realitāte, ko glancētie bukleti pilnībā noklusē: tas ietekmē burtiski visu. Tā kā cerebrālā trieka ietekmē muskuļu kontroli, tas nenozīmē tikai staigāšanas aizkavēšanos. Tas nozīmē, ka rīšana ir dīvaina. Tas nozīmē, ka gremošana ir lēna. Tas nozīmē, ka miegs ir mītisks jēdziens, par kuru mēs lasām tikai vēstures grāmatās.

Mūsu pediatre minēja, ka zīdaiņiem ar ierobežotu mobilitāti ir lielāks vāju kaulu risks, tāpēc es pavadu nepieklājīgi lielu dienas daļu, cenšoties iebarot ar kalciju bagātinātu jogurtu mazulim, kurš saspiež muti ciet ar hidrauliskās preses spēku. Mums arī bija jāsāk veikt zīdaiņu masāžu, lai nomierinātu viņas sāpīgās muskuļu spazmas, ieziežot organisko eļļu viņas mazajos ikros, kamēr fonā skan Cūciņa Pepa, lai novērstu viņas uzmanību.

Un tad vēl zobiņu nākšana. Zobu šķilšanās dvīņiem jau tā ir īpaša veida elle, bet, ja tavam bērnam ir motoriskās kontroles traucējumi, viņš ne vienmēr var precīzi ielikt pats savu dūri mutē, lai nomierinātu smaganas. Viņi bieži vien no frusrācijas vienkārši iesit sev pa vaigu.

Mēs nopirkām dažādus graužamriņķus, lai redzētu, kas derēs. Es paņēmu Panda silikona un bambusa graužamriņķi zīdaiņiem. Atklāti sakot, mūsu specifiskajai situācijai tas bija tikai daļēji ērts. Tas nenoliedzami ir jauks, un pārtikas klases silikons ir lielisks, bet bambusa gredzens to padarīja nedaudz par smagu un masīvu Matildes vājajam satvērienam. Viņa to nometa, sadusmojās, un cikls turpinājās. Turpretī Florence, kurai ir normālas motoriskās prasmes, to pilnībā nozaga un šobrīd grauž pandas ausis ar meža zvēra niknumu. Tātad, atsauksmes mūsu mājās dalās, taču tāda ir realitāte, pērkot lietas bērnam ar fizisku invaliditāti – tas, kas der parastam bērnam, otram var pilnīgi nederēt.

Kur mēs esam tagad

Meitenēm tagad ir divi gadi. A/B tests turpinās, taču tas ir mazāk biedējošs un vairāk vienkārši haotisks. Florence skraida ap virtuves salu kā maza, iereibusi vieglatlēte. Matildei ir maziņš staigulītis, ko viņa sistemātiski izmanto, lai taranētu manas potītes, pieprasot uzkodas.

Viena lieta, ko daktere Evansa man pateica un kas patiešām aizķērās manās panikas pārņemtajās smadzenēs, bija tā, ka šis stāvoklis nav progresējošs. Smadzeņu bojājums, ko viņa guva kā maziņš priekšlaikus dzimis zīdainis, ir noticis fakts. Tas nekļūs sliktāks. Viņas fiziskie izaicinājumi vienkārši izskatīsies citādāk, kad viņas ķermenis kļūs lielāks un smagāks. Apziņa, ka viņas smadzenes aktīvi nedegradējas, ļāva man beidzot atviegloti uzelpot, pārstāt apsēsti lasīt medicīnas žurnālus internetā plkst. 4:00 no rīta un vienkārši iemācīties audzināt bērnu, kas ir manā priekšā.

Jā, mums joprojām ir kalendārs, kas piepildīts ar ergoterapeita, logopēda un neirologa vizītēm. Jā, es joprojām reizēm izjūtu pilnīgi iracionālu vainas apziņas dūrienu, domājot, vai man nevajadzēja uzstāt, lai sieva grūtniecības laikā lieto vairāk dzelzs uztura bagātinātāju (pilnīgi stulba doma, kam, kā es zinu, nav nekāda zinātniska pamatojuma). Bet pārsvarā mēs vienkārši pieņemam faktu, ka Matilde ir ārkārtīgi spītīga divgadniece, kurai nejauši ir savilktas paceles cīpslas un kura no sirds ienīst kurpju aušanu.

Vai jums nepieciešamas zīdaiņu preces, kas atbilst jūsu bērna unikālajām vajadzībām? Iepērcieties Kianao adaptīvo, elastīgo un organiskās kokvilnas apģērbu līnijā, lai ģērbšanos padarītu kaut nedaudz vieglāku.

Sarežģītie jautājumi (BUJ)

Vai viņi kādreiz normāli staigās?
To man jautā labu vēloši radinieki katrā ģimenes saietā, parasti virs padzisušu cīsiņu mīklā šķīvja. Pilnīgi godīga atbilde ir tāda, ka man nav ne mazākās nojausmas, un ārstiem arī nav. Daži bērni ar viegliem gadījumiem galu galā staigā bez palīdzības; citi visu mūžu izmanto staigulīšus vai ratiņkrēslus. Šobrīd viņa terorizē kaķi ar savu staigulīti, un tas ir tālākais, cik esmu gatavs skatīties nākotnē.

Vai priekšlaicīgas dzemdības to izraisīja?
Mans ārsts lika skaidri noprast, ka piedzimšana divus mēnešus agrāk un svars, kas mazāks par cukura paku, bija galvenais vaininieks, jā. Priekšlaicīgi dzimušu bērnu smadzenes ir neticami trauslas, un skābekļa trūkums vai asiņošana šajās pirmajās dienās ir milzīgs riska faktors. Daudzaugļu grūtniecībās tas ir ļoti izplatīti tieši šī iemesla dēļ.

Kā jūs atrodat laiku visai šai fizioterapijai?
Jūs neatrodat laiku; jūs vienkārši ar spēku iestarpināt to savas dienas spraugās, līdz visa jūsu dzīve atgādina dīvainu treniņnometni. Es stiepju viņas potītes, kamēr mēs gaidām, kad uzvārīsies makaroni. Es lieku viņai trenēties stāvēt, kamēr viņa skatās multfilmas. Jūs vienkārši iemaisāt medicīniskās nepieciešamības ikdienas rutiņā, jo citādi jūs vienkārši sajuktu prātā.

Vai viņiem tas sāp?
Šī bija tā lieta, kas man neļāva naktīs gulēt. Spastiskums (muskuļu sasprindzinājums) noteikti var būt neērts, un dažkārt muskuļu spazmas pamodina viņu raudot. Tāpēc fizioterapeiti tik ļoti uzsver ikdienas stiepšanos un masāžas. Nedaudz bērnu paracetamola un silta vanna parasti palīdz atvieglot pašu trakāko stīvumu sliktajās dienās.

Kā lai es pastāstu par savām bažām veselības aprūpes speciālistam, neizklausoties traki?
Uzņemiet video ar savu telefonu. Nopietni. Zīdaiņiem ir maģiska spēja uzvesties pilnīgi normāli tieši tajā sekundē, kad medicīnas darbinieks ienāk telpā. Ja redzat, ka jūsu bērns pastāvīgi krusto kājas, kļūst pilnīgi ļengans vai izmanto tikai vienu roku, nofilmējiet to. Parādiet telefonu ārstam tieši sejā. Tas pilnībā pārspēj to "ak, viņi attīstās savā tempā" atrunu.