Why is every viral sick baby named Maverick

I honestly think it's just a cultural trend that peaked right when TikTok blew up. The name implies someone who breaks the rules or fights the odds. When parents get a terrifying prenatal diagnosis, they want a name that sounds strong. It's a defense mechanism. They're trying to armor their kid with a tough name before they're even born. It's sweet, but it does get confusing when there are six of them on your timeline.

What does a Level IV NICU really mean

Hospitals have different levels of neonatal care. Level I is your standard well-baby nursery. Level IV is the highest acuity. It means they've specialized pediatric surgeons, ECMO machines, and experts who deal with the rarest of the rare. If a baby has HLHS or severe campomelic dysplasia, they're going to a Level IV. It's a loud, bright, terrifying place that runs on cold coffee and adrenaline. The nurses are angels, but no one wants to be there.

How do parents afford long hospital stays

They usually don't, which is the darkest part of these viral stories. The medical bills are astronomical. A lot of these families rely on GoFundMe, which is a miserable way to run a healthcare system. Organizations like the Ronald McDonald House are literal lifelines because they provide free or cheap housing near the hospital. Otherwise, parents would be sleeping in their cars in the parking garage. I've seen it happen.

Should I dress my baby in organic cotton if they're healthy

I mean, yes, if you can. You don't strictly need to, but babies have incredibly porous skin. Conventional cotton is heavily treated. If your baby has eczema or just generally sensitive skin, organic cotton breathes better and lacks those harsh chemical finishes. Plus, clothes with elastane just fit better over chunky baby thighs without cutting off circulation.

Is it normal to panic over internet babies

Totally normal, but very unhealthy. It's called secondary trauma mixed with postpartum hormones. Your brain is wired to protect your baby, so when it sees a sick infant on a screen, it triggers your fight-or-flight response. You start checking your baby's breathing every five minutes. The best thing you can do for your maternal mental health is to use the block feature aggressively. You can't absorb the world's pediatric grief and still have energy for your own kid.

Kūdikio Maveriko fenomenas: ką verta žinoti

Miela Prija iš laiko prieš šešis mėnesius.

Šiuo metu sėdi tamsoje, o telefono šviesa apšviečia vaiko kambario sieną. Tavo kūdikis miega lovelėje, kvėpuoja visiškai ramiai, bet tu nemiegi. Algoritmas tave rado. Jis žino, kad esi išsekusi jauna mama, žino, kad anksčiau dirbai vaikų slaugytoja, todėl siūlo tau tuos „mažųjų kovotojų“ (baby maverick) vaizdo įrašus. Padėk telefoną į šalį, mieloji.

Paklausyk, aš puikiai žinau, ką darai. Paspaudei ant vieno vaizdo įrašo, kuriame mažylis su tracheostomos vamzdeliu kovoja už savo gyvybę, ir dabar visas tavo srautas pilnas sudėtingų medicininių būklių kūdikių. Atrodo, kad visi jie vardu Maverikas arba naudoja „baby m“ grotažymę. Sėdi ir perkelia visą savo pogimdyminį nerimą į šias virusines istorijas apie neišnešiotukus ir kūdikius su įgimtomis širdies ydomis.

Rašau tai norėdama pasakyti, kad nustotum panikuoti. Internetas turi labai keistą savybę paversti vaikų traumas lengvai suvartojamu, įkvepiančiu turiniu, ir tai jaukia tavo mintis. Kaip žmogus, kuris anksčiau bėgiojo po IV lygio naujagimių intensyviosios terapijos skyrių atlikdamas pacientų rūšiavimą, galiu pasakyti, kad šešiasdešimties sekundžių vaizdo įrašas su liūdna akustine daina fone neatskleidžia tikrosios realybės, ką reiškia auginti mediciniškai pažeidžiamą vaiką.

Keistas vardo fenomenas

Nežinau, kada internetas kolektyviai nusprendė, kad kiekvienas kūdikis, kovojantis su reta liga, turėtų būti pavadintas Maveriku. Anksčiau tai tebuvo nuoroda į Tomą Kruzą. Dabar, pasirodo, tai neoficialus atsparumo sinonimas. Manau, viskas gerai, bet tai atrodo kaip pernelyg didelis lūkestis pusės kilogramo nesiekiančiam neišnešiotukui, kuris tiesiog bando suvirškinti du mililitrus mamos pieno.

Ką nutyli grotažymės

Vis žiūri tuos vaizdo įrašus su kūdikiais, turinčiais kairiosios širdies pusės hipoplazijos sindromą. Vadovėliai rašo, kad KŠPHS yra įgimta yda, kai kairioji širdies pusė yra kritiškai neišsivysčiusi. Ligoninėje mano buvęs vadovas sakydavo, kad tai tas pats, kas bandyti įvesti santechniką name, kuriame trūksta pusės vamzdžių. Tuo tarpu „TikTok“ rodo kūdikius, besišypsančius po trečios atviros širdies operacijos, dažniausiai Fontano procedūros, ir atrodančius kaip maži kariai.

Tačiau ten nerodomas nesibaigiantis monitorių pypsėjimas. Nerodomas tikras siaubas tėvų akyse, kai be jokios aiškios priežasties krinta deguonies saturacija. Praleidžiama dalis, kai mama nusitraukia pieną kambaryje be langų šalia kavinės, valgydama padžiūvusius sausainius. Prisimeni tą kvapą. Tą rankų dezinfekcinio skysčio, grindų vaško ir visiško išsekimo mišinį. Anksčiau kasdien praeidavai pro tuos tėvus. Dabar stebi juos savo telefone ir geri į save jų skausmą.

Dar yra vaizdo įrašų su kūdikiais, sergančiais kampomeline displazija arba tracheomaliacija. Mano pediatrė neseniai užsiminė, kad kūdikių kvėpavimo problemos visada skamba baisiau, nei yra iš tikrųjų, bet iš to, ką suprantu apie suminkštėjusias kvėpavimo takų kremzles, tai – nuolatinis, gąsdinantis laukimo žaidimas. Vaizdo įrašuose visada rodomi šie vaikai su gastrostominiais (G) vamzdeliais, laimingai valgantys. Juose nerodomas vėmalų valymas trečią valandą nakties ar užsikimšę vamzdeliai.

Kaip aprengti prie aparatų prijungtą kūdikį

Kai tavo kūdikis yra reanimacijoje arba namuose prižiūri sudėtingos medicininės būklės mažylį, įprasti vaikiški dalykai staiga tampa logistiniais košmarais. Paimkime, pavyzdžiui, drabužėlius. Žmonės perka tau visus šiuos mielus, kietus džinsinius kombinezonus ir puošnias sukneles su raukiniais. Negali aprengti kūdikio, turinčio centrinės venos kateterį ir G vamzdelį, džinsiniais drabužiais.

Dressing a baby who's tethered to a wall — A letter to myself about the baby maverick internet obsession

Mačiau tūkstančius šių geriausiais ketinimais dovanotų drabužėlių, dūlančių ligoninės spintelėse. Iš tikrųjų tėvams reikia funkcionalių drabužių, kurie neprimenų medicininės įrangos. Galiausiai nupirkau iš „Kianao“ ekologiškos medvilnės kūdikio smėlinuką be rankovių draugei, kurios mažylis buvo perkeltas į paprastesnės priežiūros skyrių. Tiesą sakant, tai vienas iš nedaugelio dalykų, kurie tikrai pasiteisino.

Jis pagamintas iš devyniasdešimt penkių procentų ekologiškos medvilnės ir penkių procentų elastano. Tas tamprumas yra vienintelis svarbus dalykas. Kai bandai perkišti lašelinės vamzdelį ar monitoriaus laidą per rankovės angą, audinys turi pasiduoti. Jei jis nesitampo, gali netyčia atjungti laidą, tuomet įsijungia monitoriaus signalizacija, ir visų širdies ritmas padažnėja. Ekologiška medvilnė taip pat labai svarbu, nes ligoninės paklodės paprastai plaunamos pramoniniais balikliais, o šių kūdikių oda primena drėgną šilkinį popierių. Turėti kažką švelnaus prie jų krūtinės yra maža, bet labai svarbi paguoda.

Jis turi apgalvotą vokelio tipo kaklo iškirptę. Tas, kas ją išrado, turėtų gauti Nobelio premiją. Tiesiog nutrauki visą drabužėlį žemyn per kūną, užuot bandžiusi pratempiant gležną kūdikio galvytę per siaurą kaklo angą, stengiantis nekliudyti deguonies vamzdelių.

Mielai pasidalinčiau nuoroda į kitų pritaikomų pagrindinių drabužėlių kolekciją, bet tiesą sakant, tiesiog ieškokite ekologiškų kūdikių drabužėlių, kurie lengvai atsisega ir netrukdo.

Apsėdimas raidos etapais

Kitas dalykas, kurį daro šie „mažųjų kovotojų“ vaizdo įrašai, tai iškreipia raidos suvokimą. Matai dvidešimt keturių savaičių gimusį kūdikį, kuris aštuoniolikos mėnesių staiga pradeda vaikščioti, ir tada pažvelgi į savo visiškai sveiką mažylį, kuris tiesiog neskuba mokydamasis šliaužioti, ir tave apima panika. Pradedi galvoti, kad kažkas ne taip.

Raida nėra lenktynės, mieloji. Daugelis šių mediciniškai pažeidžiamų vaikų praleidžia valandų valandas ankstyvosios intervencijos kineziterapijoje. Per pirmuosius savo gyvenimo metus jie dirba sunkiau nei dauguma suaugusiųjų per dešimtmetį.

Kai mano draugė galiausiai parsivežė savo kūdikį namo, ji tiesiog norėjo, kad svetainė atrodytų normaliai. Ji nenorėjo, kad ji primintų ligoninės priestatą. Ji įsigijo medinį kūdikių lavinamąjį stovą. Tai medinis A formos rėmas, ant kurio kabo keli žaisliniai gyvūnėliai. Jis tiesiog puikus. Jis stebuklingai neišmokys kūdikio aukštosios matematikos, tačiau kontrastingi žaislai suteikia galimybę sukoncentruoti dėmesį, kai mažylis guli ant pilvuko. Mediniai žiedai susidauždami barška, suteikdami garsinį atsaką. Svarbiausia, jis tiesiog gražiai atrodo namuose ir sukuria įprastų motinystės atostogų iliuziją, o tai kartais yra viskas, ko tėvams reikia, kad išsaugotų sveiką protą bent vieną popietę.

Maitinimas ir burnos srities jautrumas

Prisimenu, kaip sėdėdavau slaugytojų poste ir pildydavau kūdikių su lūpos ir gomurio nesuaugimais mitybos korteles. Pirmasis iššūkis visada yra maitinimas. Jie negali sukurti reikiamo vakuumo įprastiems buteliukams. Naudojami specialūs suspaudžiami buteliukai, o pats maitinimas – tai lėtas, metodinis procesas, reikalaujantis beprotiškos kantrybės.

Feeding and oral aversions — A letter to myself about the baby maverick internet obsession

Kai šiems kūdikiams pagaliau prasideda dantukų dygimo etapas, atsiranda visiškai naujas streso lygis. Jų burnytės jau patyrė tiek daug traumų dėl operacijų ir intubacijos. Nori duoti jiems ką nors pakramtyti, bet paniškai bijai įnešti bakterijų ar sudirginti randą.

„Panda“ kramtuką galima dėti į indaplovę – tai didžiausias jo privalumas. Jis pagamintas iš maistinio silikono, visiškai plokščias ir atrodo kaip panda. Jis tiesiog geras. Tai nėra kažkoks revoliucinis medicinos technologijų stebuklas, tačiau jame nesikaupia pelėsis, kaip tuose keistuose medžiaginiuose kramtukuose. Gali jį nuplauti ligoninės kriauklėje karštu vandeniu su muilu, grąžinti kūdikiui, ir jis turės ką kramtyti, kas nebus širdies monitoriaus laidas.

Būk sau atlaidi

Pagrindinė priežastis, kodėl tau tai rašau, praeities Prija, yra ta, kad tau reikia atleisti sau. Sėdi ten jausdama kaltę, kad tavo kūdikis sveikas, kol kitos šeimos gyvena „Ronald McDonald“ fondui priklausančiuose namuose. Jautiesi kalta skųsdamasi miego trūkumu, kai tų pažeidžiamų kūdikių mamos miega viniliniuose atlošiamuose krėsluose šalia inkubatorių.

Darbas pacientų priėmimo skyriuje mane išmokė, kad skausmas yra reliatyvus. Vien tai, kad gretimoje lovoje gulintis kūdikis prijungtas prie plaučių ventiliatoriaus, nereiškia, jog tavo mažylio karščiavimas nėra gąsdinantis. Internetas atima kontekstą. Jis paverčia kitų žmonių traumas tavo pramoga ir kaltės jausmu.

Galiausiai privalai išmokti miegoti, o ne visą naktį spoksoti į monitorių. Turi uždaryti programėlę. Algoritmas tėra mašina, kuriai nerūpi tavo psichikos sveikata. Šie kūdikiai yra neįtikėtinai ištvermingi, o jų tėvai daro viską, ką gali geriausio. Ir tu darai viską, ką gali.

Išjunk telefoną. Užsitrauk antklodę. Eik miegoti. Pažadu, kūdikis kvėpuoja.

Prieš tau vėl pasineriant į naktinius interneto labirintus, galbūt vertėtų pažiūrėti į tai, kas iš tiesų padeda kasdienėje rutinoje. Peržiūrėk „Kianao“ kramtukų kolekciją arba atrask drabužėlių, kurie iš tikrųjų palengvina sauskelnių keitimą.

Klausimai, kuriuos uždaviau sau 3 val. nakties

Kodėl kiekvienas internete išgarsėjęs sergantis kūdikis vardu Maverikas?

Atvirai kalbant, manau, kad tai tiesiog kultūrinė tendencija, pasiekusi piką būtent tada, kai išpopuliarėjo „TikTok“. Šis vardas asocijuojasi su žmogumi, kuris laužo taisykles arba kovoja su sunkumais. Kai tėvai išgirsta bauginančią prenatalinę diagnozę, jie nori stipriai skambančio vardo. Tai tarsi apsauginis mechanizmas. Jie bando „apšarvuoti“ savo vaiką tvirtu vardu dar prieš jam gimstant. Tai labai miela, bet kartais darosi painu, kai tavo sraute jų atsiranda net šeši.

Ką iš tikrųjų reiškia IV lygio naujagimių intensyviosios terapijos skyrius?

Ligoninėse taikomi skirtingi naujagimių priežiūros lygiai. I lygis – tai standartinis sveikų naujagimių skyrius. IV lygis yra aukščiausio sudėtingumo. Tai reiškia, kad ten dirba specializuoti vaikų chirurgai, yra ECMO aparatai ir ekspertai, susiduriantys su rečiausiais atvejais. Jei kūdikis turi KŠPHS ar sunkią kampomelinę displaziją, jis keliauja į IV lygio skyrių. Tai triukšminga, ryškiai apšviesta, bauginanti vieta, varoma šalta kava ir adrenalinu. Ten dirbančios slaugytojos yra angelai, bet niekas nenori ten atsidurti.

Kaip tėvai išgali apmokėti ilgą buvimą ligoninėje?

Dažniausiai jie to ir negali, ir tai yra tamsiausia šių internetinių istorijų dalis. Medicininės sąskaitos būna astronominės. Daugelis šių šeimų kliaujasi „GoFundMe“ platformomis, kas yra apgailėtinas būdas palaikyti sveikatos apsaugos sistemą. Tokios organizacijos kaip „Ronald McDonald“ fondas yra tiesioginis išsigelbėjimas, nes jos suteikia nemokamą arba pigų apgyvendinimą šalia ligoninės. Kitu atveju tėvai miegotų savo automobiliuose automobilių stovėjimo aikštelėse. Mačiau, kaip tai nutinka.

Ar turėčiau rengti savo kūdikį ekologiška medvilne, net jei jis sveikas?

Taip, jei tik gali. Tai nėra griežtai būtina, bet kūdikių oda yra itin porėta. Įprasta medvilnė yra stipriai apdorota. Jei tavo kūdikis turi egzemą ar tiesiog jautrią odą, ekologiška medvilnė geriau kvėpuoja ir neturi tų šiurkščių cheminių priedų. Be to, drabužėliai su elastanu tiesiog geriau priglunda ant putlių kūdikio šlaunučių, netrukdydami kraujotakai.

Ar normalu panikuoti dėl internete matomų kūdikių?

Visiškai normalu, bet labai nesveika. Tai vadinama antrine trauma, susimaišiusia su pogimdyminiais hormonais. Tavo smegenys užprogramuotos apsaugoti tavo vaiką, todėl pamačius sergantį kūdikį ekrane, suveikia „kovok arba bėk“ reakcija. Pradedi tikrinti savo kūdikio kvėpavimą kas penkias minutes. Geriausia, ką gali padaryti dėl savo mamos psichinės sveikatos, tai agresyviai naudoti blokavimo funkciją. Negali sugerti viso pasaulio vaikų ligų skausmo ir kartu išlaikyti energiją savo pačios vaikui.