Sistemos perkrova: išgyventi pirmuosius metus su HIE diagnoze

Skaitmeninis ekranas virš plastikinio inkubatoriaus rodė 33,5 laipsnių Celsijaus. Stovėjau ten vilkėdamas geltoną izoliacinį chalatą, kurio rankovės man buvo šiek tiek per trumpos, ir žiūrėjau į ekraną, atrodantį lygiai taip pat, kaip dešimtojo dešimtmečio MS-DOS komandinė eilutė. Išgyvenimui kuriu programinę įrangą. Visa mano pasaulėžiūra pagrįsta priežasties ir pasekmės dėsniu. Parašai kodą, programa pasileidžia, o jei nulūžta – tikrini klaidų žurnalus ir ištaisai klaidą. Pasirodo, kūdikiui klaidų ištaisymo kodo neparašysi.

Prieš gimstant sūnui maniau, kad su žmona turėjome tobulai suplanuotą „įdiegimo“ planą. Lankėme kursus ligoninėje. Surinkome lovytę. Įsivaizdavau, kad naujo žmogaus atėjimas į pasaulį tėra didžiulis programinės įrangos atnaujinimas. Įdiegi rutiną, paleidi miego komandas, pamaitini sistemą. Anksčiau galvojau, kad terminas „e-baby“ yra tiesiog Z kartos internetinis slengas, apibūdinantis vaiką, kurį visiškai užaugino „iPad“, bet ne – tai buvo frazė, kurią mano išsekusios smegenys drebančiais nykščiais nuolat vesdavo į telefoną, kai trečią valandą nakties ligoninės valgykloje desperatiškai bandžiau „gūglinti“ „HIE kūdikių pasekmės“.

Visiškas sistemos gedimas

HIE reiškia hipoksinę-išeminę encefalopatiją. Pasak gydytojų, kurie kalbėjo gąsdinančiai maišydami ypatingą atsargumą su miglotu medicininiu optimizmu, tai reiškia deguonies trūkumą ir sutrikusią kraujotaką į smegenis gimimo metu. Iš esmės, tai katastrofiškas aparatinės įrangos gedimas pačioje sistemos paleidimo pradžioje. Pasirodo, taip nutinka maždaug dviem ar trims iš tūkstančio naujagimių, bet ši statistika atrodo visiškai beprasmė ir kvaila, kai prie bauginančio kiekio laidų prijungtas būtent tavo vaikas.

Visas diagnostikos procesas vertinamas pagal vadinamąją Sarnato (Sarnat) skalę. 1 stadija yra lengva, 2 stadija – vidutinė, 3 stadija – sunki. Dienų dienas buvome apsėsti šios skalės. Bandžiau „nulaužti“ sistemą ir išpešti iš gydytojų konkretų atsakymą, reikalaudamas tikslių procentų ir ilgalaikių duomenų prognozių. Turi priversti save nustoti reikalauti konkrečių atsakymų iš gydytojų, kurie jų paprasčiausiai neturi, ir vietoje gąsdinančios statistikos telefone, tiesiog žiūrėti į priešais tave kvėpuojantį vaiką.

Beje, išmeskite visus tuos internetinius sąrašus apie tai, kaip susikrauti „mielą“ krepšį į ligoninę, nes kai viskas pakrypsta blogąja linkme, tiesiogine to žodžio prasme šešias dienas iš eilės vilkėsite tas pačias sportines kelnes ir jums tai visiškai nerūpės.

Aparatinės įrangos atšaldymas

Auksinio standarto protokolas vidutinei ir sunkiai HIE gydyti yra vadinamoji terapinė hipotermija. Mums pasakė, kad jį reikės atšaldyti 72 valandoms. Pasirodo, kai smegenims trūksta deguonies, tikroji žala atsiranda ne paties trūkumo metu. Tai nutinka tada, kai deguonis staiga sugrįžta. Mano gydytojas sakė, kad tai vadinama reperfuziniu pažeidimu – skamba kaip kažkas, kas nutinka variklio blokui, o ne žmogui.

Kad sistema „nesudegtų“ nuo tokio staigaus perkrovimo, jie paguldė jį ant specialaus medicininio šaldymo čiužinio. Jo kūno temperatūrą jie sumažino maždaug iki 33 laipsnių Celsijaus. Ir tu tiesiog sėdi ten. Tris dienas. Stebėdamas, kaip tavo mažytis, trapus naujagimis dreba po liuminescencinėmis lempomis. Sekiau jo temperatūrą savo telefono skaičiuoklėje, kas valandą fiksuodamas kiekvieną dešimtąją dalį, nes duomenų suvedinėjimas buvo vienintelis dalykas, leidęs man jaustis taip, lyg nebūčiau tiesiog beprasmiškai vietą užimantis daiktas palatoje.

Niekas neįspėja apie EEG laidus. Jie prilipdo šiuos mažus mazgelius ant viso kūdikio galvytės, kad galėtų sekti traukulių aktyvumą, kol mažylis yra šaldomas. Klijai primena pramoninio lygio cementą, sumaišytą su superklijais. Kai pagaliau buvome perkelti iš naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus, praleidau tris dienas bandydamas kokosų aliejumi švelniai iššveisti tą kietą, šlykščią pastą iš jo plaukų, kol jis klykė taip, lyg bandyčiau ištrinti jo mėgstamiausią programėlę. Tiesiog sėdi prie kriauklės išsitepęs kūdikių aliejumi ir verki, nes verkia tavo vaikas, bandydamas pašalinti medicininius likučius nuo galvytės, kuri yra mažesnė už greipfrutą. Tai pats žemiausias žmogaus orumo taškas visiems, kas tame dalyvauja.

Grįžimas atgal į namų serverį

Kai pagaliau parsiveži HIE išgyvenusį kūdikį namo, viskas negrįžta tiesiog į senas vėžes. Mano versija „prieš tai“ manė, kad tėvai, sekantys kiekvieną savo vaiko egzistencijos milimetrą, yra išprotėję. Versija „po to“ nusipirko tris skirtingus išmaniuosius termometrus ir itin jautrias skaitmenines svarstykles.

Kadangi pirmąsias tris savo gyvenimo dienas jis praleido ant medicininio šaldymo kilimėlio, man išsivystė kone psichotiška manija jo termoreguliacijai. Vos grįžę namo, išmečiau visus sunkius sintetinius pledukus, kuriuos gavome dovanų per kūdikio sutiktuves. Mano žmona nupirko bambukinį kūdikių pleduką | Ypatingai minkštą, ekologišką | Su visatos raštais, ir tai, atvirai sakant, yra mano mėgstamiausias mūsų turimas daiktas. Po savaičių, praleistų spoksant į sterilią ligoninės baltumą, turėti šį nepaprastai minkštą, kvėpuojantį bambuko pleduką buvo didžiulis palengvėjimas. Jis natūraliai palaiko stabilią temperatūrą, todėl man nebereikia prabusti išpiltam šalto prakaito, galvojant, kad jis sušalo arba perkaito. Be to, ant jo nupieštos geltonos ir oranžinės planetos. Praėjusį antradienį jis atpylė tiesiai ant Marso, o aš tiesiog įmečiau jį į skalbyklę. Išskalbtas jis atrodė kaip naujas.

Jei bandote atsigauti po intensyviosios terapijos skyriaus, rasti daiktų, dėl kurių jūsų namai mažiau primintų ligoninę, yra didžiulis prioritetas. Galite peržiūrėti „Kianao“ kolekcijas, kur rasite daugiau ekologiškų daiktų, kurie tikrai tinka vaiko kambariui, o ne palatai.

Dinaminis maršruto parinkimas ir ankstyvoji intervencija

Mūsų vaikų neurologas sakė, kad kūdikio smegenys iš esmės yra tarsi šlapias molis ir laisvi laidai. Jie tai vadina neuroplastiškumu. Kadangi smegenys vis dar vystosi, jos neva gali sukurti naujus neuronų takus aplink pažeistus sektorius. Mes nesužinosime viso ilgalaikių „klaidų“ masto tol, kol jis nepradės vėluoti pasiekti savo raidos etapų arba sėkmingai juos įveikinėti.

Taigi, mes lankome terapijas. Mankštas, kineziterapiją, ergoterapiją, logopedo ir maitinimo užsiėmimus. Mūsų svetainė atrodo kaip chaotiška vaikų sporto salė. Pusę ryto praleidžiame darydami keistus motorikos pratimus.

Jo smulkiajai motorikai lavinti naudojame švelnių kaladėlių kūdikiams rinkinį. Ergoterapeutė jas dievina, nes jos pagamintos iš minkštos gumos. O aš jas mėgstu dėl to, kad mano sūnus šiuo metu daugiausia bando jomis smarkiai trankyti sau per veidą, tad dėl minkštos medžiagos nelieka mėlynių. Produkto aprašyme teigiama, kad pastelinės spalvos skatina loginį mąstymą ir vizualinį suvokimą. Tiesą sakant, neįsivaizduoju, ar jis logiškai suvokia spalvas, aš tiesiog vertinu tai, kad jos nesulaužo man kulno, kai neišvengiamai ant vienos iš jų užlipu, nešiodamas jį tamsoje 2 valandą nakties.

Ir tada prasideda dantų dygimas. Kadangi visatai nė motais, ar tavo byloje įrašyta sudėtinga medicininė diagnozė, vis tiek tenka susidurti su įprastomis „kūdikių klaidomis“. Jo dantukai pradėjo kaltis praėjusį mėnesį, visiškai sugriaudami mūsų trapią miego rutiną. Įsigijome silikoninį bambukinį pandos formos kramtuką kūdikiams. Jis geras. Daro būtent tai, ką ir turėtų daryti – suteikia jam kažką saugaus graužti vietoje mano nešiojamojo kompiuterio įkroviklio laidų. Bet atvirai kalbant, tai tiesiog meškiuko formos silikono gabalėlis. Jis kasdien numeta jį po lova. Aš jį nuplaunu. Ciklas kartojasi.

Kelionės į ligoninę ir atnaujinimas į mikrobų baimę

Kita smagioji „po to“ etapo dalis yra nesibaigiantis srautas kontrolinių vizitų pas gydytojus. Neurologija, audiologija, oftalmologija. Praleidi absurdišką kiekį laiko sėdėdamas laukiamuosiuose, apsuptas kitų sergančių vaikų. Anksčiau valgydavau picos suktinukus, nukritusius ant studentų bendrabučio grindų, bet dabar labai įtariai žiūriu į kiekvieną ore sklandančią dulkelę.

Jei kas antrą savaitę tempiate kūdikį į ligoninę, privalote sugriežtinti savo sanitarijos protokolus. Labai rekomenduoju įsigyti nešiojamąjį silikoninį dėklą čiulptukui. Jis lengvai prisikabina prie mūsų sauskelnių krepšio dirželio. Kol jo neturėjome, čiulptukas tiesiog laisvai mėtydavosi mano kuprinėje, aplipdamas keistu pūkelių, sausainių trupinių ir kitų šiukšlių, buvusių krepšio dugne, sluoksniu. Dabar čiulptukas išlieka sterilus mažoje silikoninėje kapsulėje. Paprasta vartotojo sąsaja, nepriekaištingas veikimas.

Gyvenimas nuolatiniame „beta“ testavime

Auginti vienuolikos mėnesių kūdikį ir taip yra keista. O auginti tokį, kuris turi HIE istoriją, yra tarsi nuolatinis programinės įrangos naudojimas „beta“ versijoje. Nuolat stebi, ar nėra kokių nors trikdžių. Kai jis verčiasi, ar jo kairė ranka juda taip pat sklandžiai kaip ir dešinė? Kai jis čiauška, ar taria lygiai tokius pačius priebalsius, kokius mums nurodė sekti logopedas?

Žmona nuolat turi man priminti nustoti registruoti duomenis ir tiesiog pažiūrėti į mūsų sūnų. Žinoma, ji teisi. Pirmus šešis mėnesius praleidau laukdamas, kol nutiks kas nors blogo, elgdamasis su juo kaip su trapiu sugadintos įrangos gabalėliu. Bet jis nėra sugadintas. Jis neįtikėtinai atsparus. Jis juokiasi, kai šuo nusičiaudi. Jis nekenčia trintų žirnelių. Jis – tiesiog vaikas.

Jei skaitote tai tamsioje ligoninės palatoje, spoksodami į šaldymo kilimėlį ir galvodami, kaip išgyvensite ateinančius metus, pažadu, kad sistema ilgainiui stabilizuojasi. Nustosite žiūrėti į monitorius ir pradėsite žiūrėti į savo kūdikį.

Pasiruošę atnaujinti savo vaiko kambarį daiktais, kurie iš tikrųjų turi prasmę? Peržiūrėkite visą tvarių būtinųjų prekių kolekciją iš „Kianao“, prieš susidurdami su kita tėvystės „klaida“.

Atviri DUK apie mūsų HIE patirtį

• Kaip tiksliai atrodo kūdikis per šaldymo terapiją?
  Negražinsiu situacijos, tai atrodo siaubingai. Jie guli ant kilimėlio, kuriuo cirkuliuoja šaltas vanduo. Paprastai jie prijungti prie lašelinės, maitinimo vamzdelio, o prie galvos prilipdyti EEG laidai. Jie dreba, ir slaugytojos gali duoti jiems vaistų, kad kūdikis jaustųsi patogiau ir organizmas nekovotų su šaldymo procesu. Tai pats sunkiausias dalykas, kokį jums teks matyti, bet, pasirodo, būtent to reikia jų smegenims.
• Kaip susidoroti su nerimu laukiant raidos etapų?
  Nesidoroji su juo, o tiesiog tam tikra prasme paverti tai savo asmenybės dalimi. Aš viską seku skaičiuoklėse, nes man reikia kontrolės iliuzijos. Mano žmona su tuo tvarkosi džiaugdamasi absoliučiai viskuo, ką jis daro. Jei jis sėkmingai paima kaladėlę, mes džiūgaujame taip, lyg jis ką tik būtų laimėjęs „Super Bowl“ taurę. Tiesiog turi pasinerti į šios naujos realybės keistumą.
• Ar gydytojai jums pasakė, kas tai sukėlė?
  Ne. Ir tai buvo labiausiai varginantis dalykas. Padarėme genetinius tyrimus, placentos patologiją, visą diagnostikos paketą. Kartais placenta tiesiog nustoja atlikti savo darbą arba virkštelė būna užspausta, ir sistema sugenda nesuformuodama klaidų ataskaitos. Mano žmona kelis mėnesius kaltino save, kol galiausiai neurologas atsisėdo su mumis ir pasakė, kad tai buvo tiesiog atsitiktinis, baisus sistemos gedimas.
• Ar saugu daryti įprastus kūdikiams dalykus, pavyzdžiui, guldyti ant pilvuko?
  Gavus gydytojų komandos leidimą ir išėjus iš intensyviosios terapijos skyriaus – taip. Mūsų kineziterapeutė iš tikrųjų reikalavo, kad kuo dažniau guldytume jį ant pilvuko, kad stiprėtų jo liemens raumenys. Mes patiesiame savo bambukinį pleduką ant grindų ir tiesiog leidžiame jam paplušėti. Iš pradžių tai atrodo žiauru, bet pasirodo, jiems reikia šiek tiek pasistengti, kad susikurtų tie neuronų ryšiai.
• Kaip bendraujate su žmonėmis, kurie klausia, „kas jam negerai“?
  Paprastai aš tiesiog tėkšteliu jiems tą pilną, neištariamą medicininį terminą. „Ak, jam buvo hipoksinė-išeminė encefalopatija.“ Tai dažniausiai gana greitai užbaigia pokalbį. Jei jie ir toliau kamantinėja, aš tiesiog pasakau, kad jo sistemos „paleidimas“ buvo sunkus, bet dabartinė versija yra stabili.