Ko Adrianas Smitas mazuļa lieta man iemācīja par neatliekamo palīdzību

Bija otrdienas vakars, pulksten 23:45, un es stāvēju pie virtuves salas, līmējot piegādes etiķetes uz sūtījumu pakām savam *Etsy* veikalam, kamēr blakus līmlentes turētājam spīdēja bērnu uzraudzības rācija. Man vajadzēja gulēt, bet tā vietā es biju iestrēgusi bezgalīgā ziņu ritināšanā, agresīvi atsvaidzinot pārlūkprogrammu, lai atrastu jebkādu jaunu informāciju par Adrianas Smitas bērniņu, ko vien varētu atrast. Ja neesat sekojuši līdzi šim absolūtajam murgam, kas sākās šī gada sākumā, jums jāpaņem sava kafija un jāapsēžas, jo es par to domāju jau nedēļām ilgi, un mans vīrs ir oficiāli noguris klausīties manās sazvērestības teorijās par slimnīcu administrācijām.

Būšu godīga, visa šī situācija ap Adrianas Smitas mazuli ir tieši tas, kas liek mātēm negulēt naktīs, blenžot griestos. Grūtniecei sākas šausmīgas galvassāpes, viņu no slimnīcas nosūta mājās, viņa cieš no letāliem asins recekļiem, un viņai tiek konstatēta smadzeņu nāve, taču viņu mēnešiem ilgi uztur pie dzīvības, lai iznēsātu bērnu. Tas ir ārkārtīgi briesmīgi, un, lai gan viss internets kliedz par bioētiku un augļa personības likumiem, man šobrīd nav enerģijas strīdēties ar svešiniekiem par politiku. Kā trīs bērnu mamma, es gribu runāt par to, kas patiesībā lika manām asinīm sastingt.

Reize, kad uzņemšanas māsa man lika padzerties ūdeni

Sīkums, ko nevaru izmest no galvas, ir tas, ka Adrianas pirmais simptoms bija mokošas, nepārejošas galvassāpes. Slimnīca aizsūtīja viņu mājās. Viņi neveica smadzeņu skenēšanu, neiedziļinājās problēmā, bet būtībā vienkārši pateica, lai viņa iet mājās un paguļ.

Kad to izlasīju, man fiziski izkrita telefons no rokām. Jo es atceros, kā biju 34. grūtniecības nedēļā ar savu vecāko dēlu — kurš, lai viņam veselība, ir bijis staigājošs brīdinājums jau kopš ieņemšanas —, kad man sākās galvassāpes, kas likās tā, it kā kāds dzītu karstu naglu caur manu kreiso aci. Mēs ar mammu braucām uz mūsu lauku apgabala neatliekamās palīdzības nodaļu, pa ceļam man blakussēdētāja krēslā vemjot plastmasas iepirkumu maisiņā. Uzņemšanas māsa izmērīja manu asinsspiedienu, pateica, ka es, visticamāk, vienkārši esmu dehidrējusies no Teksasas karstuma, un pasniedza man mazu papīra glāzīti ar ūdeni un paracetamolu.

Mana vecmāmiņa vienmēr mēdza teikt, ka ārsti lūkojas sievietēm cauri, kad mēs runājam, bet mana mamma to negrasījās pieļaut. Viņa būtībā piedraudēja noparkot savu Ford F-150 tieši neatliekamās palīdzības uzgaidāmajā telpā, ja viņi nekavējoties neveiks pilnas preeklampsijas analīzes un neatsauks ārstu. Vēlāk mans ginekologs man pastāstīja, ka stipras galvassāpes grūtniecības laikā var būt milzīgs brīdinājuma signāls asins recekļu vai insulta riskam — vai kāds nu ir tas precīzais neiroloģiskais termins —, jo grūtniecības laikā asins tilpums ir neiedomājami liels.

Mums paveicās, bet es domāju par to, kā mans ārsts pieminēja, ka māšu mirstības statistika ir vienkārši šausminoša, īpaši melnādainajām sievietēm, kurām saskaņā ar datiem ir trīs reizes lielāka iespēja mirt no grūtniecības komplikācijām nekā baltādainajām sievietēm. Tas viss sakņojas šajā riebīgajā strukturālajā neobjektivitātē, kur viņu sāpes tiek pastāvīgi noniecinātas. Ja esi grūtniece, un tev plīst pušu galva, kā arī miglojas redze, tev ir jāieņem vieta neatliekamās palīdzības nodaļā un jāatsakās doties prom, kamēr viņi nav veikuši izmeklējumus, pat ja viņi uz tevi skatās ar neapmierinātību.

Kad pasaulē ierodas dziļi neiznēsāts bērniņš

Kad parādījās ziņas, ka Adrianas Smitas mazulis ir dzimis aptuveni 25. nedēļā ar ārkārtas ķeizargrieziena palīdzību, mana sirds vienkārši pamira. Mazais Čānss svēra tikai 820 gramus. Es atceros, ka ziņu vietnē klīda Adrianas Smitas mazuļa bilde, kurā viņš burtiski slīka caurulītēs un vados, izskatoties neiedomājami trausls.

Mans pediatrs man reiz paskaidroja, ka tad, kad bērni dzimst tik neticami agri — to sauc par ārkārtīgu priekšlaicīgu dzemdēšanu —, viņu mazās plaušas un smadzenes būtībā ir kā zīdpapīrs, kas mēģina veikt darbu, kam vēl nav gatavs. Viņiem nav vajadzīgs tikai nedaudz papildu skābekļa; viņiem ir nepieciešama milzīga, ilgstoša iejaukšanās jaundzimušo intensīvās terapijas nodaļā (NICU), lai vienkārši neaizmirstu elpot un pārstrādātu barību.

Mans vecākais dēls pavadīja tikai dažas dienas zem bilirubīna lampām, bet es atceros, cik stīvas un raupjas šķita slimnīcas dotās drēbes ap visiem tiem monitoru vadiem. Ja jums ir draudzene, kura iet cauri intensīvās terapijas posmam, vai arī pati esat šādā situācijā, jums ir jāiegādājas drēbītes, kas patiešām ir pielāgotas medicīniskajam aprīkojumam, nekairinot viņu plāno ādu. Savam otrajam bērniņam es iegādājos zīmola Kianao organiskās kokvilnas bērnu bodiju, un tagad varu to tikai ieteikt. Tam ir perfekti staipīgs kakla izgriezums, tas izgatavots no 95% organiskās kokvilnas un ir neticami mīksts. Jūs to varat pārvilkt tieši pāri IV katetriem un monitoru vadiem, bez nepieciešamības mazuli locīt neērtās pozās. Tā ir viena no tām lietām, par ko jūs pat nenojaušat, ka jums tā ir izmisīgi vajadzīga, līdz brīdim, kad mēģināt apģērbt mazuli, kurš pievienots sienas monitoram.

Juridiskais murgs, kas lika man piezvanīt advokātam

Labi, lūk, vieta, kur es uz minūti pilnīgi zaudēšu savu veselo saprātu. Slimnīca uzturēja Adrianu pie dzīvības pretēji viņas ģimenes vēlmēm. Viņi burtiski ignorēja cilvēkus, kuri viņu mīlēja visvairāk. Bet tas, kas man liek gribēt kliegt spilvenā, ir tas, kas notika ar tēvu.

Adrians Hārdens, Adrianas Smitas mazuļa tēvs, nebija oficiāli precējies ar Adrianu. Tā iemesla dēļ slimnīca būtībā izslēdza viņu no lēmumu pieņemšanas procesa. Valsts taisījās atņemt viņa jaundzimušo dēlu un ievietot viņu audžuģimenē. Ļaujiet man to atkārtot: šī vīrieša partnere traģiski gāja bojā, viņa dēls cīnījās par savu dzīvību plastmasas inkubatorā, un slimnīca viņam pateica, ka viņam nav nekādu juridisku tiesību uz savām paša asinīm un miesu.

Viņam nācās nolīgt advokātu un iesūdzēt valsti tiesā par aizbildniecību pār savu bērnu, lai tikai neļautu sistēmai paņemt Čānsu. Es nespēju aptvert to administratīvās nežēlības līmeni, kāds ir nepieciešams, lai skatītos uz sērojošu tēvu jaundzimušo intensīvajā terapijā un pasniegtu viņam pavēsti uz tiesu, nevis atļauju turēt savu bērnu rokās.

Mēs ar vīru esam kopā kopš koledžas laikiem. Mums ir trīs bērni. Vai gribat zināt, cik daudz juridisko dokumentu mums bija sagatavoti pirms šīs nedēļas? Nulle. Neviens. Mēs vienkārši pieņēmām — tā kā mūsu vārdi ir dzimšanas apliecībās un mums ir kopīgs bankas konts, ārkārtas situācijā viss maģiski atrisināsies pats no sevis. Šis gadījums pilnībā sagrāva šo manu ilūziju.

Ja audzināt bērnus kopā un neesat precējušies, vai godīgi sakot, pat tad, ja esat, jums ir jāaizvelk savs partneris pie advokāta un jāparaksta tie drūmie medicīniskās pilnvaras un iepriekšējā rīkojuma (advance directive) dokumenti, pirms vēl domājat, ka jums tie būs vajadzīgi. Neļaujiet slimnīcas valdei kaut kādā sanāksmju zālē izlemt, kas notiks ar jūsu ģimeni vai kur nonāks jūsu bērni, ja notiks ļaunākais.

Atklāsmes pie brokastīm un sensorie novērsēji

Rītā pēc manas vēlās nakts informācijas izpētes es sēdēju pie brokastu galda, izskatoties pēc statista no filmas Staigājošie miroņi. Mans vīrs lēja kafiju, un mūsu jaunākais dēls agresīvi grauza šo pandas kožamrotaļlietu, ko iegādājāmies jau labu laiku atpakaļ. Būšu godīga, šī mantiņa ir vienkārši okej. Silikonu ir viegli nomazgāt, kad tas neizbēgami tiek aizmests uz suņa gultas, bet mans bērns godīgi sakot labprātāk košļā manas aukstās metāla automašīnas atslēgas. Tomēr tas pasargā viņu no kliegšanas uz kādām desmit minūtēm, kamēr es cepu olu kulteni, tāpēc ļauju viņam darboties.

Es paskatījos uz savu vīru, pārbīdīju grauzdiņu pāri galdam un teicu: "Mēs šodien zvanīsim ģimenes advokātam." Viņš, kā parasti, domāja, ka es dramatizēju, līdz es viņam nolasīju detaļas par aizbildniecības cīņu.

Tas ir dīvaini, kā traģēdija, kas notiek ar svešinieku valsts otrā malā, var pilnībā mainīt jūsu skatījumu uz pašu dzīvi. Tu pavadi tik daudz laika, uztraucoties par sīkumiem — piemēram, vai bērniņš pietiekami daudz laika pavada uz vēderiņa, vai arī tev vajadzētu nopirkt kādu no tiem estētiskajiem koka varavīksnes spēļu paklājiņiem, lai palīdzētu viņu vizuālajai izsekošanai (kas, starp citu, ir patiesi lieliski, lai viņus nodarbinātu, kamēr tu vari mierīgi salocīt vienu veļas porciju). Taču mēs pilnībā ignorējam lielās, biedējošās administratīvās lietas, jo par tām ir neērti runāt.

Beigās mēs tiešām piezvanījām advokātam blakus pilsētā. Tas mums izmaksāja dažus simtus dolāru un ļoti nomācošu otrdienas pēcpusdienu smacīgā birojā, bet mēs parakstījām savus iepriekšējos rīkojumus. Es devos prom ar dīvainu smaguma un atvieglojuma sajūtu sajaukumu.

Atvelciet elpu no smagajām tēmām un aplūkojiet kaut ko nedaudz priecīgāku. Ieskatieties Kianao organiskā zīdaiņu apģērba kolekcijā, kur atradīsiet patiesi mīkstas, praktiskas drēbītes, kas lieliski saglabājas arī pēc mazgāšanas.

Pieminot mammas, kuru vairs nav

Es daudz domāju par to, kā mazais Čānss uzaugs. Viņš sasniegs visus savus attīstības posmus, iemācīsies staigāt un runāt, un viņš to visu darīs kopā ar savu tēti. Bet par savu māti viņam nāksies uzzināt no stāstiem un fotogrāfijām.

Tas man liek saprast, cik svarīgi ir atstāt aiz sevis pēdas saviem bērniem. Manai vecmāmiņai bija ciedra koka kastīte, pilna ar vēstulēm un maziem nieciņiem, un man agrāk šķita, ka tie ir vienkārši krāmi. Tagad es to saprotu. Ja jūs meklējat veidu, kā saglabāt šīs atmiņas — vai nu saviem bērniem, vai ģimenei, kas piedzīvo zaudējumu —, ilgtspējīgas piemiņas kastītes atrašana vai īpašas atmiņu grāmatas izveidošana nav tikai rokdarbu projekts. Tas ir enkurs.

Man nav skaistas, glītas lentītes, ko uzsiet šim stāstam. Būšana par vecāku ir sarežģīta, medicīnas sistēma ir ārkārtīgi nepilnīga, un dažreiz notiek briesmīgas lietas ar cilvēkiem, kuri to absolūti nav pelnījuši. Viss, ko varam darīt, ir cīnīties par sevi ārsta kabinetā, sakārtot savus dokumentus un apskaut savus bērnus mazliet ciešāk, kad ziņas kļūst pārāk drūmas.

Ja jūs sēžat šeit, apzinoties, ka jūsu pašu juridiskā māja ir nekārtībā, lūdzu, piezvaniet vēl šodien. Un, kamēr gaidāt savienojumu ar advokātu, jūs varat apskatīt mūsu bērnistabas pamatlietas, lai atrastu kaut ko nomierinošu tiem mazajiem, kuru aizsargāšanai tik smagi strādājat.

Neērtie jautājumi, kurus mēs visi slepeni meklējam Google

Kas tieši ir iepriekšējais rīkojums (advance directive) un vai man to tiešām vajag, ja esmu jauns?

Iepriekšējais rīkojums būtībā ir juridiska atļauja, kas ārstiem precīzi pasaka, ko vēlaties, lai ar jums dara, ja kādreiz atrodaties stāvoklī, kad nespējat runāt pats par sevi. Un jā, jums tas absolūti ir nepieciešams, pat ja ikdienā skrienat maratonus un ēdat organisku lapu kāpostu. Adrianas Smitas gadījums pierādīja, ka slimnīcām ir savi juridiskie protokoli, un, ja jūsu vēlmes nav aprakstītas rakstiski, var gadīties, ka jūsu ģimenes vietā kāda nejauša slimnīcas administratoru komiteja pieņems lēmumus par dzīvību un nāvi.

Kā pastāvēt par sevi neatliekamajā palīdzībā, ja ārsti neklausās?

Jums jākļūst par viskaitinošāko personu telpā. Es nopietni. Ja esat grūtniece vai pēcdzemdību periodā un jums ir tāds simptoms kā stipras galvassāpes, redzes izmaiņas vai sāpes krūtīs, neļaujiet viņiem jūs aizsūtīt mājās ar paracetamolu. Skaidri palūdziet, lai viņi jūsu kartiņā ieraksta to, ka atsakās veikt preeklampsijas analīzes vai datortomogrāfiju (CT). Parasti tieši tajā brīdī, kad palūdzat viņus dokumentēt atteikumu veikt pārbaudi, viņi brīnumainā kārtā atrod laiku, lai nozīmētu asins analīzes. Ņemiet līdzi savu skaļāko, ietiepīgāko draugu vai partneri.

Ja es un mans partneris neesam precējušies, kādi dokumenti ir nepieciešami mūsu bērnam?

Es neesmu juriste, bet no tā, ko mums pastāstīja mūsu advokāts, jums ir nekavējoties jānosaka juridiskā paternitāte. Daudzās valstīs, ja bērna piedzimšanas brīdī neesat precējušies, tēvam automātiski nav paredzēto juridisko tiesību gadījumā, ja māte mirst vai zaudē rīcībspēju, un tieši tāpēc Adrianam Hārdenam bija jātiesājas. Jums ir nepieciešama Brīvprātīgās paternitātes atzīšanas veidlapa, un, iespējams, ir jāizstrādā arī tiesiskās aizbildnības nosacījumi neparedzētiem gadījumiem. Iztērējiet naudu un konsultējieties ar ģimenes advokātu savā reģionā.

Kāds ir labākais apģērbs jaundzimušo intensīvajā terapijā (NICU) esošam bērniņam?

Jums vajadzīgas lietas, kas pilnībā attaisās ar spiedpogām vai apvelkas apkārt. Izvairieties no jebkā, kas ir stingri jāvelk pāri viņu galvai, jo mazuļi parasti ir pieslēgti veselam vadu, barošanas caurulīšu un monitoru mudžeklim. Mīksti, elpojoši audumi, piemēram, organiskā kokvilna, ir bez kompromisiem obligāti, jo priekšlaicīgi dzimušu bērniņu āda ir neticami trausla, un sintētiskās krāsvielas var izraisīt izsitumus. Meklējiet elastīgus bodijus ar spiedpogām sānos vai specializētus priekšlaicīgi dzimušu bērnu (NICU) krekliņus.