Kāda ir realitāte, audzinot CDH mazuli, ja tev nav ne mazākās nojausmas...

Kad saņēmām dvīņu divdesmitās nedēļas patoloģiju skrīninga rezultātus, es saņēmu tieši trīs ieteikumus par to, ko darīt tālāk. Mana sievamāte lika mums atskaņot Mocartu vēderam, lai veicinātu "iekšējo harmoniju", kāda sieviete tiešsaistes dvīņu vecāku forumā ieteica man nopirkt konkrētu 400 mārciņu vērtu gaisa attīrītāju, lai iztīrītu bērnistabas auru, bet mūsu klīnikas reģistrators vienkārši pasniedza mums kopētu 1998. gada brošūru, skatījās uz savām kurpēm un kaut ko nomurmināja par ķirurģijas komandas izsaukšanu.

Atdalīt medicīnisko realitāti par bērniņu ar iedzimtu diafragmas trūci (CDH) no absolūtā bezjēdzības, ko cilvēki projicē uz jums krīzes situācijā, ir praktiski pilnas slodzes darbs (darbs, kurā maksā tikai ar nakts panikas lēkmēm un pliekanu slimnīcas tēju). Kad uzzini, ka tavam nedzimušajam bērnam diafragmā ir caurums, visi pēkšņi kļūst par augļa medicīnas ekspertiem, lai gan iepriekš ar grūtībām spēja salikt IKEA barošanas krēsliņu.

Anatomijas skrīnings, kas sabojāja manu otrdienu

King's College slimnīcas ārsts uz printera papīra lapas uzzīmēja attēlu, ko divus gadus glabāju savā makā. Cik es saprotu, iedzimta diafragmas trūce rodas tad, ja muskulis, kas atdala krūškurvi no vēdera dobuma, aizmirst pabeigt savu augšanu. Tā kā daba mēdz būt patiesi nežēlīga, mazuļa kuņģis, zarnas un dažkārt arī aknas nolemj migrēt uz ziemeļiem caur šo caurumu un apmesties krūškurvja dobumā, tieši tur, kur būtu jāaug plaušām.

Man ir teju obligāts pienākums jums pateikt to, ko pilnīgi visi ārsti neatlaidīgi atkārtoja manai sievai, kamēr viņa raudāja savā jakā: tā nav jūsu vaina. Viņa neapēda nepareizo sieru, negulēja uz nepareizajiem sāniem, un tas viens prosecco malks kāzās neizsita caurumu mūsu meitas diafragmā. Tas ir vienkārši ārkārtīgi negodīgs bioloģiskā metamā kauliņa metiens, kas gadās aptuveni vienā no divarpus tūkstošiem grūtniecību.

Es vēlos nedaudz pievērsties unikālajai psiholoģiskajai spīdzināšanai – slimnīcas uzgaidāmās telpas krēsliem, kuros sēžot nākas apstrādāt šo informāciju. Tie ir apvilkti ar audumu, kas šķiet īpaši izstrādāts, lai pastiprinātu cilvēka sviedrus, nokrāsoti agresīvā plūmju krāsā, kas kliedz "mums trūkst finansējuma", un aprīkoti ar roku balstiem, kas novietoti tieši tādā augstumā, lai sasitu jūsu ribas, ja izmisumā mēģināt tajos saļimt. Mēs sēdējām šajos krēslos četras stundas, gaidot speciālistu, pilnīgi sastinguši, un gūglējām medicīniskos terminus, kurus otrdienas pēcpusdienā mums pavisam noteikti nevajadzēja gūglēt. Mēs uzzinājām, ka, tā kā zarnas spiedās viņas krūškurvī, mūsu meitas plaušas būtībā bija rozīņu lielumā (ārsti to sauca par plaušu hipoplāziju, kas izklausās pēc jauka telpauga, bet patiesībā ir kaut kas baismīgs).

Visbeidzot, ķirurgs paskaidroja, ka viņi vienkārši sagaidīs, kad viņa piedzims, pieslēgs viņai dzīvības uzturēšanas aparatūru, atvērs krūškurvi, sabīdīs orgānus atpakaļ lejā, kur tiem ir vieta, un caurumam virsū uzšūs Gore-Tex ielāpu.

Dzemdību diena nav Instagram cienīgs mirklis

Ja esat lasījuši standarta grāmatas par bērnu audzināšanu, tad 47. lappusē, visticamāk, ir ieteikts izbaudīt "zelta stundu" ar āda pret ādu kontaktu tūlīt pēc piedzimšanas, kas man likās ārkārtīgi nepalīdzoša doma brīdī, kad piedzima mūsu CDH mazulis, neizdodot ne mazāko skaņu, un viņu acumirklī ielenca biedējoši efektīva divpadsmit neonatologu komanda.

Te nav nekādas tūlītējas samīļošanās. Nav arī nekādas maigas iepazīšanās ar mātes lomu. Jūsu bērniņš tiek aiznests uz galda, intubēts pirms viņš vispār paspēj mēģināt ievilkt savu pirmo kārtīgo elpu (jo to sīciņo, saspiesto plaušu piepūšana ar parasto gaisa spiedienu tās sabojātu), un tad viņš pazūd jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā (NICU), bet jūs paliekat skatīties uz tukšu plastmasas gultiņu.

Mūsu meita nonāca pie ECMO iekārtas. Esmu diezgan pārliecināts, ka ECMO nozīmē ekstrakorporālā membrānas oksigenācija, bet praktiski tā ir dzīvības uzturēšanas iekārta, kas izskatās pēc kafijas automāta, ko projektējis Dārts Veiders. Tā izsūknē asinis no jūsu bērna kakla, bagātina tās ar skābekli, jo viņu plaušas to nespēj, un sūknē tās atpakaļ. Tā ir baisākā un skaistākā aparatūra, ko jebkad esmu redzējis, un būtībā jums ir jānodod visa sava vecāku kontroles ilūzija šī motora dūkoņai, vienlaikus agresīvi iestājoties par sava bērna tiesībām uz mīkstāku medicīnisko plāksteri.

Kā apģērbt mazuli, kas pārsvarā sastāv no vadiem

Kad beidzot nonākat līdz tam, ka jūsu bērniņš ir pietiekami stabils, lai valkātu drēbes — sasniegums, kas šķiet aptuveni līdzvērtīgs olimpiskās medaļas iegūšanai —, jūs saskaraties ar ļoti specifisku loģistikas murgu. CDH mazulim parasti ir ķirurģisks griezums pāri vēderam, dažādi monitora vadi un ļoti bieži kuņģī ķirurģiski ievietota gastrostomas caurulīte (G-tube), jo smagais skābes atvilnis padara normālu barošanu neiespējamu.

Standarta slimnīcas krekliņi ir izgatavoti no materiāla, kas atgādina otrreizēji pārstrādātu smilšpapīru, savukārt lielākā daļa parasto bērnu drēbju paredz, ka mazuļa vēders ir gluda, nepārtraukta virsma. Un šeit jums izmisīgi ir nepieciešamas drēbes, kas nepasliktina situāciju.

Mēs dzīvojām, ģērbušies tikai zīmola Kianao radītajā organiskās kokvilnas zīdaiņu bodijā. Es nepārspīlēju, sakot, ka šis nekrāsotais auduma gabals izglāba manu saprātu. Tā sastāvā ir 5% elastāna, kas nozīmē, ka to var nepieklājīgi plaši izstiept, lai manevrētu ap IV līnijām un barošanas caurulītēm, un jums nebūs savs trauslais zīdainis jāpārvērš origami formās. Organiskā kokvilna nekairināja iekaisušo, sarkano ādu ap G-caurulītes vietu, un stiprinātās spiedpogas nozīmēja, ka intensīvās terapijas māsiņas varēja viegli atvērt apakšdaļu, lai pārbaudītu viņas ķirurģisko rētu, pilnībā neizģērbjot viņu. Tas vienkārši strādā, tas neberž un iztur mazgāšanu augstā temperatūrā, kad uz tā uzlīst neizbēgamie medicīniskie šķidrumi.

Apskatiet pilnu, pielāgošanai ērto organiskās kokvilnas zīdaiņu apģērbu kolekciju, ja šobrīd cīnāties iepriekš nolemtā cīņā pret standarta bērnu veikalu bodijiem.

Atviļņa absolūtā tirānija

Tā kā viņas gremošanas trakts savas eksistences pirmo pusi pavadīja "zvilnot" krūškurvī, viss lejā esošais bija strukturāli apjucis, kad to nolika atpakaļ savā vietā. Tā rezultātā radās smaga un agresīva gastroezofageālā atviļņa slimība (GERD).

Zīdaiņa ar izoperētu diafragmas trūci barošana ir mazāk saistīta ar uzturu, bet vairāk – ar taktisku šķidruma pārvaldību. Jūs plkst. 3 naktī atslauksiet mātes pienu, ar tukšu skatienu lūkojoties sienā, nodosiet to medmāsai, lai viņa to ievadītu caurulītē, un tad bezpalīdzīgi vērosiet, kā jūsu bērna nesen pārkārtotais kuņģis nolems to pilnībā noraidīt. Drēbju mazgāšana vien prasa loģistikas operāciju, kas varētu sacensties ar D-dienas izcelšanos. Mēs pavadījām mēnešus, turot viņu pilnīgi stāvus četrdesmit piecas minūtes pēc katras barošanas, pilnībā imobilizēti dīvānā, skatoties šausmīgi dublētas ārzemju asa sižeta filmas pakalpojumā Netflix, jo sniegšanās pēc pults izjauktu trauslo kuņģa mieru.

Un tieši tad, kad jums šķiet, ka esat tikuši galā ar medicīniskajām lietām, normālās mazuļu lietas uztriecas jums virsū kā preču vilciens. Viņai sāka šķilties zobiņi tieši īpaši smagas atviļņa nedēļas vidū. Pēkšņi man bija mazulis, kas aizrījās ar paša kuņģa skābi un vienlaikus mēģināja nokost savas dūres zobu sāpju agonijā.

Mēs nopirkām burbuļtējas formas silikona zobu graužamo mantiņu zīdaiņiem. Klausieties, tā ir normāla. Tas ir pārtikas kvalitātes silikona gabaliņš, kuram ir tāda paša forma kā millennial dzērienam, ko Londonā vairs nevaru atļauties. Godīgi sakot, mazās "boba pērlītes" ir nedaudz par lielu, lai ļoti mazs zīdainis sākumā tās varētu iedabūt mutē. Taču rokturis bija ideālā izmērā, lai viņa to varētu satvert laikā, kad bija pieslēgta skābekļa monitoram, un tas novērsa viņas uzmanību, kamēr māsiņa ceturto reizi tajā stundā pārbaudīja viņas rādītājus, tāpēc mantiņa godam nopelnīja savu vietu slimnīcas somā.

Kad cilvēki jautā: "Vai tagad viņa ir salabota?"

Grūtākais tajā, kad beidzot atvedat CDH mazuli mājās, ir sabiedrības uztvere par notikumu laika grafiku. Jūsu draugi un ģimene pieņem, ka tāpēc vien, ka slimnīca ļāva jums doties mājās, pārbaudījums ir beidzies. Viņi grib rīkot novēlotas raudzības un pirkt jums trokšņainas plastmasas rotaļlietas.

Lūk, kas patiesībā notiek, kad atgriežaties mājās:

• Jūs apsēsti skatāties mazuļa uzraudzības monitorā, gaidot, kad redzēsiet, vai viņa krūškurvis cilājas.
• Jūs izraidāt no sava pasta indeksa zonas ikvienu, kuram ir kaut mazākās aizdomas par iesnām, jo RSV infekcija mazās, stīvās plaušās ir ātrākais ceļš atpakaļ uz bērnu intensīvo terapiju.
• Jūs stundām ilgi veicat fizioterapiju, jo divus mēnešus būt piesietam pie slimnīcas gultas iznīcina mazuļa ķermeņa pamatspēku.

Attiecībā uz pēdējo punktu, mēs galu galā pārcēlām viņu uz grīdas, izmantojot koka mazuļu trenažieri. Kad jūsu bērns mēnešiem ilgi ir bijis pārstimulēts ar signalizācijām, spilgtām dienasgaismas spuldzēm un medicīniskām manipulācijām, pēdējais, kas viņam vajadzīgs, ir plastmasas loks, kas uz viņu kliedz ar elektroniskām lauku dzīvnieku skaņām. Koka rāmis ir pietiekami izturīgs, lai viņa to neuzgāztu sev virsū, pavadot savu ļodzīgi nestabilo laiku uz vēderiņa, un nokareno mantiņu pieklusinātās krāsas patiesībā iedrošināja viņu stiepties uz augšu un nostiept savus rētainos vēdera muskuļus, neradot sensoru pārslodzi.

Jūs pielāgojaties. Biedējošais medicīniskais aprīkojums kļūst vienkārši par fona mēbelēm jūsu dzīvojamā istabā. Jūs iemācāties sagatavot barošanas caurulīti, vienlaikus uzvārot tasi tējas, un laika gaitā starplaiki starp slimnīcas apmeklējumiem kļūst arvien garāki. Tā dvīņu māsiņa, kura savas pirmās nedēļas pavadīja pie dzīvības uzturēšanas aparāta, tagad ir divus gadus veca, pilnīgi mežonīga un šobrīd cenšas iekost savai māsai potītēs par nozagtu grauzdiņa gabalu. Jūs pat nezinātu, ka viņai trūkst puse diafragmas, ja vien neredzētu rētu uz viņas vēdera.

Ja šobrīd atrodaties pašā notikumu virpulī, skatoties monitorā un kaulējoties ar Visumu, ziniet – pīkstienu izraisītais PTSP ar laiku patiešām izzūd, un galu galā jūs atkal gulēsiet. Vismaz apmēram.

Vai esat gatavi atrast bērnu lietas, kas patiešām noder sensitīvās situācijās? Iepērcieties pilnajā Kianao zīdaiņu kolekcijā, lai atrastu organiskas un pārdomātas pamatlietas.

Biežāk uzdotie jautājumi par CDH mazuļiem

Vai es varu zīdīt savu CDH mazuli?
Parasti ne uzreiz, un tas rada lielu vilšanos, ja tāds bija jūsu plāns. Tā kā bērniņi ir intubēti un viņu elpošana ir tik ļoti apgrūtināta, zīšanas, rīšanas un elpošanas koordinēšana sākumā ir praktiski neiespējama. Visticamāk, jūs ļoti labi iepazīsieties ar slimnīcas klases krūts pumpīti, un jūsu pieniņš tiks ievadīts caur nazogastrisko (NG) vai kuņģa (G) zondi. Daži mazuļi vēlāk pāriet uz krūts barošanu, bet daudzi (kā mūsējā) turpina ēst caur caurulīti vai pāriet uz specializētām pudelītēm.

Kā tikt galā ar smago atvilni?
Ar nebeidzamiem biezajiem atraugu auduma dvielīšiem un pilnīgu atteikšanos no paša komforta. Pēc katras ēdienreizes jums viņi ir jātur vertikālā stāvoklī veselu mūžību. Mūsu bērnu gastroenterologs izrakstīja arī diezgan spēcīgus antacīdus, un mums pastāvīgi bija jāpielāgo viņas caurulītes barošanas tilpums un ātrums. Tā ir mēģinājumu un kļūdu spēle, kas pārbaudīs katru jūsu pacietības pilienu.

Ko vajadzētu ņemt līdzi uz jaundzimušo intensīvo terapiju (NICU)?
Uz laiku aizmirstiet par jaukajiem jaundzimušo tērpiņiem. Ielieciet sev somā brīvus kreklus ar pogām (tam brīdim, kad beidzot ap visiem vadiem varēsiet mēģināt āda pret ādu kontaktu), ūdens pudeli, kuru varat atvērt ar vienu roku, smieklīgi garu telefona lādētāja vadu un organiskās kokvilnas bodijus, kurus var pilnībā atvērt priekšpusē vai kuriem ir īpaši elastīgs kakla izgriezums brīdim, kad māsiņas beidzot ļaus jūsu bērnam valkāt drēbes.

Kā jūs tiekat galā ar attīstības aizkavēšanos?
Jūs vienkārši pieņemat, ka jūsu mazulim ir savs neparastais laika grafiks. Kad jūs pavadāt pirmos savas dzīves mēnešus nomierināts ar medikamentiem pie ventilatora, nevis pavadot laiku uz vēderiņa, jūs pavisam noteikti kavēsieties ar novelšanos un rāpošanu. Fizioterapija milzīgi palīdz, bet godīgi sakot, jums vienkārši jāpārtrauc lasīt tās attīstības posmu lietotnes, kurās stāstīts, kas viņiem "būtu jādara", un jāsvin fakts, ka viņi vispār kaut ko dara.

Vai caurums diafragmā kādreiz mēdz atkal atvērties?
Jā, trūces atkārtošanās ir kaut kas tāds, kas mūžīgi vajās jūsu murgus. Mazulim augot, Gore-Tex ielāps, ko izmanto cauruma nostiprināšanai, protams, neaug viņam līdzi, tāpēc spriedzes rezultātā tas var atdalīties. Mums lika novērot, vai pēkšņi nesākas smagas elpošanas grūtības vai zaļgana vemšana. Tā ir biedējoša doma, bet ķirurgu komandas ir neticami ātras, lai to salabotu, ja tas tomēr notiek.